Soins palliatifs

L’affirmation d’un accompagnement précoce ne doit pas conduire à une approche uniforme ou précipitée.
Chaque personne malade avance à son propre rythme dans l’appropriation de sa maladie et dans la réflexion sur son accompagnement.
Cet amendement vise à rappeler que la précocité de l’approche palliative ne saurait se faire au détriment du respect du cheminement personnel du patient.

Compléter la première phrase de l’alinéa 7 par les mots :

« , dans le respect de son rythme et de sa temporalité propre. ».

Les crédits affectés à la stratégie nationale doivent en premier lieu permettre de créer des capacités nouvelles, en particulier dans les territoires aujourd’hui sous-dotés.
Cet amendement vise à orienter prioritairement l’effort budgétaire vers le développement de l’offre, plutôt que vers la seule adaptation de dispositifs existants.

Au début de l’alinéa 8, ajouter les mots :

« En priorité, ».

La disposition prévoyant que l’assurance maladie informe toute personne, dès sa majorité, de la possibilité de rédiger et de réviser ses directives anticipées apparaît prématurée.

Supprimer les alinéas 6 et 7.

Les lois Léonetti et Claeys-Léonetti ont toutes deux renforcé le droit d'accès aux soins palliatifs.
Or nous savons que les moyens affectés aux soins palliatifs sont notoirement insuffisants. Aujourd’hui, 20 départements sont encore dépourvus d’Unités de Soins Palliatifs (USP).
Le 10 avril 2024 a été présentée en Conseil des Ministres la stratégie décennale des soins d’accompagnement destinée à renforcer l’accès aux soins palliatifs en France qui doit être déployée jusqu’en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d’euros par an. Si ce projet fait l’unanimité notamment auprès du corps médical, tant par son ambition que par les moyens qui sont déployés, il conviendrait d’aller plus vite au regard du retard déjà pris sur le sujet. Aujourd’hui, un Français sur deux qui a besoin de soins palliatifs y a véritablement accès (…) Si l’on veut que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, il faudrait en théorie doubler les moyens.

Aussi, nous pouvons considérer le présent article comme une véritable avancée, car il inscrit dans la loi la mise en place d'une stratégie nationale pluriannuelle afin de pouvoir bénéficier d'une indispensable visibilité sur les actions déployées et les moyens engagés pour renforcer l'accès aux soins palliatifs. Cet amendement vise à préciser que cette stratégie doit être conduite sur l'ensemble du territoire afin que la priorité de notre politique d'accompagnement des malades en fin de vie soit de permettre à tous les Français qui en ont besoin d'avoir un accès effectif aux soins palliatifs d'ici 2030. 

À l'alinéa 2, après la seconde occurrence du mot :

« palliatifs »,

insérer les mots :

« sur l’ensemble du territoire ». 

Le présent amendement propose de réintroduire la réalisation de deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information annuelle, dispositif qui avait été supprimé par le Sénat.
 
Le succès de la stratégie de développement des soins d’accompagnement repose sur une pédagogie publique constante. Il apparaît essentiel de distinguer la campagne relative aux soins palliatifs et aux aidants de celle consacrée au deuil. En effet, réunir ces thématiques risquerait de créer une confusion et de restreindre, dans l’esprit du public, l’accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations de fin de vie médicalisée.
 
Par ailleurs, fusionner ces messages renforcerait le lien systématique et erroné entre soins palliatifs et décès imminent, alors que ces soins concernent de nombreuses situations bien en amont de la fin de vie. En rétablissant ces deux campagnes distinctes, cet amendement assure la clarté nécessaire. pour mieux faire connaître les droits des malades, soutenir les aidants et accompagner dignement toutes les situations de deuil.

Rédiger ainsi l’alinéa 1 : 

« Le Gouvernement réalise annuellement deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information, l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. »

Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans  l’élaboration de ses directives anticipées.
 
Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas.
 
Si elle estime qu’elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s’engager » prématurément sur des décisions qu’elle ne peut imaginer.
 
À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l’équipe soignante pour cette rédaction, afin d’éviter toute crainte de pression — qu’elle soit implicite ou explicite.
 
Par cet amendement, l’information et l’accompagnement proposés par l’équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.
 
La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu.
 
Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Les soins palliatifs restent encore trop souvent associés, dans les pratiques comme dans les représentations, aux derniers jours de la vie.

Cet amendement vise à réaffirmer que l’approche palliative doit intervenir bien en amont, dès que les besoins apparaissent, afin d’améliorer la qualité de vie, de prévenir les ruptures de parcours et de réduire les situations de détresse évitable.

À la première phrase de l’alinéa 7, après le mot :

« continue »,

insérer les mots :

« ,dès l’apparition des besoins liés à la maladie grave, et non exclusivement aux phases ultimes de la vie, ».

Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans l’élaboration de ses directives anticipées.

Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s’engager » prématurément sur des décisions qu’elle ne peut imaginer.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l’équipe soignante pour cette rédaction, afin d’éviter toute crainte de pression — qu’elle soit implicite ou explicite.

Par cet amendement, l’information et l’accompagnement proposés par l’équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Il est donc proposé de s’en tenir à cette définition et de ne pas faire référence à l’accompagnement qui n’emporte pas de définition précise. 

Le présent amendement propose donc d'intitulé le présent texte : "Proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous aux soins palliatifs".

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, précisée par les dispositions réglementaires du Code de la santé publique, la procédure collégiale constitue un temps strictement médical de délibération, réunissant le médecin en charge du patient, l’équipe soignante et un médecin consultant indépendant. Elle garantit à la fois le respect de la volonté du patient, la prévention de l’obstination déraisonnable et la sécurisation éthique et juridique des décisions, notamment pour la limitation ou l’arrêt de traitement.

Dans ce cadre, la personne de confiance et, à défaut, les proches, jouent déjà un rôle essentiel. Ils sont consultés en amont, leurs témoignages sur les volontés du patient sont recueillis, et ils sont informés des décisions prises. Leur place est donc reconnue et structurée. En revanche, ils ne participent pas à la réunion collégiale elle-même, qui constitue un espace de délibération médicale protégé.

La présence des proches au sein de cette délibération porte plusieurs risques : atteinte possible au secret professionnel, altération de la liberté d’expression des soignants, modification de la dynamique de discussion et déplacement de la véritable délibération en dehors du cadre formel. La collégialité repose en effet sur un échange libre, parfois contradictoire, entre professionnels, condition indispensable à la qualité de la décision.

Supprimer la deuxième phrase de l'alinéa 4.

Cet amendement vise à réaffirmer la liberté de la personne malade quant aux modalités d’expression de sa volonté.

La rédaction et l’enregistrement des directives anticipées sont des actes profondément personnels. La personne malade doit demeurer libre d’exprimer sa volonté au moment qu’elle juge opportun et selon les modalités qu’elle préfère.

En particulier, le recours systématique au numérique peut constituer un frein, voire une source d’angoisse, pour une partie de la population, notamment les personnes âgées ou celles exprimant des réserves légitimes quant à la confidentialité et à la sécurité de leurs données de santé.

En insérant la mention « si elle le souhaite », le législateur s’assure que l’espace numérique de santé reste une faculté offerte au patient et non une modalité imposée, respectant ainsi pleinement son consentement et ses éventuelles réticences technologiques.

À la première phrase de l’alinéa 13, après la seconde occurrence du mot : 

« possibilité », 

insérer les mots : 

« , si elle le souhaite, ».

Parce qu’ils répondent à deux approches différentes, les soins palliatifs et le suicide assisté font aujourd’hui l’objet de textes distincts. Dans ces conditions, il convient de préciser dans la loi qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs d’une part et suicide assisté d’autre part.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile en mettant en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel limite l’intervention des bénévoles au domicile aux seuls patients suivis par des établissements de santé ou médico-sociaux. Or, cela exclut les nombreuses situations où le patient est pris en charge directement par son médecin traitant, malgré une volonté croissante des Français de vivre leurs derniers jours chez eux. Cet amendement officialise donc le rôle du médecin traitant dans le recours au bénévolat et instaure une obligation de proposition par les structures conventionnées, afin que cette ressource humaine soit activement portée à la connaissance des familles.

I. – Avant l’alinéa 1, ajouter les quatre alinéas suivants : 

« I A. – L’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : 

« Le médecin traitant d’une personne prise en charge à domicile peut recourir à l’intervention d’une association de bénévoles d’accompagnement mentionnée au présent article avec son accord ou celui de ses proches. Lorsque l’accompagnement à domicile est mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, un lien avec l’équipe soignante de proximité est formalisé. » ;

« 2° L'avant-dernier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou les équipes ayant conclu une convention avec une association de bénévoles proposent à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’une telle intervention, en particulier au domicile. »

II. – En conséquence, à la seconde phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« le directeur de l’établissement, ». 

Amendement de repli.

Il faut être certain de l'altération des fonctions cognitives dans le temps.

À la première phrase de l’alinéa 12, après le mot :

« médicalement »

insérer les mots :

« et avec certitude »

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et/ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après le mot :

« comportent »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

L’alinéa 8 du présent article dispose que les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Afin d’être exhaustif et éviter que toute autre pratique puisse se développer aux seins des unités de soins palliatifs, notamment si intervenait un changement de la législation sur la fin de de vie, il convient de préciser en outre que l’accompagnement et les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient.

Tel est l’objet du présent amendement.

Compléter l’alinéa 8 par la phrase suivante :

« Ils sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. »

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

Rédiger ainsi l'alinéa 4 :

« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. » ; ».

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel/familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel/familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Alors que 21 départements sont encore privés d'unité de soins palliatifs, ce rapport doit faire un état des lieux de façon exhaustive pour mettre une terme aux inégalités territoriales. 

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Ce rapport comporte notamment un état des lieux de l’offre territoriale en accompagnement et en soins palliatifs, précisant la répartition des structures et équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins ainsi que les actions engagées pour résorber les inégalités territoriales constatées. »

Cette disposition consistant à ce que l'assurance maladie dès la majorité d'une personne l'informe de la possibilité de rédiger et réviser ses directives anticipées semble prématurée.

Supprimer les alinéas 6 et 7.

Cet amendement vise à préciser que la rédaction ou l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient suite à l’annonce du diagnostic d’une affection grave et incurable.

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave »,

insérer les mots :

« et incurable ».

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement.

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

L’avant dernière phrase de l’alinéa 11 prévoit que « les soins palliatifs comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6. » Cette formulation est trop évasive. La rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance sont des choix personnels qui ne sauraient être orientées, même inconsciemment, par des tiers. Il est donc proposé de supprimer cette phrase.

Supprimer l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9.

Cet article a été supprimé lors des travaux en commission. C'est un des articles les plus importants de ce texte puise qu'il vise à créer une nouvelle catégorie d'établissement médico-social pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage.

Il convient de le rétablir.

Toutefois, dans cet amendement, le mot "accompagnement a été supprimé car cet ajout à côté de « soins palliatifs » peut entretenir une distinction artificielle et inexacte.

Il est donc plus juste et cohérent, à la fois d’un point de vue médical et éthique, de ne retenir que l’expression « soins palliatifs », qui englobe en elle-même l’idée d’accompagnement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« Les maisons de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »

Contre l'avis du rapporteur en commission, il a été réintroduit le droit pour les personnes protégées d'écrire leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles et du conseil de famille.

C'est un devoir de protéger les personnes vulnérables. Aussi, il convient de supprimer cet alinéa.

Supprimer l'alinéa 12.

Cet alinéa prévoit la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs.

Or,  Il semble qu'il y ait un consensus entre la conférence des doyens et les instances universitaires de soins palliatifs pour axer le développement de la filière universitaire dans un premier temps sur le développement de la Formation Spécialisée Transversale, qui répond davantage aux enjeux de court et moyen terme. Aussi, à ce stade, la création d’un DES ne semble pas réaliste.

À la fin de l’alinéa 15, supprimer les mots :

« , qui incluent notamment la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs ».

Cet amendement a pour objet de préciser que le titulaire de l’espace numérique de santé en est l’unique gestionnaire, et ce afin de limiter les risques d’abus de faiblesse.

I. – À la première phrase de l’alinéa 16, substituer à la seconde occurrence du mot :

« le »

les mots :

« l’unique ».

II. – En conséquence, à la fin de la même première phrase du même alinéa 16, substituer aux mots : 

« l’utilisateur »

le mot : 

« utilisateur ».

III. – En conséquence, supprimer les trois dernières phrases du même alinéa 16.