Projet de loi sur le modèle français de la fin de vie

M. Stéphane Demilly. Devant les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie, le Président de la République s'est engagé à bâtir un projet de loi avant la fin de l'été 2023. Au début du mois de décembre dernier, le Gouvernement a annoncé que ce projet de loi sur le modèle français de la fin de vie serait présenté dans le courant du mois de février 2024, sans pour autant préciser quand débuterait son examen à l'Assemblée nationale.

Madame la ministre, il y a une réelle attente sur ce sujet, vous le savez. La question de la fin de vie mérite d'être débattue au Parlement au nom de nos malades français atteints de maladies graves et souvent incurables.

J'ai été particulièrement sensible au témoignage d'un père de famille de mon département qui souffre de la maladie de Charcot. Cette maladie touche environ 9 000 personnes en France et 1 500 nouveaux cas sont déclarés chaque année, soit près de 5 nouveaux cas par jour. Après l'apparition des premiers symptômes, l'espérance de vie des malades est en moyenne de deux à cinq ans. Aujourd'hui, ceux qui souffrent de cette maladie subissent une double peine : ils sont, d'une part, privés de traitement, d'autre part, dans l'impossibilité de demander à mourir dignement.

Or, comme ce père de famille me l'a lui-même écrit, « contrairement à d'autres maladies dégénératives, avec la maladie de Charcot, vos capacités cognitives ne sont pas touchées, vous permettant ainsi de profiter pleinement de votre propre déchéance ».

Devant des propos aussi poignants, vous comprendrez qu'il est urgent d'agir, madame la ministre. Cela est d'autant plus vrai que le nombre de cas de maladies neurodégénératives - Parkinson, Alzheimer, Charcot - a explosé ces dernières années et les prévisions des spécialistes pour les années à venir font vraiment frémir.

Madame la ministre, quel est le calendrier et quelle est la vision du Gouvernement sur ce sujet ?

M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.

Mme Prisca Thevenot, ministre déléguée auprès du Premier ministre, chargée du renouveau démocratique, porte-parole du Gouvernement. Monsieur le sénateur Demilly, je vous prie d'excuser l'absence de Mme Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités, qui ne peut être présente ce matin et qui m'a chargée de vous répondre.

Sur la question de la fin de vie, depuis plusieurs années, les mentalités et les attentes de notre société évoluent. Vous l'avez souligné dans votre propos. L'allongement de l'espérance de vie, le nombre croissant de maladies - vous en avez cité certaines -, la dépendance et parfois la souffrance des malades soulèvent de nouvelles questions auxquelles il nous faut répondre.

S'il est indispensable d'oeuvrer au renforcement de la prise en charge de la souffrance, notamment en soins palliatifs, nous ne pouvons pas ignorer la détresse de ceux qui demandent une aide active à la fin de vie.

Conformément aux engagements qu'il a pris, le Président de la République a souhaité que le Gouvernement lui présente un projet de loi sur l'accompagnement de la fin de vie.

La ministre du travail, de la santé et des solidarités présentera dans les prochaines semaines une stratégie décennale pour accélérer le développement des soins palliatifs et pour améliorer le droit des patients et la protection des personnes. Celle-ci comprendra notamment une réflexion sur l'accompagnement du deuil, sur les directives anticipées et sur l'accompagnement des aidants dans cette période difficile qu'est la fin de vie.

Un autre volet concernera l'introduction dans notre loi d'une aide active à mourir. Il nous faudra légiférer avec précaution et prudence, dans le dialogue et le respect des professionnels de santé et des familles.

Le travail de coconstruction que nous avons engagé sur ce sujet avec le Parlement depuis plus d'un an permettra de trouver un chemin - j'en suis certaine. La ministre du travail, de la santé et des solidarités ainsi que la ministre des relations avec le Parlement détailleront dans les semaines qui viennent le calendrier précis de l'examen parlementaire. Je suis certaine que nous réussirons à trouver ensemble un point d'équilibre pour répondre aux difficultés que rencontrent de nombreuses familles ainsi que les professionnels de santé.

M. le président. La parole est à M. Stéphane Demilly, pour la réplique.

M. Stéphane Demilly. Madame la ministre, vous l'aurez compris, nous attendons ce projet de loi. Nous sommes impatients de connaître son contenu et de le voir inscrit à l'ordre du jour.