Soins palliatifs et d’accompagnement

Premièrement, cet amendement propose de garantir l’accès pour tous aux formulaires relatifs aux discussions anticipées et à la désignation de la personne de confiance en chargeant les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, d’en assurer une large diffusion et en prévoyant également que le modèle soit rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. 

Secondement, cet article propose également qu’un référent « discussions anticipées » soit nommé dans chaque équipe de soins.

Après l’alinéa 9, insérer les deux alinéas suivants :

« b bis) Après le même deuxième alinéa, il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« Au sein de chaque équipe de soins, un réfèrent « discussions anticipées » est nommé. Un décret détermine les modalités de nomination de ce réfèrent ainsi que ses missions. »

Cet amendement rédactionnel vise à apporter une meilleure compréhension de cet article qui mentionne trois fois le terme « accompagnement » mais chaque fois pour désigner une réalité différente, ce qui crée une confusion certaine et regrettable dans l’esprit du lecteur et, à plus forte raison, des malades, des soignants et des aidants. 

Si l’expression « soins palliatifs et d’accompagnement » était effectivement adoptée, le législateur se devrait d’être très précis lorsqu’il l’emploie. 

I. – À la première phrase de l’alinéa 14, substituer à la première occurrence des mots :

« d’accompagnement »

les mots :

« palliatifs et d’accompagnement mentionnés à l’article L. 1110‑10 ».

II. – En conséquence, à la même phrase du même alinéa, supprimer les mots :

« , notamment les soins palliatifs et d’accompagnement mentionnés à l’article L. 1110‑10, ».

Amendement rédactionnel de cohérence. La loi définissant la collégialité, il n’est pas opportun de renvoyer aux dispositions réglementaires concernant sa composition.

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 4.

Amendement rédactionnel visant à harmoniser les articles 5 et 6 issus de deux amendements similaires.

À l’alinéa 1, supprimer les mots :

« et d’accompagnement ».

Les personnes porteuses de déficience intellectuelle reçoivent pour la plupart des soins palliatifs à domicile. Or, ces personnes se trouvent souvent placées en foyers spécialisés. Il faudrait que la notion de « soins palliatifs à domicile » s’étende à ces foyers et aux maisons d’accueil spécialisé afin que les besoins particuliers des personnes porteuses de déficience intellectuelle soient satisfaits.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« domicile »,

insérer les mots :

« , y compris en maisons d’accueil spécialisé et en foyers d’accueil médicalisé, ».

Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité de vie. Or, depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions, qui ne sont pas explicitement précisées. 

Pour éviter abus et souffrance, cet amendement prévoit d’inscrire dans la loi la jurisprudence du Conseil d’Etat s’agissant de la prise en charge d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté. 

Selon la décision n°375081 du 24 juin 2014, la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit se fonder sur un ensemble d’éléments médicaux (état actuel, évolution depuis l’accident ou le diagnostic, souffrance, pronostic clinique) et non-médicaux (volonté du patient ou de la personne de confiance) « dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ». 

Le décret instauré par cet amendement pourrait ainsi reprendre le contenu de cette jurisprudence, pour pleinement garantir son application.

Le deuxième alinéa de l’article L.1110-5-1 du code de la santé publique est complété par les mots : « dans des conditions définies par décret en Conseil d’État ».

Les personnes dont l’état de santé requiert des soins palliatifs peuvent ne pas être en état, du fait de souffrances ou de la fatigue, de se lancer dans une procédure de recours. Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance, ou en l’absence de personne de confiance désignée à un proche, de porter ce recours en son nom.

Compléter l’alinéa 6 par la phrase suivante : 

« Ce recours peut également être porté, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. »

La déficience intellectuelle souffre d’une grande méconnaissance, et les personnes souffrant de ce type de handicap nécessitent une prise en charge toute particulière, spécialement en soins palliatifs. Ce sont des personnes qui, en vieillissant, souffrent de comorbidités qu’il convient de connaître et savoir appréhender.

Compléter l’alinéa 6 par la phrase suivante :

« La déficience intellectuelle nécessite une prise en charge particulière ».

Les personnes porteuses de déficience intellectuelle ont besoin d’un suivi particulier tout au long de leur vie et a fortiori à la fin de leur vie tout particulièrement si elles sont placées dans des maisons de soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap, en particulier de déficience intellectuelle. »

Cet amendement propose de renforcer les formations initiales et continues des professions médicales (médecins, infirmiers, aide-soignants...) avec des modules d’enseignement spécifiquement dédiés à la connaissance des soins palliatifs et d’accompagnement.

Si l’on veut réussir en France le déploiement de soins palliatifs de qualité sur l’ensemble du territoire, il paraît indispensable de former correctement et suffisamment nos soignants. C’est d’ailleurs une demande unanime de la communauté médicale. Or, il y a aujourd’hui un déficit énorme de formation en soins palliatifs et d’accompagnement pour les professions de santé.

Des praticiens hospitaliers tentent de propager la culture des soins palliatifs dans les facultés de médecine, mais leur nombre, comme la part des enseignements, reste faible. Actuellement par exemple, les étudiants en médecine ne bénéficient que de quelques heures de formation sur les soins palliatifs (entre 2H et 10H sur les six premières années de médecine).

Une fois en poste, les soignants doivent recourir à la formation continue et là aussi les volontaires pour les former sont trop peu nombreux.

L’écoute, le prendre soin, avoir un souci extrême de la personne malade en fin de vie doivent s’enseigner dans les premières années d’études si l’on souhaite développer une véritable culture palliative dans notre pays.

Avant l’alinéa 1, ajouter les deux alinéas suivants :

« I A. – Après l’article L. 631‑1 du code de l’éducation, il est inséré un article L. 631‑2 ainsi rédigé : 

« Art. L. 631‑2. – Afin de développer une véritable culture palliative pour une meilleure prise en charge des patients, la formation initiale et continue de tous les professionnels de santé ainsi que des professionnels du secteur médico-social comprend un enseignement spécifique consacré aux soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. »

Cet amendement vise à compléter l’article L. 1110‑9-1 qui assortit le droit effectif aux soins palliatifs d’une possibilité de recours en étoffant cette dernière afin d’offrir une protection rapide et effective en cas de manquement grave à la déontologie ou au droit.

Après l’alinéa 6, insérer l’alinéa suivant :

« De même, la personne malade, l’un de ses proches ou un professionnel qui intervient auprès d’elle peuvent introduire un recours devant la juridiction administrative ou judiciaire en cas de doute sur une décision prise dans un cadre palliatif. Le recours est traité dans un délai maximal de soixante-douze heures. En cas d’abus établi, la responsabilité disciplinaire ou pénale peut être engagée. »

Il convient d’inscrire dans le texte que les soins palliatifs peuvent non seulement être initiés par des professionnels de santé mais également par une personne malade elle-même, ceci dans le but de renforcer le droit effectif de cette dernière à avoir accès aux soins palliatifs. 

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« soins »,

insérer les mots :

« ou à la demande de la personne malade ». 

Il faut une information clairement visible par le professionnel, qui doit pouvoir discuter avec son patient des accès à son espace numérique en santé par un tiers. En effet, lorsque le patient autorise un tiers à accéder à son espace numérique en santé, il peut ne pas envisager l’ensemble des situations à venir ni la nature des informations qui pourront être versées dans son espace numérique en santé.

Après l’alinéa 17, insérer l'alinéa suivant : 

« Dans ces hypothèses, le professionnel dispose d’une information claire de toute délégation accordée par la personne pour accéder à son espace numérique en santé. »

Le présent amendement a pour objet de compléter l’obligation déjà existante de formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens d’un enseignement sur les soins palliatifs, par un enseignement sur l’accompagnement en fin de vie.

Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport CHAUVIN et répond à l’objectif clairement affiché de structurer une stratégie décennale ambitieuse, cohérente et adaptée aux défis contemporains de l’accompagnement en fin de vie.

Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d’aide authentique et apaisée. En effet, un accompagnement de qualité en fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l’apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu’à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – Le II de l’article 1 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est complété par les mots : « et l’accompagnement de la fin de vie ».

Cet amendement vise à passer à l’accompagnement plutôt que des soins « d’accompagnement » qui englobent tout l’accompagnement et qui ne concerne pas nécessairement le soin. 

En effet, l’accompagnement n’est pas nécessairement effectué par des soignants. 

L’objectif de cet amendement de précision est de conférer un sens plus orienté vers la famille ou le bénévole engagé pour inclure toute la société dans cet accompagnement de la fin de vie. 

I. – Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« et un accompagnement ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« d’ »

le mot :

« l’ ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 8, après le mot :

« palliatifs »,

insérer les mots :

« et un accompagnement ».

IV. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 10, substituer au mot :

« d’ »

le mot :

« l’ ».

V. – En conséquence, procéder à la même substitution à la première phrase de l’alinéa 13 et à la première phrase de l’alinéa 14.

Cet amendement complète la demande de rapport de l'article 12 en prévoyant une évaluation de l'opportunité :

• de passer à un congé de solidarité familiale rémunéré plutôt qu'indemnisé ;
• de passer à un congé de proche aidant rémunéré plutôt qu'indemnisé.

Compléter l'alinéa unique par les deux phrases suivantes :

« Il évalue notamment l’opportunité de passer d’un congé de solidarité familiale et d’un congé de proche aidant indemnisés à des congés rémunérés, notamment lorsqu’ils sont pris pour accompagner un malade en soins palliatifs. »

Cet amendement vise à intégrer également un volet « accompagnement du deuil », que ce soit pour les co-résidents, mais aussi pour les professionnels au sein des projets d'établissement des EPHAD. 

La question de l’accompagnement du deuil se pose :

• Pour les proches (aidants, aimants) ;
• Pour les professionnels (soignants ou non) qui accompagnaient la personne au quotidien ;
• Pour les autres personnes accompagnées dans l'établissement concerné. 

À l’alinéa 3, après le mot :

 « vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Il convient que chaque professionnel de santé et du secteur médico-social reçoive au cours de sa formation initiale, une formation à la prise en charge des personnes porteuses de déficience intellectuelle en soins palliatifs.

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« l’évolution des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« les soins palliatifs, y compris pour les personnes porteuses de déficience intellectuelle, ».

Il doit être rappelé que les soins palliatifs peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé (médecins de ville, spécialistes, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux) et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 3 par les mots :

« en tenant compte de l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des professionnels de soins palliatifs stricto sensu ». 

Afin de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile, cet amendement vise à préciser que l’accompagnement mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire a vocation à être initié précocement, y compris à domicile.

À la deuxième phrase à l’alinéa 10, après le mot :

« compris »,

insérer les mots : 

« à son domicile ou ».

Cet article oublie les auxiliaires de santé de proximité que sont les prestataires de santé à domicile (PSAD). 

Leur rôle dans la mise en place des soins d’accompagnement et palliatifs est pourtant majeur puisqu’ils assurent l’accompagnement des patients ainsi que leur formation, celle de leurs aidants et le cas échéant d’autres professionnels intervenant à leur domicile, à l’utilisation optimale des dispositifs et matériels médicaux fournis, afin de favoriser la qualité des soins et l’observance des traitements.

Cette fonction d’aménagement du domicile et de mise en place des dispositifs médicaux adaptés est essentielle non seulement pour les soins apportés au patient, mais aussi pour la préservation des aidants et pour assurer l’intervention des professionnels de santé dans de bonnes conditions.

Cet amendement propose par conséquent de les mentionner dans la loi.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et les prestataires de santé à domicile »

La loi du 2 février 2016 a significativement renforcé la portée et l’encadrement juridique des directives anticipées. Désormais, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation du malade ou lorsqu’elles ne correspondent manifestement pas à sa situation médicale, les directives anticipées « s’imposent au médecin » (article L. 1111‐11 du code de la santé publique). Elles sont en outre révisables et révocables à tout moment, et restent valables tant que leur auteur n’en décide pas autrement. Enfin, des modèles types ont été établis afin de faciliter leur élaboration.

En dépit de ces avancées, l’outil est encore peu utilisé et l’appropriation du dispositif semble encore insuffisante. D’après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, moins d’un Français sur deux (43 %) connaît les directives anticipées, et à peine un Français sur quatre (19 %) sait précisément ce dont il s’agit. Les directives sont en outre peu utilisées : 18 % des Français ont rédigé leur directives anticipées (13 % des plus de 50 ans – 33 % des plus de 65 ans). Plus d’un tiers des répondants ne souhaite pas procéder à leur rédaction. Ce faible recours aux directives anticipées trouve plusieurs explications liées à la méconnaissance du dispositif, à l’absence d’interlocuteurs susceptibles d’apporter un appui lors de l’expression de choix tranchés sur des sujets médicaux parfois techniques, mais également à la difficulté de se confronter à la question de la fin de vie.

Si des améliorations permettant la sensibilisation à la rédaction des directives anticipées ont été apportées au texte depuis la rédaction initiale du projet de loi de 2024, le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à préciser que celles-ci sont révisables à tout moment.

Compléter l’alinéa 12 par les mots :

« et réviser ».

La loi du 2 février 2016 a significativement renforcé la portée et l’encadrement juridique des directives anticipées. Désormais, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation du malade ou lorsqu’elles ne correspondent manifestement pas à sa situation médicale, les directives anticipées « s’imposent au médecin » (article L. 1111‐11 du code de la santé publique). Elles sont en outre révisables et révocables à tout moment, et restent valables tant que leur auteur n’en décide pas autrement. Enfin, des modèles types ont été établis afin de faciliter leur élaboration.

En dépit de ces avancées, l’outil est encore peu utilisé et l’appropriation du dispositif semble encore insuffisante. D’après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, moins d’un Français sur deux (43 %) connaît les directives anticipées, et à peine un Français sur quatre (19 %) sait précisément ce dont il s’agit. Les directives sont en outre peu utilisées : 18 % des Français ont rédigé leur directives anticipées (13 % des plus de 50 ans – 33 % des plus de 65 ans). Plus d’un tiers des répondants ne souhaite pas procéder à leur rédaction. Ce faible recours aux directives anticipées trouve plusieurs explications liées à la méconnaissance du dispositif, à l’absence d’interlocuteurs susceptibles d’apporter un appui lors de l’expression de choix tranchés sur des sujets médicaux parfois techniques, mais également à la difficulté de se confronter à la question de la fin de vie.

Si des améliorations permettant la sensibilisation à la rédaction des directives anticipées ont été apportées au texte depuis la rédaction initiale du projet de loi de 2024, le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à préciser que celles-ci sont révisables à tout moment.

Compléter l’alinéa 11 par les mots :

« et de révision à tout moment ».

Cet article précise que les organisations territoriales coordonnent l’intervention de des différents acteurs des soins palliatifs, parmi lesquels : les structures sanitaires chargées des soins palliatifs ; les professionnels de santé libéraux ; les maisons d’accompagnement ; les établissements sociaux et médico‑sociaux ; les collectivités territoriales ; les associations de bénévoles, associations d’aidants et d’usagers du système de santé ; l’assurance maladie.

Dans cette liste, il manque toutefois les auxiliaires de santé de proximité que sont les prestataires de santé à domicile (PSAD). Leur rôle dans la mise en place des soins palliatifs est majeur : c’est à eux qu’incombe la responsabilité d’organiser le domicile pour le patient et son entourage, mais aussi pour les soignants. Ils assurent ainsi l’accompagnement des patients ainsi que leur formation, celle de leurs aidants et le cas échéant d’autres professionnels intervenant à leur domicile, à l’utilisation optimale des dispositifs et matériels médicaux fournis, afin de favoriser la qualité des soins et l’observance des traitements.

Cette fonction d’aménagement du domicile et de mise en place des dispositifs médicaux adaptés est donc essentielle non seulement pour les soins apportés au patient, mais aussi pour la préservation des aidants et pour assurer l’intervention des professionnels de santé dans de bonnes conditions.

Aujourd’hui, les prestataires de santé à domicile (PSAD) emploient 20 000 personnes, dont 25 % de professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmières…) et prennent en charge 2 millions de personnes, dont 100 000 nouveaux patients chaque année, sur prescription médicale. 

Le présent amendement vise ainsi à reconnaître le rôle joué par ces acteurs dans la mise en œuvre des soins palliatifs.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 4° bis Les prestataires de santé à domicile ; ».

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à garantir à chaque Français le droit de bénéficier de soins palliatifs dans un délai compatible avec son état de santé.

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« malade », 

insérer les mots :

« dans un délai compatible avec son état de santé ».

Cet amendement des députés du groupe Droite Républicaine propose de modifier la rédaction du titre de la proposition de loi : « Garantir les soins palliatifs, renforcer les soins d’accompagnements et les droits des malades partout sur le territoire ».

Cette rédaction correspond à celle de l’amendement n°2036, adopté en séance publique lors de l’examen du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie en 2024.

Cet amendement, proposé par des députés du groupe Droite Républicaine, modifiait la rédaction du titre 1er, que cette proposition de loi reprend. C’est donc un amendement de cohérence.

Rédiger ainsi le titre de la proposition de loi :

« visant à garantir les soins palliatifs, renforcer les soins d’accompagnements et les droits des malades partout sur le territoire ».

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à assurer que la stratégie décennale des soins d’accompagnement définit des moyens suffisants pour garantir l’accès aux soins d’accompagnement - parmi lesquels figurent les soins palliatifs.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« et les éventuels crédits supplémentaires à allouer pour en garantir sa mise en œuvre ».

Les précédentes lois ont établi des dispositions assez succinctes sur la question de l’obstination déraisonnable. En conséquence, le suivi du phénomène et sa bonne compréhension par les professionnels de santé et par les usagers demeurent perfectibles.

La lutte contre l’obstination déraisonnable pose des difficultés manifestes, notamment car :

-  La demande d’obstination émane souvent du patient lui-même ou de son entourage

-  L’objectivation de l’obstination demeure difficile et relative à chaque situation

Cependant, la prise de conscience du phénomène est cruciale, au sein de l’opinion mais également chez les élus et pour le législateur, car l’obstination déraisonnable a pour conséquence :

-  Une expérience patient qui peut s’avérer extrêmement négative pour les personnes en fin de vie, sujettes à des traitements lourds, invasifs qui ne prolongent pas la vie, voire la raccourcissent, tout en dégradant fortement la qualité de vie

-  Une conséquence qui reste à quantifier pour les comptes sociaux, par l’emploi abusif de traitements onéreux et non justifiés d’un point de vue thérapeutique

-   L’entretien de la fiction d’une « toute puissance » médicale face à des situations où le traitement curatif n’a plus de sens, retardant d’autant la prise en charge palliative, trop souvent considérée comme un échec.

Afin d’augmenter le niveau de sensibilisation des usagers et des professionnels de santé sur ce sujet, cet amendement propose de confier à la HAS la responsabilité d’éditer un guide de bonnes pratiques ainsi que de collecter des indicateurs auprès des établissements, incitants ainsi ces derniers à amorcer une réelle réflexion sur le sujet.

Après l’article L. 1110‑5‑3 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑5‑4 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑5‑4. – La Haute Autorité de santé élabore un référentiel de bonnes pratiques pour les professionnels de santé afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable. Ce référentiel est accompagné d’un ensemble d’indicateurs destinés aux établissements de santé qu’ils renseignent de manière annuelle auprès des agences régionales de santé.

« Ces indicateurs sont publiés par la Haute Autorité de santé, dans le cadre de la publication des indicateurs de qualité et de sécurité des soins. »

Une des mesures de la stratégie décennale consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.

A cet effet, l’article 7 intègre les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

Toutefois, il omet les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, alors qu’elles sont nécessaires au développement du maintien à domicile.

Cet amendement vise donc à intégrer explicitement ces dispositifs et les prestations associées.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 12° Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

L’étude des parcours en fin de vie montre que :
● Plus de 11 % des journées d’hospitalisation concernent des personnes en fin de vie ;
● Près de 6 % sont qualifiées d’évitables et concernent principalement des personnes âgées (source : DREES) ;
● La pratique des visites à domicile médicales a diminué de 80 % en 20 ans, rendant difficile la continuité des soins palliatifs à domicile.
Par ailleurs :
● Une proportion importante de personnes âgées vivent seules (près de 50 % des plus de 80 ans) ;
● Les aidants font face à une charge émotionnelle et physique importante, avec un risque avéré d’épuisement.

Le Plan Décennal des soins palliatifs, bien que structurant, ne couvrira pas l’ensemble des besoins estimés à 2034 (environ 200 000 personnes resteront insuffisamment prises en charge selon les projections). 

Dans ce contexte, il est indispensable de tester des formes souples et territorialisées d’accompagnement à domicile, associant soignants et bénévoles, pour rompre l’isolement, assurer une présence continue, et soutenir les aidants. Ces expérimentations pourront notamment s’appuyer sur :
● Les associations déjà partenaires du service public ;
● Les équipes mobiles existantes ;
● Les structures de coordination locale sans nécessiter de financements nouveaux.

À l’alinéa 4, après le mot :

« objectif »,

insérer les mots : 

« de faciliter l’expérimentation de dispositifs innovants dédiés aux soins palliatifs à domicile et ».

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine, complète les modalités de recours devant la juridiction administrative, pour que soit ordonnée la prise en charge du patient en soins palliatifs dans un délai compatible avec son état de santé.

Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« dans un délai compatible avec son état de santé ».

La loi du 2 février 2016 a significativement renforcé la portée et l’encadrement juridique des directives anticipées. Désormais, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation du malade ou lorsqu’elles ne correspondent manifestement pas à sa situation médicale, les directives anticipées « s’imposent au médecin » (article L. 1111‐11 du code de la santé publique). Elles sont en outre révisables et révocables à tout moment, et restent valables tant que leur auteur n’en décide pas autrement. Enfin, des modèles types ont été établis afin de faciliter leur élaboration.

En dépit de ces avancées, l’outil est encore peu utilisé et l’appropriation du dispositif semble encore insuffisante. D’après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, moins d’un Français sur deux (43 %) connaît les directives anticipées, et à peine un Français sur quatre (19 %) sait précisément ce dont il s’agit. Les directives sont en outre peu utilisées : 18 % des Français ont rédigé leur directives anticipées (13 % des plus de 50 ans – 33 % des plus de 65 ans). Plus d’un tiers des répondants ne souhaite pas procéder à leur rédaction. Ce faible recours aux directives anticipées trouve plusieurs explications liées à la méconnaissance du dispositif, à l’absence d’interlocuteurs susceptibles d’apporter un appui lors de l’expression de choix tranchés sur des sujets médicaux parfois techniques, mais également à la difficulté de se confronter à la question de la fin de vie.

Si des améliorations permettant la sensibilisation à la rédaction des directives anticipées ont été apportées au texte depuis la rédaction initiale du projet de loi de 2024, le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à préciser que celles-ci sont révisables à tout moment.

À l’alinéa 27, après le mot :

« anticipées »,

insérer les mots :

« , y compris la possibilité de les réviser à tout moment, ».

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine, vise à garantir à tous les Français le droit de bénéficier de soins palliatifs en permettant au parent, allié, conjoint, concubin, partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou ayant droit d’introduire un recours devant la juridiction administrative lorsqu’aucune offre de prise en charge n’a été faite.

À l’alinéa 6, après le mot :

« introduire »,

insérer les mots :

« , à titre individuel ou par l'intermédiaire d’un parent, d’un allié, de son conjoint, de son concubin, de son partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou de son ayant droit, ».

L’accès aux soins palliatifs représente un droit fondamental pour toute personne confrontée à une maladie grave et évolutive. La loi du 9 juin 1999 a consacré ce droit en affirmant que toute personne nécessitant des soins palliatifs doit pouvoir en bénéficier. 

Cependant, en dépit des avancées législatives, l’accès aux soins palliatifs en France demeure inégal et insuffisant selon les territoires. Ce constat est particulièrement alarmant dans les zones rurales et certains départements qui ne disposent d’aucune offre en soins palliatifs.

Le taux d’équipement en lits dans les USP reste largement insuffisant. Cette pénurie est aggravée par un manque de personnel soignant formé et disponible, situation particulièrement critique dans les zones rurales où les distances et le manque de structures de proximité rendent l’accès aux soins encore plus difficile. Ainsi, ce sont les patients qui subissent de plein fouet ces difficultés d’accès aux soins, et en l’espèce les patients qui affrontent une maladie grave et évolutive. 

Dès lors, il est indispensable que tout citoyen souhaitant bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement de qualité en fin de vie, indépendamment de sa localisation géographique, puisse y avoir accès. Il est impératif de mettre en place une politique ambitieuse et cohérente pour assurer une couverture nationale uniforme des soins palliatifs, répondant ainsi aux besoins de la population et respectant les principes d’égalité et de dignité humaine.

Tel est le sens de cet amendement.

À l’alinéa 2, après le mot :

« présents », 

insérer les mots :

« et accessibles à tous ».

Les Maisons d’accompagnement prévues dans Projet de loi ne répondent pas correctement aux besoins sur tout le territoire national.

Il s’agit d’une réponse partielle, qui de surcroit pourrait paradoxalement remettre en cause la bonne application de la loi.

En effet, la création des Maisons d’accompagnement suppose un long et coûteux processus.

De la recherche du foncier à son financement, toutes les collectivités ne sont pas en mesure de pouvoir engager de telles dépenses.

Il s’agit d’un véritable risque sur l’application non homogène de la loi selon les départements.

C’est la raison pour laquelle, il est proposé par le biais d’une demande de rapport, d’étudier la possibilité de permettre ces soins au sein des établissements d’hébergement pour personnes

âgées dépendantes (ÉHPAD). Les conclusions de ce rapport permettraient de rendre un avis sur l’application homogène de la loi sur le territoire national et donc sur l’opportunité ou non, de mettre en place des unités spécialisées d’accompagnement dans des structures déjà existantes.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité de mettre en place des unités spécialisées d’accompagnement au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Ces unités répondraient aux mêmes critères que ceux exigés pour les maisons d’accompagnement.

Cet amendement vise à préciser le rôle des maisons d’accompagnement en affirmant que l’aide à mourir ne doit pas y être autorisée afin d’éviter de transformer ces établissements en maisons du suicide assisté.

Seuls des soins palliatifs et d’accompagnement peuvent y être pratiqués.

Compléter l’alinéa 14 par la phrase suivante : 

« L’aide à mourir n’y est pas autorisée. »

Cet amendement apporte deux modifications majeures dans la protection numérique :

-d'une part, il supprime le "parent ou proche" qui pourraient accéder à l'espace numérique;

-d'autre part, il supprime la possibilité pour toute personne de pouvoir modifier des actions sur le compte numérique, notamment en modifiant les directives anticipées de la personne.

En effet, afin de respecter l'encadrement strict de l'aide à mourir, seule la personne de confiance doit pouvoir prendre connaissance des choix de la personne.

La rédaction du Projet de loi issue de la commission spéciale permet à la personne de confiance, à un proche ou à un parent qui pourrait y avoir un intérêt, à modifier les actions prévues par la

personne.

Ce n'est pas l'esprit du texte initial.

Après la référence :

« L. 1111‑6 »,

rédiger ainsi la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 15 :

« à accéder à son espace numérique de santé sans en modifier les intentions. »

Si cet article prévoit la conservation des directives anticipés dans un registre national, la gestion de celui-ci dans la pratique n’est pas assurée. Il appartient de remédier à cette lacune par une demande de rapport.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’application effective de la conservation des directives anticipés dans le registre national mentionné à l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique.

Amendement rédactionnel visant à rappeler les objectifs des soins palliatifs.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être »

les mots :

« soulager sa douleur, d’apaiser sa souffrance psychique, de sauvegarder sa dignité et de soutenir son entourage ».

Cet amendement supprime la possibilité pour toute personne de pouvoir modifier des actions sur le compte numérique, notamment en modifiant les directives anticipées de la personne.

L’amendement vise donc à permettre un regard sur les intentions de la personne sans les modifier.

La rédaction du Projet de loi issue de la commission spéciale permet à la personne de confiance, à un proche ou à un parent qui pourrait y avoir un intérêt, à modifier les actions prévues par la personne.

Ce n’est pas l’esprit du texte initial.

Après la première occurrence du mot :

« santé »,

rédiger ainsi la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 15 :

« sans en modifier les intentions. »

Cet amendement vise à préciser la rédaction actuelle de la proposition de loi en préférant la notion "de l'accompagnement". 

Il s'agit davantage d'une approche globale qui s'assure que la personne bénéficie de la meilleure qualité de vie possible.

Cela prend en compte la diversité des besoins des malades ainsi que ceux de leur entourage et ce, quels que soient leurs lieux de soins.

Rédiger ainsi le titre de la proposition de loi :

« relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement ».

Cet amendement de suppression vise à ce que la loi puisse s’appliquer de manière homogène sur l’ensemble du territoire.

La création de ce nouveau dispositif « Maisons d’accompagnement » sera couteux et prendra du temps. Tous les français ne seront pas égaux devant la loi selon leur département.

La rédaction actuelle de cet article n’est donc pas suffisante.

Elle n’offre par ailleurs aucun gage sur la gestion des Maisons d’accompagnement qui ne doivent relever que de la sphère publique et non d’associations militantes.

Il est à craindre un effet d’annonce avec une difficulté d’implantation de ces maisons d’accompagnement au vue du financement par l’État du fonctionnement de ces maisons et non de l’investissement pour les construire.

Le Projet de loi actuel ne doit pas servir de prétexte à chercher l’originalité avec des formulations et structures nouvelles mais bien à garantir l’efficacité du dispositif.

Si sur le fond, il est nécessaire de démédicaliser la fin de vie en évitant l’hospitalisation lorsque c’est possible ; le législateur a le devoir de permettre le retour et le maintien à domicile avant de créer des

structures qui pourraient augmenter les disparités territoriales. C’est notamment le cas avec le rôle essentiel des HAD dans les départements.

D’autres propositions permettent d’offrir un début de réponse aux insuffisances de l’article 2.

Tel est le sens de cette demande de suppression.

Supprimer cet article.

Amendement de suppression des alinéa 9 et 10. 

Le rôle de la directive anticipée n'est pas d'indiquer la manière de choisir l'aide active à mourir.

Le directives anticipées sont une aide à la décision médicale et non les dernières volontés.

L'alliance thérapeutique est précieuse et il convient de la respecter.

Tel est le sens de cet amendement.

Supprimer les alinéas 9 et 10. 

Les débats en commission spéciale n’ont pas permis d’éclaircir le rôle des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Au contraire, l’ambiguïté y est même renforcée au regard des dispositions définies dans le titre I sur les soins d’accompagnements et l’aide active à mourir définie au titre II.

La rédaction actuelle du Projet de loi n’évoque jamais l’euthanasie et le suicide assisté. C’est pourtant tout l’objet de l’aide active à mourir telle qu’elle est définie à l’article 5 du même texte.

Légiférer sur ces questions fondamentales ne permet aucun doute sur ce qu’il est possible ou non de réaliser.

Ces maisons d’accompagnements sont-elles destinées à accueillir des personnes qui ont recours aux soins palliatifs, ou sont-elles destinées avant tout à permettre l’aide active à mourir ? Auquel cas, il convient de les renommer.

Après la première phrase de l’alinéa 14, insérer la phrase suivante :

« L’aide active à mourir définie à l’article L. 1111‑12‑1 du même code n’y est pas autorisée. »

Examiner le Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie en toute clarté, nécessite d’exposer clairement les objectifs du texte.

Mal nommer ou tenter d’éluder une politique publique sur laquelle les élus travaillent peut être totalement contreproductif pour la bonne compréhension des travaux parlementaires sur le terrain.

Quelles que soient les opinions des parlementaires, rien n’est pire que d’installer une distance entre la rédaction et l’application concrète de la loi.

C’est pourtant ce qui peut être ressenti en s’emparant de ce Projet de loi.

Les soins d’accompagnement sont proposés à la personne malade dans le cadre de son parcours de soins et mis en place le plus précocement possible. Tous les professionnels de santé font donc de l’accompagnement ; ce n’est pas le cas des soins palliatifs qui complètent les soins curatifs et sont une discipline à part entière.

Si des soins d'accompagnement définissent des soins plus larges que les soins palliatifs; il est à craindre que supprimer le terme précis des soins palliatifs soit un artifice pour combler le manque de déploiement sur l'ensemble du territoire national.

Il convient pour cela de travailler sur une véritable loi de programmation du financement de l'accompagnement et de la perte d'autonomie.

Les Français réclament avant tout la possibilité de bénéficier des soins palliatifs dans tous les territoires.

C’est la raison pour laquelle il est proposé d’inclure la notion fondamentale des soins palliatifs dans le titre du texte.

Rédiger ainsi le titre de la proposition de loi :

« relative à l’accompagnement de la fin de vie avec des soins palliatifs  ».

Cet amendement rédactionnel vise à apporter une meilleure compréhension de cet article qui mentionne trois fois le terme « accompagnement » mais chaque fois pour désigner une réalité différente, ce qui crée une confusion certaine et regrettable dans l’esprit du lecteur et, à plus forte raison, des malades, des soignants et des aidants. 

Si l’expression « soins palliatifs et d’accompagnement » était effectivement adoptée, le législateur se devrait d’être très précis lorsqu’il l’emploie. 

À la seconde phrase de l’alinéa 14, substituer aux mots :

« également bénéficier d’un accompagnement »

les mots :

« être épaulée ».

Le texte actuel prévoit la remise d'un rapport évaluant la mise en oeuvre de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, cinq ans après la promulgation de la présente loi.

Il est proposé d'établir ce rapport annuellement afin de vérifier l'effectivité de cette stratégie.

En effet, l'annualité permet de mettre en lumière plus rapidement les dispositifs dont l'application serait imparfaite.

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots : 

« À la moitié du parcours » 

les mots :

« Chaque année ».

Cet amendement rédactionnel vise à rappeler que les soins d’accompagnement doivent être mis en œuvre seulement à la toute fin de la vie.

L’approche de la personne malade ou en fin de vie et de sa famille ne peut pas se résumer à des actions de soin jusqu’au dernier souffle. Dans l’accompagnement (étymologiquement « partager le pain » et par extension « être à coté de ») il est d’abord question de présence à l’autre, d’un accueil, d’une écoute. Il s’agit d’« être avec » et pas « à la place de ».

Il est donc proposé de parler, tout au long de ce texte de « soins d’accompagnement et palliatifs ».

I. – Après la référence :

« L. 1110‑8, »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 3 :

« après le mot : « soins », sont insérés les mots : « d’accompagnement et ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« d’accompagnement et palliatifs ».

III. – En conséquence, procéder à la même substitution à la première phrase de l’alinéa 10, à la première phrase de l’alinéa 13 et à la première phrase de l’alinéa 14.

D’après le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), seuls 13 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées concernant leur fin de vie.

Pourtant, la loi Claeys-Leonetti constitue un cadre solide, apportant des solutions à de nombreuses situations de fin de vie. mais elle reste malheureusement largement méconnue et insuffisamment appliquée.

Cet amendement vise donc à instaurer une campagne de sensibilisation afin d’informer la population sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’établir des directives anticipées.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Une campagne d’information nationale est organisée afin de sensibiliser l’ensemble de la population aux directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique et d’en favoriser la connaissance sur tout le territoire. »

Cet amendement vise à prévoir la participation de l'infirmier qui accompagne une personne à la concertation prévue à l'article 16.

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« le médecin chargé »,

les mots :

« le médecin et l’infirmier chargés ».

Le texte actuel prévoit la remise d'un rapport évaluant la mise en oeuvre de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, cinq ans après la promulgation de la présente loi.

Il est proposé d'établir ce rapport annuellement afin de vérifier l'effectivité de cette stratégie.

En effet, l'annualité permet de mettre en lumière plus rapidement les dispositifs dont l'application serait imparfaite.

À la seconde phrase de l’alinéa 4, supprimer les mots :

« palliatifs et ».

Les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie ont pour objectif de garantir la dignité, le confort et le soutien des personnes atteintes d’une maladie à un stade avancé ou terminal.

Pourtant, malgré les efforts entrepris, l’accès à ces services demeure inégal sur le territoire, privant ainsi de nombreux patients et leurs proches de l’accompagnement indispensable dans ces moments difficiles.

Renforcer l’obligation des agences régionales de santé de garantir une offre effective de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire permettrait de mettre fin à cette iniquité face à la fin de vie.

L’accès aux soins palliatifs doit devenir un droit effectif pour tous, et non dépendre du hasard géographique.

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante :

« Les agences régionales de santé veillent également à ce que les services de soins palliatifs et d’accompagnement soient accessibles de manière effective et équitable sur l’ensemble du territoire. »

Cet amendement supprime le "parent ou proche" qui pourrait accéder à l'espace numérique et modifier les intentions de la personne.

En effet, afin de respecter l'encadrement strict de l'aide à mourir, seule la personne de confiance doit pouvoir prendre connaissance des choix de la personne.

La rédaction du Projet de loi issue de la commission spéciale permet à la personne de confiance, à un proche ou à un parent qui pourrait y avoir un intérêt, à modifier les actions prévues par la personne.

Ce n'est pas l'esprit du texte initial.

À la deuxième phrase de l’alinéa 15, supprimer les mots :

« , un parent ou un proche ».

Amendement visant à s’assurer que la personne de confiance d’une personne dont l’état de santé le requiert et qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs sans les obtenir dans un délai précis, puisse avoir un intérêt à agir en justice afin que soit ordonnée sa prise en charge.

À l’alinéa 6, après le mot :

« introduire »,

insérer les mots :

« à titre individuel ou par l'intermédiaire de sa personne de confiance ».

Cet amendement a pour objet de renforcer le statut des soins palliatifs en l’intégrant dans le droit à la protection de la santé de valeur constitutionnelle.

Après le mot :

« palliatifs »,

rédiger ainsi la fin de la première phrase de l’alinéa 5 :

« garantissent le droit à la protection de la santé consacré par l’alinéa 11 du préambule de la Constitution du 27 octobre 1946. »

Cet alinéa semble en contradiction avec l’alinéa 4 qui indiquait que la famille participait à cette procédure seulement si elle le souhaitait.

Par ailleurs, le statut de la médiation qui touche aux garanties fondamentales ne sauraient relever de la compétence réglementaire.

Supprimer les alinéas 5 et 6.

L’élaboration du Plan personnalisé d’accompagnement doit être respectueuse du cadre strict de la proposition de loi relative aux soins d’accompagnement et aux soins palliatifs.

Cette disposition est transposée de l’article 8 du Voluntary Assisted Dying Act de 2017 de l’Etat australien de Victoria.

Substituer à la première phrase de l’alinéa 3 les deux phrases suivantes :

« Ce plan est élaboré à partir des besoins du patient. L’aide active à mourir ne peut être évoquée dans le cadre de ce plan. »

Cet amendement a pour objet de mettre en place une procédure de sanction adaptée en cas de méconnaissance de la présente loi.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« la chambre disciplinaire de l’ordre compétent »

les mots :

« le procureur de la République ».

Cet amendement a pour objet de donner tout son sens à la disposition de la phase précédente sur l’évolution des crédits de paiement de la stratégie décennale.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« peut évoluer afin »

les mots :

« a pour objet ».

Cet article définit l’objet des maisons d’accompagnement en insérant leur dispositif dans le code de l’action sociale et des familles. Cette insertion dans ce code traduit l’ambiguïté de la fonction prêtée à ces établissements.

S’ils ont vocation à accompagner les personnes en soin palliatifs, ils ont leur place dans le code de la santé publique qui traite des soins palliatifs.

Supprimer cet article.

Le champ des actes médicaux des professionnels de santé est beaucoup trop large. Il convient de le limiter aux actes de soins palliatifs.

À l’alinéa 13, après le mot :

« actes »,

insérer les mots :

« de soins palliatifs ».

Amendement de coordination.

Après le mot :

«  leurs »,

supprimer la fin de l’alinéa 11.

Produit dans un cadre médical, le plan personnalisé vise d'abord à adapter la prise en charge et l'offre de soin en fonction des attentes et des préférences du patient. Aussi, l'adjonction de la terminologie "et de soins" vise à compléter la notion d'accompagnement, qui demeure en elle-même trop floue.

Compléter l'alinéa 2 par les mots :

« et de soins ».

Amendement de coordination.

Supprimer l’alinéa 12.

La rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance sont inadaptées dans les situations où la personne est en soin palliatif et peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement.

Supprimer l'avant-dernière phrase de l’alinéa 10.

Il apparaît nécessaire que la personne de confiance et la famille soient consultées systématiquement.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« participent à cette procédure seulement si elle le souhaite »

les mots :

« sont consultés ». 

Le texte proposé tend à entériner dans la loi, et c'est heureux, un certain nombre de mesures indispensables à l'accélération du déploiement des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire Français et pour chacun de ses citoyens. En effet, pour ne citer que deux chiffres que chacun connaît : aujourd'hui, seulement 50 % de personnes de 65 ans ou plus peuvent accéder à des soins palliatifs avant leur décès et d'autre part, en 2021, 21 départements dont deux situés en Outre-mer ne disposaient pas encore d’USP - ce nombre étant passé à 19 en 2024 d'après le rapport gouvernemental sur l'application de la stratégie décennale des soins palliatifs. Les inégalités d'accès aux soins palliatifs sont sociales, économiques, géographiques, et c'est ainsi dans toutes ces dimensions qu'il faut rétablir l'équilibre. 

De plus, dans son avis n° 13913, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) recommande d’« imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique ». Il semble ainsi important d'intégrer ce principe au fondement du présent texte.

Le présent amendement prétend ainsi préciser l'objet et l'objectif de la proposition de loi. Son auteur tient également à préciser qu'il regrette que la proposition de loi ne soit pas structurée en titres thématiques car ce fonctionnement serait gage de clarté et de lisibilité et permettrait de garantir une couverture exhaustive de la question des soins palliatifs. 

Rédiger ainsi le titre de la proposition de loi :

« visant à faire du développement des soins palliatifs une priorité de la Nation et à en garantir l’accès pour tous sur l’ensemble du territoire français ».

Amendement rédactionnel visant à harmoniser l’appellation des maisons créées par l’article 10 de la présente loi et à clarifier leur objet. 

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« d’accompagnement de soins palliatifs »

les mots :

« de soins palliatifs d’accompagnement ».

II. – En conséquence, procéder à la même substitution à l’alinéa 13.

Il est regrettable de créer une confusion en associant les soins palliatifs à la fin de vie, car ceux-ci sont plus larges que cela et peuvent concerner toute personne atteinte d’une maladie grave et/ou incurable. 

Dans l’esprit du texte, cet amendement propose ainsi une rédaction davantage circonscrite et précise.

I. – Après la première occurrence du mot :

« à »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :

« l’approche palliative, entendue comme la démarche de prise en charge globale des malades nécessitant des soins palliatifs au sens de l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. »

II. – En conséquence, après l’alinéa 1, insérer l’alinéa suivant :

« I bis. Au troisième alinéa de l’article L. 632‑1 du code de l’éducation, les mots : « code de la santé publique » sont remplacés par les mots : « même code ».

Ainsi que l’a exprimé le Professeur Hirsch dans une tribune : « les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution, ni l’alternative des protocoles de l’acte létal ». Il a clairement affirmé que « le geste létal d’un médecin rompt un soin, il ne l’achève pas ».

Aussi, il convient de préciser dans l’article 5 qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs et suicide assisté.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

Il convient de respecter la liberté de chaque individu et de plutôt proposer aux aidants ou à la famille de participer à l'élaboration de la planification décrite par le présent article. 

À la seconde phrase de l’alinéa 3, substituer au mot :

« sont » 

les mots :

« peuvent être ». 

Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements – pour une personne hors d’état d’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’une procédure collégiale et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, le témoignage des proches.

Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance du fait de son handicap, il faut renforcer le rôle des proches, y compris professionnels, et de la famille : leur légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants (ou en l’absence, des professionnels qui l’accompagne au quotidien) doivent être pris en compte lors du « débat » sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque, tout en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer.

Pour cela, cet amendement propose d’élargir la composition de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110‑5-1 du code de la santé publique, tout en remettant de la souplesse par rapport au dispositif initialement prévu par cet article 16. La nouvelle rédaction permettrait d’inciter à élargir la procédure, sans en faire un modèle trop strict qui ne la rendrait pas applicable en pratique. 

La situation des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner de personne de confiance y est également mieux encadrée.

Après l’alinéa 4, insérer les trois alinéas suivants :

« 1° bis Après le premier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« Lorsque la personne n’a jamais pu désigner une personne de confiance ou rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches ou, à défaut, un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement peut participer à cette procédure, s’il le souhaite. 

« La composition et le fonctionnement de la procédure collégiale sont précisés par voie réglementaire. » ; ».

Amendement rédactionnel. 

Il est important d’être précis dans les concepts utilisés, particulièrement dans un domaine technique comme celui de la Santé. 

Ainsi cet amendement prétend : 

- Préciser que l’on parle de « capacité de discernement » ;

- Rompre le lien de nécessité établi par la rédaction actuelle entre la perte d’autonomie et la perte de capacité de discernement. En effet, le premier est un concept graduel quand l’autre est catégorique. 

À l’alinéa 3, substituer à la quatrième occurrence du mot :

« et »

les mots :

« ou de capacité ».

Créés par la loi 2011 -814 du 7 juillet 2011 sur la bioéthique, les espaces de réflexion éthique constituent un lien avec les centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontres et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. Il apparaitrait logique qu’ils prennent toute leur part à la diffusion de bonnes pratiques en la matière.

Après le premier alinéa de l’article L. 1412‑6 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Ils peuvent définir des protocoles de poursuite, de limitation de traitement mentionnés à l’article L. 1110‑5‑2 pour les patients atteints d’une affection grave et incurable, n’étant pas en état d’exprimer leur volonté et dont le pronostic vital est engagé à court terme. »

Il apparaît absolument nécessaire de conserver une exigence de rédaction pour les directives anticipées. La garantie d’un écrit est une protection contre les abus de confiance.

Selon l’article 1364 du Code Civil, l’écrit constitue une forme authentique.

Supprimer l’alinéa 5.

Cet amendement a pour objet de confier à la Haute autorité de santé une mission de définition d’indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs.

L’article L. 1414‑3‑3 du code de la santé publique est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° De développer des indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs. »

Parmi les missions et les enseignements incombant à l’école des hautes études en santé publique qui forme les dirigeants des établissements de santé ne figure aucun enseignement sur l’éthique du soin. Il convient de combler cette lacune. 

Après le 4° de l’article L. 1415‑1 du code de la santé publique, il est inséré un 5° ainsi rédigé :

« 5° D’assurer un enseignement spécialisé sur l’éthique. »

La disposition prévue par cette proposition de loi a valeur réglementaire et renvoie à des « structures de soutien d’intérêt général » qui ne sont pas qualifiées juridiquement.

Supprimer l’alinéa 12.

Cet amendement propose une clarification de la rédaction, en s’inspirant directement des rédactions proposées par l’Organisation Mondiale de la Santé. Cette nouvelle formulation, respectueuse de l’ancienne dans son esprit, permet aussi de venir corriger l’erreur qui consiste à présenter les soins de supports comme une sous-composante des soins palliatifs. Les soins de support répondent à des problématiques spécifiques, propre à l’oncologie. Ces soins, parfois redondants avec les soins palliatifs, doivent être prodigués de manière concertée.

Rédiger ainsi la première phrase de l’alinéa 8 :

« Des soins palliatifs, délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade et, le cas échéant, après le décès de celle-ci. »

La rédaction de cet alinéa a pour effet de dénaturer le sens des soins palliatifs qui ont pour objet premier de soulager la douleur et d’apaiser la souffrance psychique du patient.

Après la dernière occurrence du mot :

« de »,

rédiger ainsi la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 5 :

« soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique et de sauvegarder la dignité de la personne malade ainsi que de soutenir son entourage. »

Le présent amendement propose de conserver l’idée de l’article 10 mais en privilégiant la prudence. Il invite ainsi à valider la pertinence de la création de maisons de soins palliatifs via une expérimentation de trois ans avant de les déployer partout sur notre territoire.

Conscients de notre difficulté actuelle à financer et accompagner correctement les dispositifs existants (unités de soins palliatifs), il paraît plus avisé de limiter de prime abord le lancement d’un nouvel outil, aussi intéressant soit-il.

Rédiger ainsi cet article :

« À compter de la promulgation de la présente loi et pendant trois ans, est expérimentée la création de maisons de soins palliatifs ayant pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes atteintes d’une maladie nécessitant des soins définis à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique ainsi que leurs proches. Elles sont gérées par des établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles peuvent être rattachées à un établissement public de santé ou à un établissement de santé privé à but non lucratif. »

Amendement rédactionnel. 

La dernière phrase de l’alinéa n’a pas de sens : soit le protégé sous tutelle ou curatelle est apte à exprimer sa volonté et peut donner son avis, soit il n’est pas apte à exprimer sa volonté et n’est donc pas en capacité de donner un avis.

Cet amendement entend également mieux protéger les droits du protégé qui ne peut exprimer sa volonté en soumettant la possibilité pour la personne chargée de la mesure de protection de gérer l’espace numérique du protégé à l’accord écrit du juge des tutelles. 

Après la première occurrence du mot :

« compte, »,

rédiger ainsi la seconde phrase de l’alinéa 17 :

« à l’exclusion de tout autre tiers, après la délivrance d’un accord écrit du juge des tutelles. »

Cet amendement répond à une préoccupation exprimée par l’IGAS dans son rapport d’avril 2018. Le développement des soins palliatifs passe par le développement de la formation continue des médecins en soins palliatifs à ce jour, notoirement insuffisante.

I. – À titre expérimental pour une durée de trois à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut insérer des programmes intégrés de soins palliatifs dans la formation continue des médecins.

II. – Les modalités, les territoires concernés et le champ d’application de l’expérimentation sont déterminés par décret en Conseil d’État.

III. – Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de la généralisation du dispositif.

Les soins de support ont une fonction bien précise et sont rattachés aux prises en charge oncologiques. Ils ne peuvent être assimilés à des soins de confort, ni réintégré sous le chapeau vague des « soins d’accompagnement ». Cet amendement propose de rappeler la définition précise des soins de support, et précise leur articulation avec les soins palliatifs.

Rédiger ainsi l’alinéa 9 :

« Dans le cas d’une prise en charge en oncologie, les soins palliatifs sont dispensés en coordination avec les soins oncologiques de support. »

Amendement rédactionnel.

Rédiger ainsi le début de l’alinéa 8 : 

« IV. – Si le pronostic vital du patient est engagé et dans un second temps par rapport à l’annonce du diagnostic, lors de l’élaboration ou de la révision de sa planification anticipée des soins futurs, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins l’informe... (le reste sans changement). »

Amendement rédactionnel visant à harmoniser les articles 5 et 6 issus de deux amendements similaires.

Supprimer cet article.

Amendement rédactionnel visant à faire correspondre la demande de rapport et ses modalités avec ce qui était recommandé dans la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « Claeys-Leonetti », à savoir prévoir la remise du rapport tous les deux ans et non plus chaque année afin de donner un rythme plus adapté à l’évaluation. 

Cela semble d’autant plus utile que le rythme actuellement prévu pour les rapports d’évaluation de l’application de la loi Clayes-Leonetti n’a pas été respecté puisqu’aucun des rapports prévus n’a été produit. 

Au début de l’alinéa 1, substituer aux mots : 

« Chaque année »

les mots :

« Tous les deux ans ». 

Cet alinéa permet à la commission de contrôle et d’évaluation de saisir la chambre disciplinaire compétent en cas de méconnaissance de la loi pour des seuls manquements déontologiques ou professionnels. Cette sanction apparaît en deçà des exigences qu’imposeraient la violation de la loi, sachant qu’une vie est en jeu.

Supprimer l’alinéa 4.

Amendement rédactionnel.

Les soins palliatifs et d’accompagnement comprennent, entre autres, l’accompagnement palliatif de la fin de vie. Or, ils sont déjà mentionnés au début de la phrase du présent alinéa. Cet amendement vise ainsi à éviter une redondance inutile dans l’esprit de clarté et de concision qui doit guider le législateur.

À l’alinéa 3, supprimer les mots :

 « l’accompagnement de la fin de vie, ».

Cet amendement a pour objet de mettre en lumière la contradiction qu’il y a entre la définition d’une stratégie décennale de soins palliatifs et une loi de programmation limitée à 5 ans qui apparaît à l’article 6.

Supprimer l’alinéa 4.

Amendement de cohérence avec la proposition de loi sur la fin de vie pour éviter le dépôt d’une demande d’aide à mourir en lieu et place d’autrui et sans son autorisation.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 17 par les mots :

« , à l’exclusion d’une demande d’aide à mourir, sauf accord écrit du titulaire ».

Il apparaît paradoxal de légaliser dans une proposition de loi examinée de façon conjointe l’euthanasie et le suicide assisté et d’appeler en même temps à une politique de sensibilisation et de prévention du deuil.

Supprimer cet article.

Cet amendement entend simplifier et clarifier le pilotage de la politique nationale de soins palliatifs en confiant au ministère chargé de la Santé le soin d’élaborer, coordonner et évaluer la mise en œuvre de cette politique, conformément à la recommandation suivante du rapport 2023 de la Cour des Comptes appelant à simplifier « la gouvernance nationale par l’identification d’un pilote unique, certes chargé de consulter, mais in fine seul centralisateur et décisionnaire. La DGOS devrait être le chef de file de l’élaboration des documents de planification, et avoir ainsi la responsabilité de la coordination et de la synthèse des contributions des autres directions (DGCS et DSS et DGS) ; elle devrait être l’autorité de tutelle du CSPFV ». 

Le législateur n’étant pas habilité à mentionner une administration centrale telle que la DGOS, cet amendement pose simplement un principe clair de simplification du pilotage des soins palliatifs et appelle le Gouvernement à l’appliquer en respectant la recommandation suscitée. 

Après l’article L. 1110‑10‑2 du code de la santé publique tel qu’il résulte de l’article 2 de la présente loi, il est inséré un article L. 1110‑10‑2-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑2-1. – La politique nationale relative aux soins palliatifs est placée sous la responsabilité exclusive du ministre chargé de la santé. À ce titre, il élabore, coordonne et évalue la mise en œuvre de cette politique, en s’appuyant sur les travaux du Conseil national des soins palliatifs et de la fin de vie.

« Le ministre chargé de la santé définit ainsi les objectifs nationaux de développement des soins palliatifs en établissements de santé, en établissements médico-sociaux et à domicile. Il garantit la cohérence nationale des dispositifs de financement et de formation des professionnels de santé. Il assure la coordination nationale des structures de soins palliatifs, définit les indicateurs de suivi de cette politique et organise leur évaluation régulière, en lien avec les agences régionales de santé. »

L’article 1^er du présent projet de loi définit les soins d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients. Cet accompagnement a vocation a être initié précocement, y compris à domicile, et est mis en œuvre par « une équipe pluridisciplinaire ». Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD…). Tel est l’objet du présent amendement, en pleine cohérence avec l’intention du Gouvernement de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile.

À la deuxième phrase de l’alinéa 10, après le mot : 

« malade, », 

insérer les mots : 

« en institution ou à domicile, ».

Amendement rédactionnel reprenant la terminologie du code de la santé publique.

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« Les aidants formellement reconnus par le patient ou sa famille »

les mots :

« La personne de confiance ou les proches ».

Faute d’encadrement et de contrôle, la rédaction de cet alinéa expose la personne à des risques d’abus de faiblesse. La personne de confiance ou toute autre personne peut modifier les données de l’espace numérique à l’insu de la personne en modifiant par exemple ses volontés.

Supprimer l’alinéa 17.

Les réserves exprimées dans l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique indiquaient que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ». 

L’étude d’impact du projet de loi du 10 avril 2024 relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie reconnaissait en effet qu’il existe « un écart entre les besoins et l’offre, qui reste toutefois difficile à mesurer en raison d’un déficit de données spécifiques. ». 

De même, comme l’a rappelé le rapport d’évaluation de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie rédigé par Mme FIAT et M. MARTIN, « en l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs ». 

Aussi, cet amendement vise à ce que les ARS mettent à la disposition du public les résultats, publiés chaque année, d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs.

Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – Les agences régionales de santé publient annuellement les résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs, dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. »

La rédaction de l’article 9 ne fait référence qu’aux soins d’accompagnement alors que l’article 1^er auquel cet article renvoie couvre les soins d’accompagnement et les soins palliatifs.

On ne comprendrait don pas que les soins palliatifs soient exclus de ce champ.

I. – À la première phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« soins »,

insérer les mots :

« palliatifs et ».

II. – En conséquence, procéder à la même insertion à la dernière phrase de l’alinéa 1 et à l’alinéa 3.

L’article 10 crée une nouvelle catégorie d’établissement médico-social dans le code de l’action sociale et des familles pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage, dénommée « maison d’accompagnement ».

Si l’exposé sommaire définit un peu ces structures, toutefois le dispositif législatif apporte peu de précision, ce qui laisse entendre que la mise en place se fera par décrets et arrêtés d’applications.

Alors que les unités de soins palliatifs manquent cruellement de moyens, certaines unités ayant malheureusement été fermées comme celle de Houdan, ne serait-il pas plus pertinent de flécher les financements vers les acteurs gérants déjà des lits de soins palliatifs et de garantir un droit universel à l’accès aux soins palliatifs pour tous ?

Aussi, il convient de supprimer cet article.

Supprimer cet article.

Amendement de repli.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de la création par les agences régionales de santé d’équipes hybrides regroupant des soignants ainsi que des bénévoles formés et encadrés pour accompagner à leur domicile des personnes en fin de vie ou souffrant d’une maladie mettant leur vie en jeu. Il évalue également la pertinence de confier au fonds d’intervention régional mentionné à l’article L. 1435‐8 du code de la santé publique ou au fonds pour l’innovation du système de santé mentionné au VI de l’article L. 162‑31‑1 du code de la sécurité sociale la prise en charge des frais afférents à la création de ces équipes hybrides.

Cette rédaction est inadaptée à la réalité sociologique et expose les personnes au risque d’abus de faiblesse.

Supprimer les alinéas 7 à 8.

Cet amendement propose d'étendre le sujet de la campagne nationale à l'enjeu crucial de l'accompagnement des personnes en fin de vie et aux soins palliatifs. Cette campagne contribuera à la diffusion de la culture palliative dans l'ensemble de la société, et ne saurait se limiter à l'accompagnement du deuil.

À l'alinéa 1, après le mot :

« relative »,

insérer les mots :

« aux soins palliatifs, à l’accompagnement des personnes en fin de vie, »

Un développement réel et concret des soins palliatifs et de la culture palliative est, aujourd’hui, une ardente obligation. Il y a toujours 21 départements qui ne sont pas dotés d’unités de soins palliatifs.

Il revient à la représentation nationale, dans le cadre de son travail d’évaluation des politiques publiques, de suivre la concrétisation des engagements pris.

En conséquence, et par souci de simplification, le rapport annexé au projet de loi de finances tous les deux ans pour présenter la politique suivie en matière de soins palliatifs et d’accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux, prévu par l’article 15 de la loi du 22 avril 2005, est supprimé.

Tel est le sens de cet amendement.

I. – L’article 15 de la loi n° 2005‑370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est abrogé.

II. – Un rapport annuel sur la mise en œuvre du plan pluriannuel de développement des soins palliatifs est établi par le centre national de la fin de vie et est remis au Parlement.

Cette disposition n’a pas de rapport avec l’objet de la proposition de loi.

À la fin de l’alinéa 3, supprimer les mots :

« et le suivi des mineurs ».

Proposer un plan personnalisé d’accompagnement « dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave » pourrait être fréquemment irréalisable dans les faits. 

Premièrement, au moment du diagnostic, une forme de sidération peut légitimement saisir la personne atteinte d’une affection grave tout comme le professionnel de santé. Il n’est donc pas toujours opportun d’étudier avec elle dès cet instant la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement mais bien souvent il est plus pertinent de le construire au fur et à mesure. 

Secondement, une « affection grave », n’est pas nécessairement une maladie incurable. Dès lors, il pourrait être préjudiciable de devoir présenter, dès le moment du diagnostic, un plan personnalisé d’accompagnement alors même que le plan de soin n’est pas encore élaboré, et surtout sans savoir comment le corps du patient va réagir. 

Aussi, il convient de s’en remettre à l’appréciation des soignants en transformant l’obligation de présenter le plan personnalisé d’accompagnement dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave en une possibilité.

Tel est l’objet de cet amendement.

À l’alinéa 2, substituer au mot : 

« propose »

les mots : 

« peut proposer ».

Cet amendement demande au Gouvernement un rapport sur l’opportunité d’introduire un financement mixte des établissements de santé pour les soins palliatifs sous la forme de recettes issues directement de l’activité et d’une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives. Ce financement pourrait s’inspirer de la réforme du financement des activités de soins de suite et de réadaptation qui a permis de mieux prendre en compte des actes non médicaux mais néanmoins très importants (par exemple le temps d’écoute) dans le financement des établissements de santé.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité d’introduire un financement mixte des établissements de santé pour les soins palliatifs sous la forme de recettes issues directement de l’activité et d’une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives.

Cet amendement vise à permettre un suivi plus précis de l’application de la stratégie décennale des soins palliatifs lancée en 2024, dont l’auteur du présent amendement salue l’élaboration et le déploiement tels que présentés lors du premier bilan dressés le 18 mars 2025. 

En effet, considérant l’urgence de remédier aux graves inégalités en matière d’accès aux soins palliatifs, il est important que la représentation nationale puisse suivre régulièrement et fréquemment l’avancée opérationnelle du développement des soins palliatifs. Le rythme d’un rapport tous les deux ans est celui préconisé par la mission d’évaluation de la loi « Clayes-Leonetti » en 2023.  

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots : 

« À la moitié du parcours » 

les mots :

« Tous les deux ans ». 

Faute d’encadrement et de contrôle, la rédaction de cet article expose la personne à des risques d’abus de faiblesse. La personne de confiance ou toute autre personne pourrait modifier les données de l’espace numérique à l’insu de la personne en modifiant par exemple ses volontés.

Par ailleurs, on ne comprend pas bien quelle est la plus-value de cette extension à un tiers. 

I. – À la première phrase de l’alinéa 15, substituer aux mots :

« le gestionnaire et l’ »

les mots :

« l’unique gestionnaire et ».

II. – En conséquence, supprimer les trois dernières phrases du même alinéa.

Cet article vise à créer dans la loi un plan personnalisé d’accompagnement. Cette nouveauté est redondante dans la mesure où il existe déjà un plan personnalisé de santé (PPS) qui procède à une évaluation globale de la situation médicale, psychologique et sociale du malade.

Il permet insidieusement d’intégrer, dès le début de la prise en charge, le recours possible de « l’aide à mourir ».

Supprimer cet article.

Cet amendement reprend la proposition du député Pierre Dharréville en commission des Affaires sociales lors des débats au printemps 2024 à l'Assemblée nationale. 

Elle vise à utiliser la notion de "planification anticipée des soins futurs" qui est déjà présente dans le référentiel de la HAS et qui semble plus englobante.

Plus précisément, la HAS la définit comme un "procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ; la désignation de la personne de confiance".

I. – À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« un plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« une planification anticipée des soins futurs ».

II. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré »

les mots :

« La planification anticipée des soins futurs est consacrée ».

III. – En conséquence, au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, substituer au mot :

« Il »

le mot :

« Elle ».

IV. – En conséquence, procéder à la même substitution au début de la première et de la seconde phrase de l’alinéa 5 et au début de l’alinéa 7.

V. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots :

« Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé »

les mots :

« La planification anticipée des soins futurs est utilisée ».

VI. – En conséquence, à l’alinéa 8, substituer aux mots :

« du plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« de la planification anticipée des soins ».

Premièrement, cet amendement propose de garantir l’accès pour tous aux formulaires relatifs aux discussions anticipées et à la désignation de la personne de confiance en chargeant les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, d’en assurer une large diffusion et en prévoyant également que le modèle soit rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. 

Secondement, cet article propose également qu’un référent « discussions anticipées » soit nommé dans chaque équipe de soins.

Compléter l’alinéa 9 par les deux phrases suivantes : « Ce modèle est rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, sont chargées d’assurer une large diffusion de ce modèle ».

Les soins palliatifs, définis comme « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale [ayant pour] objectif (...) de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle » (SFAP), ont mis plusieurs années à s’imposer comme une notion de référence dans le monde médical.

Alors que ces soins jouissent aujourd’hui d’une réelle visibilité, notamment dans la société, de nombreux professionnels de santé considèrent comme une source de confusion le fait d’introduire une notion parallèle de « soins d’accompagnement ». 

De plus, la mention de soins d’accompagnements, définis comme étant à la fois une notion englobante qui comprendrait les soins palliatifs et une notion parallèle à celles des soins palliatifs (des soins de support et de confort), le flou sémantique est majeur. Ainsi, l’apport d’une nouvelle dénomination des soins palliatifs apparaît contre-productive dans un sens comme dans l’autre : soit elle noie les soins palliatifs en niant leur spécificité et leur globalité, soit elle complexifie largement ce domaine de soins à l’heure où le législateur cherche plutôt une clarification pour une meilleure « appropriation de la culture palliative » (Emmanuel Macron, publication X du 3 avril 2023)

C’est pourquoi l’auteur de cet amendement propose de simplement compléter la définition actuelle des soins palliatifs en préservant ainsi leur centralité et leur unicité, prêt à appuyer toutes les bonnes propositions en ce sens. 

Dès lors l’objet de cet amendement est de supprimer cet article qui n’a plus lieu d’être. 

Supprimer cet article. 

Dans le cadre de la fin de la vie, l’accompagnement recouvre une dimension particulière qu’il convient de définir. En effet, la démarche d’accompagnement peut recouvrir de nombreux sens. Aussi, cet amendement propose de reprendre les principales missions dévolues à cette démarche, qui vient enrichir l’offre de soins palliatifs.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« L’accompagnement garantit le soutien de la personne face à l’ensemble des difficultés qu’elle rencontre en fin de vie et qui ne relèvent pas des soins et des traitements. Ce soutien comporte l’assistance sociale et le soutien humain, relationnel et spirituel. »

Cet amendement rédactionnel vise à apporter une meilleure compréhension de cet article qui mentionne trois fois le terme « accompagnement » mais chaque fois pour désigner une réalité différente, ce qui crée une confusion certaine et regrettable dans l’esprit du lecteur et, à plus forte raison, des malades, des soignants et des aidants. 

Si l’expression « soins palliatifs et d’accompagnement » était effectivement adoptée, le législateur se devrait d’être très précis lorsqu’il l’emploie. 

À la première phrase de l’alinéa 14, substituer à la première occurrence du mot :

« les »

le mot :

« ses ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« accompagnement de la fin de vie »

les mots :

« approche palliative ».

Cet amendement vise à utiliser les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge dans les établissements de santé. Il s’agirait de leur confier une mission spécifique pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Si cette situation peut se produire dans n’importe quel service, ce risque a plus vocation à se produire dans les unités de soins palliatifs. Les modalités de cette saisine seraient définies par décret en Conseil d’État après avis de la HAS.

Après le troisième alinéa de l’article L. 1112‑3 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Elle est saisie, dans des conditions définies par un décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de santé, des difficultés de prise en charge des patient atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme dans les unités de soins palliatifs. »

Amendement de coordination.

Supprimer l’alinéa 19.

Cet amendement a pour objet de développer des indicateurs dans les unités de soins palliatifs (USP), dans l’esprit des recommandations de la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « Claeys-Leonetti ».

L’article L. 1414‑3-3 du code de la santé publique est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° De développer des indicateurs qualitatifs dans les unités de soins palliatifs. »

Dans la mesure où le Plan personnalisé d’accompagnement  peut porter sur l’application de l’ « aide à mourir », il apparaît nécessaire que la clause de conscience puisse être invoquée à toutes les étapes de la procédure.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Le médecin ou le professionnel de santé peut opposer sa clause de conscience selon les modalités prévues à l’article L. 1111‑12‑12. »

Dans un rapport publié en 2023 sur les soins palliatifs, la Cour des Comptes a analysé les conditions d’accès aux soins palliatifs.

Elle indique que « l’offre de soins palliatifs à l’hôpital s’est nettement étoffée, même si les disparités territoriales perdurent. Le constat est différent pour les soins palliatifs à domicile et en EHPAD. »

Il paraît primordial que le Gouvernement publie des indicateurs de couverture, département par département, des soins palliatifs. 

Chaque année, le Gouvernement publie un rapport contenant les indicateurs de couverture, département par département, des soins palliatifs. Ce rapport opère une recension des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles de soins palliatifs et des lits dédiés aux soins palliatifs, afin d’améliorer l’efficacité et l’organisation de l’accès aux soins palliatifs.

Cet amendement répond à une préoccupation exprimée par l’IGAS dans son rapport d’avril 2018. Le développement des soins palliatifs passant par une formation à la culture palliative en Unités de soins palliatifs et en équipes mobiles de soins palliatifs.

I. – À titre expérimental pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut insérer une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques en unités de soins palliatifs et d’équipes mobiles de soins palliatifs.

II. – Les modalités, les territoires concernés et le champ d’application de l’expérimentation sont déterminés par décret en Conseil d’État.

III. – Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de la généralisation du dispositif.

Cet amendement propose une clarification de la rédaction, en s’inspirant directement des rédactions proposées par l’Organisation Mondiale de la Santé. Cette nouvelle formulation, respectueuse de l’ancienne dans son esprit, permet aussi de venir corriger l’erreur qui consiste à présenter les soins de supports comme une sous-composante des soins palliatifs. Les soins de support répondent à des problématiques spécifiques, propre à l’oncologie. Ces soins, parfois redondants avec les soins palliatifs, doivent être prodigués de manière concertée.

À la seconde phrase de l’alinéa 8, supprimer les mots :

« psychologique et social ».

Les soins palliatifs, définis comme « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale [ayant pour] objectif (...) de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle » (SFAP), ont mis plusieurs années à s’imposer comme une notion de référence dans le monde médical.

Alors que ces soins jouissent aujourd’hui d’une réelle visibilité, notamment dans la société, de nombreux professionnels de santé considèrent comme une source de confusion le fait d’introduire une notion parallèle de « soins d’accompagnement ». 

De plus, la mention de soins d’accompagnements, définis comme étant à la fois une notion englobante (qui comprendrait les soins palliatifs) et une soins parallèle à celles des soins palliatifs (des soins de support et de confort), le flou sémantique est majeur. Ainsi, l’apport d’une nouvelle dénomination des soins palliatifs apparaît contre-productive dans un sens comme dans l’autre : soit elle noie les soins palliatifs en niant leur spécificité et leur globalité, soit elle complexifie largement ce domaine de soins à l’heure où le législateur cherche plutôt une clarification pour une meilleure « appropriation de la culture palliative » (Emmanuel Macron, publication X du 3 avril 2023)

C’est pourquoi l’auteur de cet amendement propose de simplement compléter la définition actuelle des « soins palliatifs » en préservant ainsi leur centralité et leur unicité, prêt à appuyer toutes les bonnes propositions en ce sens. 

Dès lors l’objet de cet amendement est de supprimer les alinéas 3 à 19, qui substituent à l’actuel article L. 1110‑10, qui est clair dans sa définition des soins palliatifs - mais certainement à étoffer -, un nouvel article flou introduisant la notion de « soins d’accompagnement » dans lesquels seraient noyés les soins palliatifs.

Supprimer les alinéas 3 à 20. 

La disposition n’a de sens que si le juge des référés peut statuer en urgence, en vertu des articles L. 521‑1 à L 521‑4 du code de justice administrative.

À l’alinéa 6, après le mot :

« recours »,

insérer les mots :

« en référé ».

Amendement de repli. 

Cet amendement demande au Gouvernement un rapport sur la pertinence de développer le dispositif de biographie hospitalière. 

Concrètement, la biographie hospitalière permet à une personne gravement malade, hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, de raconter son histoire à un biographe professionnel faisant partie intégrante d’une équipe soignante, et de recevoir gracieusement pour elle‑même ou pour un proche désigné le récit de sa vie.

Les bénéfices de cette démarche, déjà expérimentée dans plusieurs hôpitaux, sont multiples :

– Pour le patient, il s’agit, à travers le chaos de la maladie grave, de trouver un nouveau projet, qui l’ancre dans le présent, l’inscrit dans le vivant et lui redonne envie et dignité. Il n’est plus uniquement considéré au regard de sa maladie. La biographie redonne ainsi au patient des points d’appui et lui permet de « déposer ses bagages ».

– Pour les proches, cette démarche représente une transmission importante. Elle permet de retrouver la personne, ses mots, sa voix à travers son phrasé particulier. Le livre devient un lien, un dernier projet de transmission de mémoire qui peut unir la famille. Ce travail trouve sa place dans le processus de deuil.

– Pour l’équipe soignante, il y a là une possibilité pour l’équipe d’offrir un accompagnement différent au patient et de l’aider à valoriser ses ressources restantes.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, des rencontres avec un biographe hospitalier si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche désigné. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global. 

L’article 1^er vise à remplacer, au sein du code de la santé publique et particulièrement à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, la notion de soins palliatifs, par celle, plus englobante, de soins palliatifs et d’accompagnement.

Il est à noter que les soins palliatifs sont reconnus dans le code de la santé publique depuis 1999.

Les soins palliatifs sont par ailleurs unanimement reconnus au niveau international et définis par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme « une approche pluridisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches confrontés à une maladie grave. Ils visent à prévenir et soulager la souffrance physique, psycho-sociale ou existentielle, à fournir des soins en accord avec les préférences des patients et à anticiper les situations de crise et d’urgence, parfois dès le diagnostic d’une maladie grave ».

Cette nouvelle définition ne repose sur aucun référentiel de compétences connues. Aucun pays n’a une spécialité de « médecine ou de soins d’accompagnement ». L’accompagnement n’est pas une compétence mais signifie une présence auprès de l’autre, sans intention spécifique.

Par ce subterfuge, les soins palliatifs deviennent une composante des soins d’accompagnement.

Cela est d’autant plus dangereux que cette proposition de loi ne se lit pas séparément de la proposition de loi relative à la fin de vie, notamment avec les articles 6 et 7 qui précisent les conditions de présentation et la procédure d’examen de l’euthanasie et du suicide assisté.

Il convient donc de rester au droit actuel des soins palliatifs.

Supprimer cet article.

La codification de la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) a été mise en œuvre en janvier 2025. Celle-ci permet le suivi de ces pratiques sédatives par l’assurance maladie et les services du Ministère de la Santé. Ce dispositif ne relève ainsi manifestement pas du champ législatif mais du contrôle courant effectué par les administrations centrales et par leurs émanations régionales, au titre des actes codifiés par la Caisses d’Assurance Maladie, et au même titre que l’ensemble des actes de soins.

Supprimer l’alinéa 2.

Premièrement, cet amendement propose de suivre les recommandations de la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « Claeys-Leonetti » en généralisant les formations à la « fin de vie » et à l’approche palliative non seulement pendant les études des professionnels de santé mais aussi pendant leurs carrières.

Secondement, il demande au Gouvernement un rapport sur l’opportunité de développer la filière palliative comme discipline autonome en créant un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative. Ce rapport devrait aussi se prononcer sur l’opportunité de créer une spécialité d’infirmier en soins palliatifs et celle d’ouvrir une mention « soins palliatifs » pour les infirmiers en pratique avancée.

I. – Après le mot : « objectifs », la fin de la première phrase de l’article L. 4021‑1 du code de la santé publique est ainsi rédigée : « le perfectionnement des connaissances, l’amélioration de la qualité des soins et du mieux-être des patients, notamment dans les domaines de la prévention et des soins palliatifs, ainsi que l’amélioration de la prise en compte des priorités de santé publique ». 

II. – Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité de développer la filière palliative comme discipline autonome en créant un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative. Ce rapport se prononce également sur l’opportunité de créer une spécialité d’infirmier en soins palliatifs ainsi que sur celle d’ouvrir une mention « soins palliatifs » pour les infirmiers en pratique avancée. 

Amendement de repli.

Le présent amendement entend poser les jalons de la création ou, a minima, de la réflexion autour de la création, d'une réserve opérationnelle nationale de bénévoles en soins palliatifs sur le modèle de la réserve opérationnelle nationale de sécurité civile, modèle unique au monde, considérant que le développement des soins palliatifs pour tous et partout sur notre territoire est un sujet d'importance vitale pour la Nation. 

De fait, les soins palliatifs reposent en grande partie sur l'investissement quotidien et admirable de milliers de bénévoles qu'il conviendrait de mieux valoriser. La création d'une réserve opérationnelle nationale vise également à inciter un grand nombre de nos concitoyens à devenir bénévoles auprès des malades en soins palliatifs. Le débat public gagnerait ainsi à évaluer, définir et circonscrire les missions, les prérogatives et les avantages matériels et immatériels concrets qui pourraient être attribués au réservistes de soins palliatifs (congés payés pour soutien palliatif d'urgence, équivalence d'ECTS, médaille honorifique dédiée, etc).

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport étudiant et détaillant l’opportunité d’instituer une réserve opérationnelle nationale de bénévoles en soins palliatifs, placée sous l’autorité du ministre chargé de la santé.

L’article 1^er du présent projet de loi définit les soins palliatifs d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients. Cet accompagnement a vocation a être initié précocement, y compris à domicile, et est mis en œuvre par « une équipe pluridisciplinaire ». Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins palliatifs d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD…).
Tel est l’objet du présent amendement, en pleine cohérence avec l’intention du Gouvernement de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile.

Compléter la première phrase de l’alinéa 10 par les mots :

« mobilisant des professionnels de santé et, lorsqu’ils sont assurés à domicile, des professionnels de santé de proximité ».

Amendement rédactionnel. 

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« soins », 

insérer les mots :

« palliatifs et ».

Les aidants sont de réels piliers de la mise en œuvre des soins palliatifs et a fortiori du maintien à domicile. Il est important de trouver des mesures au plus vite pour favoriser leur investissement auprès des malades et la revalorisation du congé de solidarité familiale en est une majeure et largement plébiscitée. 

Ainsi, le présent amendement vise à réduire le délai laissé au Gouvernement pour remettre au Parlement un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme de ce congé, ceci afin de pouvoir porter les nouvelles propositions dans la prochaine loi de financement de la Sécurité sociale.

Substituer aux mots :

« d’un an »

les mots :

« de six mois ».

Cet amendement a pour objet de supprimer des dispositions essentiellement déclamatoires. Les organisations territoriales ne sont pas définies juridiquement. Cette absence de qualification juridique empêche le législateur de savoir ce que recouvre cette rédaction.

 Quant à l’évocation de la gradation des soins, elle n’apporte rien de nouveau par rapport aux dispositions du code de déontologie médicale.

Le médecin doit, sans négliger son devoir d’assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l’efficacité des soins (article R 4127-- 8).

 Le médecin doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ( article R 4127‑37).

Après le mot :

« territoire »,

supprimer la fin de l’alinéa 2.

Cet amendement a pour objet de dissiper toute ambiguïté et de rappeler que les soins palliatifs ne doivent pas être minorés.

À la seconde phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« relative »,

insérer les mots :

« au soulagement de la douleur, à l’apaisement de la souffrance psychique, à la sauvegarde de la dignité de la personne malade et au soutien de son entourage ainsi qu' ».

Cet amendement a pour objet d’introduire le référé judiciaire devant le juge judiciaire pour les cas où la personne serait susceptible d’être accueillie dans un établissement de soins palliatifs relevant de la compétence du juge judiciaire.

À la dernière phrase de l’alinéa 3, après la seconde occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« à l’article 809 du code de procédure civile ainsi que ».

La rédaction proposée dans cet article a pour objet d’ajouter une structure administrative de santé et paraît donc inappropriée au regard des besoins de nos concitoyens en soins palliatifs. Doit- on rappeler que chaque année, 200 000 personnes auraient besoin de soins palliatifs ?

500 personnes meurent chaque jour sans avoir bénéficié des soins dont elles auraient eu besoin, 22 départements ne disposent toujours pas d’unités de soins palliatifs (dont 3 départements et régions d’outre-mer). 

Trois autres, qui en sont pourvus, restent en dessous du seuil d’un lit pour 100 000 habitants.

63 % des EPHAD déclarent avoir des postes non pourvus depuis plus de six mois et seulement 12 % d’entre eux peuvent compter sur la présence de personnel infirmier 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Selon la Société́ française de gériatrie et de gérontologie (SFGG), 35 % des unités gériatriques sont touchées par des fermetures de lits.

Notre système de santé n’a pas besoin d’échelons bureaucratiques supplémentaires alors que cette tâche de coordination revient aux ARS mais d’une offre de soins palliatifs répondant aux besoins.

Supprimer les alinéas 4 à 12.

On ne peut limiter les champs de prise en charge à la seule médecine générale et à la chirurgie.

À l’alinéa 5, après le mot :

« générale »,

insérer les mots :

« , d’oncologie ».

Cet article a pour objet de faire croire qu’il y a un continuum de soins entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et « l’aide à mourir », ce qui n’est pas le cas . Il y a un paradoxe à exiger explicitement un enregistrement des sédations profondes et continues jusqu’au décès et à ne pas exiger d’obligation symétrique dans la proposition de loi n°1100 pour l’aide à mourir.

Supprimer cet article.

L’évolution des soins palliatifs dans l’histoire n’a pas d’intérêt opérationnel pour le bénéfice des patients. Il convient d’abord de former ces professionnels aux soins palliatifs.

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« l’évolution des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« les soins palliatifs ».

Dans l'esprit de la présente proposition de loi, cet amendement vise à demander au Gouvernement de réaliser une campagne nationale annuelle de sensibilisation relative à l'approche palliative, en insistant sur les droits des malades et des aidants. Il répond ainsi à une recommandation de la mission d'évaluation de la loi dite « Claeys-Leonetti » (2023) : "lancer une campagne de communication nationale afin de sensibiliser les Français à la question de l’accompagnement des malades et dynamiser l’action de bénévoles aux côtés des professionnels de santé.".

L'auteur du présent amendement espère qu'il ne sera pas retenu comme une charge puisqu'il vient compléter un article portant déjà une charge, elle-même adoptée par voie d'amendement lors de l'examen du texte relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie de 2024. 

Compléter l’alinéa 1 par la phrase suivante :

« Il réalise également une campagne nationale annuelle de sensibilisation relative à l’approche palliative, en insistant sur les droits des malades et des aidants. »

Cet amendement vient compléter le code de la santé publique en deux articles afin de préciser que l’équipe pluridisciplinaire est obligatoirement incluse dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation ou arrêter des traitements contre l’obstination déraisonnable.

Avant l’alinéa 1, insérer l’alinéa suivant :

« Au cinquième alinéa de l’article L. 1110‑5‑2 du code de la santé publique, après le mot : « collégiale », sont insérés les mots : « , incluant l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire, ».

Amendement de repli. 

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité de développer la filière palliative comme discipline autonome en créant un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative. Ce rapport se prononce également sur l’opportunité de créer une spécialité d’infirmier en soins palliatifs ainsi que sur celle d’ouvrir une mention « soins palliatifs » pour les infirmiers en pratique avancée. 

Amendement de cohérence avec la proposition de loi sur la fin de vie pour éviter l'intervention d'un tiers pour une assistance au suicide ou d’une euthanasie.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 17 par les mots :

« , à l’exclusion d’une demande d’aide à mourir ».

Amendement de cohérence.

Supprimer cet article. 

Cet amendement répond à une préoccupation de l’Igas qui a souligné que la contradiction entre directives anticipées et avis de la personne de confiance pouvait se rencontrer.

Après l’alinéa 12, insérer l'alinéa suivant :

« 2° bis L’article L. 1111‑12 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lorsqu’il existe une contradiction entre les directives anticipées et l’avis de la personne de confiance, les directives anticipées prévalent sur l’avis de la personne de confiance ; ».

Il apparait nécessaire de préciser que les seules associations habilitées sont les associations intervenant en milieu de soins palliatif

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« associations »,

insérer les mots :

« de malades en soins palliatifs ».

L’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans l’ensemble des lieux de vie ou de soins. Si l’offre est principalement concentrée en établissements hospitaliers, lorsque les Unités de Soins Palliatifs existent ou qu’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs assure le suivi dans les différents services, de nombreux lieux de vie et de soins ne bénéficient pas de cette offre. Cela concerne tout particulièrement les EHPAD, les hôpitaux de proximité ou les personnes à domicile, malgré l’engagement des professionnels libéraux et des équipes de HAD. Aussi, afin d’insister sur la nécessaire diffusion de ces soins quel que soit le choix de vie du patient, cet amendement précise les objectifs d’accessibilité

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« malade »,

insérer les mots :

« , quel que soit son lieu de vie ou de soin, ».

Amendement rédactionnel.

Cet amendement propose une rédaction plus précise de l’objet des maisons créées par l’article 10, dans un esprit de clarté et de lisibilité. 

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« ont »,

insérer le mot :

« exclusivement ».

Amendement de coordination.

Supprimer l’alinéa 18.

L’article 1^er vise à remplacer, au sein du code de la santé publique et particulièrement à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, la notion de soins palliatifs, par celle, plus englobante, de soins palliatifs et d’accompagnement.

Il est à noter que les soins palliatifs sont reconnus dans le code de la santé publique depuis 1999.

Les soins palliatifs sont par ailleurs unanimement reconnus au niveau international et définis par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme « une approche pluridisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches confrontés à une maladie grave. Ils visent à prévenir et soulager la souffrance physique, psycho-sociale ou existentielle, à fournir des soins en accord avec les préférences des patients et à anticiper les situations de crise et d’urgence, parfois dès le diagnostic d’une maladie grave ».

Cette nouvelle définition ne repose sur aucun référentiel de compétences connues. Aucun pays n’a une spécialité de « médecine ou de soins d’accompagnement ». L’accompagnement n’est pas une compétence mais signifie une présence auprès de l’autre, sans intention spécifique.

Par ce subterfuge, les soins palliatifs deviennent une composante des soins d’accompagnement.

Aussi, il convient de supprimer l’alinéa 3.

Supprimer l’alinéa 3.

En ne visant que « des » soins palliatifs et non pas « les » soins palliatifs mentionnés à l’article L 1110‑10, la rédaction de cet alinéa limite le champ des soins palliatifs devant être dispensés aux personnes relevant de cette situation.

La rédaction proposée participe de la volonté de la proposition de loi de réduire la place des soins palliatifs.

Supprimer l’alinéa 2.

Amendement rédactionnel visant une prise en compte plus globale du degré d’application des mesures prévues dans la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016. De même, il permet d’intégrer à l’évaluation du rapport le degré d’application des mesures prévues par la présente loi. 

Il est important de noter qu’à date un seul rapport d’évaluation a été publié sur la loi Clayes-Leonetti (par l’IGAS en 2018), outre la mission d’évaluation parlementaire de 2023, contrairement à ce qui avait été prévu par son article 14 (« à l’occasion de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale, le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d’application de la présente loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs [...]). 

L’auteur de l’amendement tient à rappeler l’importance des dispositions législatives relatives à l’évaluation de l’application des lois.

Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Le rapport évalue et détaille le degré d’application de l’ensemble des mesures prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. De même, il évalue et détaille le degré d’application de l’ensemble des mesures prévues par la présente loi. »

L’obstination déraisonnable demeure l’angle mort des politiques publiques relatives à l’accompagnement de nos concitoyens en fin de vie. Pourtant, elle est souvent synonyme de dégradation de la qualité de vie du patient et de surcoûts inutiles pour le système de santé. Afin de mobiliser pleinement le Gouvernement et les services du Ministère de la Santé sur ce sujet, cet amendement les invite à établir une stratégie dédiée.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport présentant une stratégie visant à lutter contre l’obstination déraisonnable.

Cet amendement a pour objet de supprimer le dispositif sur les maisons d’accompagnement. Celles-ci, entre autres, n’ont pour effet que de reléguer les soins palliatifs derrière des soins d’accompagnement.

Les maisons d’accompagnement - établissements hybrides entre le médical et le médico-social- promues par cette proposition de loi n’ont pas vocation à être des EPHAD de « second rang », faute de personnel médical et de prise en charge de qualité. Lorsque 12 % seulement des EHPAD ont au moins un infirmier présent 24h/24 et 7j/7, on peut douter de l’efficacité de ce nouveau dispositif.

Supprimer les alinéas 11 à 16.

Cet amendement a pour objet de recentrer le dispositif prévu en inscrivant les soins palliatifs dans un parcours de soins.

Rédiger ainsi l’alinéa 3 :

« Les soins palliatifs s’inscrivent dans un parcours de soins défini par l’équipe pluridisciplinaire mentionnée à l’article L. 1110‑10. »

Cet amendement vise à ce qu’un référent aux discussions anticipées soit clairement nommé dans chaque établissement public de santé. 

L’auteur de l’amendement propose de privilégier le terme de « discussions » anticipées, préféré par un grand nombre de professionnels de santé qu’il a pu rencontrer sur le terrain.

Compléter l’alinéa 13 par la phrase suivante :

« Il est également le référent "discussions anticipées" de l’établissement auquel il est rattaché. »

Conformément à une recommandation du rapport 2023 de la Cour des Comptes (« une offre de soins à renforcer »), cet amendement vise à compléter les missions confiées aux agences régionales de santé en inscrivant parmi les composantes du projet régional de santé l’obligation d’élaborer un programme relatif à l’organisation, au développement et à la coordination des soins palliatifs, en lien avec les acteurs concernés.  

Cet amendement rédactionnel vient préciser l’alinéa issu d’un amendement adopté en commission spéciale sur la fin de vie de 2024 en dédiant explicitement un volet du plan stratégique régional de santé aux soins palliatifs. 

À la fin de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 »

les mots :

« défini à l’article L. 1110‑3 ».

Chaque jour, des personnes atteintes de la maladie de Charcot sont contraintes de finir leur combat hors de chez elles, non par choix, mais parce qu’aucune structure de soin ne s’estime en capacité de les accueillir à domicile. 
C’est amendement vise par conséquent à leur garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile.

Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« en situation de handicap lourd ou de dépendance fonctionnelle majeure ».

L’article L. 1110-11 traite des bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie. Pour cette raison, il apparaît plus adapté de viser les équipes mobiles de soins palliatifs avec lesquelles ils passeraient une convention.

À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« de soins primaires »

les mots :

« mobile de soins palliatifs ».

Cet amendement demande au Gouvernement de remettre au Parlement dans un délai de six mois après la promulgation de la présente loi un rapport sur l’opportunité de créer un forfait « soins de confort palliatifs » pour les patients pris en charge à domicile, d’intégrer les prises en charges palliatives dans le nouveau modèle de financement des services de soins infirmiers à domicile, d’aligner les allocations journalières versées au titre des congés de solidarité familiale (AJPA) sur les indemnités de maladie et d'augmenter ponctuellement le montant de l'aide personnalisée d'autonomie (APA) pour une personne âgée en fin de vie.

 De fait, les soins palliatifs reposent en grande partie sur l'investissement quotidien et admirable de milliers de bénévoles qu'il conviendrait de mieux valoriser. Cet amendement vise à lancer la réflexion autour de pistes concrètes en ce sens .

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport étudiant l’opportunité : 

1° De créer un forfait « soins de confort palliatifs » pour les patients pris en charge à domicile ;

2° D’intégrer des prises en charge palliatives dans le nouveau modèle de financement des services de soins infirmiers à domicile ;

3° D’aligner les allocations journalières versées au titre des congés de solidarité familiale sur les indemnités journalières de maladie ;

4° D’augmenter ponctuellement le montant de l’aide personnalisée d’autonomie pour une personne âgée en fin de vie.

Amendement de repli. 

Cet amendement propose de préserver la centralité et l’unicité de la notion de soins palliatifs en transformant le « plan personnalisé d’accompagnement » en « plan personnalisé de soins palliatifs d'accompagnement ».

À l’alinéa 2, après le mot :

« personnalisé »,

insérer les mots :

« de soins palliatifs ».

Comme le décrit le rapport de la mission d'évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, si "les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimement que le cadre juridique de la loi Claeys-Leonetti répond à la plupart des situations", ils soulignent que "la demande d’obstination déraisonnable, plus fréquente dans les services pédiatriques, constitue la principale difficulté soulignée par les acteurs rencontrés". Aussi, conformément à la recommandation n°25 du rapport susmentionné, cet amendement propose d'indiquer que le concept d’obstination déraisonnable s’applique également aux mineurs.

L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé : 

« Le présent article s’applique aux personnes majeures et aux personnes mineures. »

Amendement de précision.

Il convient de préciser la fonction des bénévoles et leur intégration dans le parcours de soins palliatifs, au sens de l'article L.1110_10 du Code de la Santé Publique.

Avant l'alinéa 1, ajouter l'alinéa suivant:

« À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, après le mot : « vie », sont insérés les mots : « au sens de l'article L. 1110-10 ».

Les directives anticipées existent depuis 2005. Elles sont insuffisamment diffusées. Plutôt que de s’appuyer sur des préférences, il parait plus simple de faire référence à ces directives anticipées.

À la première phrase de l’alinéa 3, substituer au mot :

« préférences »

les mots :

« directives anticipées ».

Amendement de repli rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« fin de vie »

les mots

« nécessitant des soins définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique ».

Amendement de repli. 

Amendement rédactionnel visant à conserver la centralité de la notion de « soins palliatifs », seul référentiel reconnu par l’OMS, en remplaçant les occurrences de l’expression « soins d’accompagnement » par l’expression « soins palliatifs d’accompagnement ».

I. – À l’alinéa 3, supprimer le mot :

« et ».

II. – En conséquence, procéder à la même suppression à la première phrase de l’alinéa 5, à la première phrase de l’alinéa 10, à la première phrase de l’alinéa 13, à l’alinéa 15, à la seconde occurrence à l’alinéa 17 et à l’alinéa 19. 

Cet amendement vient préciser la qualité des bénévoles, associations d’aidants et associations d’usagers du système de santé en spécifiant leur implication particulière dans les soins palliatifs, tel que cela peut être mentionné à l’article L. 1110‑11 du Code de la Santé Publique.

Compléter l’alinéa 10 par les mots :

« investies dans les soins palliatifs ».

L’article créé par cet amendement vise à inscrire dans les contrats d’objectifs et de moyens des EHPAD la prise en compte des besoins en soins palliatifs. 

Cet amendement s’inscrit ainsi dans l’objectif de faire des soins palliatifs une priorité des politiques publiques et des acteurs du système de santé. 

À l’alinéa 2, substituer au mot :

« comporte »

les mots :

« ainsi que les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens mentionnés à l’article L. 313‑11 comportent ».

Cet amendement propose de compléter et expliciter la définition des « soins palliatifs » donnée par le code de la santé publique afin de renforcer la compréhension par tous de ce qu’ils comprennent, en se fondant sur la définition utilisée par la SFAP. Cette nouvelle rédaction insiste d’abord sur l’approche globale de la personne en soins palliatifs. Elle rectifie ensuite une idée reçue selon laquelle les soins palliatifs ne concerneraient que la fin de vie. 

De fait, nul besoin de définir une nouvelle catégorie de soins puisque la notion de « soins palliatifs » apparaît ainsi exhaustive, se distingue clairement du simple « curatif », et reste celle connue du grand public.

Substituer aux alinéas 5 à 13 l'alinéa suivant :

« Art. L. 1110-10. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus délivrés dans une approche globale de la personne et pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs physiques comme les souffrances psychiques, sociales et spirituelles causées par une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils visent ainsi à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

La sédation profonde et continue est un acte de soins et ne saurait être confondue avec l’euthanasie et le suicide assisté légalisés par la proposition de loi examinée de façon conjointe.

Après le mot :

« à »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 3 :

« l’agence régionale de santé de rattachement. »

Cet amendement a pour objet de garantir le droit au recours devant toute juridiction dont relèverait le patient au nom de l’égalité devant la loi et la justice. Tous les établissements de soins ne relèvent pas de la seule juridiction administrative.

À l’alinéa 6, après le mot :

« administrative »,

insérer les mots :

« ou judiciaire ».

Cet amendement a deux objets ; remplacer les soins d’accompagnement par les soins palliatifs et lever l’ambigüité de la fin de cet alinéa qui ne fait plus de l’accès aux soins palliatifs un droit mais une possibilité.

Après la première occurrence du mot :

« soins »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 14 :

« palliatifs. » ; ».

Cet amendement a pour objet de confier à la Haute Autorité de Santé une mission d’évaluation et de la gestion de la douleur chez les patients en phase terminale et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Un tel outil peut contribuer utilement à la diffusion des soins palliatifs. La prise en charge de la douleur fait partie du processus de certification des établissements de santé par la HAS.

L’article L. 1414‑3‑3 du code de la santé publique est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° De développer des indicateurs d’évaluation et de gestion de la douleur chez les patients en phase terminale atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic est engagé à court terme. »

Cette rédaction procède du déclassement des soins palliatifs en en faisant seulement un élément des soins d’accompagnent.

Supprimer cet article.

Il est préférable que ce soit le chef de pôle qui procède à la nomination du référent.

À la première phrase de l’alinéa 13, après le mot :

« nommé »,

insérer les mots :

« par le chef de pôle ».

Cette rédaction autorise un parent ou un proche à « effectuer des actions » pour le compte du titulaire sur son espace numérique de santé.

Cette rédaction n’est pas encadrée et peut conduire à des risques d’abus de confiance. Elle confère des droits considérables à des tiers.

Supprimer l’alinéa 15.

Proposer un plan personnalisé d’accompagnement « dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave » pourrait être fréquemment irréalisable dans les faits. 

Premièrement, au moment du diagnostic, une forme de sidération peut légitimement saisir la personne atteinte d’une affection grave tout comme le professionnel de santé. Il n’est donc pas toujours opportun d’étudier avec elle dès cet instant la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement mais bien souvent il est plus pertinent de le construire au fur et à mesure. 

Secondement, une « affection grave », n’est pas nécessairement une maladie incurable. Dès lors, il pourrait être préjudiciable de devoir présenter, dès le moment du diagnostic, un plan personnalisé d’accompagnement alors même que le plan de soin n’est pas encore élaboré, et surtout sans savoir comment le corps du patient va réagir. 

Aussi, il convient de s’en remettre à l’appréciation des soignants en transformant l’obligation de présenter le plan personnalisé d’accompagnement dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave en une possibilité.

Tel est l’objet de cet amendement.

I. – À l’alinéa 2, substituer au mot :

« Dès » 

les mots :

« À partir de ».

II. –  Au même alinéa 2, après le mot :

« grave », 

insérer les mots :

« et dans un délai respectueux du temps nécessaire à la personne pour accepter sa maladie ».

Cette nouvelle rédaction de l’article L. 1110‑10 issu de la loi Kouchner du 4 mars 2002 n’a d’autre objet que de déclasser les soins palliatifs dans un ensemble ne correspondant à aucune réalité médicale reconnue. En effet aucun pays n’a de spécialité de médecine ou de soin d’accompagnement.

Supprimer les alinéas 4 à 20.

Amendement de repli. 

Les réserves exprimées dans l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique indiquaient que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ». 

L’étude d’impact du projet de loi du 10 avril 2024 relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie reconnaissait en effet qu’il existe « un écart entre les besoins et l’offre, qui reste toutefois difficile à mesurer en raison d’un déficit de données spécifiques. ». 

De même, comme l’a rappelé le rapport d’évaluation de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie rédigé par Mme FIAT et M. MARTIN, « en l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs ». 

Aussi, cet amendement demande au Gouvernement de remettre un rapport au Parlement sur l’opportunité, pour les agences régionales de santé, de mettre à la disposition du public les résultats, publiés chaque année, d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité, pour les agences régionales de santé, de publier annuellement les résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs.

Cet amendement vise à respecter la liberté des proches, de la personne de confiance comme du malade, en donnant à chacun la possibilité de refuser sa propre participation ou celle d’un tiers pour ce qui est du malade.

Il est ainsi de nature rédactionnelle car prétend clarifier l’expression « seulement si elle le souhaite » par deux modifications : « peuvent participer » et « sauf refus explicite et préalable du malade ». 

Après le mot :

« et »,

rédiger ainsi la fin de la première phrase de l’alinéa 4 :

« les membres de la famille peuvent participer à cette procédure, sauf refus explicite et préalable du malade. »

Evoquer trop rapidement ou de manière opportune les dispositifs de prise en charge de la douleur et de gestion de la perte d'autonomie peut s'avérer très intrusif et effrayant pour un patient qui vient d'apprendre qu'il est atteint d'une maladie grave. Il paraît donc plus judicieux d'attendre que le patient pose la question de la douleur et de la perte d'autonomie afin de ne pas le "brusquer" et de respecter sa liberté. Il ne faut pas non plus précipiter les choses pour ne pas fragiliser la relation de confiance qui se noue peu à peu entre médecin et patient. 

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, ajouter les mots : 

« Si le patient en fait la demande, ».

Cet amendement vient inscrire dans l'article dédié la nécessité d'un registre national unique, qui soit accessible à l'ensemble des professionnels de santé. Cette disposition technique est essentielle pour permettre une réelle prise en compte des souhaits du patient.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« b bis) La deuxième phrase du cinquième alinéa est remplacée par trois phrases ainsi rédigées : « Les directives anticipées sont conservées sur un registre national unique faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu’elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. Le registre national unique est rendu disponible à l’ensemble des professionnels de santé. » ; » 

Amendement de précision afin de lever toute ambiguïté avec le bénévolat.

À la première phrase de l’alinéa 13, après le mot :

« référent »,

insérer le mot :

« médical ».

L’article 14 consacre la création d’un dispositif de coordination autour du patient en instituant et systématisant, dans le cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave.

Il convient de prévoir ce dispositif plus spécialement pour les patients atteints d’affections graves et incurables.

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave »,

insérer les mots :

« et incurable ».

La fin de vie ne doit pas être pensée qu’au regard de l’avancée en âge. Aussi, pour garantir le confort et la dignité des personnes accompagnées et des équipes accompagnantes, cet amendement prévoit d’inscrire dans la loi qu’il s’agit d’une obligation pour les ESMS accueillant des personnes en situation de handicap.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« au 6° »

les mots :

« aux 6° et 7° ».

Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements – pour une personne hors d’état d’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’une procédure collégiale et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, le témoignage des proches.

Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance du fait de son handicap, il faut renforcer le rôle des proches, y compris professionnels, et de la famille : leur légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants (ou en l’absence, des professionnels qui l’accompagne au quotidien) doivent être pris en compte lors du « débat » sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque, tout en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer.

Pour cela, cet amendement propose d’élargir la composition de la procédure collégiale prévue à l’article L.1110-5-1 du code de la santé publique, tout en remettant de la souplesse par rapport au dispositif initialement prévu par cet article 16. La nouvelle rédaction permettrait d’inciter à élargir la procédure, sans en faire un modèle trop strict qui ne la rendrait pas applicable en pratique. 

La situation des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner de personne de confiance y est également mieux encadrée.

Substituer aux alinéas 3 et 4 les deux alinéas suivants :

« a) Après le mot : « collégiale », la fin de la seconde phrase est ainsi rédigée : « , prenant la forme d’une concertation pluridisciplinaire, qui peut être réalisée à distance, entre les principaux professionnels impliqués, compétents et disponibles, notamment le médecin chargé du patient, son médecin traitant si elle en dispose et le médecin référent ou un professionnel de la structure médico-sociale qui l’accompagne le cas échéant. » ;

« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. » ; ».

Cet amendement vise à s’assurer que la mise en place des soins palliatifs et d’accompagnement ne soit pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais qu’elle puisse aussi émaner d’une demande de la personne malade ou de sa personne de confiance.

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« soins »,

insérer les mots : 

« ou à la demande de la personne malade ou de sa personne de confiance ».

Amendement visant à permettre au comité de suivi de la Stratégie décennale de participer à l’élaboration de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention.

Après le mot :

« prévention »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :

« sur l’accompagnement de la fin de vie et du deuil, en concertation avec le comité de suivi de la stratégie décennale pour les soins palliatifs et d’accompagnement. »

La question de l’accompagnement du deuil se pose, à la fois, pour les proches, mais aussi pour les autres personnes accompagnées dans l’ESMS qui accueillait la personne décédée et pour les professionnels qui accompagnait la personne au quotidien.

Cet amendement vise par conséquent à prévoir également  l’accompagnement du deuil.

À l’alinéa 3, après le mot :

 « vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance ou à un proche, de porter le recours au nom de la personne dont l’état de santé requiert des soins palliatifs si elle n’est pas en état, du fait de souffrances ou de la fatigue, d’initier elle-même dans une procédure de recours. 

Compléter l’alinéa 6 par la phrase suivante : 

« Ce recours peut également être porté, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. »

Par soucis de conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU et avec la législation française existante, cet présent amendement vise à mieux encadrer l’accès et l’utilisation de l’espace numérique de santé lorsque le titulaire bénéficie d’une mesure de de protection, en précisant le cas des personnes bénéficiant d’une mesure de protection avec représentation telle que définie dans l’article 459 du code civil lorsque le jugement de mise sous protection a estimé que la personne protégée n’était pas capable de prendre seule les décisions sur sa santé. Lorsqu’il s’agit d’une tutelle sans représentation, le droit commun s’applique.

Par ailleurs, cet amendement précise bien que le consentement et l’avis du majeur protégé doit, dans la mesure du possible, toujours être recherché en priorité.

Rédiger ainsi l’alinéa 17 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation dans les conditions définies au deuxième alinéa de l’article 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou qu’elle intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection respecte l’avis de la personne et lui donne une information adaptée, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement. Ces consultations et ces interventions doivent être faites exclusivement dans l’intérêt de la personne. La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie au même article 459, dans la mesure où elle peut le recueillir ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser, dans l’intérêt de la personne protégée, un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée est délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement est recherché. »

Cet amendement propose de faciliter la rédaction des directives anticipées par les majeurs protégés en capacité de le faire, en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider (accompagnement humain, FALC, démarches et outils de CAA, etc.). 
Le présent amendement ne concerne pas les personnes pour qui la procédure de mise sous protection juridique constate médicalement que les facultés cognitives sont gravement altérées au point que ces personnes ne peuvent, même avec une aide extérieure importante, rédiger des directives anticipées. Pour ces derniers, les arguments du tuteur, en fonction de sa proximité avec la personne, doivent être entendus, au même titre que ceux de la famille et des professionnels du quotidien, dans la perspective d’une décision réellement collégiale.

Substituer à l’alinéa 12 les trois alinéas suivants :

« e) Le dernier alinéa de l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique est remplacé par deux alinéas ainsi rédigés :

« Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et que la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives, elle peut rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. Elle peut être accompagnée dans cette démarche. La mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations en « facile à lire et à comprendre » permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé.

« La personne chargée de la mesure de protection ne peut pas représenter une personne bénéficiaire d’une mesure de protection juridique dans l’écriture de ses directives anticipées. En cas de conflit, le juge peut être saisi. »

Le plan personnalisé d’accompagnement instauré par cet article 14 doit permettre un accompagnement global et progressif des personnes concernées. Il doit par conséquent pouvoir se mettre en place et évoluer en fonction de la pathologie, pour renforcer la qualité de l’accompagnement et faciliter le parcours de soins.

La temporalité a toute son importance dans ces moments : parler directement des directives anticipées ou des volontés pour sa fin de vie à une personne qui vient d’apprendre son « affection grave » est trop brutal et inhumain. Pour garantir la gradation de l’accompagnement, il est important que cette mesure aille de pair avec la formation des professionnels qui auront à recueillir et définir ces plans d’accompagnement.

Cet amendement prévoit également une possible rétroactivité de la mesure pour les personnes dont le diagnostic a été posé avant la promulgation de cette loi afin qu'elles puissent bénéficier d'un plan personnalisé d'accompagnement.

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave », 

insérer les mots : 

« ou en cas d’évolution de sa pathologie, notamment pour les personnes diagnostiquées avant la promulgation de la présente loi ».

Actuellement, les personnes en tutelle faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ne peuvent pas désigner une personne de confiance et rédiger ou modifier ses directives anticipées sans autorisation du juge des tutelles (à l’inverse d’une personne sous curatelle qui peut le faire directement).
En conformité avec l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, il est proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégées sans altération grave des fonctions cognitives, sans passage par le juge des tutelles (sauf en cas de litige) mais en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider (accompagnement humain, FALC, démarches et outils de CAA, etc.)

Après l’alinéa 1, insérer l’alinéa suivant :

« I A. – Après la deuxième occurrence du mot : « personne, », la fin du quatrième alinéa du I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations faciles à lire et à comprendre permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. Le représentant légal ne peut ni assister, ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais met tout en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Afin de rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement pour les personnes malades dont l’état le requiert, cet article introduit notamment la possibilité d’un droit de recours. Dans ce contexte, il est essentiel de préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé (médecins de ville, spécialistes, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux) et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

Après la deuxième phrase de l’alinéa 3, insérer la phrase suivante :

« L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des professionnels de soins palliatifs stricto sensu. »

Cet amendement vise à renforcer le soutien apporté à ceux qui accompagnent un proche en fin de vie en intégrant des mesures de soutien psychologique dans le cadre de la réforme du congé de solidarité familiale.
 
En ajoutant ces mots après « une revalorisation de l’indemnisation associée », l’amendement reconnaît l’importance cruciale de l’accompagnement psychologique dans ces situations émotionnellement éprouvantes. Ce soutien psychologique permettrait de compléter la revalorisation financière par un accompagnement humain essentiel.
 
En proposant des mesures concrètes de soutien psychologique, cet amendement contribue à améliorer la qualité de vie des Français, à prévenir l’épuisement et à garantir un accompagnement plus complet et plus humain des personnes en fin de vie.

À la fin, substituer aux mots :

« et de garantir une revalorisation de l’indemnisation associée »

les mots :

« , garantir une revalorisation de l’indemnisation associée et de proposer des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux ».

Cet amendement vise à harmoniser et clarifier la terminologie utilisée dans les dispositions de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, en remplaçant l’expression « soins d’accompagnement » par « soins palliatifs et d’accompagnement ».
 
Cette modification sémantique est essentielle pour plusieurs raisons.
 
Tout d’abord, elle permet de mieux refléter la nature et l’étendue des soins prodigués aux patients en fin de vie, en mettant l’accent sur l’importance des soins palliatifs, qui incluent non seulement l’accompagnement psychologique et émotionnel, mais aussi le soulagement des symptômes physiques.
 
En intégrant explicitement le terme « soins palliatifs », cet amendement contribue à une meilleure compréhension des pratiques médicales et des droits des patients, tant par les professionnels de santé que par le grand public. Cette clarification favorise une approche globale et intégrée des soins en fin de vie, en valorisant l’ensemble des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
 
En outre, cette harmonisation terminologique permet d’éviter les ambiguïtés et de garantir une cohérence dans l’application des dispositions légales, renforçant ainsi la confiance dans le système de santé et promouvant des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

À la première phrase de l’alinéa 1, après le mot : 

« soins »,

insérer les mots : 

« palliatifs et ».

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient, tout en interdisant toute pratique visant directement à provoquer la mort. Il réaffirme ainsi les objectifs fondamentaux des soins palliatifs et d’accompagnement, qui sont de procurer confort et soutien aux patients en fin de vie.
 
En clarifiant ces objectifs, cet amendement protège la dignité humaine et assure que les soins palliatifs et d’accompagnement ne soient jamais confondus avec des pratiques telles que l’euthanasie ou l’aide au suicide, respectant ainsi les principes éthiques fondamentaux de respect de la vie et d’accompagnement jusqu’à la fin naturelle de l’existence.
 
Ce cadre clair soutient les professionnels de santé en réduisant les ambiguïtés et les dilemmes éthiques, tout en répondant aux attentes sociétales de nombreux citoyens qui souhaitent une distinction nette entre soins palliatifs et interventions létales. En interdisant explicitement les pratiques visant à abréger la vie, l’amendement prévient les risques d’abus et de dérives, garantissant ainsi un espace de soin sécurisé et respectueux des droits des patients. En se concentrant sur le soulagement de la souffrance et la préservation de la dignité, cet amendement promeut une approche de la fin de vie empreinte de compassion et de respect, conforme aux valeurs humaines fondamentales.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Toute pratique visant directement à provoquer la mort est interdite dans le cadre des soins palliatifs. »

L’amendement proposé vise à garantir un accès équitable et de qualité aux soins palliatifs pour tous les patients, indépendamment de leur lieu de résidence ou de leur statut socio-économique. En prévoyant d’imposer par la loi de programmation la présence d’unités de soins palliatifs dans les établissements de santé et en créant des unités mobiles dans chaque département, cet amendement contribuera à améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie et à soutenir leurs familles et leurs proches.
 
Il s’agit d’une mesure essentielle pour répondre aux besoins croissants en matière de soins palliatifs et pour garantir une prise en charge digne et respectueuse des patients en fin de vie. Les unités mobiles de soins palliatifs permettront à chaque Français de bénéficier de soins spécialisés et personnalisés dans le confort de leur domicile pour vivre leurs derniers jours.

Compléter cet article par les deux alinéas suivants :

« La loi de programmation pour les soins palliatifs garantit la présence effective d’une unité de soins palliatifs dans tous les établissements de santé publics et privés d’une capacité d’au moins trois cent lits.

« La loi de programmation prévoit de mettre en place une unité mobile de soins palliatifs dans chaque département pour assurer une prise en charge à domicile et en structures médico-sociales, notamment dans les zones rurales et les territoires sous-dotés. »

Cet amendement vise à harmoniser et clarifier la terminologie utilisée dans les dispositions de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, en remplaçant l’expression « soins d’accompagnement » par « soins palliatifs et d’accompagnement ».
 
Cette modification sémantique est essentielle pour plusieurs raisons.
 
Tout d’abord, elle permet de mieux refléter la nature et l’étendue des soins prodigués aux patients en fin de vie, en mettant l’accent sur l’importance des soins palliatifs, qui incluent non seulement l’accompagnement psychologique et émotionnel, mais aussi le soulagement des symptômes physiques.
 
En intégrant explicitement le terme « soins palliatifs », cet amendement contribue à une meilleure compréhension des pratiques médicales et des droits des patients, tant par les professionnels de santé que par le grand public. Cette clarification favorise une approche globale et intégrée des soins en fin de vie, en valorisant l’ensemble des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
 
En outre, cette harmonisation terminologique permet d’éviter les ambiguïtés et de garantir une cohérence dans l’application des dispositions légales, renforçant ainsi la confiance dans le système de santé et promouvant des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« soins », 

insérer les mots :

« palliatifs et ».

Cet amendement vise à protéger la liberté de conscience des professionnels de santé en leur garantissant le droit de ne pas participer à une décision ou à une procédure de sédation profonde et continue s’ils estiment que cela va à l’encontre de leurs convictions personnelles ou éthiques.
 
En instaurant une clause de conscience, cet amendement reconnaît l’importance des valeurs individuelles dans l’exercice de la médecine et permet aux professionnels de santé de préserver leur intégrité morale sans craindre de sanctions ou de pressions.
 
Toutefois, cette clause s’accompagne d’un devoir d’orientation, obligeant le professionnel à diriger le patient vers une équipe médicale capable de répondre à sa demande, assurant ainsi que les soins nécessaires ne soient pas compromis. Ce double mécanisme de protection de la conscience et de continuité des soins vise à concilier les droits des professionnels de santé avec les besoins des patients, en instaurant un équilibre respectueux des convictions de chacun tout en garantissant l’accès aux soins palliatifs pour tous.
 
En renforçant ce cadre éthique, cet amendement contribue à maintenir la confiance dans le système de santé et à promouvoir des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

Aucun professionnel de santé ne peut être contraint de participer à une décision ou à une procédure de sédation profonde et continue qu’il juge contraire à sa conscience. Cette clause de conscience s’exerce dans le respect du devoir d’orientation du patient vers une équipe médicale en mesure de répondre à sa demande.

Cet amendement vise à renforcer l’obligation pour les professionnels de santé et du secteur médico-social de recevoir une formation spécifique sur les soins palliatifs et d’accompagnement, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.
 
En ajoutant le mot « obligatoirement » après le mot « reçoivent », cet amendement garantit que cette formation ne soit pas simplement recommandée mais bien imposée, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie, en s’assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En rendant cette formation obligatoire, l’amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l’accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

À l’alinéa 3, après le mot : 

« reçoivent », 

insérer le mot : 

« obligatoirement ».

Cet amendement vise à harmoniser et clarifier la terminologie utilisée dans les dispositions de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, en remplaçant l’expression « soins d’accompagnement » par « soins palliatifs et d’accompagnement ».
 
Cette modification sémantique est essentielle pour plusieurs raisons.
 
Tout d’abord, elle permet de mieux refléter la nature et l’étendue des soins prodigués aux patients en fin de vie, en mettant l’accent sur l’importance des soins palliatifs, qui incluent non seulement l’accompagnement psychologique et émotionnel, mais aussi le soulagement des symptômes physiques.
 
En intégrant explicitement le terme « soins palliatifs », cet amendement contribue à une meilleure compréhension des pratiques médicales et des droits des patients, tant par les professionnels de santé que par le grand public. Cette clarification favorise une approche globale et intégrée des soins en fin de vie, en valorisant l’ensemble des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
 
En outre, cette harmonisation terminologique permet d’éviter les ambiguïtés et de garantir une cohérence dans l’application des dispositions légales, renforçant ainsi la confiance dans le système de santé et promouvant des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

À l’alinéa 3, après le mot : 

« soins », 

insérer les mots :

« palliatifs et ».

Cet amendement vise à garantir que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ne soit jamais assimilée à une forme déguisée d’euthanasie, en instaurant un contrôle rigoureux par la commission de contrôle et d’évaluation proposée par le texte.
 
En distinguant clairement cette pratique des actes visant à provoquer la mort, il protège l’intégrité des soins palliatifs et assure que les interventions médicales restent centrées sur le soulagement des souffrances et le respect de la dignité humaine.
 
La commission de contrôle veille à ce que la sédation soit utilisée exclusivement pour offrir un accompagnement digne aux patients en fin de vie, prévenant ainsi tout risque de dérive ou d’abus.
 
En réaffirmant ces principes éthiques, cet amendement renforce la confiance dans le système de soins palliatifs et répond aux attentes sociétales en matière de fin de vie.

Après la première phrase de l’alinéa 4, insérer la phrase suivante : 

« La commission de contrôle et d’évaluation veille à ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ne puisse être assimilée, dans sa mise en œuvre, à une euthanasie déguisée. »

Cet amendement vise à harmoniser et clarifier la terminologie utilisée dans les dispositions de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, en remplaçant l’expression « soins d’accompagnement » par « soins palliatifs et d’accompagnement ».
 
Cette modification sémantique est essentielle pour plusieurs raisons.
 
Tout d’abord, elle permet de mieux refléter la nature et l’étendue des soins prodigués aux patients en fin de vie, en mettant l’accent sur l’importance des soins palliatifs, qui incluent non seulement l’accompagnement psychologique et émotionnel, mais aussi le soulagement des symptômes physiques.
 
En intégrant explicitement le terme « soins palliatifs », cet amendement contribue à une meilleure compréhension des pratiques médicales et des droits des patients, tant par les professionnels de santé que par le grand public. Cette clarification favorise une approche globale et intégrée des soins en fin de vie, en valorisant l’ensemble des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
 
En outre, cette harmonisation terminologique permet d’éviter les ambiguïtés et de garantir une cohérence dans l’application des dispositions légales, renforçant ainsi la confiance dans le système de santé et promouvant des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

À la première phrase de l’alinéa 14, après la première occurrence du mot :

« soins »,

insérer les mots :

« palliatifs et ».

Cet amendement vise à instaurer une campagne nationale d’information, sous l’égide du ministère de la Santé et des Solidarités, afin de sensibiliser le grand public aux soins palliatifs et aux droits des patients en fin de vie.
 
Cette initiative répond à un besoin crucial de clarification et d’éducation, car une perception erronée persiste souvent, assimilant l’euthanasie à la seule alternative pour soulager la souffrance en fin de vie. En mettant en lumière les soins palliatifs, cette campagne vise à informer les citoyens sur les options disponibles pour accompagner dignement les patients, en soulageant leurs douleurs physiques et psychologiques sans abréger leur vie.
 
Elle cherche à promouvoir une meilleure compréhension des droits des patients, notamment leur droit à des soins adaptés et à une fin de vie digne, tout en respectant les convictions éthiques et morales de chacun. En luttant contre les idées reçues, cette campagne contribuera à renforcer la confiance dans le système de santé et à encourager un dialogue ouvert et informé sur les soins en fin de vie.
 
Elle permettra également de soutenir les professionnels de santé en valorisant leur rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et de leurs familles, tout en favorisant une société plus éclairée et solidaire face aux enjeux de la fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Le ministre chargé de la santé et des solidarités met en place une campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et sur les droits des patients en fin de vie destinée à sensibiliser le grand public et à lutter contre la perception erronée selon laquelle l’euthanasie serait la seule alternative à la souffrance. »

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient, tout en interdisant toute pratique visant directement à provoquer la mort. Il réaffirme ainsi les objectifs fondamentaux des soins palliatifs et d’accompagnement, qui sont de procurer confort et soutien aux patients en fin de vie.
 
En clarifiant ces objectifs, cet amendement protège la dignité humaine et assure que les soins palliatifs et d’accompagnement ne soient jamais confondus avec des pratiques telles que l’euthanasie ou l’aide au suicide, respectant ainsi les principes éthiques fondamentaux de respect de la vie et d’accompagnement jusqu’à la fin naturelle de l’existence.
 
Ce cadre clair soutient les professionnels de santé en réduisant les ambiguïtés et les dilemmes éthiques, tout en répondant aux attentes sociétales de nombreux citoyens qui souhaitent une distinction nette entre soins palliatifs et interventions létales. En interdisant explicitement les pratiques visant à abréger la vie, l’amendement prévient les risques d’abus et de dérives, garantissant ainsi un espace de soin sécurisé et respectueux des droits des patients. En se concentrant sur le soulagement de la souffrance et la préservation de la dignité, cet amendement promeut une approche de la fin de vie empreinte de compassion et de respect, conforme aux valeurs humaines fondamentales.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Les soins palliatifs et d’accompagnement sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Toute pratique visant directement à provoquer la mort est interdite dans le cadre des soins palliatifs et d’accompagnement. »

Cet amendement vise à garantir que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social bénéficient de la formation spécifique sur les soins palliatifs et d’accompagnement avant une date butoir fixée au 1^er janvier 2030.
 
En ajoutant cet alinéa, l’amendement impose une obligation claire et un calendrier précis pour la mise en œuvre de cette formation, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales dans un délai raisonnable. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie, en s’assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En fixant une date limite, l’amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l’accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« L’ensemble des professionnels concernés en bénéficient avant le 1^er janvier 2030. »

Les lois Léonetti et Claeys-Léonetti ont toutes deux demandé le développement des soins palliatifs.
Or nous savons que les soins palliatifs sont « notoirement sous-dotés. Aujourd’hui, 20 départements sont encore dépourvus d’Unités de Soins Palliatifs (USP).
Le 10 avril 2024 a été présenté en Conseil des Ministres la stratégie décennale des soins d’accompagnement destinée à renforcer l’accès aux soins palliatifs en France. Il sera déployé
jusqu’en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d’euros par an. Si ce projet fait l’unanimité notamment auprès du corps médical, tant par son ambition que par les moyens qui sontdéployés, il conviendrait d’aller plus vite au regard du retard déjà pris sur le sujet. Aujourd’hui, un Français sur deux qui a besoin de soins palliatifs y a véritablement accès (…) Si l’on veut que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, il faudrait en théorie doubler les moyens.

Il est donc demandé à travers cet amendement la présentation d’un rapport visant à définir les moyens nécessaires financiers et humains afin que toutes personnes, dans tout le territoire, qui souhaitent pouvoir bénéficier des soins d’accompagnement puissent vraiment y prétendre d’ici 2030

Compléter cet article par l'alinéa suivant :

« II. – Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’état des soins palliatifs en France et sur les moyens financiers et humains à mettre en œuvre pour garantir l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. »