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Question écrite En attente de réponse #23#

Mise en oeuvre de la loi du 12 juin 2026 en faveur des familles d'enfants gravement malades

Posée le 01/10/2026 · Ministère interrogé : Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Cédric Chevalier Cédric ChevalierLes Indépendants Sénateur — Marne

La question

M. Cédric Chevalier appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'urgence de publier les décrets d'application de la loi n° 2026-492 du 12 juin 2026 visant à renforcer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancer, de maladie grave ou de handicap. Adoptée à l'unanimité par le Sénat en février 2026, cette loi répond à une réalité rencontrée par de nombreuses familles : lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie grave ou d'un handicap, les parents doivent déjà faire face à l'épreuve de la maladie, tout en supportant des conséquences financières, professionnelles et matérielles parfois considérables. Dans les territoires ruraux notamment, l'éloignement des établissements spécialisés peut contraindre les familles à multiplier les déplacements, voire à trouver temporairement un hébergement à proximité de l'hôpital. Le législateur a précisément souhaité apporter des réponses à ces difficultés, notamment en améliorant la prise en charge de certains frais restant à la charge des familles, en facilitant l'accès à un logement lorsque les soins nécessitent un éloignement du domicile et en harmonisant les délais d'attribution de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Or, plus de trois mois après la promulgation de la loi, les textes réglementaires nécessaires à sa pleine mise en oeuvre ne sont toujours pas publiés. Cette situation prive concrètement les familles concernées du bénéfice de dispositions pourtant adoptées par le Parlement. Derrière ces délais administratifs, ce sont des parents qui doivent continuer à assumer seuls des dépenses liées à la maladie de leur enfant, parfois alors même qu'ils ont dû réduire leur activité professionnelle ou parcourir quotidiennement de longues distances pour accéder aux soins. Par conséquent, il lui demande de faire hâter la publication des décrets nécessaires à l'application de cette loi. Il souhaite notamment savoir si l'ensemble de ces textes pourra être publié avant la fin de l'année 2026, afin que les familles concernées puissent enfin bénéficier concrètement des droits que le législateur a entendu leur reconnaître.
⏳ Cette question n'a pas encore reçu de réponse du gouvernement.

Source : senat.fr ↗

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