Soins palliatifs

Cet amendement vise à rétablir la rédaction de l'article 1er tel qu'adopté par l'Assemblée nationale en première lecture.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« palliatifs »

insérer les mots : 

« mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. Ils ». 

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 5, substituer aux mots : 

« qui souffrent »

les mots : 

« en souffrance ». 

III. – En conséquence, à ladite première phrase dudit alinéa 5, après le mot : 

« graves »

insérer les mots : 

« aux conséquences physiques ou psychiques graves ». 

IV. – En conséquence, supprimer la seconde phrase du même alinéa 5.

V. – En conséquence, après le même alinéa 5, insérer l’alinéa suivant : 

« Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, d’offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être. »

VI. – En conséquence, à l’alinéa 6, substituer aux mots :

« malade, exprimée dans les conditions prévues »

au mot : 

« , conformément ». 

VII. – En conséquence, au même alinéa 6, substituer aux mots : 

« l’accompagnement et les soins palliatifs »

le mot : 

« ils ». 

VIII. – En conséquence, audit alinéa 6, substituer au mot : 

« notamment », 

les mots : 

« y compris ». 

IX. – En conséquence, audit alinéa 6, après la première occurrence du mot : 

« aux’’

insérer les mots : 

« affections psychologiques, aux ».

X. – En conséquence, au même alinéa 6, après la troisième occurrence du mot : 

« et »

insérer les mots : 

« psychologiques et ».

XI. – En conséquence, à la seconde phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« prennent en compte », 

le mot : 

« accompagnent ». 

XII. – En conséquence, à la même seconde phrase du même alinéa 7, substituer au mot : 

« notamment »

les mots : 

« y compris ». 

XIII. – En conséquence, rédiger ainsi l’alinéa 8 : 

« Ils sont intégrés aux soins de support et de confort. »

XIV. – En conséquence, compléter la première phrase de l’alinéa 9 par les mots : 

« , suivant une approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexes. »

XV. – En conséquence, compléter la deuxième phrase du même alinéa 9 par les mots : 

« y compris à son domicile ou dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. »

XVI. – En conséquence, supprimer l’avant-dernière et la dernière phrase dudit alinéa 9. 

XVII. – En conséquence, après le même alinéa 9, insérer l’alinéa suivant : 

« Ils comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. »

XVIII. – En conséquence, à l’alinéa 12, substituer aux mots : 

« des patients »

les mots : 

« pesant sur les ménages ». 

XIX. – En conséquence, à l’alinéa 13, substituer à la phrase suivante : 

« La personne se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment par l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile, ainsi que de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. »

la phrase suivante : 

« Elle se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile ainsi que de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser si nécessaire. »

XX. – En conséquence, supprimer l’alinéa 14. 

Amendement rédactionnel renvoyant à l’article du code de santé publique sur l’agrément des associations agréées.

Cet amendement a été travaille avec France Assos Santé.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« dans les instances hospitalières ou de »

les mots :

« en application de l’article L. 1114-1 du code de la ».

Rédactionnel (suppression d’un renvoi figurant déjà à la fin de l’alinéa).

À la fin de la première phrase de l’alinéa 4, supprimer les mots :

« Un décret fixe détermine la composition et le fonctionnement de cette procédure collégiale. »

L’accompagnement de la fin de vie des personnes en situation de handicap soulève des enjeux spécifiques, liés notamment à l’évaluation de la douleur, à l’expression de la volonté, aux troubles de la communication et à la continuité des parcours entre le sanitaire et le médico-social. Ces situations nécessitent des compétences renforcées de la part des professionnels.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« et les soins palliatifs »

les mots :

« , sur les soins palliatifs, sur la prise en charge de la douleur, sur l’accompagnement de la fin de vie, sur les dispositifs d’expression de la volonté des malades, sur l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et sur le suivi des mineurs. »

Les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10, tel qu'il avait été modifié en deuxième lecture par la commission des affaires sociales, avant que celle-ci ne rejette cet article.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « Chapitre X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » »

Rédactionnel.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 18, après la seconde occurrence du mot :

« personne »

insérer le mot :

« protégée ».

II. – En conséquence, compléter la troisième phrase du même alinéa 18 par le mot : 

« protégée ». 

III. – En conséquence, à la quatrième phrase dudit alinéa 18, substituer aux mots :

« bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie au même article 459 »

le mot :

« protégée ».

IV. – En conséquence, à la dernière phrase dudit alinéa 18, substituer aux mots :

« bénéficiaire de la mesure de protection »

le mot :

« protégée »

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile. Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM.

Après l’alinéa 14, insérer l’alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Cet amendement supprime l’alinéa 8 de l’article L. 1110‑10, qui affirme que les soins palliatifs ne peuvent en aucun cas avoir pour objet de hâter la survenance de la mort.

Cette formulation entre en totale contradiction avec l’article L. 1110‑5‑3 du code de la santé publique, introduit par l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. », dès lors que l’intention première est médicale.

Réintroduire une phrase absolue et rigide, même bien intentionnée, reviendrait à affaiblir cette doctrine médicale, à faire reculer le cadre acquis en 2016, et à mettre en insécurité juridique les soignants.

L’objectif de cette proposition de loi est de réaffirmer les principes de la loi de 2016 et non d’aller à leur encontre.

Supprimer l'alinéa 8.

Insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Supprimer cet article.

Cet amendement propose de rétablir l’article 10, supprimé par la commission des affaires sociales en deuxième lecture, prévoyant la création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, mesure majeur du texte, issue du projet de loi initial. 

Le rétablissement proposé reprend la rédaction adoptée par le Sénat.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « Chapitre X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » »

Rédactionnel.

À l’alinéa 7, substituer aux mots :

« , selon ses propres modalités et de manière périodique, »

les mots :

« périodiquement ».

Rédactionnel (suppression de mentions superfétatoires compte tenu de la construction des phrases).

I. – À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 18, supprimer les mots :

« s’il a été constitué ».

II. – En conséquence, au début de la dernière phrase du même alinéa 18, supprimer les mots :

« Dans ces deux cas, ».

Cet amendement du rapporteur propose la suppression d’une indication superfétatoire à la lecture combinée de l’alinéa 3 de l’article 18 et de l’alinéa 4 de l’article 4 bis.

Supprimer l’alinéa 5.

Le présent amendement vise à souligner que la création d’une quarante-cinquième spécialité assortie d’un diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative ne contribuerait pas à renforcer l’offre de soins dans ce domaine. Elle risquerait au contraire d’entraîner un cloisonnement des pratiques ainsi qu’une rigidification excessive de l’exercice médical, à rebours de la nature fondamentalement transversale des soins palliatifs.

En outre, il paraît peu probable qu’un étudiant en médecine s’engage, dès le début de son parcours, dans une spécialité aussi exclusive comme projet professionnel unique.

À ce jour, les étudiants de troisième cycle disposent déjà de la possibilité de s’orienter vers la Formation spécialisée transversale (FST) de médecine palliative, accessible quelle que soit leur spécialité d’origine, ce qui favorise précisément l’approche pluridisciplinaire requise par cette pratique.

S’agissant des praticiens en exercice, le Conseil national de l’Ordre des médecins reconnaît d’ores et déjà un droit au titre fondé sur plusieurs diplômes interuniversitaires, notamment le DIU Soins palliatifs et accompagnement, le DIU Soins palliatifs, ainsi que le DIU Approfondissement aux soins palliatifs et à l’accompagnement.

Dans ce contexte, il apparaîtrait plus pertinent de mettre en place une procédure ordinale permettant l’attribution d’un droit d’exercice complémentaire aux médecins dont les compétences seraient reconnues et certifiées dans ce domaine. Un tel dispositif contribuerait efficacement à renforcer l’offre de soins en médecine palliative, tout en préservant la souplesse d’organisation nécessaire à cette discipline.

Le mécanisme du droit d’exercice complémentaire semble ainsi mieux répondre aux besoins des patients comme aux exigences du système de santé.
 
 
 

À la fin de l’alinéa 15 supprimer les mots :

« et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs ».

Cet amendement vise à proposer une rédaction qui incite plus clairement à inclure, dans la mesure du possible en fonction de la situation de la personne concernée, les principaux professionnels impliqués dans la prise en charge de la personne.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

À l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« impliquant éventuellement »

les mots :

« incluant dans la mesure du possible ».

L’article 6 bis, adopté à l'Assemblée nationale, prévoyait un débat annuel devant le Parlement sur l’avancement de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs avant l’examen du projet de loi de finances. La suppression de cette disposition réduit la transparence et le suivi parlementaire d’une stratégie d’envergure engageant des moyens significatifs et des enjeux de santé publique persistants. Le rétablissement de cet article garantit un contrôle parlementaire régulier de l’exécution de la stratégie décennale, favorise l’appropriation par les élus de l’évaluation de la politique publique et permet de corriger les trajectoires lorsque nécessaire.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« L’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs peut faire l’objet d’un débat chaque année devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances. »

Par cet amendement de repli, les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10 dans sa version adoptée par le Sénat.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié : 

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ; 

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié : 

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé : 

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ; 

« b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ; 

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ; 

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé : 

« Chapitre X 

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs 

« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs. 

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles. 

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »