pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves
L'essentiel
Cette proposition de loi vise à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, ainsi que d'autres maladies évolutives graves. Ces pathologies se caractérisent par une dégradation rapide de l'état de santé des malades, qui rend déterminante la rapidité d'accès aux dispositifs de soins et d'accompagnement.
Le texte a d'abord été adopté par le Sénat, avant d'être examiné par l'Assemblée nationale en première lecture. Les députés l'ont adopté sans modification le 9 février 2025, par 92 voix pour et aucune voix contre, ni abstention. Ce vote conforme met fin à la navette parlementaire : la proposition de loi est définitivement adoptée par le Parlement.
Qui a voté pour ou contre « pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves » ?
L'Assemblée nationale a adopté le texte le 9 février 2025 par 92 voix pour, 0 contre et 0 abstention.
Ont majoritairement voté pour : RN, LFI-NFP, SOC, EPR, ECOS, HOR, DEM, GDR, DR, UDDPLR, NI, NI, LIOT.
Le détail du scrutin et les positions individuelles ↗Les rapports parlementaires sur ce texte
- La proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves (n°456)… Rapport législatif · 05/02/2025 texte disponible
Le parcours de la loi
Les votes décisifs de la navette parlementaire. Chaque point est un parlementaire — survolez-le pour voir son vote et le contacter.
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Assemblée nationale première lecturel'ensemble de la proposition de loi, adoptée par le Sénat, pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves (première lecture).Adopté 92 pour · 0 abs · 0 contre · 2 non-votantsChargement du détail des votes…
Diagramme établi sur la composition actuelle de l'assemblée — les totaux officiels incluent les parlementaires remplacés depuis.
Répartition des amendements
Par statutAmendements (2)
Exposé des motifs
Cet amendement sollicite la remise d’un rapport sur le développement des centres de référence affiliés à la « filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur ».
La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie d’évolution rapide entraînant de multiples handicaps, plus nombreux et lourds en fonction de son développement. Elle nécessite ainsi pour les patients une prise en charge spécialisée au sein des centres de la filière « FilSLAN ». Ces centres regroupent des équipes pluridisciplinaires compétentes, du matériel adapté pour les soins et des laboratoires de recherche.
L’examen au Sénat de la présente proposition de loi a mis en évidence les difficultés rencontrées par ces centres, qui ne parviendraient à prendre en charge qu’environ 70 % des patients atteints de SLA. Le but de ce rapport est donc de chiffrer plus précisément ce non-recours, d’en identifier les causes et de proposer des pistes d’améliorations capacitaires.
En outre, sur 22 centres déployés sur le territoire français, 21 sont situés en hexagone et un à La Réunion. Il en résulte qu’aucun centre spécialisé ne peut prendre en charge les patients atteints sur les départements et territoires français situés dans l’Atlantique et dans le Pacifique, ainsi qu’en Corse. En conséquence, le rapport se doit d’étudier l’opportunité de créer des centres spécialisés dans les territoires insulaires et ultra-marins.
Dispositif
Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le développement des centres de référence affiliés à la « filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur ». Ce rapport évalue les capacités de prise en charge de nouveaux patients atteints de sclérose latérale amyotrophique ou de maladies du neurone moteur. Il étudie les moyens nécessaires à une amélioration des capacités de prise en charge et à une augmentation de la couverture territoriale des centres de référence, en particulier dans les territoires insulaires et ultra-marins.