Soins palliatifs et d’accompagnement

Sous-amendement de cohérence avec l'adoption de l'amendement 765 qui exclut la production audiovisuelle. 

Substituer au mot :

 « produire » 

le mot :

« rédiger ». 

Ce sous-amendement envisage d'alléger la rédaction retenue par le gouvernement. La notion générale de "personne" n'englobe-t-elle pas celle de "personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ou un parent ou un proche" ? 

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« , qui peut être la personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ou un parent ou un proche, ». 

II. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa 2, supprimer les mots : 

« de confiance, le parent ou le proche ».

Sous-amendement de la co-rapporteure.

À l’alinéa 3, supprimer les mots :

« ainsi que pour les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens mentionnés à l’article L. 313‑11, ».

La politique publique nationale relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs comportant une dimension relative à la formation, notamment universitaire, la rapporteure propose par ce sous-amendement de la placer également sous la responsabilité du ministre chargé de l’enseignement supérieur.

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« qui élabore, coordonne et évalue »,

les mots :

« et du ministre chargé de l’enseignement supérieur qui élaborent, coordonnent et évaluent ».

II. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa 2, après le mot :

« ministre »

insérer les mots :

« chargé de la santé ».

L’amendement n° 34 prévoit la nomination d’un référent pour coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les établissements. Cette précision est importante car certains établissements, par la nature de leurs activités, ne dispensent pas d’accompagnement et de soins palliatifs.

Toutefois, il apparait nécessaire d’expliciter que cette obligation s’appliquera explicitement aux Ehpad. En effet, la mise en place d’un référent en Ehpad est un moyen de développer davantage la culture palliative au sein de ces structures, en conformité avec la mesure n° 10 de la stratégie décennale. 

Ce sous-amendement vise ainsi à soumettre explicitement les Ehpad à l’obligation de nommer un référent « accompagnement et soins palliatifs ».

I. – Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« et dans les établissements du I et du II de l’article L. 313‑12 du code de l’action sociale et des familles ».

II. – En conséquence, au début de l’alinéa 8, substituer aux mots : 

« ces derniers » 

les mots :

« l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-
2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à
l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

L’avant-dernier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou équipes ayant conventionné avec une association de bénévoles devront proposer à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’intervention d’un bénévole, en particulier au domicile. »

Pour la clarté des débats, cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi 1102 permet de traiter le sujet, y compris l'éventualité de la mise en place d'une formation dédiée. 

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Ayant proposé, par un autre amendement, d’intégrer à l’article 4 les dispositions de l’article 9 bis, la rapporteure propose de supprimer l’article 9 bis.

Supprimer cet article.

Rédactionnel.

I. – À l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« , les territoires concernés ».

II. – En conséquence, au même alinéa 2, après les mots :

« l’expérimentation », 

insérer les mots :

« ainsi que les territoires concernés ».

Cet amendement vise à appeler l'attention de l'Assemblée nationale sur la multiplication des lois de programmation qui ont pour effet de rigidifier la gestion des finances publiques. 

Supprimer l’alinéa 3. 

Rédactionnel (séparation en plusieurs phrases et adaptation de la ponctuation pour des raisons de maintien de la lisibilité de l’alinéa compte tenu des amendements successivement adoptés ; substitution aux mots : « avancée en âge » du mot : « vieillissement »).

Substituer à l’alinéa 2 les trois alinéas suivants :

« Art. L. 1110‑10‑1. – I. – Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de début de perte d’autonomie due au vieillissement ou à la survenance d’un handicap, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient la rédaction ou l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement.

« La proposition du médecin ou du professionnel de santé intervient à l’issue de discussions au cours desquelles le patient peut être assisté des personnes de son choix.

« La rédaction ou l’élaboration du plan se fait par tout moyen compatible avec l’état du patient, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée. »

Cet amendement de la rapporteure, retravaillé suite à l'examen en commission, vise à insister sur le caractère pluridisciplinaire et pluriprofessionnel de l’accompagnement et des soins palliatifs. 

I. – Compléter la première phrase de l’alinéa 11 par les mots : 

« et pluriprofessionnelle, suivant une approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexes ».

II. – En conséquence, compléter la dernière phrase du même alinéa 11 par les mots :

« et pluriprofessionnelle ».

Rédactionnel.

À l'alinéa 1, substituer au mot : 

« insérer »

le mot :

« inclure ».

La création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité.

Cela va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins. Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est donc nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées en médecine palliative.

Supprimer les alinéas 2 et 3.

Afin de garantir la mise œuvre opérationnelle de la stratégie décennale, il convient de s’assurer que les crédits libérés dans le cadre des différentes lois de finances de la sécurité sociale soient employés de manière effective au renforcement de l’offre palliative. Cet amendement, déjà discuté en commission (il s’agissait alors du AS620, placé après l’article 11), avait été retiré par la rapporteure alors qu’un consensus émergeait sur l’idée qu’il serait souhaitable de le placer non pas après l’article 11 mais à la place de l’article 11, dont il élargit le champ.

Cet amendement précise ainsi que les modalités de déploiement de l’accompagnement et des soins palliatifs doivent être décrites : 

– d’une part, dans les schémas régionaux de santé (SRS) rédigés par les agences régionales de santé (ARS) 

– d’autre part, dans les projets d’établissement ou de service de chaque établissement ou service social ou médico-social (ESMS). Tous les ESMS sont ici visés, et non pas seulement les Ehpad ou les ESMS accueillant des personnes en situation de handicap.

Rédiger ainsi cet article : 

« I. – Après la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑8 du code de l’action sociale et des familles, est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Ce projet comporte un volet consacré à l’accompagnement des personnes en fin de vie et à l’offre de soins palliatifs ainsi qu’à la mise en œuvre opérationnelle de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs ».

« II. – Après le 5° du I de l’article L. 1434‑3 du code de la santé publique, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« « 5° bis Comporte un volet consacré à l’accompagnement des personnes en fin de vie et à l’offre de soins palliatifs ainsi qu’à la mise en œuvre opérationnelle de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs ; ». »

Cet amendement de la rapporteure vise à supprimer la disposition introduite en commission interdisant les dépassements d’honoraires pour l’accompagnement et les soins palliatifs.

Avant tout, cette disposition n’est pas opérationnelle, puisqu’il n’est pas possible, en pratique, d’isoler au sein de l’activité d’un professionnel de santé ce qui relève de l’accompagnement et des soins palliatifs pour lui appliquer l’interdiction de pratiquer des dépassements d’honoraires.

Par ailleurs, comme l’accompagnement et les soins palliatifs renvoient à une prise en charge globale du patient, parfois au long cours, afin de prendre en charge les souffrances associées à une maladie grave, ils recouvrent potentiellement une large part de l’activité de certains médecins, notamment chez les spécialistes. Interdire les dépassements d’honoraires pour les plus concernés parmi ces derniers pourrait donc être fortement pénalisant. 

Se poserait ainsi un problème d’équité entre les spécialités médicales, et un risque fort de désinciter les professionnels de santé libéraux à prendre en charge l’accompagnement et les soins palliatifs, alors même que le nombre de professionnels est aujourd’hui limité et que l’objet de la présente proposition de loi vise précisément à déployer massivement l’accompagnement et les soins palliatifs.

Enfin, une telle disposition disposition apparait d’autant moins nécessaire que les patients seront dans l’immense majorité des cas exonérés de ticket modérateur, du fait de leur affection de longue durée (ALD).

Supprimer l’alinéa 14.

Rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 15, substituer au mot :

« celle »

les mots :

« la possibilité ».

La rapporteure propose de supprimer la mention du diplôme d’études spécialisées (DES), insérée par la commission. Elle souligne que cette disposition, qui relève largement du domaine réglementaire, est déjà prévue par la mesure n° 27 de la stratégie décennale présentée par le Gouvernement.

Supprimer les alinéas 2 et 3.

Rédactionnel.

I. – Substituer aux mots : 

« L’éducation nationale introduit dans les »

le mot :

« Les ».

II. – En conséquence, après le mot :

« secondaire »,

insérer le mot :

« comprennent ».

Amendement de précision sur la nature des destinataires. Cet amendement vise à éviter une répétition, tout en maintenant l'attention spécifique portée aux personnes en situation de handicap.

À l’alinéa 6, supprimer les mots :

« à l’âge et ».

Amendement rédactionnel visant à assurer la coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« et en soins d’accompagnement »

les mots :

« , en accompagnement et en soins palliatifs ».

Cet amendement vise à supprimer la création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative, qui ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité.

Cela va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins.

Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées.

À la fin de l’alinéa 15, supprimer les mots :

« et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement ».

Rédactionnel.

À l’alinéa 9, substituer aux mots : 

« prodigués de manière intégrée avec les »

les mots : 

« intégrés aux ».

Cet amendement précise que le diplôme d’études spécialisées inclut également une formation à l’aide à mourir.

L'article 7 rappelle l'engagement pris par le Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d'études spécialisées de médecine palliative, d'accompagnement et de soins palliatifs. Il est, en effet, tout aussi crucial de renforcer la formation de tous les professionnels de santé à la médecine palliative et l'accompagnement que de faire de cette médecine palliative une spécialité. Une telle filière permettra de valoriser la médecine palliative et les professionnels qui la pratiquent déjà, de renforcer son attractivité et de contribuer au développement d'une culture palliative.

Une fois diplômés, ces médecins spécialisés seront amenés à travailler dans des unités de soins palliatifs ou des maisons d'accompagnement. Ils exerceront auprès de patients en souffrance qui s'interrogeront peut-être sur la fin de leur vie. L'accompagnement d'un malade consistant à soulager ses douleurs mais aussi à l'informer de son état de santé et de ses droits, les médecins spécialisés dans l'accompagnement et les soins palliatifs devront pouvoir répondre aux questions de leurs patients et être en capacité de les accompagner jusqu'au bout si besoin en étant formés à la fin de vie. 

Compléter l’alinéa 15 par les mots : 

« et aide à mourir ».

Bien qu’elle soit favorable à la suppression de cet article introduit en commission, la rapporteure propose, en repli, d’en sécuriser le dispositif en précisant la nature des associations visées. Cet amendement a été préparé en collaboration avec la Sfap et la Fédération Jalmalv.

Après le mot :

« reconnues »

insérer les mots : 

« et mentionnées à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique ».

Rédactionnel (pour la première phrase – une « élaboration » ne peut rien prévoir ; alignement avec la formule retenue du fait de l’adoption de l’amendement AS154 de M. Hetzel ; pour la deuxième phrase – répétition explicite des mots : « des personnes » pour tenir compte du rejet de l’amendement rédactionnel AS599 ; pour la dernière phrase – un « plan » ne peut « s’assurer » de rien).

I. – Au début de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« Son élaboration »

les mots : 

« Le plan ». 

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 5, substituer aux mots : 

« des proches aidants »

les mots : 

« de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ». 

III. – En conséquence, à la deuxième phrase dudit alinéa 5, substituer aux mots : 

« incarcérées, précaires ou résidant dans une zone caractérisée par une offre de soins particulièrement insuffisante au sens du »

les mots : 

« les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au ». 

IV. – En conséquence, à la fin de la même deuxième phrase du même alinéa 5, substituer au mot : 

« enfants »

le mot : 

« mineurs ». 

V. – En conséquence, à la dernière phrase du même alinéa 5, substituer aux mots : 

« s’assure de la faisabilité »

les mots : 

« comprend une vérification de la possibilité ».

Cet amendement de la rapporteure reprend un élément qui avait convaincu la commission sans pouvoir être adopté en raison d’une discussion commune (l’association de l’entourage ne doit avoir lieu qu’avec l’accord du patient, lequel est par construction réputé acquis par leur désignation pour la première élaboration, mais doit être renouvelé pour la mise à jour).

À la seconde phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« associés »

insérer les mots :

« , si ce dernier y consent, ».

Cet amendement propose que les accompagnements et soins délivrés par les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs soient réalisés par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux et spécificités de l’accompagnement des mineurs.

L'article 8 de cette proposition de loi a complété la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social d'une formation spécifique aux personnes en situation de handicap et aux mineurs. 

Mais, l'alinéa 8 de l'article 10 qui précise la formation reçue par les équipes pluridisciplinaires des établissements sociaux et médico-sociaux, dont les maisons d'accompagnement, ne fait pas de même. Il dispose seulement que ces équipes sont formées aux enjeux liés à l'accompagnement des personnes en situation de handicap. 

En cohérence avec l'article 8 et parce qu'il est important d'adapter l'accompagnement et les soins palliatifs aux mineurs, il apparaît utile de préciser qu'elles sont aussi formées à l'accompagnement des mineurs.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et des mineurs ».

Cet amendement vise à préciser que le diplôme d’études spécialisées en médecine palliative inclut également une formation à l’aide à mourir.

L'article 7 et 8 rappellent et inscrivent dans la loi l'engagement pris par le Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d'études spécialisées de médecine palliative, d'accompagnement et de soins palliatifs. 

Il est, en effet, tout aussi crucial de renforcer la formation de tous les professionnels de santé à la médecine palliative et l'accompagnement que de faire de cette médecine palliative une spécialité. Une telle filière permettra de valoriser la médecine palliative et les professionnels qui la pratiquent déjà, de renforcer son attractivité et de contribuer au développement d'une culture palliative.

Une fois diplômés, ces médecins spécialisés seront amenés à travailler dans des unités de soins palliatifs ou des maisons d'accompagnement. Ils exerceront auprès de patients en souffrance qui s'interrogeront peut-être sur la fin de leur vie. L'accompagnement d'un malade consistant à soulager ses douleurs mais aussi à l'informer de son état de santé et de ses droits, les médecins spécialisés dans l'accompagnement et les soins palliatifs devront pouvoir répondre aux questions de leurs patients et être en capacité de les accompagner jusqu'au bout si besoin. Pour ce faire, ils doivent être formés à la fin de vie. C'est le sens de cet amendement qui le précise dans le code de l'éducation.

Compléter l’alinéa 3 par les mots : 

« et aide à mourir ».

Cet amendement propose de fixer un délai maximal de 15 jours pour voir aboutir la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l'arrêt des traitements. 

En effet, si les professionnels de santé accompagnant le patient se pose la question de l'arrêt de ses traitements, cela signifie que le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté et que ses soignants considèrent s'approcher de l'obstination déraisonnable. La situation est donc grave et le respect de la dignité du patient en jeu. C'est pourquoi, il apparaît utile de prévoir que la procédure collégiale soit relativement rapide. C'est le sens de cet amendement qui fixe, dans le code de la santé publique, un délai maximal à cette procédure.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante : 

« La décision de la procédure collégiale doit intervenir dans un délai de quinze jours maximum à compter de la demande. ».

Amendement rédactionnel assurant la coordination avec la formulation « accompagnement et soins palliatifs » adoptée à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

I. – À l’alinéa 15, substituer aux mots : 

« aux soins palliatifs et d’accompagnement »,

les mots :

« à l’accompagnement et aux soins palliatifs »

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 15, substituer aux mots :

« et en soins palliatifs et d’accompagnement »,

les mots :

« , en accompagnement et en soins palliatifs ».

Cet amendement, inspiré d'un amendement déposé en 2024 par le député Gilles Le Gendre, vise à renforcer l'information de toute personne sur le droit dont elle dispose de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser.

En France, une faible proportion de la population est informée de l’existence des directives anticipées, un outil pourtant essentiel pour la planification des soins en fin de vie. Cette faible sensibilisation souligne l'importance de développer une culture palliative dans notre pays.

Cet amendement vise à y contribuer en démocratisant l’accès à l’information des directives anticipées. Si cette proposition de loi a considérablement renforcé l'information des patients, elle n'a pas encore renforcé l'information de tous. Les personnes n'ayant pas de médecin traitant ou ne réalisant pas les rendez-vous de prévention manqueraient, en l'état, les informations sur les directives anticipées. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser. Les modalités de ces communications seraient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Après l'alinéa 11, insérer l'alinéa suivant :

« d bis) Le même alinéa est complété par la phrase suivante : « À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie de son département l’informe, selon ses propres modalités, de la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. »

Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées.

Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?

Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir. 

L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.

Après le cinquième alinéa, insérer l’alinéa suivant :

« Une commission de contrôle et d’évaluation, bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, assure le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8 du présent code, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues au présent article ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application du présent article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions du présent article sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen du respect des conditions prévues au présent article sont déterminées par décret en Conseil d’État. »

L

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Rédactionnel.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« la généralisation du dispositif »

les mots :

« généraliser celle-ci ».

Les débats en commission ont souligné la nécessité d’évaluer l’offre de soins et la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Ainsi, pour répondre aux demandes formulées lors de ces débats et par cohérence légistique, la rapporteure propose par cet amendement d’intégrer à l’article 4, en les simplifiant, les dispositions initialement prévues à l’article 9 telles qu’elles avaient été modifiées par la commission avant le rejet de cet article. Cet amendement intègre également les indicateurs prévus à l’article 9 bis résultant des débats en commission, dont la rapporteure propose donc par ailleurs la suppression.

I. – Au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« Chaque année »

les mots :

« Tous les deux ans ». 

II. – En conséquence, à la fin de la même seconde phrase du même alinéa 4, substituer aux mots : 

« sa mise en œuvre »

les mots : 

« l’efficacité ».

III. – En conséquence, compléter ledit alinéa 4 par les trois phrases suivantes 

« En mobilisant notamment des indicateurs publiés annuellement par les agences régionales de la santé dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute Autorité de santé, ce rapport évalue, sur l’ensemble du territoire, l’offre et les besoins d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, la nature des réponses apportées et les besoins demeurés non couverts. Il dresse un bilan de la formation, initiale et continue, des professionnels de santé en matière d’accompagnement et de soins palliatifs ainsi que des besoins de formation pour répondre à la demande. Il formule des propositions visant à garantir effectivement le droit de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs et aux droits créés par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. »

Le présent amendement vise à permettre aux secrétaires médicales d’accéder au Dossier médical partagé (DMP) dans le cadre du suivi médico-administratif du parcours de soin.

À ce jour, ces professionnelles ne disposent d’aucun droit d’accès au DMP des patients, alors même qu’elles jouent un rôle essentiel dans la gestion et la structuration des données de santé, tant en établissements de soins qu’en cabinets libéraux.

Dans un contexte où la Caisse nationale de l’Assurance maladie, l’Agence du Numérique en Santé et la Direction du Numérique en Santé soulignent régulièrement les difficultés d’alimentation du DMP, il apparaît pertinent d’autoriser les secrétaires médicales à y contribuer.

Leurs missions – collecte et organisation des données médicales, préparation des consultations, intégration des comptes rendus et courriers médicaux, archivage – s’inscrivent pleinement dans les objectifs d’efficience et de continuité des soins portés par le DMP.

Un accès sécurisé et encadré au Dossier médical partagé renforcerait ainsi la qualité du suivi médical et l’efficacité du système de santé.

Compléter la première phrase de l’alinéa 10 par les mots : 

« auquel les secrétaires médicales peuvent avoir un accès limité dans le cadre du suivi médico-administratif du parcours de soin ».

Cet amendement vise à renforcer l'information du patient sur son état de santé en intégrant dans cette information la connaissance de son pronostic vital. 

Il facilite ainsi l'application de l'article 14 de cette proposition de loi qui crée le plan personnalisé d'accompagnement. Ce plan est consacré à l'anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient pour que ce dernier puisse être intégré à la prise en charge de sa maladie et qu'il puisse exprimer ses besoins et ses préférences. Ce plan est élaboré à la suite de discussions avec le médecin ou le professionnel de santé de l'équipe de soins dès l'annonce du diagnostic. Il suppose donc une bonne information du patient sur son état de santé. 

Celle-ci est déjà prévue par l'article L.1111-2 du code de la santé publique qui prévoit que "toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé". Néanmoins, la pratique montre que beaucoup de patients gravement malades sont encore trop souvent les moins bien informés sur leur état et, en particulier, sur leur pronostic vital. Même l'article R. 4127-35 du code de la santé publique prévoit qu'un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec "circonspection". Cette précision réglementaire a peut-être été interprétée par les professionnels de santé comme une incitation à atténuer la gravité de l'état de santé du patient. 

Cet amendement propose de remédier à cette potentielle mauvaise compréhension de l'esprit de la loi et de garantir un droit d'information complet et effectif au patient. 

La première phrase du premier alinéa de l’article L. 1111‑2 du code de santé publique est complétée par les mots : « et sur son pronostic vital ».

La rédaction de l’article 2 est apparue, lors de l’examen en commission, comme insatisfaisante par sa lourdeur et son imprécision. Dans ce contexte, comme elle l’avait annoncé, la rapporteure propose une nouvelle rédaction de cet article. 

Tout en simplifiant cet article, cette rédaction préserve les mentions des structures de prise en charge de la douleur et de l’expérimentation de dispositifs innovants dédiés à l’accompagnement et aux soins palliatifs à domicile, introduites par la commission.

Rédiger ainsi cet article : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑2. – L’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 est assuré dans le cadre d’organisations territoriales spécifiques pilotées par l’agence régionale de santé.

« Chaque organisation territoriale relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs rassemble les personnes et les organismes intervenant localement dans les domaines sanitaires, médico-social et social, dont les collectivités territoriales et les associations, dans le territoire d’action défini par l’agence régionale de santé.

« Elle assure la coordination des intervenants en mobilisant, en fonction de l’évolution des besoins des personnes malades et de leurs aidants, notamment en vue de leur maintien au domicile, l’ensemble de ses membres, y compris les dispositifs d’appui à la coordination des parcours de santé complexes mentionnés à l’article L. 6327‑2 du présent code, les maisons mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles, les établissements de santé et les structures de prise en charge de la douleur. »

« Elle facilite l’expérimentation de dispositifs innovants chargés de l’accompagnement et des soins palliatifs à domicile ».

Cet amendement vise à intégrer, dans le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens des établissements de santé, des objectifs relatifs à la formation de leurs personnels à l’aide à mourir en sus de ceux relatifs à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

En effet, cette proposition de loi intègre, par son article 8, la formation à l'aide à mourir dans celle des professionnels de santé et du secteur médico-social mais ne prévoit pas cette même formation à l'article 11. Ce dernier inclut pourtant des objectifs de formation des personnels des établissements de santé dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens qu'ils concluent avec les Agences Régionales de Santé. 

Parce que la formation continue est tout aussi importante que la formation initiale des professionnels de santé, cet amendement propose d'aligner les ambitions des formations prévues pour les personnels des établissement de santé.

Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« et d’aide à mourir ». 

Cet amendement vise à garantir une cohérence entre le plan personnalisé d'accompagnement et les directives anticipées. Pour ce faire, il ajoute aux informations que le médecin doit déjà transmettre au patient sur ses directives anticipées, en vertu de l'actuelle rédaction de l'alinéa 8 de l'article 14, celle relative à l'annexion du plan personnalisé d'accompagnement aux directives anticipées. 

En effet, l’article 14 de cette proposition de loi prévoit la création d’un plan personnalisé d’accompagnement pour certains patients. Ce dispositif vise à prévoir un temps d’échange avec le patient concerné et la mise en place d’un plan dédié à l’anticipation, à la coordination et au suivi de la prise en charge de ses besoins. L’alinéa 3 précise que ce plan est notamment élaboré à partir des préférences du patient tandis que l'alinéa 4 détaille qu’il comporte un volet relatif à la prise en charge de la douleur. 

Or, les préférences du patient, notamment pour la prise en charge de sa souffrance, sont indiquées dans les directives anticipées qu’il a pu rédiger. Il serait donc précieux pour les professionnels qui accompagnent le patient comme pour ses proches que ces documents contiennent des informations compatibles entre elles, d'autant plus que l’article 15 de cette proposition de loi oblige le patient à annexer son plan personnalisé d’accompagnement à ses directives anticipées. 

L'informer de cette obligation, comme le propose cet amendement, serait une incitation supplémentaire pour le patient à actualiser ses directives anticipées et ainsi faire coordonner ses volontés. Il est possible que l'élaboration de son plan d'accompagnement fasse évoluer le patient et l'aide même à établir des directives anticipées plus adaptées et plus précises.

I. – À l’alinéa 8, supprimer les mots :

« de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées et ». 

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 8 par les mots : 

« , de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées et de l’obligation d’annexer le plan personnalisé d’accompagnement à celles-ci ».

Cet amendement vise à inclure dans la sensibilisation à destination des proches aidants une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

En effet, l'article 14 prévoit que l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion d'informer les proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits et dispositifs d'accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu'aidants. 

Cette sensibilisation est indispensable tant les aidants sont impactés et sollicités par la fin de vie de leurs proches. L'accompagnement qu'ils apportent à leurs proches peut être diverse. Il peut s'agir d'un accompagnement émotionnel, administratif ou d'une aide à la prise de décisions. Pour le réaliser, il faut donc que les proches aidants soient les mieux informés et qu'ils connaissent notamment les droits des personnes en fin de vie pour les faire valoir en leurs noms. C'est pourquoi, cet amendement prévoit d'inscrire dans la loi cette information des aidants sur les droits des personnes en fin de vie.

À la première phrase de l'alinéa 5, après le mot :

« vie », 

insérer les mots :

« et leurs droits ». 

Cet amendement de la rapporteure, outre qu'il aligne une rédaction avec celle plusieurs fois retenue quand à l'entourage du patient, reprend un élément qui avait convaincu la commission sans pouvoir être adopté en raison d’une discussion commune (la mention d’une reconnaissance formelle qui figurait dans le texte déposé est plus équivoque que celle d’une « désignation »).

À la seconde phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« les proches sont »

les mots :

« , à défaut, un parent ou un proche que le patient désigne peuvent être ».

Cet amendement vise à rappeler qu'en dépit des avancées législatives, l’accès aux soins palliatifs en France demeure inégal et insuffisant selon les territoires. Ce constat est particulièrement alarmant dans les zones rurales. En effet le nombre de départements dépourvus d'unités de soins palliatifs s'élèverait aujourd'hui à vingt. Le Jura, qui en fait partie, ne dispose pas d'unité de soins palliatifs (les plus proches se trouvant à Besançon, Belfort ou Dijon). Bien qu'il existe deux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), l'une rattachée au centre hospitalier de Dole, l'autre à celui de Lons-le-Saunier, les moyens sont très insuffisants et le maillage du territoire est loin d'être assuré. De plus, dans la plupart des structures gériatriques (soins de suite et de rééducation, unités de soins de longue durée, EHPAD), les soins palliatifs sont très peu développés, voire inexistants. Les patients n'ont toujours pas accès à une unité au sein de leur département, ce qui est une inégalité car ils ne peuvent pas bénéficier d'un accompagnement de qualité sans partir loin de chez eux et de leurs proches.

Dès lors, il est indispensable que tout citoyen souhaitant bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement de qualité en fin de vie, indépendamment de sa localisation géographique, puisse y avoir accès. Il est impératif de mettre en place une politique ambitieuse et cohérente pour assurer une couverture nationale uniforme des soins palliatifs, en prévoyant par exemple la présence effective d'une unité de soins palliatifs par département.

Tel est le sens de cet amendement.

À la seconde phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« offre », 

insérer les mots :

« accessible à tous ».

Rédactionnel (séparation en deux phrases pour des raisons de maintien de la lisibilité de l’alinéa compte tenu des amendements successivement adoptés).

I. – À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« par tout autre moyen compatible avec son état, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée, d’un plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« d’un plan personnalisé d’accompagnement ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 2 par la phrase suivante :

« La rédaction ou l’élaboration du plan se fait par tout moyen compatible avec l’état du patient, y compris dans un format facile à lire et à comprendre ou par une communication alternative et améliorée. »

La personne de confiance est le dispositif privilégié dans le cadre législatif actuel pour accompagner la personne malade dans son parcours de soin et la représenter pour ses décisions médicales si un jour elle n’est plus en mesure de s’exprimer en témoignant auprès des soignants de qui elle est, de ses préférences et de ses volontés. Il est important que la possibilité pour la personne malade d’être accompagnée de sa personne de confiance soit explicitement mentionnée dans le texte.

Tel est l'objet de cet amendement.

Compléter la première phrase de l’alinéa 5 par les mots :

« ainsi qu’une sensibilisation de la personne de confiance si elle a été désignée sur son rôle. »

Rédactionnel (séparation en trois phrases au lieu de deux pour des raisons de lisibilité ; retrait d’une contradiction dans la double mention d’une « actualisation »).

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , et qui, s’il y a lieu, l’actualisent et le complètent, en accord avec le patient ».

II. – En conséquence, après la même première phrase du même alinéa 6, insérer la phrase suivante :

« S’il y a lieu, ils actualisent et complètent le plan, en accord avec le patient. »

III. – En conséquence, à la fin de la dernière phrase dudit alinéa 6, substituer aux mots :

« son suivi et son actualisation régulière »

les mots :

« le suivi du plan ».

En cohérence avec la prise en compte des spécificités des personnes en situation de handicap, cet amendement vise à garantir que les prestations délivrées par les établissements et services soient réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des mineurs.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et des mineurs ».

Rédactionnel.

I. – En conséquence, au même alinéa 2, substituer aux mots :

« ainsi que »

le mot :

« ou ».

II. – En conséquence, audit alinéa 2, substituer aux mots :

« à l’avancée en âge »

les mots :

« au vieillissement ».

Rédactionnel (une « élaboration » ne peut rien prévoir ; alignement avec la formule retenue du fait de l’adoption de l’amendement AS154 de M. Hetzel).

I. – Au début de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« Son élaboration »

le mot :

« Le plan ».

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« des proches aidants »

les mots :

« de la personne de confiance et des proches ».

Pour la clarté des débats, cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi 1102 permet de traiter le sujet, y compris l'éventualité de la mise en place d'une formation dédiée.

À l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« à l’aide à mourir, ».

Cet amendement vise à prévoir que le périmètre budgétaire des crédits alloués à la stratégie décennale intègre également le développement du bénévolat d’accompagnement. En effet, la Stratégie décennale ainsi que plusieurs articles de cette PPL consacrent la place et la responsabilité des bénévoles. Cela doit se traduire en financement public : les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans. La Stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, ces bénévoles auront vocation à intervenir notamment au domicile ainsi que dans les futures maisons d’accompagnement (cf. articles 10 et 13) et l’article 8 bis adopté en Commission des Affaires Sociales prévoit également l’intervention de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues auprès des établissements scolaires : les associations ont besoin de mesures ambitieuses pour répondre à cet objectif, travailler sur les nouvelles formes d’engagement et faire évoluer la formation.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° Aux associations de bénévoles d’accompagnement. »

Rédactionnel (suppression d’une équivoque dans le pronom « il » ; modification de l’ordre des éléments pour des raisons de lisibilité).

À la fin de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« il est déposé, si ce dernier en dispose, dans l’espace numérique de santé du patient mentionné à l’article L. 1111‑13‑1 »

les mots :

« le plan personnalisé d’accompagnement est déposé dans l’espace numérique de santé du patient, si ce dernier en dispose ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-
2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à
l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Le médecin traitant d’une personne prise en charge à domicile peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement avec l’accord de la personne malade ou de ses proches. Lorsque l’accompagnement à domicile est mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, un lien avec l’équipe soignante de proximité doit alors être formalisé. »

Rédactionnel (un « plan » ne peut « s’assurer » de rien).

À la dernière phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« s’assure de la faisabilité »

les mots :

« comprend une vérification de la possibilité ».

Rédactionnel (répétition explicite des mots : « des personnes » pour tenir compte du rejet de l’amendement rédactionnel AS599).

I. – A la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer à la première occurrence du mot :

« de »

le mot : 

« des ».

II. – En conséquence, à fin de la même deuxième phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« incarcérées, précaires ou résidant dans une zone caractérisée par une offre de soins particulièrement insuffisante au sens du 1° de l’article L. 1434‑4 ou les enfants »

les mots :

« les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434‑4 ou les mineurs ».

Cet amendement vise à ajouter les préfectures, aux côtés des ARS, dans l'effectivité de ce droit. 

À la deuxième phrase de l’alinéa 3, après le mot : 

« Les », 

insérer les mots : 

« préfectures et les ». 

Amendement de suppression de l'article 8 bis. 

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance d’agir lorsque la parole fait défaut.

Il est des maladies où l’on reste pleinement conscient, sans plus pouvoir ni parler, ni écrire. C’est le cas de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), où les capacités d’expression s’effondrent bien avant celles de discernement. 

Dans ce contexte, refuser à la personne de confiance la possibilité d’intervenir revient à conditionner l’accès aux droits à une forme de communication que la maladie interdit. 

C’est une injustice structurelle, d’autant plus cruelle qu’elle frappe des personnes déjà privées de leur autonomie physique.

Cet amendement ne vise pas à faire parler à la place de la personne malade. Il vise à préserver ce qu’elle a dit, ce qu’elle a voulu, ce qu’elle a consigné. Il offre à la personne de confiance – désignée, reconnue, investie – la possibilité d’exercer, en relais fidèle, les droits de la personne malade.
Là où les mots se taisent, la volonté reste. Et elle doit pouvoir continuer de s’exprimer.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant : 

« Lorsque la personne malade n’est pas en capacité de faire valoir elle-même son droit à l’accompagnement, cette démarche peut être engagée en son nom, avec son accord, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche aidant. »

Cet amendement vise à reconnaître la pleine valeur juridique des moyens de communication alternatifs.

Il n’y a pas de hiérarchie dans l’expression de la volonté. Il n’y a que des moyens d’y accéder. Pour les personnes atteintes de SLA, cette volonté passe parfois par un clavier commandé par les yeux, un souffle capté par un contacteur, ou un code préalablement établi avec un aidant.

Ces formes d’expression ne sont pas secondaires, ni incertaines. Elles sont souvent plus réfléchies, plus construites, plus constantes que la parole dans l’urgence. Les ignorer, c’est effacer ceux qui ont déjà tout perdu, sauf leur lucidité. C’est réduire le droit de choisir à celles et ceux qui ont encore une voix sonore.
Cet amendement vise à sanctuariser un principe fondamental : la forme ne doit jamais primer sur le fond. Et toute volonté exprimée avec clarté, quel qu’en soit le vecteur, doit pouvoir être juridiquement reconnue comme telle.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante : 

« Ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale, sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté. »

Cet amendement vise à garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile, y compris pour les personnes en situation de handicap lourd, telles que celles atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou de dépendance fonctionnelle majeure.

Actuellement, chaque jour, des personnes atteintes de SLA se voient contraintes de finir leur parcours de vie loin de chez elles, non pas par choix, mais parce que le système de soins ne parvient pas à répondre à la complexité de leur situation. Leur corps trop lourd, leurs besoins spécifiques et leur fin de vie fragile les obligent à être accueillis en établissement, faute de structures adaptées à domicile. Mais doit-on, pour autant, leur imposer de mourir loin de leurs repères, dans un environnement qu’elles n’ont pas choisi, simplement parce que le système n’est pas capable de répondre à leurs besoins ?

Ce n’est pas la complexité de leur état qui doit déterminer leur lieu de fin de vie, mais bien leur volonté propre. Garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile, même dans les situations les plus complexes, constitue une avancée de justice et de dignité. C’est également un geste de respect pour la personne malade et son entourage.

Cet amendement lève une hypocrisie et met enfin la législation en cohérence avec le principe de liberté d’accompagnement du malade. Il impose à la loi d’assurer que, quelle que soit la situation de handicap ou de dépendance fonctionnelle majeure, l'accès aux soins palliatifs à domicile soit une possibilité réelle et concrète.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

Après l’alinéa 12, insérer l’alinéa suivant : 

« Ces structures doivent garantir l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes en situation de handicap lourd ou de dépendance fonctionnelle majeure. »

Cet amendement vise à replacer la personne malade au cœur de la décision concernant ses soins palliatifs. Dans le contexte de pathologies comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), où la lucidité reste intacte mais la parole peut être entravée, il est fondamental que la loi reconnaisse le droit de la personne malade à initier elle-même l’accès aux soins palliatifs.

Refuser ce droit, c’est méconnaître que la souffrance ne débute pas à la veille de la mort, mais bien plus tôt, lorsque les gestes deviennent impossibles, que la communication s’efface, et que l’irréversibilité de la situation s’impose. 

C’est à ce moment-là que le recours à l’accompagnement palliatif doit pouvoir être exprimé.

Cet amendement affirme une évidence oubliée : l’accès à l’accompagnement ne doit pas être une injonction descendante, mais un choix affirmé. Il rétablit la personne malade au centre du processus, non comme simple objet de soins, mais comme sujet de volonté, libre de demander, dès qu’elle le juge nécessaire, le soutien adapté à sa condition et à son vécu.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« soins »,

insérer les mots :

« ou à la demande de la personne malade, ou de sa personne de confiance lorsque celle-ci est désignée ».

Cet amendement vise à intégrer la volonté relative à la fin de vie dans le plan personnalisé d’accompagnement.

Il ne peut y avoir d’accompagnement véritable sans qu’un espace soit ouvert à l’expression de la volonté du patient sur sa propre fin de vie. Le plan personnalisé d’accompagnement, outil-clé du parcours, doit pouvoir accueillir, s’il le souhaite, ce que la personne malade a à dire sur ce qu’elle redoute, ce qu’elle refuse, ce qu’elle pourrait envisager.

En intégrant cette dimension dès l’amont, on évite de créer des ruptures de parcours, on construit une continuité entre soin et choix, entre accompagnement et autodétermination. On ne présuppose rien : on écoute. Et on inscrit, dès que la personne le demande, ce qui pour elle est fondamental.

Cet amendement est une passerelle entre deux droits : celui d’être soigné, et celui d’être entendu.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Le plan personnalisé d’accompagnement peut intégrer, si la personne malade le souhaite, l’expression de sa volonté concernant les conditions de sa fin de vie, y compris le recours à une aide à mourir, conformément aux dispositions légales en vigueur. »

Cet amendement vise à faire du plan personnalisé d’accompagnement un outil vivant, qui évolue avec la maladie.

Un plan d’accompagnement qui n’évolue pas est une photo figée. Il capture un instant, mais il trahit le mouvement. Dans une pathologie comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chaque semaine peut changer les besoins, bouleverser les équilibres, rendre caduc ce qui semblait encore tenable.
Ce plan ne doit donc pas être un document de départ, mais un fil conducteur. Il doit être vivant, révisable, poreux aux transformations successives de l’état de santé. Il doit aussi intégrer pleinement les moyens spécifiques par lesquels la personne malade exprime ses choix : claviers visuels, synthèse vocale, gestes codés. Il ne suffit pas d’écouter, il faut savoir entendre autrement.

Cet amendement est un appel à respecter la continuité du lien thérapeutique, dans toutes ses dimensions – médicales, humaines, technologiques. Pour que la personne malade reste, jusqu’au bout, au centre de son accompagnement.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

Compléter l’alinéa 4 par les deux phrases suivantes :

« Ce plan est élaboré en lien étroit avec la personne malade, en intégrant ses directives anticipées, la personne de confiance le cas échéant, et les moyens d’expression spécifiques dont elle dispose. Il est révisé régulièrement à la demande du patient ou à chaque évolution significative de son état de santé. »