Question au Gouvernement ✓ Répondue le 11/12/2025 #23#

Maladie de Charcot et parution des décrets d'application

Posée le 11/12/2025 • Ministère interrogé : Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Marie-Pierre Mouton Les Républicains

Sénatrice — Drôme

La question

M. le président. La parole est à Mme Marie-Pierre Mouton, pour le groupe Les Républicains. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.) Mme Marie-Pierre Mouton. Ma question s'adresse à Mme la ministre déléguée chargée de l'autonomie et des personnes handicapées. Voilà un peu plus d'un an, le 15 octobre 2024, notre collègue Gilbert Bouchet, dans un témoignage émouvant, mais avec la force du combattant, a présenté dans notre hémicycle une proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie évolutive grave dont il était lui-même atteint depuis peu. Soyons clairs, la loi du 17 février 2025, adoptée à l'unanimité du Parlement et reprenant chacune de ses propositions, a résonné pour les quelque 8 000 patients et leurs familles comme un espoir. Non pas l'espoir de survivre à un mal au pronostic fatal, mais l'espérance, simplement, d'avoir une fin de vie plus digne et d'être mieux accompagnés. Dix mois plus tard, tous restent en attente de la publication de la liste des pathologies d'évolution rapide causant ces handicaps sévères et irréversibles, liste sans laquelle la procédure accélérée dérogatoire devant la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et l'accès à une prestation de compensation du handicap (PCH) sans critère d'âge ne peuvent être mis en oeuvre. Cette loi, madame la ministre, ne doit pas devenir un texte de plus qui dort sur une étagère. Elle doit être appliquée immédiatement, intégralement et sans hésitation, avec une prise en charge par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) via les départements. La SLA, elle, n'attend pas. Le temps de la maladie court plus vite que le temps administratif. Les patients comme leurs proches sont démunis face à la brutalité d'un mal redoutable qui paralyse, asphyxie et entraîne une dépendance rapide et majeure. L'application de cette loi ne sera ni un geste symbolique ni une mesure technique. Elle sera un choix politique : celui de reconnaître que, face à une maladie qui ne laisse aucun répit, l'humanité est plus forte. Madame la ministre, quand allez-vous publier la liste des pathologies concernées par la loi du 18 février 2025 ? (Applaudissements.)

✓ Réponse du gouvernement

Publiée le 11/12/2025

M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée chargée de l'autonomie et des personnes handicapées.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée de l'autonomie et des personnes handicapées. Madame la sénatrice, permettez-moi tout d'abord de rendre un hommage ému à la mémoire du sénateur Bouchet et d'y associer l'ensemble du Gouvernement.

Comme pour vous, les décrets d'application de cette loi sont extrêmement importants pour le Gouvernement et je peux vous assurer que les projets ne dorment ni sur un bureau ni dans un tiroir. Ils sont en ce moment même soumis à l'examen du Conseil national d'évaluation des normes et ils devraient pouvoir être publiés très prochainement, au terme des procédures qui doivent être suivies dans de tels cas. Mon objectif est de les publier dès le mois de janvier.

Il est vrai que tout cela est un peu long. Il faut dire que la proposition de loi embrasse, au-delà de la SLA, un champ de maladies assez vaste.

Pour répondre à la promesse faite au sénateur Bouchet, le Gouvernement a donc fait le choix de préparer immédiatement les textes relatifs à la SLA, afin qu'il n'y ait pas de délai supplémentaire - chacun mesure bien à quel point tout délai peut être considéré comme très long - et pour les publier au plus vite - en janvier, je le disais.

En parallèle, nous avons saisi la Haute Autorité de santé (HAS) pour qu'elle définisse l'ensemble du périmètre des pathologies concernées. Nous devons en effet préciser les critères afin de ne laisser aucune pathologie de côté. Ces travaux sont en cours et, dès que la HAS aura rendu son avis, j'aurai à coeur, avec Stéphanie Rist, de préparer les décrets d'application.

D'ores et déjà, ce sont 1 400 personnes par an qui pourront bénéficier, parmi les 6 000 personnes touchées par la SLA, de la levée de la barrière d'âge que permet la loi du sénateur Bouchet. Grâce à ces premiers décrets, l'héritage que nous laisse le sénateur pourra commencer à prendre forme. (Applaudissements sur des travées des groupes RDPI, UC et Les Républicains.)

Source : senat.fr ↗