Carences du recensement des cas de cancer

Les registres de cancers permettent de connaître, globalement et selon les organes concernés, le nombre et le taux de cancers, la durée de survie, et les évolutions de ces paramètres dans le temps, par l'enregistrement de tous les nouveaux cas de cancers sur une zone géographique donnée. Ils sont indispensables pour le suivi épidémiologique et la programmation des besoins en structures de soins. Ce sont des initiatives locales qui ont conduit à la création des registres et ont donc déterminé initialement les zones géographiques couvertes. Les plans cancers successifs ont évalué cette couverture, ce qui a conduit à la création de deux registres en zone à forte densité de population (registres des cancers de la Gironde et de Lille et sa métropole) afin d'avoir une meilleure représentativité de la population (20 %). Le travail d'enregistrement des cas de cancers par les registres est long et complexe. Il nécessite de consulter toutes les sources d'informations permettant d'identifier les cas (dossiers médicaux, bases médico-administratives …). Or, la France est un territoire étendu (incluant les départements d'outre-mer) avec une offre de soins décentralisée. Plus de 900 établissements disposent d'une autorisation pour traiter des personnes atteintes d'un cancer (chirurgie, chimiothérapie ou radiothérapie). S'y ajoutent les différents centres d'anatomo-cytopathologie, les établissements de soins non autorisés qui peuvent accueillir des personnes en soins palliatifs. En limitant la zone géographique, on réduit le nombre de sources à contacter. Le fait de ne pas avoir un registre national n'empêche pas d'avoir des estimations scientifiquement valides à un niveau infranational si une couverture de 20 % est obtenue. La récente publication des incidences des cancers au niveau départemental en témoigne (sites de l'INCa et de Santé Publique France). Pour ce faire, les données des registres sont croisées avec d'autres sources d'informations comme le programme de médicalisation des systèmes d'information, les affections de longue durée ou les données de mortalité. Ainsi, pour permettre de répondre aux questions posées en santé publique sur les cancers, la France dispose d'une multiplicité d'outils. Les registres sont un de ces outils. Les cohortes, les études d'expositions, les études cas-témoins, le système national des données de santé… en sont d'autres. Chaque outil a ses avantages et ses inconvénients. Pour les registres : identification exhaustive des cas dans une population clairement identifiée mais en revanche peu d'informations sur chaque cas. Ceci permet d'avoir des données épidémiologiques (incidence, survie), mais ne permet pas par exemple de faire des enquêtes d'exposition. Mutualiser les données issues de différents outils, permet de répondre à davantage de questions. Par exemple, des travaux sont en cours afin d'associer les données des registres des cancers avec celles du système national des données de santé (SNDS). Les données des registres viennent ainsi améliorer la qualité de l'information présente dans le SNDS (qui est souvent insuffisante) et le SNDS permet d'avoir des informations plus nombreuses sur le suivi des personnes. Il est à noter que la couverture du registre des cancers pédiatriques est nationale et inclut les départements d'outre-mer ce qui est rendu possible par le faible nombre de cas de cancers chez les enfants et la centralisation des centres de soins. Enfin, le coût d'un registre est important. À titre d'exemple, pour les registres des cancers qui couvrent environ 20 % de la population, 8 millions d'euros sont dépensés chaque année pour le seul recueil des cas. À ceci viennent s'ajouter les coûts d'exploitation des données et des études portant sur ces données.