Soins palliatifs

Rectification rédactionnelle.

Compléter l’alinéa 4 par le mot : 

« de ».

Cet amendement vise à rappeler que, en matière de fin de vie, la priorité doit être de soulager les souffrances, et non pas de recourir à l'aide à mourir. 

À la seconde phrase de l’alinéa 5, après l'avant-dernière occurrence du mot : 

« de » 

insérer les mots : 

« soulager sa souffrance physique et psychologique, ».

Trop méconnue, l’hospitalisation à domicile (HAD) est insuffisamment identifiée comme un dispositif des soins palliatifs. Dans ce contexte, cet amendement vise à accompagner les médecins traitants en leur permettant de recourir, en temps et en heure, aux bons dispositifs afin d’éviter des transferts malheureusement trop fréquents vers les urgences.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« et peut solliciter l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile ».

Rédactionnel (suppression d’une mention de l’hospitalisation à domicile figurant déjà, dans une rédaction préférable, à la dernière phrase de l’alinéa 6).

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées.

Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?

Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir. 

L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.

A l'alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante : 

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« « Une commission de contrôle et d’évaluation, bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, assure le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8 du présent code, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues au présent article ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application du présent article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions du présent article sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen du respect des conditions prévues au présent article sont déterminées par décret en Conseil d’État. »

Cet amendement vise à s'assurer du respect de la volonté de la personne malade.  La désignation d’une personne de confiance relève d’un choix strictement personnel et ne saurait faire l’objet d’une incitation systématique.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la seconde occurrence du mot : 

« et » 

insérer les mots : 

« , à la demande de la personne malade, »

Amendement rédactionnel.

À la fin de la seconde phrase de l’alinéa 13, substituer aux mots :

« sa démarche »

les mots :

« effectuer ces démarches ».

Cet amendement vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées : il n'existe pas de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue.

Cet amendement qui prévoit une traçabilité de ces actes y remédierait. 

I. – À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante : 

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Cet amendement vise à inclure dans la sensibilisation à destination de la personne de confiance et des proches aidants une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

En effet, l'article 14 de cette proposition de loi prévoit que l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion d'informer les proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits et dispositifs d'accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu'aidants. Cette sensibilisation est indispensable tant les aidants sont impactés et sollicités par la fin de vie de leurs proches.

L'accompagnement qu'ils apportent à leurs proches peut être diverse. Il peut s'agir d'un accompagnement émotionnel, administratif ou d'une aide à la prise de décisions. Pour le réaliser, il faut donc que les proches aidants soient les mieux informés et qu'ils connaissent notamment les droits des personnes en fin de vie pour les faire valoir en leurs noms. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit d'inscrire dans la loi cette information des aidants sur les droits des personnes en fin de vie.

À la première phrase de l’alinéa 6, après le mot :

« vie », 

insérer les mots :

« et leurs droits ». 

Cet amendement vise à réaffirmer que les soins palliatifs ont pour objectif d’assurer un soulagement constant de la souffrance, dès l’apparition des besoins liés à l'affection, et non seulement au stade ultime de la vie. 

Compléter la première phrase de l’alinéa 7 par les mots : 

«, dès l’apparition de la souffrance liée à pathologie ».

Cet amendement, inspiré d'un amendement déposé en 2024 par le député Gilles Le Gendre, vise à renforcer l'information de toute personne sur le droit dont elle dispose de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser.

En France, une faible proportion de la population est informée de l’existence des directives anticipées, un outil pourtant essentiel pour la planification des soins en fin de vie. Cette faible sensibilisation souligne l'importance de développer une culture palliative dans notre pays.

Cet amendement vise à y contribuer en démocratisant l’accès à l’information des directives anticipées. Si cette proposition de loi a considérablement renforcé l'information des patients, elle n'a pas encore renforcé l'information de tous. Les personnes n'ayant pas de médecin traitant ou ne réalisant pas les rendez-vous de prévention manqueraient, en l'état, les informations sur les directives anticipées. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser. Les modalités de ces communications seraient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Après l’alinéa 10, insérer l’alinéa suivant :

« d bis) Le même avant-dernier alinéa est complété par la phrase suivante : « À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie de son département l’informe, selon ses propres modalités, de la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 15, substituer aux mots :

« structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux »

les mots : 

« création d’une filière universitaire spécialisée dans l’accompagnement et les ».

La rapporteure propose de revenir, au 12° de l’article 7, à la rédaction adoptée en première lecture au Sénat.

Il ne s’agit en aucun cas de revenir sur la nécessité de créer une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement, cette création faisant l’objet de la mesure n° 26 de la stratégie décennale.

La mention d’un diplôme d’études spécialisées (DES), qui avait été supprimée par le Sénat, apparait toutefois de nature réglementaire et moins pertinente que la création de formations spécialisées transversales (FST).

À l’alinéa 15, supprimer les mots :

« , qui incluent notamment la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs ».