Loi sur la fin de vie

L’article 12 prévoit que la décision du médecin se prononçant sur la demande d’aide à mourir ne peut être contestée que par la personne qui l’a formulée, devant la juridiction administrative.

Cet amendement vise à s’assurer que la personne peut également formuler un recours sur la décision du médecin de mettre fin à une procédure, tel que cela est prévu à l’article 12, lorsque le médecin prend connaissance d’informations le conduisant à considérer que les critères d’accès n’étaient pas remplis ou cessent de l’être.

Cette décision ayant les mêmes conséquences que la décision en cas de demande d’aide à mourir, il convient qu’elles ouvrent aux mêmes dispositions de recours.

Si la précision apportée par cet amendement n’était pas adoptée, cela aboutirait à une situation où une personne pourrait faire un recours en cas de décision négative sur une demande d’aide à mourir, mais ne pourrait rien faire si le médecin mettait fin à la procédure, après l’avoir acceptée dans un premier temps.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« ne peut être contestée »

les mots :

« ainsi que celle d’arrêt de la procédure mentionnée à l’article L. 1111‑12‑8 ne peuvent être contestées ».

Cet amendement a pour objectif d’expliciter que l’ensemble de la procédure de recueil d’avis, telle que prévue à l’article 6 de la proposition de loi, pour évaluer une demande d’aide à mourir, est inscrite au dossier médical du patient.

Il est en effet important de formaliser une telle procédure, compte tenu des conséquences de celle- ci, afin de pouvoir en rendre compte au patient, mais également afin de garantir une traçabilité, notamment pour la commission chargée du contrôle et de l’évaluation, qui aura accès aux dossiers médicaux.

Pour rappel, la procédure en cas de sédation profonde et continue jusqu’au décès doit être inscrite au dossier médical du patient.

Le présent article précise bien que la décision du médecin est notifiée à la personne, mais sans expliciter que toute la procédure l’a bien été.

Cette précision parait nécessaire, qu’importe l’issue de la demande.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Afin d’assurer la traçabilité des procédures et l’information des personnes, l’ensemble de la procédure mentionnée à l’article L. 1111‑12‑4 est inscrite au dossier médical du patient. »

Cet amendement vise à expliciter davantage le rôle et le fonctionnement du système d'information prévu par le présent article.

En effet, compte-tenu du rôle important que celui-ci aura en matière de contrôle et de traçabilité des procédures d'aide à mourir, il convient d'être plus précis dans la définition du système d'information. 

Cet amendement propose ainsi d'inscrire clairement dans la loi :

- Le rôle du système d'information: à savoir assurer la traçabilité de chaque procédure d'aide à mourir ;

- Le contenu du système : chacun des actes de la procédure, y compris les avis et les comptes-rendus des professionnels de santé qui participent à une aide à mourir ;

- La gestion du système : à savoir la commission de contrôle et d'évaluation ;

Compte tenu des informations sensibles au sein de ce système d'information, l'amendement prévoit qu'un décret en Conseil d'État, pris après avis de la CNIL, détermine les modalités d'enregistrement et de consultation du système d'information.

Substituer à l’alinéa 2 les quatre alinéas suivants :

« Art. L. 1111‑12‑9. – I. – Un système d’information est créé afin d’assurer la traçabilité de chaque procédure d’aide à mourir dans les conditions prévues aux articles L. 1111‑12‑3 à L. 1111‑12‑8.

« Chacun des actes, des avis et des comptes rendus mentionnés à la présente sous-section donne lieu à un enregistrement par les professionnels concernés au sein du système d’information.

« II. – Sa gestion est confiée à la commission de contrôle et d’évaluation mentionnée à l’article L. 1111‑12‑13. Elle a accès aux données enregistrées pour assurer sa mission de contrôle.

« III. – Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, détermine les modalités d’enregistrement et de consultation du présent système d’information. »

Cet amendement vise à s’assurer de l’effectivité de la clause de conscience pour les médecins ne souhaitant pas participer aux procédures d’aide à mourir.

L’article prévoit en effet que le professionnel de santé qui ne souhaite pas participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir doit informer, sans délai, la personne de son refus et lui communiquer le nom de professionnels de santé disposés à y participer.

Pour cela, il est notamment prévu de créer un registre de professionnels volontaires, que les médecins pourraient consulter pour orienter les patients.

Toutefois, dans le cas où les médecins n’auraient pas connaissance de professionnels de santé susceptibles de participer à l’aide à mourir, ou ne souhaiteraient pas s’engager davantage dans la procédure, cet amendement propose qu’il puisse orienter la personne auprès de l’agence régionale de santé, qui serait alors chargée de communiquer le nom de professionnels volontaires ou susceptibles de l’être à la personne.

Compléter l’alinéa 5 par les mots :

« ou l’orienter auprès de l’agence régionale de santé ».

Le présent article prévoit qu’il peut être mis fin à la procédure dans trois situations : si la personne renonce à l’aide à mourir ; si le médecin chargé de se prononcer sur la demande prend connaissance, postérieurement à sa décision, d’éléments d’information le conduisant à considérer que les critères d’accès n’étaient pas remplis ou cessent de l’être ; ou si la personne refuse l’administration de la substance létale.

Cet amendement vise à s'assurer qu'en cas de fin de procédure, qu'importe la raison, celle-ci est consignée dans le dossier médical du patient.

Cela permettrait de renforcer la traçabilité des procédures, et de renforcer l'information du patient.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« I bis. – La fin de la procédure est inscrite au dossier médical du patient. »

Cet amendement vise à clarifier le critère relatif à la souffrance insupportable en l’absence de traitement.

Initialement, le projet de loi « fin de vie » prévoyait le cas d’une souffrance insupportable « lorsque la personne ne reçoit pas » de traitement, ce qui entretenait un flou quant à la raison pour laquelle le patient ne recevrait pas de traitement. Cette disposition avait donc été modifiée afin de ne pas donner l’impression que cette souffrance était insupportable car la personne n’avait pas accès à un traitement, pour diverses raisons.

L’article 4 prévoit donc désormais que l’appréciation du critère relatif à la souffrance insupportable se fasse notamment lorsque la personne a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement.

Le présent amendement propose de clarifier cet alinéa, avec une autre formulation : en prévoyant comme critère le cas d’une souffrance insupportable en cas de refus, de limitation ou d’arrêt de traitement, afin d’englober les différents cas justifiant l’absence d’un traitement.

Cette formulation s’appuie sur des dispositions qui existent déjà : 

- le refus de traitement (article L. 1111‑4 du code de la santé publique) ;

- l’arrêt ou la limitation des traitements (articles L. 1110‑5-1 et suivants du CSP).

À la fin de l’alinéa 8, substituer aux mots :

« lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un »

les mots :

« en cas de refus, de limitation ou d’arrêt de ».

Cet amendement a pour objectif d’établir, au bout de 3 ans, une évaluation de la présente loi.

Tous les aspects devront être abordés, dans le cadre de l’aide à mourir : avec une évaluation portant sur le nombre de demandes, de recours, mais aussi sur le déroulé des procédures. Compte-tenu du changement de paradigme que constitue une telle évolution, il est nécessaire qu’une évaluation puisse être menée rapidement.

A ce titre, il convient de regretter la non-remise du rapport annuel censé évaluer l’application de la loi Claeys-Leonetti. D’autant que les données et les travaux de recherche sur la fin de vie sont trop insuffisants.

Aussi, cet amendement prévoit la remise d’un rapport d’évaluation dans un délai de 3 ans.

Ce dernier pourrait éventuellement, à l’initiative des deux chambres, donner lieu à un débat au Parlement, qui pourra se prononcer sur d’éventuelles conditions d’adaptation de la loi.

Dans un délai de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation de la présente loi.

Afin de renforcer la traçabilité des demandes d’aide à mourir, et assurer le contrôle et l’évaluation par la commission, cet amendement propose que les avis, recueillis dans le cadre de la procédure d’évaluation, soient également enregistrés au système d’information créé à cet article.

La rédaction actuelle prévoit que seuls les actes le soient, ce qui ne semblent pas complets.

À l’alinéa 2, après le mot : 

« actes »,

insérer les mots :

« et des avis ».

Cet amendement propose d’étendre le délai de réflexion laissée à la personne, dont la demande d’aide à mourir a été jugée recevable, de 2 à 7 jours

À la première phrase de l’alinéa 12, substituer au mot :

« deux »

le mot :

« sept ».

Cet amendement vise à préciser la procédure d’évaluation de demande d’aide à mourir pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne.

Le projet de loi prévoit une simple information de la personne chargée de la mesure de protection.

Cet amendement propose d’ajouter également que le médecin doit saisir le juge des contentieux de la protection (ex- juge des tutelles). Celui-ci pourra alors statuer sur la décision finale du médecin, après avoir eu connaissance de toutes les informations médicales ayant motivé cette décision.

Il s’agit de s’assurer du caractère libre et éclairée de l’expression de la volonté de la personne.

À l’alinéa 9, après le mot : 

« informe », 

insérer les mots : 

« et saisit le juge des contentieux de la protection pour statuer sur la décision mentionnée au III. Il informe également ».

L’amendement précise désormais la temporalité dans laquelle le pronostic vital doit être engagé. Il fixe ce délai à six mois, une durée qui permet de concrétiser les notions de « courts et moyens termes » introduites par le Gouvernement dans le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, présenté sous la 16ᵉ législature.

Lors de l’examen du projet de loi sur l’aide à mourir, le Gouvernement avait déjà tenté d’introduire ces notions de « court ou moyen terme » par voie d’amendement, afin de qualifier le pronostic vital. Cependant, ces termes, jugés trop imprécis, avaient déjà pousser à sous-amender afin de mieux les encadrer.

Dans la continuité de la démarche amorcée en mai 2024, l’amendement actuel propose une clarification en définissant explicitement une durée de six mois. Cette précision permet de mieux cerner ce que recouvrent les notions de court et moyen terme, tout en gardant à l’esprit la difficulté, pour un médecin de déterminer avec certitude un pronostic vital, qui demeure par nature incertain.

À l’alinéa 7, après le mot :

« vital »,

insérer les mots :

« dans un délais de six mois  ».

Le présent article prévoit qu’il peut être mis fin à la procédure dans trois situations : si la personne renonce à l’aide à mourir ; si le médecin chargé de se prononcer sur la demande prend connaissance, postérieurement à sa décision, d’éléments d’information le conduisant à considérer que les critères d’accès n’étaient pas remplis ou cessent de l’être ; ou si la personne refuse l’administration de la substance létale.

Cet amendement vise à s'assurer qu'en cas de fin de procédure, qu'importe la raison, cette décision est transmise à la commission de contrôle et d'évaluation, ainsi qu'au système d'information.

Cela permettrait de renforcer la traçabilité et le contrôle des procédures, y compris lorsque celles-ci ne sont pas allées à leur terme.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« I bis. – Les décisions de mettre fin à la procédure sont transmises à la commission de contrôle et d’évaluation mentionnée à l’article L. 1111-12-13 et enregistrées dans le système d’information mentionné à l’article L. 1111-12-9. »

Cet amendement a pour objectif d’expliciter que la procédure de recueil d’avis, pour évaluer une demande d’aide à mourir, doit se faire par écrit.

Il est en effet important de formaliser une telle procédure, compte tenu des conséquences de celle- ci, afin de pouvoir en rendre compte au patient, mais également afin de garantir une traçabilité, notamment pour la commission chargée du contrôle et de l’évaluation.

Compléter l’alinéa 5 par les mots :

« par écrit ».

Par cet amendement, il est proposé de s’assurer que la procédure d’évaluation de la demande d’aide à mourir soit une procédure de décision collégiale, et non un simple recueil d’avis.

I. – À l’alinéa 4, après le mot :

« procédure »,

insérer le mot :

« de décision ».

II. – En conséquence, après l’alinéa 10, insérer l’alinéa suivant :

« La validation de la demande nécessite un avis conforme des professionnels mentionnés au 1° . ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 11, substituer aux mots :

« sa décision »

les mots :

« la décision collégiale ».

La procédure collégiale est une modalité́ de concertation aujourd’hui imposée par la loi dans des situations spécifiques de fin de vie et fréquemment pratiquée par les professionnels les plus concernés. Elle permet de mener une réflexion collective, réunissant plusieurs professionnels de disciplines différentes, afin d’éviter que des situations d’obstination déraisonnable se produisent ou perdurent. Elle permet également d’éviter toute décision médicale solitaire ou arbitraire, c’est-à-dire dépendante du jugement d’un seul professionnel. Dans ce dernier cas, elle devrait naturellement s’appliquer à la nouvelle procédure envisagée par ce projet de loi. Cependant, le dispositif initialement prévu présente moins de garanties que la procédure collégiale existante, alors que la décision recherchée entraine davantage de conséquences : Il ne prévoit pas de concertation avec l’équipe de soins en charge de la personne, privant ainsi la réflexion collective d’une dimension pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. Il ne prévoit pas de consigner la décision, les motifs de la décision et les avis recueillis dans le dossier du patient, privant ainsi le processus d’une bonne traçabilité. Il ne prévoit pas de recueillir de manière systématique l’avis de la personne en charge de la mesure de protection dans les cas où la personne concernée serait placée sous ce régime. Afin d’aligner le niveau d’exigence de cette nouvelle procédure à celle des arrêts et limitations de traitement et de la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, le présent amendement propose de reprendre les dispositions prévues à l’article R4127‑37‑2 du Code de la Santé Publique déjà mises en œuvre. »

Compléter l’alinéa 11 par la phrase suivante :

« Les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. »

Cette pratique qui remet en cause l’interdit de tuer pour les médecins posé par l’article R. 4127‑38 du Code de la santé publique obéit à une démarche volontaire de la part des médecins comme c’est le cas en Californie, au Colorado, à Hawai, dans le Maine, le Vermont et l’État de Washington.

À la première phrase de l’alinéa 6, après le mot :

« médecin »,

insérer le mot :

« volontaire ».

Cet amendement vise à préciser que les membres de la familles peuvent également déposer un recours pour contester la décision du médecin qui statue sur une décision d’aide à mourir. Cette disposition parait nécessaire pour s’assurer notamment que la volonté libre et éclairée de la personne est bien respectée, et que son discernement n’est pas altéré.

À l’alinéa 2, après la seconde occurrence du mot :

« demande, »

insérer les mots :

« ainsi que par un parent, par un allié, par un conjoint ou par un partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou par un de ses ayant-droits, ».

Cet amendement vise à expliciter clairement dans la loi que l’aide à mourir, telle que présentée dans le texte, est une assistance au suicide avec exception d’euthanasie.

Il convient de préciser que les législations européennes en la matière définissent précisément les actes de suicide assisté et d’euthanasie.

I. – À l’alinéa 4, substituer aux mots :

« aide à mourir »

les mots :

« assistance au suicide avec exception d’euthanasie ».

II. – En conséquence, procéder à la même substitution à l’alinéa 13.

Cet amendement vise à préciser que les professionnels de santé impliqués dans une procédure d'aide à mourir doivent adresser leurs comptes-rendus à la commission de contrôle et d'évaluation, prévue à l'article 15, et les enregistrer dans le système d'information créé à l'article 11.

Il s'agit ainsi de renforcer la traçabilité des procédures d'aide à mourir.

Compléter l’alinéa 11 par les mots :

« qu’il adresse à la commission de contrôle et d’évaluation mentionnée à l’article L. 1111‑12‑13 et qu’il enregistre dans le système d’information mentionné à l’article 1111‑12‑9 ».

Cet amendement vise à expliciter clairement dans la loi que l’aide à mourir, telle que présentée dans le texte, est une assistance au suicide avec exception d’euthanasie.

Il convient de préciser que les législations européennes en la matière définissent précisément les actes de suicide assisté et d’euthanasie.

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 3 :

« Assistance au suicide avec exception d’euthanasie ».

II. – En conséquence, au début de l’alinéa 6, substituer aux mots :

« aide à mourir »,

les mots :

« assistance au suicide avec exception d’euthanasie ».

Cet amendement vise à revenir sur la disposition du texte qui prévoit que le professionnel de santé n’est pas tenu d’être aux côtés de la personne, s’il n’administre pas la substance létale.

Que l’administration ait lieu dans un service ou à domicile, il parait important que le professionnel de santé puisse être là à tout moment, pour s’assurer du bon déroulé de la procédure, et pour pouvoir intervenir si besoin.

D’autant que l’alinéa 3 du présent article précise bien que le professionnel de santé assure la surveillance de l’administration de la substance létale : sa présence aux côtés de la personne parait indispensable.

Rédiger ainsi le début de l’alinéa 7 :

« La présence du professionnel de santé aux côtés de la personne est obligatoire, afin de pouvoir (le reste sans changement) ».

Cet amendement a pour objet d’exclure les directives anticipées du suicide assisté et de l’euthanasie. Ceux-ci exigent une volonté libre et éclairée au moment de l’acte pour prévenir toutes dérives et tout abus de faiblesse. On rappelle que l’on recense 500 condamnations par an pour abus de faiblesse.

Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :

« L’expression de la volonté ne peut faire l’objet de directives anticipées. »

Les leçons des expériences belge et hollandaise sont le manque de transparence des procédures d’euthanasie. Les médecins pour ne pas avoir à déclarer les euthanasies auxquelles ils procèdent sous déclarent celles-ci. 30 à 40 % des euthanasies ne sont pas déclarées. Cette sous déclaration est d’autant plus flagrante que 80 % des euthanasies se font à domicile aux Pays- Bas. Cet amendement a pour objet d’imposer une totale traçabilité de la procédure dès l’expression de la demande du patient.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 6° Transmet toutes les informations mentionnées aux 1° à 4° du présent II à la commission de contrôle et d’évaluation mentionnée à l’article L. 1111‑12‑13. »

Cet amendement vise à expliciter clairement dans la loi que l’aide à mourir, telle que présentée dans le texte, est une assistance au suicide avec exception d’euthanasie.

Il convient de préciser que les législations européennes en la matière définissent précisément les actes de suicide assisté et d’euthanasie.

À l’alinéa 4, substituer aux mots :

« aide à mourir »

les mots :

« assistance au suicide avec exception d’euthanasie ».

L’implication du juge des contentieux de la protection exige cette insertion dans le code de l’organisation judiciaire.

L’article L. 213‑4-2 du code de l’organisation judiciaire est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° Du consentement libre et éclairé de la personne ayant demandé un suicide assisté. »

Cet amendement vise à inclure la précision selon laquelle les personnes dont une maladie psychiatrique altère gravement le discernement ne peuvent pas être regardées comme manifestant une volonté libre et éclairée.

Cette précision est indiquée à l’article 8, relatif à la procédure d’évaluation de la demande, alors qu’elle devrait figurer dès l’article 6, relatif aux critères d’accès, pour plus de clarté.

Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :

« Les personnes dont une maladie psychiatrique altère gravement le discernement ne peuvent être regardées comme manifestant une volonté libre et éclairée. »

La responsabilité de la pharmacie à usage intérieur peut être engagée pour la distribution d’un produit défectueux. Il convient de prémunir cette pharmacie contre de tels risques.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Lorsque la pharmacie à usage intérieur est confrontée à un cas clinique particulier, elle peut rechercher de l’information auprès de l’Agence nationale de sécurité du médicament des produits de santé ou du centre régional de pharmacovigilance. Leur avis lie la délivrance de préparation magistrale létale. »

Cet amendement propose de renvoyer la définition d’une affection grave et incurable à la Haute Autorité de santé, afin d’éviter tout risque de contentieux, ou de différences d’interprétation selon les médecins.

À l’alinéa 7, après le mot :

« incurable »,

insérer les mots :

« , selon les définitions établies par la Haute Autorité de santé, ».

Le présent amendement s’inspire de la législation autrichienne adoptée en 2021, dans laquelle il est exigé que le consentement libre et éclairé du patient soit validé par un notaire.

Après l’alinéa 4, insérer l’alinéa suivant :

« La demande du patient est formulée dans un document déterminé par arrêté conjoint des ministres chargés de la santé et de la justice. Cette demande est validée par un notaire qui établit que la demande du patient est exprimée de manière libre et éclairée, en application du 5° de l’article L. 1111‑12‑2. En cas de doute, le notaire n’établit pas ce document. »

Afin de renforcer la protection des personnes vulnérables, cet amendement fait référence à l’article 223‑15‑2 du code pénal réprimant l’abus de faiblesse. Ces personnes sont particulièrement exposées à ce risqué au regard du droit à bénéficier des assurances vie ouvert par l’article 20 du projet de loi.

Compléter l’alinéa 9 par les mots :

« , sans pression extérieure susceptible d’être poursuivie au titre de l’article 223-15-2 du code pénal ».

Comme le prévoit l’article 3 de la loi belge du 28 mai 2002, la demande du patient doit être écrite pour prévenir tout contentieux.

À l’alinéa 4, substituer au mot :

« expresse »

le mot :

« écrite ».