- Le glaucome n'est pas une ALD « exonérante » : il ne figure pas sur la liste des affections de longue durée remboursées à 100 % (dite « ALD 30 », 29 maladies aujourd'hui).
- Un malade peut quand même être reconnu en ALD « hors liste » (forme grave et soins coûteux) ou en ALD « non exonérante » : pas de 100 %, mais des droits aux arrêts maladie plus longs. C'est le médecin-conseil de l'Assurance maladie qui décide.
- Le glaucome est une maladie du nerf optique, souvent sans symptôme au début, qui peut conduire à la cécité. Les députés citent près d'un million de malades en France, dont environ 400 000 l'ignorent.
- Quatre députés ont demandé au gouvernement d'inscrire le glaucome sur la liste. La même réponse leur a été faite le 31 mars 2026 : elle parle de dépistage et ne dit pas un mot de l'ALD.
- Depuis octobre 2026, deux décrets réduisent les droits des ALD non exonérantes : transports et durée des arrêts maladie.
Non, le glaucome n'est pas une affection de longue durée prise en charge à 100 %. Il ne figure pas sur la liste des ALD fixée par décret, et le gouvernement n'a pas annoncé de changement. Entre juin 2025 et janvier 2026, quatre députés de trois groupes différents l'ont pourtant interrogé par écrit sur ce point précis : Pascal Markowsky (RN, Charente-Maritime), Christophe Plassard (Horizons, Charente-Maritime), Olivier Falorni (Démocrates, Charente-Maritime) et Bryan Masson (RN, Alpes-Maritimes).
Ce que les députés ont demandé
Les quatre questions décrivent la même situation. Le glaucome impose un suivi à vie : consultations, examens répétés (champ visuel, OCT), collyres, parfois laser ou chirurgie. Faute d'ALD, une partie de ces frais reste à la charge du patient. Pascal Markowsky évoque un reste à charge « significatif, notamment pour les personnes âgées aux revenus modestes », et une reconnaissance hors liste laissée à « une appréciation subjective, parfois hétérogène selon les territoires ».
Trois d'entre elles insistent sur le transport. Les examens de suivi se font souvent après des gouttes qui dilatent la pupille et brouillent la vue pendant plusieurs heures : conduire devient dangereux. Christophe Plassard, Olivier Falorni et Bryan Masson demandent donc, avec l'ALD, la prise en charge d'un véhicule sanitaire léger ou d'un taxi conventionné.
La réponse du gouvernement : le dépistage, pas l'ALD
Le ministère de la Santé a répondu aux quatre le même jour, le 31 mars 2026, au Journal officiel. Les quatre textes sont identiques au caractère près. Ils rappellent ce qu'est le glaucome, qu'il est « difficile à dépister en l'absence d'un test simple », renvoient aux recommandations de la Haute Autorité de santé de mars 2022 et au dispositif « Mon bilan prévention ». Ni l'inscription sur la liste des ALD, ni le reste à charge, ni le transport n'y sont abordés.
Cette réponse n'est pas nouvelle : à un mot près, c'est celle que le ministère avait faite le 11 février 2025 à Félicie Gérard (Horizons, Nord), dont la question portait sur le dépistage, pas sur l'ALD. Pour Pascal Markowsky, elle est arrivée près de dix mois après sa question, alors que le Règlement de l'Assemblée prévoit une réponse dans les deux mois.
« ALD non exonérante » : le statut que beaucoup de malades ont en réalité
Entre la liste et rien, il existe une catégorie peu connue : l'ALD dite « non exonérante ». Elle concerne une maladie qui impose un arrêt de travail ou des soins continus de plus de six mois, sans justifier le 100 %. Elle n'ouvre pas de remboursement intégral, mais jusqu'ici elle donnait droit à des arrêts maladie indemnisés jusqu'à trois ans (1 095 jours), contre 360 jours sur trois ans dans le cas général. Il n'existe pas de liste officielle : là encore, le médecin-conseil décide. Dans l'hémicycle, le glaucome a été cité plusieurs fois parmi les maladies concernées.
« Qui ici voterait pour diviser par trois la durée d’indemnisation de l’arthrose, des glaucomes, de la dépression sévère ou encore de l’épilepsie ? »
Séance du 4 novembre 2025
C'est ce régime que le gouvernement a voulu supprimer dans le budget de la Sécurité sociale pour 2026 (article 29). Le rapporteur général, Thibault Bazin (Droite républicaine), pointait une catégorie mal nommée.
« On appelle ALD non exonérantes des pathologies qui ne sont pas des ALD, sans préciser de quoi elles exonèrent. »
Séance du 9 novembre 2025
La ministre de la Santé, Stéphanie Rist, défendait la mesure en rappelant la nature de ces ALD.
« On les appelle ALD non exonérantes parce qu’il s’agit de maladies chroniques qui ne nécessitent pas une prise en charge à 100 %. »
Séance du 9 novembre 2025
Le dimanche 9 novembre 2025, l'Assemblée a supprimé l'article par 103 voix contre 75 et 20 abstentions, sur un amendement de la socialiste Sandrine Runel et ses identiques. La gauche a voté la suppression (LFI 39, socialistes 26, écologistes 16, communistes 5), rejointe par six Démocrates, six élus de la Droite républicaine et trois Liot. Le Rassemblement national (61 voix) et l'UDR (4) ont voté contre, Ensemble pour la République s'est surtout abstenu (11 abstentions, 7 contre, 2 pour), Horizons aussi (6 abstentions). Ce vote portait sur la durée des arrêts maladie, pas sur le 100 % : Pascal Markowsky, qui demandait l'ALD pour le glaucome, a voté contre la suppression avec son groupe ; Bryan Masson n'a pas pris part au vote. Le vote de chaque député est dans le module ci-dessous.
Le vote n'a pas tenu : la mesure a été rétablie au cours de la navette et figure dans la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2026, adoptée définitivement le 16 décembre 2025.
Ce qui change en octobre 2026 pour les malades du glaucome
La restriction des transports a déclenché une vague de questions écrites : au moins seize, déposées entre le 8 septembre et le 13 octobre 2026 par des députés de neuf groupes, mentionnent les ALD non exonérantes. Alix Fruchon (Droite républicaine, Indre) y demande l'abandon du décret et cite le cas des patients atteints de dégénérescence maculaire, une autre maladie de l'œil, dont les injections se répètent à intervalles rapprochés (sa question). Fabrice Brun (Droite républicaine, Ardèche), qui avait déjà interrogé le ministère sur le dépistage du glaucome en mars 2025, a lui aussi déposé une question sur ce décret le 13 octobre. Aucune n'a encore reçu de réponse.
Chronologie
Le gouvernement n'a fixé aucune échéance pour réexaminer la liste des ALD. Pour suivre la suite, retrouvez toutes les interventions des parlementaires sur le glaucome, nos articles sur l'imposition des arrêts maladie de longue durée et sur ce que le budget 2027 change pour les malades, ou contactez votre député depuis sa fiche.
