Loi sur la fin de vie

Amendement de précision : la notion de conseiller d’État et celle de conseiller à la Cour de cassation font référence, respectivement, à un grade du corps des membres du Conseil d’État et à une fonction. Il est proposé que la commission comprenne au moins un membre de chacune de ces juridictions suprêmes, sans restriction tenant au grade du titulaire de cette fonction ou aux fonctions qu’il exerce au sein de la juridiction dont il est issu.

I. – À l’alinéa 15, substituer au mot :

« conseiller »

les mots :

« membre du Conseil ».

II. – En conséquence, à l’alinéa 16, substituer aux mots :

« conseiller à »

les mots :

« membre de ».

Amendement rédactionnel.

À la seconde phrase de l’alinéa 6, substituer au mot :

« exploitation »

le mot :

« analyse ».

Précision rédactionnelle.

À l’alinéa 3, substituer au mot :

« régulièrement »

le mot :

« légalement ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 9, substituer au mot :

« le »

le mot :

« les ».

Cet amendement précise l’objet du décret en Conseil d’État définissant les modalités de traitement des données enregistrées dans le système d’information créé pour assurer le suivi de la procédure.

En premier lieu, par cohérence avec la modification proposée par l’amendement n° AS725 à l’article 11, il prévoit que ce décret définisse les catégories de données susceptibles d’être enregistrées dans le système d’information – l’objectif étant d’y inclure les signalements qui pourraient être effectués dans le cadre de la procédure ainsi que des données facultatives, de nature sociologique, qui seraient recueillies avec le consentement de la personne concernée.

En second lieu, cet amendement précise que ce décret – qui fera l’objet d’un avis de la Commission nationale de l’information et des libertés (Cnil) – devra préciser les conditions d’accès des membres de la commission et de son personnel aux données du système d’information, y compris aux informations relatives à la situation médicale de la personne. À cet égard, il convient de rappeler que seuls les médecins membres de la commission ou participant à ses missions accèderont au dossier médical de la personne détenu par les professionnels et les établissements de santé – les autres membres de la commission auront uniquement accès aux données du système d’information renseigné par les professionnels concernés à chaque étape de la procédure.

I. – À l’alinéa 11, supprimer le mot :

« seules ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 11 par les deux phrases suivantes :

« Ce décret définit notamment les catégories de données susceptibles d’être enregistrées dans le système d’information ainsi que les conditions dans lesquelles les membres et le personnel de la commission accèdent à ces données, y compris aux informations de nature médicale. Il prévoit également les conditions dans lesquelles ces données peuvent être traitées à des fin de recherche scientifique, le cas échéant avec le consentement des personnes concernées. ».

Cet amendement précise les conditions d’accès aux données médicales concernant les personnes ayant eu recours à l’aide à mourir.

En premier lieu, il souligne que la notion de « dossier médical » de la personne désigne les dossiers constitués par les professionnels et établissements de santé qui ont pris en charge la personne.

En second lieu, il étend aux médecins constituant le personnel de la commission l’accès à ces dossiers qui, en l’état de la rédaction de l’article, est limité aux médecins membres de cette commission.

I. – À l’alinéa 12, après le mot :

« commission »,

insérer les mots :

« ainsi que les médecins auxquels la commission peut faire appel pour l’exercice de ses missions ».

II. – En conséquence, au même alinéa 12, supprimer les mots :

« et au dossier médical partagé ».

III. – En conséquence, compléter le même alinéa 12 par les mots :

« détenu par tout professionnel ou établissement de santé, ainsi qu’à son dossier médical partagé ».

Cet amendement vient préciser que l’aide à mourir est accessible à une personne éprouvant une souffrance psychique liée à une affection grave et incurable, puisque souffrances corporelle et psychique sont nécessairement articulées.

L’OMS définit la souffrance, au sens de l’expérience douloureuse, comme l’état « qualifi[ant] un être qui supporte, endure, ou subit une douleur physique et morale » . La simple mention de la souffrance permet donc d’intégrer les douleurs affectant le corporel et le psychique, dès lors qu’elles viennent à marquer toute l’existence d’un individu.

La qualification de cette souffrance a fait l’objet de longs débats parmi les parlementaires, notamment sur les places respectives de la douleur, communément renvoyée au domaine physique, et de la souffrance, renvoyée aux affections psychiques et/ou psychologiques. Les auteurs du présent amendement soulignent qu’il ne saurait y avoir ni hiérarchisation, ni désarticulation entre l’une et l’autre. Dans nombre de situations, elles se nourrissent mutuellement. C’est en partie pourquoi, dès la seconde moitié du XXe siècle, l’approche désenclavée de la souffrance globale (« total pain ») est devenue un référentiel dans l’accompagnement de fin de vie, et le traitement des demandes de mort.

Ainsi, le présent amendement propose de retenir, parmi les critères médicaux d’éligibilité, le fait de présenter une souffrance liée à l’affection grave et incurable, qui soit réfractaire aux traitements, ou insupportable.

Cet amendement a été travaillé avec l’ADMD.

Rédiger ainsi la seconde phrase de l’alinéa 8 : 

« En cas de souffrance exclusivement psychologique, celle-ci doit être directement liée à l’affection grave et incurable ; ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vient compléter le signalement relatif aux pressions pour recourir à l'aide mourir pour inclure les pressions visant à faire renoncer à l'acte.

L'article 17 de la présente proposition de loi créé un délit d'entrave et un délit d'incitation, dans un soucis d'équité il semble juste que les pressions afférentes à ces deux délits doivent faire l'objet d'un signalement par le médecin chargé d'examiner la demande.

Cela vise à protéger le libre exercice du droit à choisir sa fin de vie par les personnes, en prévoyant que les personnes engagées dans une procédure d’aide à mourir ne subissent aucune pression d’aucune sorte de la part des personnes les accompagnant lors de l’administration de la substance létale.

Ainsi le présent amendement vise à inclure dans le signalement au procureur de la République les pressions visant à faire renoncer à l'aide à mourir.

À la dernière phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« recourir »,

insérer les mots :

« ou renoncer ».

Cet amendement vient préciser, de manière explicite, que les modalités d’administration de l’aide à mourir sont définies selon la volonté de la personne éligible à l’aide à mourir.

Les auteurs du présent amendement regrettent que les évolutions du texte produisent une situation où l’administration de la substance létale par un médecin ou un infirmier est subordonnée à l’incapacité physique de la personne de pouvoir procéder à une auto-administration. Dans cette situation, la liberté de choix de la personne n’est pas assurée.

Nous proposons de corriger cela en mentionnant, de manière explicite, que la détermination des modalités d’administration procède de la volonté du patient, et la sienne uniquement.

Par conséquent, cet amendement vise à concrétiser une avancée : les personnes concernées doivent être assurées de pouvoir choisir les modalités selon lesquelles il sera mis fin à leur vie.

À l’alinéa 6, substituer aux mots : 

« lorsqu’elle n’est physiquement pas en mesure de le faire » 

les mots : 

« selon son choix ».

Cet amendement vise à permettre d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, par la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir.

Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« , sauf en présence de directives anticipées rédigées dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑11 ou d’une personne de confiance désignée dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6 ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes demandant à accéder à l’aide à mourir par l’intermédiaire de leurs directives anticipées ou de leur personne de confiance. »

Cet amendement vise à rétablir cet alinéa tel qu'il avait été adopté par la commission des Affaires sociales en première lecture.

Il s'agit d'établir qu’une personne dont la mort résulte d’une aide à mourir est réputée décédée de mort naturelle, des suites de son affection.

Le recours à l'aide à mourir est une conséquence directe de l'affection dont souffre la personne.

Le fait que la cause de la mort soit considérée comme non naturelle ou comme un suicide, ce qu'elle n'est pas puisqu'elle résulte de l'affection, pourrait pénaliser les héritiers ou ayant droits, ce qui apparaît injuste.

Cet amendement est inspiré d'une proposition de l'ADMD.

Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :

« Est réputée décédée de mort naturelle la personne dont la mort résulte d’une aide à mourir en application des articles L. 1111‑12‑1 à L. 1111‑12‑14 du présent code. »

Cet amendement vise à rétablir, pour la personne souhaitant accéder à l’aide à mourir, le droit de déléguer l’acte d’administration de la substance létale.

Un amendement du groupe « droite républicaine » puis une modification rédactionnelle ont prévu que cette délégation soit circonscrite aux seuls cas dans lesquels la personne demandant l’aide à mourir « n’est pas en physiquement en mesure de le faire elle-même ».

Nous proposons un retour à l’état antérieur du texte afin de plus subordonner l’administration de la substance létale par un médecin ou un infirmier à l’incapacité physique de la personne de pouvoir procéder à une auto-administration.

En cohérence avec la rédaction de l’article 2 de la présente proposition de loi, cet amendement vise à instaurer une liberté de choix pour la personne.

À l’alinéa 3, supprimer les mots :

« , si elle n’est pas physiquement en mesure de le faire elle-même, ».

Cet amendement vise à permettre d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, par la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir.

Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 9 par les mots :

« y compris par l’intermédiaire de directives anticipées rédigées dans les conditions définies à l’article L. 1111‑11 ou de sa personne de confiance désignée en application de l’article L. 1111‑6 ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes demandant à accéder à l’aide à mourir par l’intermédiaire de leurs directives anticipées ou de leur personne de confiance. »

Cet amendement vise à permettre d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, par la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir.

Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Cette demande peut être formulée ou confirmée, en application du 5° de l’article L. 1111‑12‑2, par l’intermédiaire de ses directives anticipées ou de sa personne de confiance. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes demandant à accéder à l’aide à mourir par l’intermédiaire de leurs directives anticipées ou de leur personne de confiance. »

Cet amendement vient préciser, de manière explicite, que les modalités d’administration de l’aide à mourir sont définies selon la volonté de la personne éligible à l’aide à mourir.

Les auteurs du présent amendement regrettent que les évolutions du texte produisent une situation où l’administration de la substance létale par un médecin ou un infirmier est subordonnée à l’incapacité physique de la personne de pouvoir procéder à une auto-administration. Dans cette situation, la liberté de choix de la personne n’est pas assurée.

Nous proposons de corriger cela en mentionnant, de manière explicite, que la détermination des modalités d’administration procède de la volonté du patient, et la sienne uniquement.

Par conséquent, cet amendement vise à concrétiser une avancée : les personnes concernées doivent être assurées de pouvoir choisir les modalités selon lesquelles il sera mis fin à leur vie.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – À l’alinéa 19, après la première occurrence du mot :

« administration »,

insérer les mots :

« , selon le choix de la personne, par la personne elle-même ou par un médecin ou par un infirmier, ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux recours supplémentaires à la procédure d’aide à mourir qui pourraient avoir lieu à la suite de l’application du I du présent article. »

Cet amendement revient à une rédaction antérieure de cet alinéa, afin de permettre la prise en compte de la souffrance ressentie par la personne pour accéder à l’aide à mourir, sans exclure la souffrance psychique.

L’OMS définit la souffrance, au sens de l’expérience douloureuse, comme l’état « qualifi[ant] un être qui supporte, endure, ou subit une douleur physique et morale » . La simple mention de la souffrance permet donc d’intégrer les douleurs affectant le corporel et le psychique, dès lors qu’elles viennent à marquer toute l’existence d’un individu.

La qualification de cette souffrance a fait l’objet de longs débats parmi les parlementaires, notamment sur les places respectives de la douleur, communément renvoyée au domaine physique, et de la souffrance, renvoyée aux affections psychiques et/ou psychologiques. Les auteurs du présent amendement soulignent qu’il ne saurait y avoir ni hiérarchisation, ni désarticulation entre l’une et l’autre. Dans nombre de situations, elles se nourrissent mutuellement. C’est en partie pourquoi, dès la seconde moitié du XXe siècle, l’approche désenclavée de la souffrance globale (« total pain ») est devenue un référentiel dans l’accompagnement de fin de vie, et le traitement des demandes de mort.

Ainsi, le présent amendement propose de retenir, parmi les critères médicaux d’éligibilité, le fait de présenter une souffrance liée à l’affection grave et incurable, qui soit réfractaire aux traitements, ou insupportable.

Supprimer la seconde phrase de l’alinéa 8.

Cet amendement vise à assouplir les conditions relatives au critère de résidence sur le territoire français, en supprimant le caractère cumulatif de la stabilité et de la régularité.

Il permet ainsi à toute personne résidant de manière effective sur le territoire de pouvoir accéder à l’aide à mourir de manière encadrée.

Le dispositif prévoit d’exclure la prise en charge de cet assouplissement au titre de l’article 18 de la proposition de loi afin de garantir la recevabilité financière de l’amendement et sa mise en discussion. Les auteurs de cet amendement souhaitent toutefois une prise en charge intégrale de l’aide à mourir quelles que soient les modalités de résidence sur le territoire français de la personne qui la demande. Ils invitent donc le Gouvernement à lever ce gage.

I. – À l’alinéa 6, substituer au mot :

« et »

le mot :

« ou ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi ne s’applique pas aux personnes accédant à l’aide à mourir résidant de façon stable ou régulière en France. »

Cet amendement vise à permettre la prise en compte d’un·e patient·e qui viendrait à perdre conscience de manière irréversible après avoir initiée une demande d’aide à mourir de manière libre et éclairée.

Il prévoit la possibilité, après avoir formulé une demande expresse d’aide à mourir, d’obtenir du médecin une preuve écrite attestant du caractère libre et éclairé de sa demande afin de l’annexer à ses directives anticipées.

Dans le cas où la personne perdrait conscience de manière irréversible après formulé sa demande et où elle remplirait les critères 1° à 4° pour accéder à l’aide à mourir, le médecin s’appuierait ainsi sur ces directives anticipées modifiées incluant l’attestation du caractère libre et éclairé de la demande afin de poursuivre la procédure.

Le médecin s’appuierait également sur ces directives anticipées modifiées pour déterminer les modalités d’administration de la substance létale, la date et le lieu d’administration, ainsi que le professionnel de santé et les personnes chargées de l’accompagner. Le médecin peut aussi recueillir l’avis de la personne de confiance.

Cet amendement garantit ainsi aux personnes ayant engagé une procédure de recours à l’aide à mourir que leur choix est respecté et appliqué, même dans le cas d’une perte de conscience irréversible.

En raison des contraintes liées à la recevabilité financière des amendements, ces dispositions ne donnent pas application de l’article 18. Nous appelons le Gouvernement à lever ce gage par un sous-amendement.

I. – Après l’alinéa 13, insérer l’alinéa suivant :

« Art. L. 1111‑12‑3‑1. – Après avoir formulé une demande expresse d’aide à mourir définie à l’article L. 1111‑12‑3, la personne peut demander au médecin d’attester par écrit du caractère libre et éclairé de sa demande et annexer cette attestation à ses directives anticipées. Si elle perd conscience de manière irréversible après avoir formulé sa demande et si elle remplit les conditions prévues aux 1° à 4° de l’article L. 1111‑12‑2, le médecin s’appuie sur les directives anticipées modifiées afin de confirmer le caractère libre et éclairé de sa volonté pour poursuivre la procédure. Afin de déterminer les modalités d’administration de la substance létale, la date et le lieu d’administration ainsi que le professionnel de santé et les personnes chargés de l’accompagner, le médecin s’appuie sur les directives anticipées modifiées et peut recueillir l’avis de sa personne de confiance. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« III. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes accédant à l’aide à mourir dans le cas où le caractère libre et éclairé de la demande est établi par le médecin. »