Soins palliatifs et d’accompagnement

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens de créer des structures comme les maisons d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte, ainsi de s'adapter aux obligations de cette loi et afin de répondre aux besoins de leurs populations. 

Ces territoires ultramarins, qui sont confrontés à "la vie chère", auront besoin d'un accompagnement financier particulièrement adapté, afin de faire face à un retard cumulé depuis longtemps dans ce secteur.

Aussi, lors de la préparation de cette loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, il serait indispensable de prévoir la mise en place des moyens adaptés aux différents contextes et spécificités de tous les territoires français, et ne pas oublier les Outre-mer, régulièrement absents dans les textes de loi de programmation. 

Tel est objet de cet amendement.

À la seconde phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« nécessaires »

insérer les mots :

« , en prenant en compte les spécificités de tous les territoires, ».

En effet, les territoires d'Outre-mer et plus particulièrement les collectivités d’Outre-mer (COM : Saint Barthélemy, Saint-Martin, Saint-Pierre-et-Miquelon, la Polynésie française et les îles Wallis et Futuna) dotées des statuts spécifiques, sont très souvent confrontés au problème d'application des lois.

Ainsi, malgré leur intégration dans la loi, très souvent l'application des mesures n'est pas adaptée à leur statut, aussi n'est pas effective. 

C'est pourquoi, les élus ultramarins souhaitent, un an après son entrée en vigueur, pouvoir vérifier l'application réelle de ces mesures dans leurs territoires et apporter, si nécessaire, des ajustements.  

Le Gouvernement remet au Parlement, au plus tard douze mois après la promulgation de la présente loi, un rapport relatif à l’application des dispositifs prévus dans cette proposition de loi, et y précise les modalités et les moyens d’application fixés par la voie réglementaire et ses conditions d’application réelles dans les collectivités territoriales régies par les articles 73 et 74 de la Constitution.

Cet amendement a pour objectif de souligner qu'il est nécessaire de doubler les efforts de l'éducation des jeunes à l'éthique et ne pas la laisser uniquement à la charge de l'éducation nationale.

En effet, alors que l'éducation à la vie sexuelle à l'école n'est pas toujours effective, et ce malgré la loi, il est indispensable de s'assurer que les informations sur les soins palliatifs, la fin de vie et les directives anticipées soient largement communiquées et expliquées auprès du jeune public.

Les campagnes de sensibilisation à l'échelle nationale auprès des jeunes, pas le biais des médias et des spots publicitaires, connaissent un grand succès et permettent à tous les mineurs de bénéficier d’une présentation neutre de ces notions et comprendre leurs enjeux.

Il s'agit également d'anticiper les situations auxquelles ces jeunes pourraient être également confrontés, les aider à mieux les vivre ou du moins essayer.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Le Gouvernement met en place, d’une manière régulière, des campagnes de prévention et de sensibilisation relatives aux dispositifs des soins palliatifs, de la fin de vie et des directives anticipées auprès du jeune public. »

La création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité et va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins.

 Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

 Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

 C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées.

Cet amendement a été rédigé avec l'ordre national des médecins.

À la fin de l’alinéa 15, supprimer les mots :

« et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement ».

Cet article a pour but d'introduire dans les programmes déjà chargés de l'éducation nationale un programme concernant le cycle de la vie et de la mort par des témoignages de bénévoles. Les problématiques de la mort et de la vie sont dans le tronc commun de l'éducation nationale notamment en SVT et l'intervention de bénévole outre le risque de dérive n'apporte pas de plus-value et conduira à réduire le nombre d'heure consacrées à l'enseignement.

Supprimer cet article.

Cet amendement a pour objet de répondre à la réalité de l'organisation de la Santé publique France dans tous les territoires français, hexagonaux et ultramarins.

Aussi, dans certains territoires cette organisation de santé se limite uniquement à "l'Agence Territoriale de Santé", comme à Saint-Pierre et Miquelon.

C'est pourquoi, alors que cette loi donnera des droits et des obligations opposables à ces organisations, il est donc indispensable de le souligner dès départ.

À la deuxième phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« santé »

insérer les mots :

« ou les agences territoriales de santé ».

Cet amendement a pour objet d'anticiper les problématiques d'application des lois dans des différents territoires français qui ont des statuts spécifiques.

En effet, les territoires d'Outre-mer et plus particulièrement les collectivités d’Outre-mer (COM : Saint Barthélemy, Saint-Martin, Saint-Pierre-et-Miquelon, la Polynésie française et les îles Wallis et Futuna) dotées des statuts spécifiques, sont très souvent confrontés au problème d'application des lois.

Ainsi, malgré leur intégration dans la loi, très souvent l'application des mesures proposées n'est pas adaptée à leur statut et in fine n'est pas effective.

C'est pourquoi, il est demandé au Gouvernement, lors de la préparation de ce rapport annuel, de vérifier l'application réelle des mesures de cette loi dans tous les territoires, et d'apporter, si nécessaire, des ajustements dans la loi, afin de garantir d'une manière équitable le droit aux soins palliatifs et leur qualité à tous citoyens français.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« ou les éventuels ajustements dans la loi afin de garantir sa réelle effectivité. »

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, rencontrent des difficultés encore plus importantes pour recruter le personnel dédié aux soins palliatifs.

Aussi il est nécessaire de s'assurer que cette expérimentation puisse concernée ces territoires et apporter des réels résultats.

Tel est objet de cet amendement.

À l’alinéa 3, après le mot :

« notamment »

insérer les mots :

« l’état de son application dans tous les territoires et ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement pas besoin de créer des grandes structures comme les maisons d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte.

Ces petits territoires avec un nombre d'habitants assez limité, comme à Saint-Pierre et Miquelon, à Saint-Barthélemy ou encore à Wallis et Futuna, auraient besoin de s'adapter aux capacités très limités dans leurs établissements de santé, dédiés à cette problématique, et d'avoir des unités et le personnel de santé formés aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie, prêts à répondre selon les besoins aux urgences et à l'accompagnement des proches dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon en moyenne nous parlons d'une cinquantaine de décès par an.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer.

Tel est objet de cet amendement.

À l’alinéa 2, après le mot :

« spécialisées, »

insérer les mots :

« , en prenant en compte les spécificités du territoire, ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, avec un nombre d'habitants assez limité, comme à Saint-Pierre et Miquelon, à Saint-Barthélemy ou encore à Wallis et Futuna, auraient besoin de s'adapter aux capacités très limités dans leurs établissements de santé, dédiés à cette problématique, et d'avoir des unités et le personnel de santé formés aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie, prêts à répondre selon les besoins aux urgences et à l'accompagnement des proches dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon en moyenne nous parlons d'une cinquantaine de décès par an.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer.

Tel est objet de cet amendement.

À la dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« national »

insérer les mots :

« , en prenant en compte les spécificités de tous les territoires ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens de créer des structures comme les maisons d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte, ainsi de s'adapter aux obligations de cette loi et de répondre aux besoins de leurs populations. 

Ces territoires ultramarins, qui sont confrontés à "la vie chère", auront besoin d'un accompagnement financier particulièrement adapté, afin de faire face au retard cumulé depuis longtemps dans ce secteur.

Aussi, lors de la réévaluation des crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs, et afin de garantir un accès équitable des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs, il serait indispensable de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français, et ne pas oublier les Outre-mer, régulièrement absents dans les textes de loi et des crédits de paiements supplémentaires. 

Tel est objet de cet amendement.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« réévalués »

insérer les mots :

« en prenant en compte les spécificités de tous les territoires ».

La création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité et va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins.

 Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

 Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

 C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées.

Cet amendement a été rédigé avec l'ordre national des médecins.

Supprimer les alinéas 2 et 3.

La proposition de loi dont il est question ici concerne les soins palliatifs. L'aide à mourir est illégale en France à date

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du secteur médico- social comprend également un enseignement concernant l'accompagnement de l'entourage des personnes malades.

À l’alinéa 6, après le mot :

« malades », 

insérer les mots :

« , à l’accompagnement de leur entourage ».

Cet amendement reprend la réflexion entamée dans le rapport du professeur Chauvin pour favoriser le maintien à domicile pour réaliser les soins palliatifs et d’accompagnement.

Il existe encore de nombreux freins au maintien à domicile. Celui-ci suppose des interventions régulières et coordonnées des professionnels de santé de ville, qui ne peuvent pas toujours les assurer dans un contexte de pénurie médicale. A ce titre, le rapport du professeur Chauvin recommande la valorisation financière par l’assurance maladie des interventions à domicile, pour les médecins mais aussi les infirmiers et les kinésithérapeutes.

Mais l’un des principaux freins est aussi la charge financière qu’un tel maintien à domicile peut impliquer, pour la personne malade et son entourage. L’attribution des soutiens financiers peut s’avérer longue et complexe.

Le rapport souligne également qu’il n’existe pas d’étude sur l’impact financier et le reste à charge des ménages concernés par un accompagnement de fin de vie à domicile. Il est nécessaire d’engager cette réflexion, pour déterminer les solutions à mettre en oeuvre afin que les freins financiers ne soient plus un obstacle au maintien à domicile.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant les conséquences financières et le reste à charge des ménages dans l’accompagnement de la fin de vie à domicile et présentant des pistes pour favoriser le maintien à domicile.

Le présent amendement vise à renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave en les informant de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement par des bénévoles, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement.

Cette information s’avère cruciale pour les patients en raison d’une offre de soins palliatifs encore très hétérogène sur le territoire. Aussi, l’information de la possibilité d’intervention des bénévoles dans le plan personnalisé d’accompagnement permettra au patient, s’il le souhaite, de bénéficier d’une action complémentaire à sa prise en charge médicale qui aura pour vocation à conforter son environnement social et psychologique.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Il informe le patient de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement par des bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11. »

L'article premier, réécrit en commission, définit désormais l'accompagnement et les soins palliatifs comme étant destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie.

Cet amendement propose de supprimer les mots « en particulier », qui donnent l'impression d'introduire une sorte de hiérarchie entre les patients. Les soins palliatifs doivent être proposés à toutes les personnes dont l'état de santé le requiert.

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« , en particulier, ». 

Cet amendement vise à demander au Gouvernement qu'à travers le rapport prévu à l'article 12, soit également abordée la question des séjours de répit pour les proches aidants.

Le nombre d'aidants sursollicités a considérablement augmenté ces dernières années, atteignant près de 11 millions, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces aidants, essentiels à la prise en charge quotidienne de millions de personnes vulnérables, sont exposés à des risques psychosociaux graves : troubles du sommeil, épuisement, surmenage, voire dépression. Bien que des dispositifs de répit existent, leur accès reste inégal et leur financement morcelé. Selon une étude de la Fondation France répit, 53 % des aidants déclarent manquer de répit au quotidien, un besoin nettement supérieur au manque de soutien financier (25 %). 

Plus grave, selon la Silver Eco, 30 % des aidants décèderaient avant le proche malade ou handicapé. Ces données illustrent l'urgence de consolider l'offre de répit dans le cadre de la deuxième stratégie nationale pluriannuelle 2023-2027, qui s'engage notamment à renforcer l'accès à ces dispositifs. Les freins actuels à l'accès aux séjours de répit découlent de l'éclatement des offres et de la diversité des financements. Cela pénalise autant les aidants que les opérateurs. Il semble indispensable de renforcer la coordination entre les acteurs nationaux et locaux pour créer un cadre plus lisible et équitable.

Si les dispositifs de répit existants se concentrent principalement sur la prise en charge temporaire de la personne aidée (hébergement, accueil de jour, relayage), peu d'entre eux intègrent une offre spécifiquement destinée à soutenir et accompagner directement les aidants eux-mêmes, ce qui constitue une lacune majeure. Les caisses de retraite complémentaire, regroupées au sein de l'Agirc-Arrco, jouent un rôle central mais leur intervention reste hétérogène d'un territoire à l'autre. De même, les caisses de retraite de la fonction publique sont encore peu impliquées dans le financement de ces dispositifs, créant une inégalité d'accès.

Aussi, il est nécessaire que le présent rapport puisse également se pencher sur ce sujet et faire des propositions pour améliorer l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Cet amendement propose de préciser et étoffer l'article 9 bis introduit en commission, qui prévoit la publication d'indicateurs relatifs à l'offre de soins et aux besoins en soins palliatifs par les ARS. 

L'amendement précise la nature des indicateurs attendus : à savoir les besoins des personnes, l'offre de soins effectivement disponible en établissement ainsi qu'à domicile, et enfin le nombre de sédations profondes et continues jusqu'au décès. Cette dernière précision parait nécessaire compte tenu des faibles remontées de données en la matière, malgré la demande d'un rapport annuel sur ce sujet prévu dans la loi de 2016.

En outre, cet amendement prévoit la remise d'un rapport annuel au Parlement sur la base de ces indicateurs.

Compléter cet article par les cinq alinéas suivants :

« Ces indicateurs recensent :

« 1° Les besoins en accompagnement et soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 ;

« 2° L’offre de soins effectivement disponible en ville et en établissement, et le nombre de prises en charge effectuées ;

« 3° Le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, en précisant leurs conditions ;

« Les résultats des indicateurs font l’objet d’un rapport annuel remis au Parlement. »

Le présent article prévoit que l'accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur.

Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

À l’alinéa 7, après le mot :

 « globale », 

insérer les mots :

« et personnalisée ».

Afin de garantir l'effectivité du droit opposable à bénéficier d'un accompagnement et de soins palliatifs, le présent article introduit une possibilité de recours devant la juridiction administrative ou judiciaire. 

En commission, il a été précisé que ce recours puisse être introduit par la personne de confiance ou un proche, avec l'accord de la personne malade. 

Cet amendement va dans le même sens : il propose que ce recours puisse également être, avec l'accord de la personne malade, introduit par un bénévole formé à l'accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations agréées. Cette précision permet notamment de prévoir les cas où les personnes malades se retrouvent seules.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 6 par les mots :

« ou un bénévole au sens de l’article L. 1110‑11 ».

Cet amendement, travaillé en lien avec le Collectif Handicap et France Assos Santé, prévoit d’ajouter que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais peut aussi émaner d’une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert.

L'objectif est de renforcer l'accessibilité des personnes aux soins palliatifs et de respecter leur choix et leur autonomie.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« soins » 

insérer les mots :

« ou à la demande de la personne malade ».