Question au Gouvernement ✓ Répondue le 05/04/2019 #11#23#

Stratégie nationale de l'autisme

Posée le 05/04/2019 · Ministère interrogé : Personnes handicapées

La question

M. Bernard Buis. Ma question s'adresse à Mme la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. Ce mardi 2 avril était la Journée mondiale de l'autisme. Beaucoup d'internautes ont habillé de bleu leurs posts sur les réseaux sociaux pour manifester leur solidarité avec cette cause. Aujourd'hui, en France, on estime qu'environ 700 000 personnes vivent avec le spectre de l'autisme, dont 100 000 enfants. Il n'y a qu'assez peu de temps que ce trouble est correctement diagnostiqué. Par conséquent, les patients étaient souvent mal accompagnés jusqu'alors. Nous avons tous dans notre entourage des parents d'enfants, d'adolescents ou de jeunes adultes démunis face à la difficulté de vie ou de communication de leur enfant. J'ai en tête l'exemple d'une jeune femme, Éva, dont le diagnostic Asperger, une des diverses formes de l'autisme, ce syndrome prenant lui-même des formes multiples, a été posé très tardivement. Jusqu'à ce diagnostic, elle qualifiait ses relations sociales d'enfer. Je reprends ses mots : « L'autisme seul a ses bons côtés et ses mauvais, et je ne le vois pas du tout comme un handicap, mais plutôt comme une différence. C'est avec les autres que ça devient un handicap, un enfer. » Pourtant, il a fallu commencer par ce diagnostic et ce constat, et donc par sa prise en charge pour que la vie de cette jeune femme change. Après un parcours scolaire et professionnel chaotique – vendeuse dans un commerce de bouche avec une relation clientèle difficile –, elle a été reçue fin 2018 à Grenoble École de Management pour suivre la formation Data Asperger. Elle se dit enfin « soulagée et heureuse d'être considérée en tenant compte de ce syndrome ». Nous serons amenés à discuter prochainement de l'inclusion des enfants en situation de handicap dans le projet de loi pour une école de la confiance. Il sera essentiel de réfléchir à la prise en compte spécifique des élèves autistes. Il me semble aujourd'hui nécessaire, un an après le lancement de la stratégie nationale pour l'autisme pour les années 2018 à 2022, de nous faire part des avancées de ce plan, évidemment pour les aspects relatifs à la scolarisation de ces enfants, mais aussi pour le diagnostic et l'intervention précoces. De nombreuses personnes sont, hélas ! concernées. M. le président. Il faut conclure ! M. Bernard Buis. Pouvez-vous, madame la secrétaire d'État, nous éclairer sur ce sujet ? (Applaudissements sur les travées du groupe La République En Marche. – Mme Nassimah Dindar applaudit également.)

✓ Réponse du gouvernement

Publiée le 05/04/2019

Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées. Monsieur le sénateur Buis, un point d'étape est important, car nous avons souscrit le 6 avril de l'année dernière à cinq engagements dans le cadre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, pour une enveloppe de 344 millions d'euros nouveaux. Ces engagements sont portés par une conviction, celle de mobiliser la recherche et la science. Notre objectif est de faciliter le parcours de vie des personnes avec autisme et de leur famille. Il s'agit surtout d'un engagement de responsabilité collective du Gouvernement.

Nous nous engageons d'abord sur une action résolue en faveur du repérage et du diagnostic précoce des troubles neuro-développementaux, parmi lesquels l'autisme. Avec Agnès Buzyn, nous investirons massivement 90 millions d'euros d'ici à 2022 pour prévenir, dès les premiers âges, les sur-handicaps avec un reste à charge zéro pour les familles.

J'ai rencontré hier dans un centre d'action médico-sociale précoce, un CAMSP, une maman dont l'enfant a été pris en charge dès l'âge de 2 ans. Sa petite fille, qui était mutique, dans sa bulle, a réussi à faire, au bout d'un an, sa rentrée à l'école maternelle. Il importe de mettre tout le focus sur la scolarisation, qui est très importante. Nous devons donc rattraper notre retard. C'est tout l'enjeu du déploiement du grand service public de l'école inclusive avec Jean-Michel Blanquer.

Ce projet trouve des déclinaisons particulières dans le champ de l'autisme, avec la création de petites classes dédiées – plus de 180 unités supplémentaires en maternelle, 40 unités en élémentaire – pour garantir un parcours de scolarisation plus soutenante, au milieu des autres.

Enfin, nous améliorons la pertinence des accompagnements des personnes adultes en les diagnostiquant, ainsi qu'en prévoyant un parcours inclusif vers le logement et l'emploi. Nous soutenons par ailleurs les familles fatiguées et fragilisées par leur rôle d'aidant au long cours.

Beaucoup reste à faire, c'est indéniable. Néanmoins, les avancées sont tangibles. Comme vous, j'entends les associations qui nous font savoir que le temps des familles n'est pas celui de l'administration, et qu'il nous faut accélérer. L'enjeu est collectif, les responsabilités sont collectives. Nous avons des fondations solides et nous allons pouvoir avancer tous ensemble ! (Applaudissements sur les travées du groupe La République En Marche, ainsi que sur des travées du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen et du groupe Union Centriste. – Mme Fabienne Keller et M. René Danesi applaudissent également.)

Source : senat.fr ↗