Textes d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025

M. le président. La parole est à Mme Marie-Pierre Mouton, auteure de la question n° 999, adressée à Mme la ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée de l'autonomie et des personnes handicapées.

Mme Marie-Pierre Mouton. Madame la ministre, la loi du 17 février 2025 visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres maladies évolutives graves, issue d'une initiative du sénateur Gilbert Bouchet, a été adoptée à l'unanimité. Pour autant, aujourd'hui, elle n'est pas appliquée dans son intégralité.

Vous n'ignorez pas que le législateur a voulu aller très loin dans ces prises en charge : vous avez vous-même signé un arrêté permettant à cette loi de prendre effet, mais ce partiellement, puisque cet arrêté ne portait que sur la SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. C'est déjà une avancée réelle, de laquelle je vous remercie, mais, d'espérance en patience, d'autres patients attendent aujourd'hui une application plus large du texte, celle-là même que le législateur avait voulue.

C'est pourquoi je prends une nouvelle fois la parole dans cet hémicycle pour vous demander quand pourra être publiée la liste des maladies dégénératives visées par cette loi, qui sont des maladies extrêmement graves, dont l'évolution est très rapide et irréversible. Seule cette publication permettra de faire appliquer la loi dans son intégralité, comme beaucoup l'espèrent et comme le législateur l'a voulu.

M. le président. La parole est à Mme la ministre.

Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées. Madame la sénatrice Marie-Pierre Mouton, vous m'interrogez sur l'application de la loi à laquelle le sénateur Gilbert Bouchet, qui s'est lui-même battu avec force contre la maladie, a laissé son nom.

Ce texte vise à adapter notre réponse aux besoins des personnes dont les pathologies évoluent à un rythme parfois plus rapide que celui de l'administration. Je conçois que les délais dans lesquels l'arrêté d'application de cette loi a été publié puissent être considérés comme longs.

Comme vous le savez, l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) et la prestation de compensation du handicap (PCH) font l'objet d'un financement conjoint par la sécurité sociale et les départements ; il a été nécessaire de construire une solution qui soit rapide, mais adaptée à l'état de nos finances publiques.

Comme vous, je souhaite que cette loi soit pleinement appliquée. Celle-ci dispose qu'une liste des « pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles » doit être fixée par arrêté.

Après l'adoption de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2026, j'ai souhaité publier rapidement une première version de cette liste, où figure bien la SLA. Néanmoins, les critères qui permettront de déterminer la suite de la liste sont purement scientifiques. Il ne revient pas à une administration publique de déterminer quelles sont ces pathologies : je suis attachée à ce que ce soit l'oeuvre de scientifiques.

C'est pour cette raison que j'ai saisi la Haute Autorité de santé (HAS) de cette responsabilité le plus rapidement possible, afin qu'elle puisse nous indiquer les critères d'établissement de cette liste. La HAS m'a indiqué qu'elle pourrait rendre son avis avant juin 2026.

M. le président. La parole est à Mme Marie-Pierre Mouton, pour la réplique.

Mme Marie-Pierre Mouton. Je vous remercie, madame la ministre, mais vous m'aviez déjà fait cette réponse en décembre dernier ; seulement, vous indiquiez alors que cette liste serait publiée en janvier 2026. Or seule la SLA, ou maladie de Charcot est concernée par l'arrêté que vous avez signé le 5 février - c'est déjà important qu'elle fasse l'objet d'une telle reconnaissance, et je vous en remercie de nouveau.

Aujourd'hui, vous m'annoncez que la suite de la liste ne viendra qu'en juin prochain. Dont acte ! Nous allons donc attendre le mois de juin.

Je tiens cependant à vous rappeler que la loi Boucher prévoyait que la prise en charge de ces pathologies relèverait de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et non pas des départements, qui sont trop souvent lourdement pénalisés par des transferts de compétences effectués sans les transferts de moyens correspondants.