Soins palliatifs et d’accompagnement

L’accompagnement des personnes en fin de vie ne s’arrête pas à la mort : il se prolonge auprès
des proches dans le deuil. Les bénévoles d’accompagnement, par leur présence en amont et
parfois après le décès, contribuent à humaniser cette étape douloureuse.
Inclure dans la campagne nationale d’information un volet dédié au bénévolat
d’accompagnement permet de mieux faire connaître leur rôle, de valoriser leur engagement et
d’encourager le développement de ces actions solidaires. Cela participe aussi à mieux préparer
les familles à traverser l’épreuve du deuil.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« La campagne comprend un volet d’information sur le bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs. »

Amendement de cohérence.

Compléter l’alinéa 8 par les mots : 

« et de soins palliatifs ».

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

Compléter l’alinéa 13 par les mots :

« , en incluant les interventions à domicile pour les patients en soins palliatifs ».

Cet amendement vise à garantir l’égal accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national, en assurant la création d’au moins une unité de soins palliatifs dans chacun des vingt départements qui en sont encore dépourvus.

À l’alinéa 8, après le mot :

« pédiatriques »,

insérer les mots :

« notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ».

La procédure d'accompagnement à la fin de la vie dans le cadre des soins palliatifs peut différer d'un accompagnement d'une fin de vie dite classique, et ses particularités doivent pouvoir être précisées et explicitées aux personnes chargées d'une mesure de protection.

Après l’alinéa 6, insérer l’alinéa suivant :

« Une information spécifique est délivrée aux personnes chargées d’une mesure de protection, qu’il s’agisse d’associations ou de personnes physiques. »

L’accès aux soins palliatifs constitue un droit fondamental pour toute personne en fin de vie, conformément aux principes posés par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Cette législation a réaffirmé que chaque patient doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge adaptée, garantissant le soulagement de la douleur et un accompagnement humain et médical de qualité.

Cependant, des disparités d’accès persistent sur l’ensemble du territoire national, en raison d’une offre insuffisante de soins palliatifs, d’un manque de formation des professionnels de santé ou encore d’une organisation hospitalière inadaptée. De nombreuses familles témoignent encore aujourd’hui de situations où leurs proches n’ont pas pu bénéficier de ces soins essentiels, entraînant une souffrance évitable et un sentiment d’abandon.

Afin d’assurer une égalité effective devant ce droit et de garantir à chacun une prise en charge conforme aux principes éthiques et médicaux, le présent amendement propose de mettre en place, à titre expérimental et pour une durée de trois ans, une procédure de reconnaissance des carences dans l’accès aux soins palliatifs dans certaines régions pilotes.

Cette expérimentation vise à identifier de manière encadrée les insuffisances dans l’organisation du service public hospitalier ayant empêché l’accès effectif aux soins palliatifs. 

Après l’article L. 1110‑9-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑2. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans, une procédure de reconnaissance des carences dans l’accès aux soins palliatifs est mise en œuvre dans des régions pilotes. Cette procédure vise à identifier les insuffisances dans l’organisation du service public hospitalier ayant empêché l’accès effectif aux soins palliatifs.

« Un décret en Conseil d’État précise les modalités d’application du présent article, notamment les régions dites pilotes, les critères d’identification des carences, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées.

« Le Gouvernement remet au Parlement, dans un délai de six mois suivant la fin de l’expérimentation, un rapport d’évaluation sur les résultats de cette procédure et les perspectives d’une éventuelle généralisation. »

Cet amendement vise à élargir les conditions d'accès à la sédation profonde, en supprimant le 1° de l'article L 1110-5-2, partant du principe qu'il neutralise les effets du 2°.

Après l’alinéa 2, insérer l’alinéa suivant : 

« aa) Le 1° est abrogé ; »

La transparence sur l’offre de soins palliatifs est nécessaire pour piloter les politiques publiques. Toutefois, il est impératif de garantir que cette transparence ne remette pas en cause le respect de la vie privée des patients. Cet amendement introduit une clause de protection explicite, fondée sur l’article L.1110‑4 du code de la santé publique relatif au secret médical, afin d’éviter tout risque d’identification indirecte ou de traitement inapproprié de données sensibles.

À l’alinéa 2, après le mot :

« palliatifs »,

insérer les mots :

« dans le respect du secret médical mentionné à l’article L. 1110‑4 et de l’anonymat des patients ».

Cet amendement vise à renforcer le dialogue entre les agences régionales de santé et les élus locaux dans la gouvernance territoriale des soins palliatifs. Une telle concertation est essentielle pour que les politiques publiques puissent être mises en œuvre de manière efficace, équitable et adaptée aux spécificités de chaque territoire, notamment en zone rurale ou peu dotée. Elle s’inscrit dans une logique de démocratie sanitaire et de territorialisation de l’action publique.

Compléter l’alinéa 13 par la phrase suivante :

« Il précise également les modalités de concertation régulière entre les agences régionales de santé et les représentants des collectivités territoriales, notamment les maires et les présidents d’établissements publics de coopération intercommunale, afin de garantir une mise en œuvre adaptée des politiques de soins palliatifs aux réalités locales. »

Le texte actuel traitant des soins d'accompagnements et des soins palliatifs, et non de "l'aide à mourir", il convient d'en exclure toute référence explicite ou implicite tant que le prochain texte n'a été ni voté, ni étudié en hémicycle. L'idée de proposer à des mineurs des cycles de formation faisant la promotion de procédés tels que l'euthanasie ou le suicide assisté serait problématique si la loi N° 1100 "relative à la fin de vie" à venir n'était pas adoptée. Afin de palier ce problème, l'actuel amendement se propose de mentionner explicitement l'exclusion des bénévoles engagés dans des associations faisant la promotion de l'euthanasie ou du suicide assisté, de ces cycles d'information dans l'enseignement primaire et secondaire. 

Compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« Sont exclues des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort, les associations faisant la promotion de l’euthanasie ou du suicide assisté. »

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° Aux centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi qu’aux consultations spécialisées dédiées à la prise en charge de la douleur, dans le cadre des soins palliatifs. »

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement en introduisant une garantie temporelle dans l’accès à ces soins.

Si le texte initial affirme ce droit et prévoit un recours amiable puis contentieux en cas de difficulté, il ne fixe aucun délai précis pour l’offre de prise en charge. Or, l’absence de prise en charge rapide peut rendre ce droit inopérant, notamment pour les patients en situation de fin de vie, pour qui chaque jour compte.

Cet amendement introduit donc un délai maximal d’un mois à compter de la demande de soins palliatifs. Passé ce délai, si aucune offre de prise en charge n’a été formulée, la personne concernée pourra saisir la juridiction administrative afin de garantir l’exercice effectif de son droit.

Ce dispositif permet ainsi d’éviter les ruptures de prise en charge et d’assurer que l’ensemble des acteurs impliqués – agences régionales de santé, établissements et professionnels de santé – mettent tout en œuvre pour répondre rapidement aux besoins des patients.

À la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots :

« déterminé par décret »

les mots : 

« d’un mois ».

Cet amendement soumet la constitution et la modification des documents enregistrés dans l’espace numérique de santé au visa d’un médecin afin que ce dernier s’assure que c’est bien la personne concernée qui agit.

Cette précaution vise en premier lieu les directives anticipées.

Les opérations numériques présentent toujours un risque de piratage qui leur est propre.

C’est par exemple le cas pour les opérations bancaires dont certaines donnent lieu à une vérification par la banque que l’ordre vient bien de leur client.

Le vol des codes ou la falsification des identifiants permettrait à une personne de modifier les directives anticipées sans que le patient s’en rende compte.

Il serait, par définition, trop tard pour rectifier une fois la personne placée dans l’incapacité de manifester sa volonté.

Une vérification a priori s’impose donc par une personne qui ne peut être qu’un médecin, compte tenu de sa compétence en matière médicale et de la confidentialité à laquelle il est tenu.

Après l’alinéa 21, insérer les deux alinéas suivants :

« Un médecin spécialement désigné par le titulaire se voit donner un accès personnel par des moyens d’identification propre à l’espace numérique de santé. Il peut consulter tous les documents sans pouvoir procéder à aucune modification. La modification d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé nécessite, pour être appliquée, le visa de ce médecin, lequel s’assure préalablement que l’auteur en est bien le titulaire agissant par une volonté libre et éclairée. Chacune de ces vérifications est consignée par le professionnel qui doit pouvoir en justifier jusqu’à la clôture de l’espace numérique de santé.

« L’ordre des médecins dispose également d’un tel accès, qu’il confie, en cas d’empêchement du médecin désigné, à un autre médecin que le titulaire a choisi pour le remplacer ou, à défaut, qu’il désigne lui-même. ».

Cette amendement vise à préciser que les soins palliatifs à domicile ne reposent pas uniquement sur les actes des professionnels de santé libéraux, mais nécessitent également la mobilisation de dispositifs médicaux et de prestations techniques associées — telles que l’oxygénothérapie, la nutrition artificielle, les dispositifs de perfusion, ou encore les pompes à morphine.

Ces prestations sont assurées notamment par les prestataires de santé à domicile (PSAD), qui jouent un rôle crucial dans le maintien à domicile des patients en soins palliatifs. Contrairement à ce qu’indiquait la rapporteure dans son avis défavorable à un précédent amendement, ces interventions ne relèvent pas systématiquement de l’Hospitalisation à Domicile (HAD). Les PSAD interviennent fréquemment en dehors de ce cadre, et dans de nombreux territoires — en particulier ruraux ou peu dotés —, ils sont parfois les seuls acteurs en capacité d’assurer la continuité et la sécurité des soins à domicile.

Il est donc indispensable de reconnaître explicitement ces dispositifs et prestations dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale. Une telle précision ne modifie pas le montant global des crédits alloués, mais oriente leur mise en œuvre en fonction des réalités concrètes du terrain. Elle garantit ainsi un accès équitable, effectif et coordonné aux soins palliatifs à domicile pour tous les Français, dans le respect des principes d’égalité d’accès aux soins et de dignité des personnes en fin de vie.

Cet amendement a été élaboré avec le Syndicat des prestataires associatifs de santé à domicile, le SNADOM.

Après l'alinéa 14, insérer l'alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

L’article 1er de cette proposition de loi définit les soins d’accompagnement comme une approche globale visant à préserver la dignité, la qualité de vie et le bien-être des patients. Ces soins incluent un soutien et un confort adaptés à chaque étape de la maladie, dès l’annonce du diagnostic. Ils doivent donc être initiés précocement, y compris à domicile, et assurés par une équipe pluridisciplinaire. Il est essentiel de préciser cette notion dans la loi , car ces soins mobilisent divers professionnels de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD, etc.). 

Cet amendement, élaboré en concertation avec le Syndicat national des associations d’assistance à domicile, vise ainsi à répondre à l’aspiration croissante des Français à être accompagnés chez eux aussi longtemps que possible.

Compléter la première phrase de l’alinéa 11 par les mots :

« mobilisant des professionnels de santé et, lorsqu’ils sont assurés à domicile, des professionnels de santé de proximité ».

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. L’objectif est également d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs et d'accompagnement.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« réévalués »,

insérer les mots :

« en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés, ».

Amendement de cohérence. 

Le présent amendement vise à préciser, en cohérence avec différents articles de la présente loi, la notion de participation à la procédure en remplaçant le terme « famille » par « un parent ou un proche ». Elle garantit une prise en compte plus fidèle de la volonté du bénéficiaire.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« et les membres de la famille »

les mots :

« ainsi qu’un parent ou un proche ».

L'objet du présent amendement est de demander un rapport sur la formation des étudiants en médecine aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur. 

Bien que la loi du 2 février 2016 ait rendu obligatoire la formation en soins palliatifs pour tous les professionnels de santé , des disparités subsistent dans la qualité et l'uniformité de cette formation à travers le territoire. De plus, malgré l'intégration des soins palliatifs dans le cursus universitaire dès le premier cycle , les étudiants en médecine sont souvent confrontés trop tardivement à cette discipline, ce qui limite leur sensibilisation à l'importance de l'accompagnement en fin de vie. 

Ce rapport permettra d'objectiver les besoins en formation, d'identifier les carences et de proposer des leviers concrets pour garantir à tous les soignants, sur l'ensemble du territoire, une formation solide, humaine et à la hauteur des enjeux de la fin de vie.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur la formation initiale et continue des professionnels de santé, notamment des étudiants en médecine, aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur. Le rapport évalue les contenus, la durée, la qualité et l’uniformité de cette formation sur l’ensemble du territoire.

L’article L. 1110‑10 du Code de la santé publique vise à garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous les patients, quel que soit leur lieu de résidence. Cependant, des disparités géographiques persistent, notamment dans les zones rurales ou moins densément peuplées, où l’accès aux soins palliatifs peut être limité en raison de la concentration des services dans les zones urbaines.

Cet amendement propose d’élargir la garantie de l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire, avec une attention particulière aux zones rurales et moins densément peuplées, où la prise en charge peut être insuffisante ou inégale. Il introduit également l’idée que la répartition géographique des services de soins palliatifs et les financements alloués à ces services doivent être régulièrement évalués. Cette évaluation permettra de s’assurer que l’accès aux soins est véritablement équitable et effectif, en évitant toute forme de discrimination géographique.

L’objectif de cet amendement est de renforcer la continuité des soins palliatifs et de garantir à chaque patient, indépendamment de sa localisation, un accès de qualité à ces soins essentiels. Il participe à l’égal accès de tous à des soins respectueux de la dignité humaine, notamment en fin de vie, et à la lutte contre les inégalités territoriales en matière de santé.

I. – À la fin de la dernière phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades »

les mots : 

« , y compris dans les zones rurales et dans les territoires moins densément peuplés ».

II. – En conséquence, compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« La répartition des services de soins palliatifs et leur financement sont régulièrement évalués afin de garantir un accès équitable et effectif aux personnes malades, sans discrimination géographique. »

Il est toujours difficile d'avoir une liste exhaustive des personnes concernées, néanmoins il paraît nécessaire d'ajouter les personnes chargées d'une mesure de protection, qu'il s'agisse d'associations ou de personnes physiques dans la mesure où elles sont aussi gestionnaires du parcours de soins.

Après l’alinéa 12, insérer l’alinéa suivant :

« 8° Les personnes chargées d’une mesure de protection. ».

Cet amendement vise à introduire un mécanisme de suivi et d’évaluation des soins palliatifs, ainsi que de leur financement, afin de garantir une prise en charge de qualité et équitable pour tous les patients. En effet, il est crucial que la répartition géographique des services, ainsi que leur qualité, soient régulièrement contrôlées pour éviter toute inégalité d'accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies. Cet amendement prévoit que des actions correctives puissent être prises en cas de lacunes, garantissant ainsi un accès effectif et juste à des soins palliatifs de qualité.

 Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant : 

« La répartition des services de soins palliatifs, leur financement et la qualité de la prise en charge font l’objet d’un suivi et d’une évaluation réguliers afin de garantir un accès équitable, effectif et de qualité aux personnes malades, sans discrimination géographique. Des actions correctives sont mises en place lorsque des lacunes sont identifiées. »

Cet amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter l’alinéa 14 par la phrase suivante :

« Ces établissements n’ont vocation ni à hâter ni à différer la survenue de la mort. »

L’évolution des structures familiales, la diminution du nombre d’aidants et le vieillissement de la population nécessitent de renforcer le rôle du bénévolat d’accompagnement et de service. Comme le souligne la mesure 10 du rapport Chauvin, l’exemple danois montre que l’implication des bénévoles dans l’accompagnement des personnes malades, en fin de vie ou en perte d’autonomie, apporte un soutien précieux aux familles et aux professionnels de santé.

Afin d’encourager cette dynamique, il est essentiel d’identifier les freins et leviers au développement du bénévolat, d’évaluer les modalités de reconnaissance de cet engagement et d’expérimenter son intégration dans les territoires volontaires. Ce rapport permettra d’élaborer des recommandations adaptées aux besoins croissants liés au vieillissement de la population.

Dans un délai de six à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le développement du bénévolat d’accompagnement et de service. Il dresse un état des lieux de ce bénévolat, souligne ses freins et ses leviers, étudie les moyens de sa valorisation et définit ses conditions d’expérimentation dans des territoires volontaires. Ce rapport propose des recommandations pour renforcer l’implication des bénévoles face au vieillissement de la population.

Le présent amendement vise à offrir la possibilité à toute personne qu'il le souhaite, de faire

enregistrer ses directives anticipées auprès d'un notaire, afin d'en assurer la conservation sécurisée et la disponibilité en cas de besoin. Actuellement, les directives anticipées peuvent être rédigées librement par la personne concernée mais leur accessibilité au moment opportun n'est pas toujours garantie, notamment lorsque le document est conservé de manière informelle ou égaré. Le recours au notaire permet de sécuriser la conservation des volontés exprimées et d’en assurer la disponibilité et l’opposabilité, grâce à la rédaction d’un acte authentique ou d’un acte de dépôt.

Ce dépôt n’est pas obligatoire afin de ne pas créer de barrière d’accès au dispositif existant prévu à l'article L1111-11 du Code de la santé publique.

Après l’alinéa 15, insérer les trois alinéas suivants :

« Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire enregistrer ses directives anticipées auprès d’un notaire. Ce dépôt donne lieu à la rédaction d’un acte authentique ou d’un acte de dépôt, dans les conditions prévues par les articles 1369 et suivants du code civil et par la réglementation applicable aux actes notariés.

« La conservation des directives anticipées par le notaire garantit leur accessibilité en cas de besoin et leur opposabilité aux tiers, dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique.

« Ce dépôt n’est pas obligatoire. Il n’est pas une condition de validité des directives anticipées. »

Les prestataires de santé à domicile (PSAD) sont des acteurs essentiels des soins à domicile, souvent indépendants de l’hospitalisation à domicile (HàD), notamment dans les zones rurales ou mal desservies.
Ils assurent la mise en place du matériel médical, la formation des patients et aidants, et participent au télésuivi, garantissant ainsi la qualité et la continuité des soins. 
Leur mission va bien au-delà de la simple livraison de matériel médical : ils assurent l’installation, le suivi, la formation des patients et des aidants, la coordination avec les professionnels de santé intervenant au domicile, et jouent un rôle croissant dans la télésurveillance médicale grâce aux dispositifs connectés qu’ils déploient et maintiennent.
Avec 2 millions de patients pris en charge chaque année, leur rôle mérite d’être reconnu dans la coordination territoriale des soins palliatifs prévue par cette loi. 

Cet amendement, élaboré avec la SNADOM, le syndicat national des associations d'assistance à domicile, vise à combler cette omission.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 4° bis Les prestataires de santé à domicile ».

L’accès aux soins palliatifs pédiatriques reste aujourd’hui très inégal sur le territoire national, certaines régions étant encore dépourvues d’unités spécialisées, ce qui pénalise gravement les enfants et leurs familles dans des moments de grande détresse.

Le présent amendement vise à inscrire dans la loi un objectif clair : celui de parvenir à l'implantation d’au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région d’ici 2030.

Cet objectif permettra de mieux planifier l’effort national et d’encourager les investissements publics et privés nécessaires pour assurer une couverture territoriale équitable, conformément au droit de chacun à un accès effectif aux soins palliatifs.

À l’alinéa 8, après le mot :

 « pédiatriques »,

insérer les mots :

« , en poursuivant l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région d’ici le 31 décembre 2030, ».

Les bénévoles d’accompagnement jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des
personnes en soins palliatifs, en apportant soutien, écoute et réconfort au patient comme à ses
proches. Pourtant, leur intervention reste trop souvent méconnue ou ignorée lors de
l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement.
Cet ajout vise à garantir que l’ensemble des acteurs concernés – patient et aidants – soient
systématiquement informés de cette possibilité, sans pour autant imposer leur présence. Il s’agit
d’une mesure simple, respectueuse des choix de chacun, et conforme à l’esprit de la loi.

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante :

« Le patient et les aidants sont informés de la possibilité d’intervention d’un bénévole. »

L’accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d’un accompagnement palliatif effectif avant d’envisager d’autres options.

Après l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑2. – Aucune orientation vers le droit à mourir ne peut être proposée à une personne tant qu’un accès effectif aux soins palliatifs ne lui a pas été offert. »

Il paraît indispensable de délivrer aux personnes chargées d'une mesure de protection le même type d'informations que celles accordées aux proches aidants.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« aidants »

insérer les mots :

« ainsi que des personnes chargées d’une mesure de protection ».

Amendement de repli. 

Le présent amendement vise à encadrer strictement l’éventuelle introduction de contenus relatifs à la fin de vie dans les programmes scolaires.
S’il devait être maintenu, malgré les nombreuses objections qu’il soulève,  l’article initial doit être profondément révisé afin de prévenir tout excès, toute dérive militante, et toute exposition prématurée des élèves à des thématiques aussi sensibles.

Il paraît en effet totalement inacceptable que des enfants scolarisés en primaire, voire au collège, soient confrontés à des discours portant sur la mort médicalement assistée. L’âge, le degré de maturité, et la vocation même de l’enseignement fondamental s’y opposent formellement.

Dans l’hypothèse où cette disposition devait être conservée, elle doit être strictement cantonnée au cycle terminal du secondaire, c’est-à-dire aux classes de lycée, où les élèves disposent de la maturité nécessaire pour aborder ces sujets dans un cadre rigoureusement encadré.

Par ailleurs, le recours à des intervenants extérieurs, en particulier issus du tissu associatif, doit être expressément écarté. L’école de la République ne saurait devenir un espace d’influence pour des acteurs engagés dans des démarches militantes, quelle que soit leur orientation. Seuls les enseignants, garants du principe de neutralité, peuvent être légitimes pour aborder ces questions avec la distance et l’objectivité qu’elles requièrent.

Cet amendement vise donc à limiter les effets les plus préoccupants de l’article initial, qui mêle idéologie, émotion et confusion des rôles dans un cadre qui devrait rester exclusivement dédié à l’instruction et à la formation de l’esprit critique.

I. – À la fin, susbtituer aux mots :

« introduit dans les programmes de l’enseignement primaire et secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ».

les mots : 

« peut, dans les programmes du lycée, prévoir des séquences d’enseignement sur le cycle de la vie, incluant une approche philosophique, scientifique et civique de la fin de vie ».

II. – En conséquence, compléter cet article par la phrase suivante : 

« Ces séquences sont exclusivement assurées par des enseignants, dans le respect du principe de neutralité, et ne peuvent en aucun cas faire intervenir des associations extérieures. »

Les assurances complémentaires doivent pouvoir aussi se déterminer comme gestionnaires de parcours de soins.

Compléter l’alinéa 12 par les mots : 

« ainsi que les assurances complémentaires ».

Amendement de cohérence. 

Compléter l’alinéa 7 par les mots : 

« et de soins palliatifs ».

Il s'agit de ne pas introduire l'aide à mourir au sein des études de médecine.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , à l’aide à mourir ».

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée par le médecin ou le soignant. »

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté ou délégué.

Tel est le sens de cet amendement de précision.

À l’alinéa 2, après le mot :

« République »,

insérer les mots :

« , excluant toute administration d’une substance létale, ».

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes avant d'engager toute autre campagne de communication supplémentaire.

À la fin, substituer aux mots :

« au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu'à l’accompagnement des personnes en situation de deuil et des aidants»

les mots :

« aux soins palliatifs et aux droits des malades ».

Il est impensable d'introduire des séances d'information sur le cycle de la vie et de la mort dans les écoles primaires.

Faire connaître les droits des malades en fin de vie ne passe pas par ce type de séance d'information.

Supprimer cet article.

Comme l'énonce le Pr Hirsch dans une tribune ("Aide à mourir : 'Accompagner une personne, ce ne sera jamais abréger sa vie'", "Le Monde", 10/04/2024) : "les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution ni l'alternative des protocoles de l'acte létal". Il affirme clairement que "le geste létal d'un médecin rompt un soin, il ne l'achève pas". Aussi convient-il de préciser dès l'article 1er qu'il n'y a pas de continuité entre les soins palliatifs et d'accompagnement, d'une part, et le suicide assisté, d'autre part.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

Il s’agit de supprimer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées.

I. – Supprimer les deuxième, avant-dernière et dernière phrases de l’alinéa 18.

II. – En conséquence, à l’alinéa 31, supprimer les mots : 

« et de la personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ».

Il s’agit ici de rappeler la base constitutionnelle de la protection de la santé.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« santé », 

insérer les mots :

« conformément au préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 et ».

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles et les associations d’aidants en soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

À l’alinéa 10, substituer aux mots : 

« , les associations d’aidants »

les mots : 

« et d’aidants en soins palliatifs ».

Le présent amendement maintient la différence de nature et de visée entre les soins palliatifs et le suicide assisté ou délégué, administré par substance létale.

Compléter la première phrase de l’alinéa 5 par les mots : 

« et excluent donc toute administration d’une substance létale ».

Il s'agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s'agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot : 

« associations », 

insérer les mots :

« en soins palliatifs ».

Le présent amendement maintient la différence de nature et de visée entre aide effective à mourir et soins palliatifs.

C’est cette double différence qui explique que les dispositions relatives au suicide assisté ou délégué soient incluses dans une autre proposition de loi.

Dédiées aux soins palliatifs et d’accompagnement, assimilables à des établissements de santé, les maisons présentées à l’article 10 ne doivent pas être le lieu de l’administration d’une substance létale.

Avant la dernière phrase de l’alinéa 5, insérer la phrase suivante :

« Il n’y est pratiqué aucune administration de substance létale. ».

Le plan personnalisé d'accompagnement vise à planifier des soins intégraux.

Il exclut donc toute programmation de l'administration d'une substance létale qui lui serait contraire.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante : 

« Il ne contient aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale. »

Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d'établissement peut comporter un volet relatif à l'accompagnement de la fin de vie. Il s'agit d'informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements.

En revanche, il ne doit pas s'agir de parler de deuil. L'urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades.

À l’alinéa 3, supprimer les mots : 

« et du deuil ».

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d’assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n’auront pour seul but l’administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« d’accompagnement ». 

II. – En conséquence, à l’alinéa 13, supprimer les mots : 

« d’accompagnement et ». 

Le présent amendement a pour objectif de réécrire l’alinéa 2 du présent article visant à garantir à tous, l’accès aux soins palliatifs.

Aujourd’hui encore, de nombreux professionnels indiquent la difficulté pour certains patients d’accéder aux soins palliatifs, pire encore, des soins palliatifs dit de qualité, savoir dans des conditions de respect de la dignité humaine. 50 % des soins ne sont pas couverts selon la Cour des Comptes en 2023. 21 départements français en sont encore dépourvus.

Il semble donc primordial, si ce n’est urgent de garantir à l’ensemble des citoyens français cette garantie.

Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Art. L. 1110‑10‑2. – Les soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 ainsi que leur accès et leur qualité sont garantis à l’ensemble des personnes concernées sur l’ensemble du territoire national au sein d’organisations territoriales spécialisées. Ces organisations fonctionnent selon une logique de gradation des soins, adaptés à la situation de chaque patient. »

Le présent amendement vise à renforcer l’accompagnement des patients confrontés à l’annonce d’une affection grave, à l’aggravation d’une pathologie chronique, ou à une perte d’autonomie liée à l’âge ou au handicap.

L’annonce d’un tel diagnostic constitue un bouleversement majeur, tant sur le plan médical que psychologique. Dans cet instant de vulnérabilité, il est essentiel de reconnaître le temps nécessaire à chaque individu pour comprendre, accepter et s’approprier son état de santé. En introduisant la notion de "délai raisonnable", le texte entend garantir au patient un temps d’intégration et de réflexion avant l’élaboration de son plan personnalisé d’accompagnement.

Ce délai, qui reste à l’appréciation du professionnel de santé au regard de la situation clinique, de l’urgence et de l’état psychologique du patient, vise à instaurer un accompagnement respectueux du rythme de chacun, dans une approche humaine et partagée du soin.

Substituer à l’alinéa 2 les trois alinéas suivants : 

« Art. L. 1110‑10‑1. – Lorsqu’un diagnostic d’une affection grave est posé, ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique, ainsi qu’en cas de début de perte d’autonomie liée à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap, le médecin ou un professionnel de santé appartenant à l’équipe de soins propose au patient l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement.

« Cette proposition est faite à l’issue d’un délai raisonnable permettant au patient de prendre la mesure de son état de santé et de formuler ses attentes, ce délai étant apprécié par le professionnel de santé en fonction de la nature de la pathologie, de l’urgence de la situation, et de l’état psychologique du patient.

« Le plan personnalisé d’accompagnement est élaboré dans le cadre d’échanges avec le patient, lequel peut, s’il le souhaite, être assisté par les personnes de son choix. Ce plan peut être formalisé par tout moyen compatible avec l’état de santé du patient, y compris, le cas échéant, dans un format facile à lire et à comprendre ou au moyen d’une communication alternative et améliorée. »

Représentant le ministre de la Santé dans le département, dirigeant les services déconcentrés des services civils de l’État, chargé de la protection des populations, le préfet a une connaissance précise de son territoire. Exerçant une action publique locale, il est en mesure d’opérer des arbitrages fins.

Au contraire, les agences régionales de santé (ARS) sont purement technocratiques et comptables, et donc inaptes à garantir le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Ce d’autant moins que ces structures n’ont pas réussi à empêcher la dégradation de la qualité des soins.

Le présent amendement leur substitue donc les préfets de département.

À la deuxième phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« agences régionales de santé »

les mots :

« représentants de l’État dans le département ».

Le présent amendement vise à préciser qu’à l’occasion de l’annonce d’un diagnostic grave ou de l’aggravation d’une pathologie chronique, le médecin ou le professionnel de santé établit, lorsque cela est possible, un bilan sur le pronostic vital du patient.

Loin de se limiter à une annonce anxiogène ou fataliste, ce bilan doit avoir pour objectif d’informer de manière complète et loyale le patient sur l’évolution possible de sa maladie, tout en valorisant les voies thérapeutiques disponibles et les progrès de la science susceptibles d’améliorer son espérance et sa qualité de vie.

Il s’inscrit dans une logique de soutien et d’accompagnement : il s'agit de renforcer la confiance du patient dans la prise en charge médicale, de favoriser son adhésion aux traitements, y compris palliatifs, et de lui permettre d’exercer ses droits en pleine connaissance de cause, notamment s’il venait à envisager ultérieurement de recourir aux dispositifs relatifs à la fin de vie.

Cet ajout clarifie ainsi le rôle du médecin, non seulement comme annonceur d’un diagnostic, mais également comme acteur essentiel de l’espérance thérapeutique et du cheminement du patient face à la maladie.

À l’alinéa 2, après le mot : 

« choix », 

insérer les mots : 

« et établit, lorsque cela est possible, un bilan sur le pronostic vital du patient, ».

Amendement de repli

À la deuxième phrase de l’alinéa 18, après le mot :

« supprimer »,

insérer les mots :

« une information ou ».

Amendement d'appel.

Lors de l'examen du texte en commission spéciale le 14 mai 2024, Catherine Vautrin avait reconnu

 que "oui, l'aide à mourir pourra être réalisée dans les maisons d'accompagnement.

Ces maisons sont des lieux de soins et de bien-être. Il ne saurait donc être question d'y administrer une substance létale.

Après la première phrase de l’alinéa 14, insérer la phrase suivante :

« L’aide active à mourir ne peut en aucun cas y être pratiquée. »

Cet amendement a pour but de s’en tenir au périmètre budgétaire.

Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« en soins palliatifs ».

Amendement de repli

Au primaire, les enfants sont trop jeunes pour bénéficier de séance d'information sur le cycle de la mort.

A cet âge, entre 6 et 10 ans, c'est à la famille si elle le souhaite d'aborder ces sujets en fonction de l'histoire familiale, de ses croyances et convictions.

Supprimer les mots :

« primaire et ».

L’alinéa concerné prévoit la nomination d’un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement. Toutefois, cette disposition ne précise pas si cette nomination repose sur une acceptation volontaire du professionnel concerné.

Afin de garantir que cette mission, qui requiert un engagement spécifique et une implication importante, soit exercée dans les meilleures conditions, cet amendement prévoit que le référent ne puisse être désigné qu’avec son accord exprès. Cette modification vise à assurer que la personne nommée adhère pleinement à cette tache ainsi qu’aux responsabilités qui en résultent, évitant ainsi toute nomination imposée qui pourrait être source de démotivation ou d’inadéquation avec les attentes du poste.

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 13, substituer au mot :

« Ce »

les mots :

« Après avoir accepté son rôle, le ».

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté ou délégué.

Tel est le sens de cet amendement de précision.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« définis à l’article L. 1110‑10 et excluant l’aide à mourir ».

La personne malade doit pouvoir exprimer sa volonté au fil du temps et ne doit se voir contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas.

À l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».