Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Cet amendement vise à supprimer l'article 1, qui constitue le cœur du dispositif, qui autorise par dérogation le recours aux tests génétiques à des fins généalogiques. Il opère ainsi un basculement majeur du droit français, en remettant en cause le principe selon lequel l’analyse des caractéristiques génétiques est strictement limitée à des finalités médicales ou scientifiques.

Si la volonté de répondre à une demande d’accès aux origines personnelles peut être entendue, le dispositif proposé apparaît inadapté et insuffisamment sécurisé. Il repose sur une logique de régularisation d’une pratique existante sans en maîtriser les effets.

D’une part, il ouvre la voie à une collecte massive de données génétiques par des acteurs privés, souvent situés hors de l’Union européenne, sans garanties effectives en matière de contrôle, de traçabilité et de souveraineté des données. D'autant plus que le PJL Darmanin examiné à l'Assemblée en juin propose d'autoriser la consultation des bases de données de sociétés privées à l'Etat. D’autre part, il expose les personnes concernées à des révélations sensibles, susceptibles d’affecter leur équilibre personnel et familial, sans prévoir de cadre d’accompagnement. Enfin, les garanties prévues par le texte apparaissent largement déclaratives et ne permettent pas de prévenir les risques de dérives commerciales, de réutilisation des données ou d’atteinte à la vie privée.

Dans ces conditions, l’ouverture proposée ne peut être considérée comme suffisamment encadrée au regard des enjeux éthiques, juridiques et de protection des données. Les auteurs de cet amendement appellent en conséquence à la suppression de cet article.

Supprimer cet article.

Cet amendement de repli vise à introduire une clause d’évaluation indispensable par la création d'un rapport d'évaluation, afin d’assurer un suivi rigoureux et transparent d’un dispositif aux implications particulièrement sensibles.

Celui-ci devra notamment porter sur les conditions de collecte, de traitement et de conservation des données génétiques, sur les risques de détournement ou de réutilisation des données, ainsi que sur les usages effectifs des tests par les personnes concernées.

Enfin, ce rapport constituera un outil essentiel pour éclairer le Parlement dans la perspective d’éventuelles évolutions législatives, en particulier dans le cadre des prochaines révisions des lois de bioéthique, afin de permettre de fonder les décisions publiques sur des éléments objectivés.

Dans un délai de deux ans à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation du dispositif portant notamment sur les risques en matière de protection des données, sur les usages effectifs des tests et sur leurs conséquences sociales et familiales.

Cet amendement vise à supprimer l'article 2 de cet PPL.  L'article 2 acte surtout un changement de paradigme : on passe d’un régime d’interdiction à un régime d’autorisation qui se veut encadrée. Ce basculement transforme une pratique tolérée de fait en pratique légitime de droit, sans que les garanties de contrôle soient réellement renforcées.

La dépénalisation proposée revient à lever un verrou essentiel sans apporter de garanties suffisantes en contrepartie. 

En dépit des intentions affichées, le dispositif repose sur un cadre largement déclaratif, difficilement contrôlable en pratique, et ouvre de fait la voie à une banalisation des tests génétiques à des fins récréatives ou commerciales, et impliquerait également une perte de souveraineté. 

Ces informations, d’une valeur stratégique pour la recherche médicale et la connaissance des populations, pourraient être massivement captées par des acteurs privés, souvent étrangers, échappant en grande partie au contrôle des autorités nationales. 

Pour ces raisons, les auteurs de cet amendement appellent à la suppression de cet article.

Supprimer cet article.