Accompagnement des personnes porteuses d'une maladie hémorragique constitutionnelle rare

M. Philippe Paul attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur les améliorations à apporter dans l'accompagnement des personnes atteintes d'hémophilie, et plus largement d'une maladie hémorragique constitutionnelle rare, afin de lever les obstacles à leur inclusion que celle-ci soit scolaire, sociale, sportive, professionnelle ou encore dans l'accès aux biens et services de la vie courante, dont les crédits et les assurances. Le 17 avril 2023, la Journée mondiale de l'hémophilie a permis de mettre en lumière les difficultés que rencontrent au quotidien les personnes affectées par un processus de coagulation défaillant, quel que soit leur âge. Dans notre pays, elles seraient au nombre de 15 000, dont 9 000 touchées par l'hémophilie. L'Association française des hémophiles, association reconnue d'utilité publique qui oeuvre en soutien à ces personnes et à une meilleure connaissance des pathologies, souhaite notamment que le mécanisme d'octroi des droits et aides par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) soit rendu plus compréhensible. Elle sollicite aussi une meilleure information des professionnels de l'éducation à la prise en charge des enfants concernés durant les temps scolaires et périscolaires. Il lui demande les mesures que le Gouvernement se propose de mettre en oeuvre pour répondre à ces attentes légitimes.