Soins palliatifs et d’accompagnement

Sous-amendement de précision afin que la campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et les droits des patients en fin de vie proposée par l'amendement 347 permette de lutter contre la perception erronée selon laquelle l’euthanasie et le suicide assisté seraient les seules alternatives à la souffrance.

Substituer aux mots :

« serait la seule alternative »,

les mots :

« et le suicide assisté seraient les seules alternatives ».

Un rapport tous les 5 ans seulement ne permettrait pas de rattraper à temps un retard. Ce sous-amendement propose  donc que le Gouvernement remette au Parlement un rapport chaque année.

Substituer aux mots :

« tous les cinq ans à compter de cette date »,

les mots :

« chaque année ».

Sous-amendement de précision. La pratique et le bénéfice des soins palliatifs doivent être protégés.

À l’alinéa 2, après le mot : 

« pratiquer », 

insérer les mots :

« , de bénéficier de ».

Conformément aux échanges tenus en commission des affaires sociales, cet amendement vise à réunir les demandes de rapport d'évaluation et à les mettre en cohérence. 

Tous les deux ans le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant le déploiement de l’accompagnement et des soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. Il mesure ainsi, sur l’ensemble du territoire, les besoins recensés en la matière, ainsi que la nature des réponses apportées à ces besoins et, le cas échéant, le nombre et la nature des besoins demeurés non couverts. Il propose des indicateurs territoriaux mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs et formule des propositions visant à garantir effectivement le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs tel que défini par le présent article.

Pour ce faire, le rapport évalue et détaille :

a) La mise en œuvre de l’ensemble des mesures prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ;

b) La mise en œuvre de l’ensemble des mesures prévues par la présente loi ; 

c) La mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs et les éventuels crédits supplémentaires à allouer pour en garantir sa mise en œuvre.

Cet amendement propose de distinguer la campagne d’information relative aux soins palliatifs et aux aidants de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil.

Réunir dans une même campagne deuil et soins palliatifs risquerait de créer des confusions et de restreindre l'accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations où le décès surviendrait après avoir eu accès à des soins palliatifs. La confusion porterait également sur le lien systématique qui serait établi entre soins palliatifs et décès alors que les premiers ne traitent pas que des situations de fin de vie. 

Rédiger ainsi cet article :

« Le Gouvernement réalise annuellement deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. »

Cet amendement vise à exclure la participation de la famille ou la personne de confiance de la procédure collégiale. C'est une demande de nombreuses équipes médicales de soins palliatifs.

En effet, cette procédure est un temps d'échange médical entre les équipes soignantes où sont examinées, en toute transparence et sans tabou, l'ensemble des options envisageables pour le patient y compris les options les plus graves. Ce moment de réflexion complexe est déjà particulièrement difficile pour les soignants malgré leur absence de lien sentimental avec le patient.

Ainsi, la présence de la famille lors de ce moment pourrait altérer la liberté de parole des médecins, qui pourraient être tentés de modérer ou d'édulcorer leurs propos pour ménager les émotions des proches. 

De facto, la qualité de la réflexion collégiale serait compromise alors que c’est un moment essentiel pour prendre une décision fondée exclusivement sur l'intérêt du patient. 

De plus, la présence de la famille lors de ce temps d’échange risque d’avoir des effets plus négatifs que positifs puisque cela ferait peser sur elle la responsabilité d'une décision qui relève avant tout du médical. Par conséquent, cela pourrait alimenter un sentiment de culpabilité, notamment si l'issue est douloureuse ou si les proches viennent à douter, après coup, du bien-fondé des décisions prises. 

Pour éviter d'ajouter à leur douleur une responsabilité morale, il est essentiel de préserver la famille de ce moment d'échange médical, qui doit rester centré sur l'analyse objective de la situation du patient.

C'est pourquoi cet amendement propose de ne pas faire participer la personne de confiance ou la famille à la procédure collégiale.

Il est néanmoins prévu de les tenir informés avant et après la tenue de la procédure collégiale afin de les inclure dans le processus.

I. – À la première phrase de l’alinéa 4, supprimer les mots :

« les membres de ».

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 4, substituer aux mots :

« peuvent participer »

les mots :

« ne participent pas ».

III. – En conséquence, à la fin de ladite première phrase dudit alinéa 4, substituer aux mots :

« , sauf refus explicite et préalable du malade »

les mots :

« mais sont néanmoins consultés en amont pour être éclairés sur l’état de santé du patient et seront informés à l’issue de la procédure collégiale de l’avis de l’équipe pluridisciplinaire ».

IV. – En conséquence, supprimer la seconde phrase du même alinéa 4. 

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncé n’est pas en mesure d’aborder déjà ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait dans le sens contraire du courage à insuffler à la personne pour qu’elle se batte contre la maladie.

Cette information qui serait donnée est d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves ont désormais, avec les progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera bien temps, enfin, d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

I. – Au début de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave ou ».

II. – En conséquence, au même alinéa 2, après le mot : 

« aggravation », 

insérer les mots : 

« d’une affection grave ou ».

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française est amenée à changer sur le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est pratiquée aussi.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

Cet amendement vise à garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées, de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

À la première phrase, après le mot : 

« anticipées »

insérer les mots :

« , par exemple ».

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

Et en réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire, un peu plus tard, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires pourront assurer au personnel soignant qu’il soulage le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter.

Ainsi, il reste possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

À l'alinéa 8, après le mot :

« actualiser »,

insérer les mots :

« , s’il le souhaite, ».

Il s’agit de s’assurer, au moment du vote de la loi, qu’il s’agit bien d’une stratégie engageant les dix années suivantes.

En outre, un 12e poste à financer ayant été ajouté en commission des Affaires sociales (alinéa 15), l’objectif de cet amendement est que la « structuration un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » soient effectives en y accordant un million d’euros au budget dédié de 2025 à 2033.

Enfin, il est question d’augmenter les budgets prévus pour 2034 et 2035 afin de tenir compte de l’augmentation prévisible, au cours de ces années-là, du nombre de personnes abordant la moyenne de l’espérance de vie française puisqu’elle impliquera l’augmentation des besoins en accompagnements et soins palliatifs. Le budget, en l’état, a omis d’en tenir compte, d’où cet amendement.

Rédiger ainsi le tableau de l’alinéa 2 :

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ». 

Par conséquent, toute référence à l’aide à mourir – qui n’est pas un soin – n’a aucun cas sa place dans ce texte, d’autant que la présentation de deux textes avait justement pour objet d’éviter toute confusion.

Tel est le sens de cet amendement.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , à l’aide à mourir ».

Cet amendement permet de sécuriser juridiquement l’alinéa 20 de l’article 15, qui est essentiel puisqu’il encadre l’accès à l’espace numérique de santé pour les majeurs protégés et les tuteurs.

Or, la rédaction actuelle n’est pas conforme à la Convention de l’Organisation des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et à la législation française existante dans le Code civil et le Code de la santé publique.

En particulier, il est incohérent d’écrire que le tuteur gère l’espace de santé « en se référant aux volontés que [la personne protégée] a pu s’exprimer antérieurement », car cela ne tient ni compte des personnes qui n’ont jamais pu exprimer leur avis pour de multiples raisons ou de celles qui ont changé d’avis.

Cet amendement vise à pallier ce problème et sécuriser l’alinéa juridiquement afin de tenir compte des engagements de la France et de la législation existante.

Rédiger ainsi l’alinéa 20 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation telle que définie à l’alinéa 2 de l’article L. 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection doit, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement, respecter l’avis de la personne et lui donner une information adaptée. Ces consultations et ces interventions doivent être faites exclusivement dans l’intérêt de la personne. La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie à l’article L. 459 du code civil, dans la mesure où elle peut le recueillir, ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser dans l’intérêt de la personne protégée un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée doit être délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement doit être recherché. »

L’article 4 de la présente proposition de loi vise à « rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement » pour les personnes malades dont l’état le requiert, il introduit notamment la possibilité d’un droit de recours.

Dans l’examen de l’effectivité de ce recours, il doit être rappelé et tenu compte que les soins palliatifs et d’accompagnement peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé (médecins de ville, spécialistes, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux) et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

Après la deuxième phrase de l’alinéa 3, insérer la phrase suivante : 

« L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins – professionnels exerçant en ville, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux, autres spécialistes – au-delà des professionnels de soins palliatifs stricto sensu. »

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement.

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

La volonté du patient doit être respectée, y compris sur les modalités d’enregistrement de ses éventuelles directives anticipées, et ce d’autant plus que le numérique peut être peu concret pour des personnes qui arrivent au seuil de la dépendance. Certains peuvent par exemple préférer garder sur eux, en version papier, leurs directives anticipées. Outre le fait d’être plus concret, le patient peut dans ce cas relire, réfléchir et modifier instantanément et sans dépendance vis-à-vis d’une connexion et d’un savoir-faire digital qu’il n’a pas ou plus.

À la première phrase de l’alinéa 10, après le mot : 

« conservées », 

insérer les mots : 

« si le patient l’accepte ».

L’article 4 précise que le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il prévoit que ce droit puisse s’exercer par un recours amiable et le cas échéant par un recours contentieux.

Afin de renforcer la cohérence de l’article 1 avec cet article 4, il convient d’ajouter que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais peut aussi émaner d’une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« soins » 

insérer les mots :

« ou à la demande de la personne malade ».

Faire intervenir des associations dès le primaire pour traiter publiquement de ces sujets peut imposer une vision particulière ou heurter des sensibilités personnelles. Cela interfère donc directement avec le droit de chacun — et en particulier des mineurs — à préserver son intimité psychologique et familiale.

Supprimer cet article.

Il convient de préciser explicitement à l'article L. 1111-11 du CSP définissant les directives anticipées qu'il existe une hiérarchie entre les directives d'un même patient, ceci afin de s'assurer de ce que soit toujours respectée la volonté la plus récente du patient. 

Cet amendement renvoie à la question de l’existence de directives anticipées plus récentes mais non renseignées dans le dossier médical partagé contrairement à des plus anciennes.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« b bis) Le troisième alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Si plusieurs directives anticipées existent, la plus récente prévaut, quel que soit son format. »

Cet amendement vise à s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

À la première phrase, après le mot : 

« enregistrer »

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

Amendement rédactionnel.

Cet amendement vise à supprimer les deux premières phrases de l’alinéa 15 de l’article 15 en raison de leur redondance avec le contenu de l’alinéa 13 du même article.

En effet, ces phrases portant sur la rédaction des directives anticipées et la mise en place d’une communication alternative et améliorée se répètent avec les dispositions de l’alinéa 15.

Supprimer les deux premières phrases de l’alinéa 15.

Dans un contexte de pression militante et politique en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelés « aide à mourir », et alors que ses promoteurs déclarent les considérer comme la continuité des soins palliatifs, le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et / ou d’être « aidé » à mourir .

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent coexister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet être pleinement confiants dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel / familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel / familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Il convient de laisser la possibilité d'être accompagné à la libre appréciation et décision du malade, afin d'éviter tout risque de pression extérieure. 

À l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Les élèves de primaire sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont particulières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Éducation nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. 

Il convient, par cet amendement, d'assurer aux parents leur rôle premier comme éducateurs.

I. – Supprimer les mots :

« primaire et ». 

II. – En conséquence, à la fin, supprimer les mots : 

« incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ».

Cet amendement vise à permettre la modification de la procédure de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés dans la loi.

Il s’agit d’une mise en cohérence car il n’existe aucune raison pour laquelle les majeurs protégés ne puissent pas bénéficier d’une telle modification.

Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié : 

1° L’avant-dernier alinéa est ainsi modifié :

a) À la fin de la première phrase, les mots : « elle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué » sont remplacés par les mots : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé » ; 

b) La seconde phrase est supprimée ; 

2° Après le même avant-dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés : 

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico-sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

L’avant-dernier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou équipes ayant conventionné avec une association de bénévoles devront proposer à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’intervention d’un bénévole, en particulier au domicile. »

Cet amendement, fidèle à l'esprit du texte et de l'article 11ter, prétend généraliser l'information sur les directives anticipées et leur actualisation à toute entrée en établissement ou service social ou médico-social, quand le présent article se concentre sur les EPHAD. 

L’article L. 311‑5-1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« La personne majeure est également informée de la possibilité de rédiger ses directives anticipées, de les réviser ou les révoquer à tout moment, ainsi que de les déposer dans son espace numérique de santé. ».

Cet amendement vise à inclure la prise en charge de l’entourage du malade dans l’élaboration du plan personnalisé d'accompagnement prévu par l’article 14, de sorte à pouvoir tranquilliser la personne malade quant à l’accompagnement dont ses proches bénéficieront également.

Compléter la première phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« et de son entourage, y compris après un décès ».

Des patients gravement malades et proches de leur fin de vie n’accédant plus, généralement, à leur espace de santé, des rappels sur ce support sont inopérants. En revanche, un médecin continue toujours à le voir, y compris en soins palliatifs. C’est donc lui qui peut utilement rappeler au malade qu’il peut éventuellement modifier ses directives anticipées, bien sûr sans exercer aucune pression.

À la fin de l’alinéa 10, substituer aux mots :

« dans l’espace numérique de santé mentionné à l’article L. 1111‑13‑1 » 

les mots : 

« par le médecin qui le suit et ce, sans ajouter de recommandations ou conseils quant à leur contenu ».

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

A l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et / ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

À l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Il s’agit de préciser qui est concerné par les stages pratiques prévus au présent article et de viser ceux qui auront à accompagner des personnes en fin de vie, même si cette responsabilité sera plus ou moins importante selon la spécialité qu’ils ont choisie ou choisiront. 

À l’alinéa 1, après le mot : 

« pratiques », 

insérer les mots : 

« des étudiants en médecine ».

Les élèves sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont particulières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Éducation nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. 

Il convient, par cet amendement, d'assurer aux parents leur rôle premier comme éducateurs. 

Supprimer cet article.

En ce qui concerne ses directives anticipées, la personne malade doit rester libre d’exprimer sa volonté quand elle le veut et suivant les modalités qu’elle préfère. Au regard de la couverture numérique inéquitable du territoire, celui-ci peut exclure.  

À la première phrase de l’alinéa 15, après la seconde occurrence du mot : 

« santé »,

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

D’après le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), seuls 13 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées concernant leur fin de vie. Pourtant, la loi Claeys-Leonetti constitue un cadre solide, apportant des solutions à de nombreuses situations de fin de vie, mais elle reste malheureusement largement méconnue et insuffisamment appliquée.

Cet amendement vise donc à instaurer une campagne de sensibilisation afin d’informer la population sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’établir des directives anticipées

Une campagne d’information nationale est organisée afin de sensibiliser l’ensemble de la population aux directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique et d’en favoriser la connaissance sur tout le territoire.

Cet amendement propose de renforcer les formations initiales et continues des professions médicales (médecins, infirmiers...) avec des modules d'enseignement spécifiquement dédiés à la connaissance des soins palliatifs.

Si l'on veut réussir en France le déploiement de soins palliatifs de qualité sur l'ensemble du territoire, il paraît indispensable de former correctement et suffisamment nos soignants. C'est d'ailleurs une demande unanime de la communauté médicale. 

Or, il y a aujourd'hui un déficit énorme de formation en soins palliatifs et d'accompagnement pour les professions de santé. Des praticiens hospitaliers tentent de propager la culture des soins palliatifs dans les facultés de médecine, mais leur nombre, comme la part des enseignements, reste faible. Actuellement par exemple, les étudiants en médecine ne bénéficient que de quelques heures de formation sur les soins palliatifs (entre 2H et 10H sur les six premières années de médecine). Une fois en poste, les soignants doivent recourir à la formation continue et là aussi les volontaires pour les former sont trop peu nombreux. 

L'écoute, le prendre soin, avoir un souci extrême de la personne malade en fin de vie doivent s'enseigner dans les premières années d'études si l'on souhaite développer une véritable culture palliative dans notre pays.

L’article 631‑2 du code de l’éducation est ainsi rétabli :

« Art. L. 631‑2. – Afin de développer une véritable culture palliative pour une meilleure prise en charge des patients, la formation initiale et continue de tous les professionnels de santé comprend un enseignement spécifique dédié aux soins palliatifs tels que définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. »

Cet amendement vise à insister sur la nécessité de garantir une couverture égale des soins palliatifs sur l’ensemble des départements. Les lois de 1999 et 2016, dite loi Claeys-Leonetti, ont fait des soins palliatifs un droit. Pourtant, seuls 30 % des patients en fin de vie bénéficient de soins palliatifs, avec des disparités significatives entre les territoires.
 
Par exemple, certains départements ruraux disposent de moins de 10 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants, contre plus de 30 lits dans les zones urbaines. Ces inégalités compromettent l'accès à des soins de qualité pour tous les citoyens.
 
Il est impératif que chaque individu, où qu'il réside, puisse bénéficier de soins palliatifs adaptés, respectant ainsi le droit fondamental à une fin de vie digne et sans douleur. Une répartition équitable des ressources permettrait de réduire ces inégalités et d'assurer une prise en charge optimale pour tous les patients nécessitant des soins palliatifs.

Compléter la dernière phrase de l’alinéa 5 par les mots :

« en particulier dans les départements qui n’en sont toujours pas dotés ».

En ce qui concerne ses directives anticipées, la personne malade doit rester libre d’exprimer sa volonté quand elle le veut et suivant les modalités qu’elle préfère. 

Le numérique, notamment, peut rebuter les personnes d’un certain âge et/ou celles qui ont une quelconque crainte vis-à-vis de la confidentialité de leurs informations et données de santé.

À la première phrase de l’alinéa 15, après la seconde occurrence du mot : 

« santé »,

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient, tout en interdisant toute pratique visant directement à provoquer la mort. Il réaffirme ainsi les objectifs fondamentaux des soins palliatifs et d’accompagnement, qui sont de procurer confort et soutien aux patients en fin de vie.
 
En clarifiant ces objectifs, cet amendement protège la dignité humaine et assure que les soins palliatifs et d’accompagnement ne soient jamais confondus avec des pratiques telles que l'euthanasie ou l'aide au suicide, respectant ainsi les principes éthiques fondamentaux de respect de la vie et d'accompagnement jusqu'à la fin naturelle de l'existence.
 
Ce cadre clair soutient les professionnels de santé en réduisant les ambiguïtés et les dilemmes éthiques, tout en répondant aux attentes sociétales de nombreux citoyens qui souhaitent une distinction nette entre soins palliatifs et interventions létales. En interdisant explicitement les pratiques visant à abréger la vie, l'amendement prévient les risques d'abus et de dérives, garantissant ainsi un espace de soin sécurisé et respectueux des droits des patients. En se concentrant sur le soulagement de la souffrance et la préservation de la dignité, cet amendement promeut une approche de la fin de vie empreinte de compassion et de respect, conforme aux valeurs humaines fondamentales.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Toute pratique visant directement à provoquer la mort est interdite dans le cadre des soins palliatifs. »

Cet amendement vise à considérer que toute altération des facultés cognitives est déjà un obstacle à la rédaction de directives anticipées sans autorisation préalable de juge des tutelles ou du conseil de famille. 

Il est donc proposer de supprimer de supprimer l’adjectif « grave ».

À la première phrase de l’alinéa 13, supprimer le mot : 

« grave ». 

Un 12e poste à financer ayant été ajouté en commission des Affaires sociales (alinéa 15), l’objectif de cet amendement est que la « structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » soient effectives.

Après l'alinéa 2, insérer l’alinéa suivant :

« Le budget annuel dédié, de 2025 à 2033, est augmenté d’un million d’euros ».

Cet amendement vise à renforcer la protection des droits et de la volonté des personnes bénéficiant d’une mesure de protection juridique avec représentation, en ce qui concerne l’accès et l’utilisation de leur espace numérique de santé (ENS).

Plutôt que de limiter l’accès au seul protecteur et d’exclure tout tiers, il introduit des garanties supplémentaires : le respect de l’avis de la personne protégée lorsque son consentement peut être recueilli, une obligation d’information adaptée, et l’exigence que toutes les démarches soient faites dans son intérêt.

Il ouvre également la possibilité, sous conditions strictes, d’autoriser la personne de confiance désignée ou un tiers de confiance — avec l’accord de la personne protégée ou, à défaut, sur autorisation du juge ou du conseil de famille — à consulter l’ENS. Cela permet de mieux tenir compte des réalités familiales et des besoins d’accompagnement, tout en assurant un encadrement protecteur.

Ce dispositif vise donc un juste équilibre entre protection, autonomie et accompagnement de la personne vulnérable, dans le respect de sa dignité et de ses droits fondamentaux.

Rédiger ainsi l’alinéa 20 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation telle que définie à l’alinéa 2 de l’article L. 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection doit, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement, respecter l’avis de la personne et lui donner une information adaptée. Ces consultations et ces interventions doivent être faites exclusivement dans l’intérêt de la personne. La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie à l’article L. 459 du code civil, dans la mesure où elle peut le recueillir, ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser dans l’intérêt de la personne protégée un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée doit être délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement doit être recherché. »

Amendement de précision. Les soins évoqués sont nécessairement des soins de natures palliatives. 

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« spécialisés »,

insérer les mots : 

« de nature palliative ». 

Amendement de repli

Les élèves de primaire sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont particulières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Education nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation parentale doivent être pleinement respectées, donc laissées à l’entourage familial de l’enfant.

I. – Supprimer les mots :

« primaire et ». 

II. – En conséquence, à la fin, supprimer les mots : 

« incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ».

L’alinéa 9 du présent article dispose que les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Afin d’être exhaustif et d’éviter que toute autre pratique puisse se développer aux seins des unités de soins palliatifs, notamment si intervenait un changement de la législation sur la fin de de vie, il convient de préciser en outre que l’accompagnement et les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient.

Tel est l'objet du présent amendement.

Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :

« Ils sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. »

Dans les mesures où les volontés et les convictions des personnes peuvent évoluer dans le temps, il est proposé d’instaurer une procédure d’actualisation de la rédaction des directives anticipées tous les 5 ans. Cette proposition d’actualisation est une forme de rappel qui peut s’avérer d’autant plus pertinente dans l’hypothèse d’une évolution de la législation sur la fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Toute personne ayant déjà rédigé ses directives anticipées fait l’objet d’une proposition d’actualisation de leur rédaction tous les cinq ans, à compter de la date à laquelle les directives ont été enregistrées ».

Le rôle de l’Education nationale est de faire acquérir par les élèves les connaissances linguistiques et scientifiques dont tout citoyen a besoin pour devenir et être un adulte autonome. Son rôle n’est pas de remplacer les parents et la famille.

Supprimer cet article.

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française est amenée à changer sur le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est pratiquée aussi.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

L’accès aux soins palliatifs représente un droit fondamental pour toute personne confrontée à une maladie grave et évolutive. La loi du 9 juin 1999 a consacré ce droit en affirmant que toute personne nécessitant des soins palliatifs doit pouvoir en bénéficier.

Cependant, en dépit des avancées législatives, l’accès aux soins palliatifs en France demeure inégal et insuffisant selon les territoires. Ce constat est particulièrement alarmant dans les zones rurales et certains départements qui ne disposent d’aucune offre en soins palliatifs. Le taux d’équipement en lits dans les USP reste largement insuffisant. Cette pénurie est aggravée par un manque de personnel soignant formé et disponible, situation particulièrement critique dans les zones rurales où les distances et le manque de structures de proximité rendent l’accès aux soins encore plus difficile. Ainsi, ce sont les patients qui subissent de plein fouet ces difficultés d’accès aux soins, et en l’espèce les patients qui affrontent une maladie grave et évolutive.

Dès lors, il est indispensable que tout citoyen souhaitant bénéficier d’accompagnement et de soins palliatifs de qualité en fin de vie, indépendamment de sa localisation géographique, puisse y avoir accès. Il est impératif de mettre en place une politique ambitieuse et cohérente pour assurer une couverture nationale uniforme des soins palliatifs, répondant ainsi aux besoins de la population et respectant les principes d’égalité et de dignité humaine.

Tel est le sens de cet amendement.

À l’alinéa 2, après le mot : 

« dispensés », 

insérer les mots : 

« et accessibles à tous ».

Le présent amendement vise à renforcer la campagne nationale de sensibilisation au deuil en y intégrant un volet spécifique sur le rôle du bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs. Les bénévoles d’accompagnement jouent un rôle essentiel dans le soutien aux personnes en fin de vie ainsi qu’à leurs proches, avant, pendant et après le décès. Pourtant, leur action reste encore méconnue du grand public. En intégrant un volet dédié à cet engagement dans la campagne nationale, cet amendement permettrait de mieux faire connaître leur rôle, d’encourager le recours à ces associations et de favoriser de nouvelles vocations bénévoles.
 
Cette mesure s’inscrit dans l’objectif de la loi de renforcer l’accompagnement des personnes malades et de leurs familles. Elle permettrait également d’améliorer l’accès aux ressources existantes pour les personnes en situation de deuil, en leur offrant une meilleure information sur les dispositifs d’accompagnement disponibles.

À la fin, substituer aux mots :

« deuil et des aidants »

les mots :

« fin de vie, des personnes en deuil et des aidants, menée en partenariat avec les associations concernées ».

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

Et en réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire, un peu plus tard, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et con5nue en cas de souffrances réfractaires pourront assurer au personnel soignant qu’il soulage le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter.

Il reste possible, autrement dit, d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

À l'alinéa 8, après le mot :

« actualiser »,

insérer les mots :

« , s’il le souhaite, ».

L'amendement proposé vise à garantir un accès équitable et de qualité aux soins palliatifs pour tous les patients, indépendamment de leur lieu de résidence ou de leur statut socio-économique. En prévoyant d’imposer par la loi de programmation la présence d'unités de soins palliatifs dans les établissements de santé et en créant des unités mobiles dans chaque département, cet amendement contribuera à améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie et à soutenir leurs familles et leurs proches.
 
Il s'agit d'une mesure essentielle pour répondre aux besoins croissants en matière de soins palliatifs et pour garantir une prise en charge digne et respectueuse des patients en fin de vie. Les unités mobiles de soins palliatifs permettront à chaque Français de bénéficier de soins spécialisés et personnalisés dans le confort de leur domicile pour vivre leurs derniers jours.

Compléter cet article par les deux alinéas suivants :

« La loi de programmation pour les soins palliatifs garantit la présence effective d’une unité de soins palliatifs dans tous les établissements de santé publics et privés d’une capacité d’au moins trois cents lits.

« La loi de programmation prévoit de mettre en place une unité mobile de soins palliatifs dans chaque département pour assurer une prise en charge à domicile et en structures médico-sociales, notamment dans les zones rurales et les territoires sous-dotés. »

Cet amendement vise à exclure la participation de la famille ou la personne de confiance de la procédure collégiale. C'est une demande de nombreuses équipes médicales de soins palliatifs.

En effet, cette procédure est un temps d'échange médical entre les équipes soignantes où sont examinées, en toute transparence et sans tabou, l'ensemble des options envisageables pour le patient y compris les options les plus graves. Ce moment de réflexion complexe est déjà particulièrement difficile pour les soignants malgré leur absence de lien sentimental avec le patient.

Ainsi, la présence de la famille lors de ce moment pourrait altérer la liberté de parole des médecins, qui pourraient être tentés de modérer ou d'édulcorer leurs propos pour ménager les émotions des proches. Cela pourrait même amener les équipes soignantes à se concerter avant la procédure collégiale afin d'examiner toutes les options avec sincérité sans la présence de la famille. 

De facto, la qualité de la réflexion collégiale serait compromise alors que c’est un moment essentiel pour prendre une décision fondée exclusivement sur l'intérêt du patient. 

De plus, la présence de la famille lors de ce temps d’échange risque d’avoir des effets plus négatifs que positifs puisque cela ferait peser sur elle la responsabilité d'une décision qui relève avant tout du médical. Par conséquent, cela pourrait alimenter un sentiment de culpabilité, notamment si l'issue est douloureuse ou si les proches viennent à douter, après coup, du bien-fondé des décisions prises. 

Pour éviter d'ajouter à leur douleur une responsabilité morale, il est essentiel de préserver la famille de ce moment d'échange médical, qui doit rester centré sur l'analyse objective de la situation du patient.

C'est pourquoi cet amendement propose de ne pas faire participer la personne de confiance ou la famille à la procédure collégiale.

Supprimer l'alinéa 4.

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient, tout en interdisant toute pratique visant directement à provoquer la mort. Il réaffirme ainsi les objectifs fondamentaux des soins palliatifs et d’accompagnement, qui sont de procurer confort et soutien aux patients en fin de vie.
 
En clarifiant ces objectifs, cet amendement protège la dignité humaine et assure que les soins palliatifs et d’accompagnement ne soient jamais confondus avec des pratiques telles que l'euthanasie ou l'aide au suicide, respectant ainsi les principes éthiques fondamentaux de respect de la vie et d'accompagnement jusqu'à la fin naturelle de l'existence.
 
Ce cadre clair soutient les professionnels de santé en réduisant les ambiguïtés et les dilemmes éthiques, tout en répondant aux attentes sociétales de nombreux citoyens qui souhaitent une distinction nette entre soins palliatifs et interventions létales. En interdisant explicitement les pratiques visant à abréger la vie, l'amendement prévient les risques d'abus et de dérives, garantissant ainsi un espace de soin sécurisé et respectueux des droits des patients. En se concentrant sur le soulagement de la souffrance et la préservation de la dignité, cet amendement promeut une approche de la fin de vie empreinte de compassion et de respect, conforme aux valeurs humaines fondamentales.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« L’accompagnement et les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Toute pratique visant directement à provoquer la mort est interdite dans le cadre des soins palliatifs. »

Le plan personnalisé d’accompagnement constitue un outil essentiel pour favoriser une meilleure compréhension et une explicitation des souhaits de la personne malade en matière de soins. Cet amendement vise à faire de ce plan un moment privilégié pour aborder les directives anticipées : soit en les prenant en compte lorsqu’elles existent déjà, soit en proposant un accompagnement à leur rédaction. Sans pour autant rendre ces directives obligatoires, l’objectif est de les rendre plus précises, plus accessibles et donc plus utiles pour les soignants comme pour les proches. Il est cependant nécessaire de rappeler que l’existence ou non d’un tel plan ne saurait conditionner la validité des directives anticipées, qui conservent leur caractère contraignant pour les équipes médicales.

À l’alinéa 8, après le mot : 

« anticipées » 

insérer les mots : 

« , il lui propose de l’accompagner pour le faire s’il le souhaite, ».

Cet amendement vise à instaurer une campagne nationale d'information, sous l'égide du ministère de la Santé et des Solidarités, afin de sensibiliser le grand public aux soins palliatifs et aux droits des patients en fin de vie.
 
Cette initiative répond à un besoin crucial de clarification et d'éducation, car une perception erronée persiste souvent, assimilant l'euthanasie à la seule alternative pour soulager la souffrance en fin de vie. En mettant en lumière les soins palliatifs, cette campagne vise à informer les citoyens sur les options disponibles pour accompagner dignement les patients, en soulageant leurs douleurs physiques et psychologiques sans abréger leur vie.
 
Elle cherche à promouvoir une meilleure compréhension des droits des patients, notamment leur droit à des soins adaptés et à une fin de vie digne, tout en respectant les convictions éthiques et morales de chacun. En luttant contre les idées reçues, cette campagne contribuera à renforcer la confiance dans le système de santé et à encourager un dialogue ouvert et informé sur les soins en fin de vie.
 
Elle permettra également de soutenir les professionnels de santé en valorisant leur rôle essentiel dans l'accompagnement des patients et de leurs familles, tout en favorisant une société plus éclairée et solidaire face aux enjeux de la fin de vie.
 

Le ministère de la santé et des solidarités met en place une campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et les droits des patients en fin de vie, destinée à sensibiliser le grand public et à lutter contre la perception erronée selon laquelle l’euthanasie serait la seule alternative à la souffrance.

Il s’agit de préciser qui est concerné par ces stages pratiques et de viser ceux qui auront à accompagner des personnes en fin de vie, même si cette responsabilité sera plus ou moins importante selon la spécialité qu’ils ont choisie ou choisiront. Il est également nécessaire de protéger les Français et d’éviter que n’importe quel citoyen ne soit formé, suivant les évolutions possibles de la loi, à l’aide à mourir.

À l’alinéa 1, après le mot : 

« pratiques », 

insérer les mots : 

« des étudiants en médecine ».

Cet amendement vise à insister sur la nécessité de garantir une couverture égale des soins palliatifs sur l’ensemble des départements. Les lois de 1999 et 2016, dite loi Claeys-Leonetti, ont fait des soins palliatifs un droit. Pourtant, seuls 30 % des patients en fin de vie bénéficient de soins palliatifs, avec des disparités significatives entre les territoires.
 
Par exemple, certains départements ruraux disposent de moins de 10 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants, contre plus de 30 lits dans les zones urbaines. Ces inégalités compromettent l'accès à des soins de qualité pour tous les citoyens.
 
Il est impératif que chaque individu, où qu'il réside, puisse bénéficier de soins palliatifs adaptés, respectant ainsi le droit fondamental à une fin de vie digne et sans douleur. Une répartition équitable des ressources permettrait de réduire ces inégalités et d'assurer une prise en charge optimale pour tous les patients nécessitant des soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante : 

« Une attention particulière étant apportée dans les départements qui n’en sont aujourd’hui pas pourvus. »

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Par conséquent, toute référence à l’aide à mourir – qui n’est pas un soin – n’a aucun cas sa place dans ce texte, d’autant que la présentation de deux textes avait justement pour objet d’éviter toute confusion.

Tel est le sens de cet amendement.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , à l’aide à mourir ».

L’objectif de cet amendement est de s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

À la première phrase, après le mot : 

« enregistrer »

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l'accompagner pour les surmonter.

Compléter l’alinéa 4 par les mots : 

« ainsi qu’à l’accompagnement du deuil ».

La volonté d’organiser des discussions, programmes, recueils de valeurs et préférences restera un vœu pieux si n’est pas mise en place une réforme en profondeur des organisations actuellement aux prises avec la hausse de la demande et la baisse de l’offre de soin (besoin de temps et de disponibilité des professionnels) et des mentalités soignantes (ce qui passe par de la formation et de l’acculturation à la manière d’aborder ces annonces complexes et le contexte d’incertitude qui leur est propre, avec la personne malade). A titre de comparaison, le dispositif d’annonce en cancérologie date du Plan national Cancer de 2003 et n’est soit toujours pas appliqué, soit limité faute de temps et d’intérêt ou de conscience médicale.

Compléter l’alinéa 6 par la phrase suivante : 

« Des moyens spécifiques sont dédiés à la mise en place de ce dispositif : organisation, temps, disponibilité des professionnels, formation et acculturation, annonces complexes, contexte d’incertitude, maîtrise sémantique. »

Dans un contexte de pression militante et poli5que en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelés « aide à mourir », et alors que ses promoteurs déclarent les considérer comme la continuité des soins palliatifs, le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel/familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel/familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives  anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

A l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et/ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

À l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Cet amendement vise à créer une procédure d’actualisation de la rédaction des directives anticipées tous les 10 ans.
 
Cette mesure vise à garantir que les souhaits exprimés par les citoyens concernant leur fin de vie restent conformes à leurs convictions et situations personnelles évolutives. Actuellement, les directives anticipées peuvent devenir obsolètes sans mise à jour régulière, ce qui compromet leur pertinence.
 
En instaurant une révision décennale, nous assurons que les volontés des individus soient toujours respectées. Parallèlement, il est crucial d'informer les Français de cette nouvelle procédure via une campagne de communication dédiée, afin de les inciter à mettre à jour leurs directives et à comprendre l'importance de cette démarche. Cette initiative renforce l'autonomie des citoyens et assure une meilleure prise en charge de leurs souhaits en fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Toute personne ayant déjà rédigé ses directives anticipées fait l’objet d’une proposition d’actualisation de leur rédaction tous les dix ans, à compter de la date à laquelle les directives ont été enregistrées ».

Amendement rédactionnel visant à préciser qu’il est ici question des soins palliatifs.

À l’alinéa 2, après le mot :

« soins »

insérer le mot :

« palliatifs ». 

Afin de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile, cet amendement vise à préciser que l’accompagnement mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire a vocation à être initié précocement, y compris à domicile.

À la deuxième phrase à l’alinéa 11, après le mot :

« compris »,

insérer les mots : 

« à son domicile ou ».

Le patient doit pouvoir préciser s’il souhaite ou non que sa famille et/ou la personne de confiance participent à l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement. 

I. – Au début de la seconde phrase de l’alinéa 3, ajouter les mots :

« Si ce dernier y consent, ».

II. – À la même seconde phrase du même alinéa 3, substituer au mot :

« sont »

les mots :

« peuvent être ».

Le présent amendement vise à clarifier et à assouplir les modalités de la procédure collégiale, afin de mieux prendre en compte la diversité des situations et des parcours de soins des patients. En remplaçant l’exigence de participation de « l’ensemble de l’équipe de soins » par une « concertation pluridisciplinaire », il permet une mobilisation ciblée des professionnels compétents et disponibles, en fonction des besoins spécifiques du patient, tout en allégeant la contrainte organisationnelle pesant sur les équipes.

Cette nouvelle rédaction conserve le principe de pluridisciplinarité, mais le rend plus opérationnel, en autorisant notamment la tenue de la concertation à distance. Elle valorise les professionnels effectivement impliqués dans l’accompagnement du patient — médecin traitant, médecin référent de la structure médico-sociale, ou encore professionnel de l’équipe à domicile ou en établissement — sans imposer une présence systématique de tous les membres de l’équipe.

Il s’agit donc d’une rédaction plus souple, pragmatique et respectueuse de la réalité du terrain, tout en garantissant la qualité et la collégialité de la décision médicale.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« , à laquelle participe l’ensemble de l’équipe de soins, qui prend la forme d’une concertation notamment entre le médecin chargé du patient, éventuellement son médecin traitant s’il en dispose, le médecin référent de la structure médico‑sociale qui l’accompagne le cas échéant et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne à domicile ou en établissement »

les mots :

« , prenant la forme d’une concertation pluridisciplinaire, qui peut être réalisée à distance, entre les principaux professionnels impliqués, compétents et disponibles, notamment le médecin chargé du patient, son médecin traitant si elle en dispose et le médecin référent ou un professionnel de la structure médico-sociale qui l’accompagne le cas échéant ».

Cet amendement vise à renforcer l'obligation pour les professionnels de santé et du secteur médico-social de recevoir une formation spécifique sur les soins palliatifs et d'accompagnement, la prise en charge de la douleur, l'accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d'expression de la volonté des malades, l'accueil des personnes en perte d'autonomie et de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.
 
En ajoutant le mot « obligatoirement » après le mot « reçoivent », cet amendement garantit que cette formation ne soit pas simplement recommandée mais bien imposée, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l'accompagnement des patients en fin de vie, en s'assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En rendant cette formation obligatoire, l'amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l'accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

À l’alinéa 6, après le mot :

« reçoivent »,

insérer le mot :

« obligatoirement ».

Chaque jour, des personnes atteintes de SLA sont contraintes de finir leur combat hors de chez elles, non par choix, mais parce qu’aucune structure de soin ne s’estime en capacité de les accueillir à domicile. Leur corps trop lourd, leur quotidien trop complexe, leur fin de vie trop fragile.

Mais doit-on leur imposer de mourir loin de leurs repères, dans un lieu qu’elles n’ont pas choisi, au seul prétexte que le système ne sait pas faire ? Ce n’est pas la complexité de leur situation qui doit décider de leur lieu de fin de vie, mais leur volonté propre.

Garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile, c’est faire acte de justice, mais aussi de dignité. Cet amendement lève une hypocrisie et met enfin la loi en cohérence avec la liberté d’accompagnement.

Après l’alinéa 12, insérer l’alinéa suivant : 

« Ces filières doivent garantir l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes en situation de handicap lourd ou de dépendance fonctionnelle majeure. »

Cet amendement vise à préciser que les soins d’accompagnement ne sont pas seulement mis en oeuvre à l’initiative des médecins, mais peuvent également l’être à la demande des patients. Cette précision apparait utile, pour rappeler l’autonomie des patients, mais également nécessaire dans un contexte de difficultés d’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« objet, », 

insérer les mots : 

« à la demande de la personne, et ».

La personne de confiance joue un rôle central dans l’accompagnement des personnes malades, notamment lorsqu’elles ne sont plus en mesure de s’exprimer. En tant que témoin privilégié des volontés et préférences du patient, elle est l’un des piliers du respect de l’autonomie et de la dignité de la personne. Cet amendement vise à affirmer explicitement, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, la place et la légitimité de la personne de confiance, afin de sécuriser son intervention et de l’intégrer pleinement au processus d’anticipation des décisions médicales. En clarifiant ce rôle dans la loi, on renforce la continuité du lien entre le patient, sa parole, et les décisions médicales à venir.

Compléter la première phrase de l’alinéa 5 par les mots :

« ainsi qu’une sensibilisation de la personne de confiance si elle a été désignée sur son rôle. »

Cet amendement vise à créer une procédure d’actualisation de la rédaction des directives anticipées tous les 5 ans.
 
Cette mesure vise à garantir que les souhaits exprimés par les citoyens concernant leur fin de vie restent conformes à leurs convictions et situations personnelles évolutives. Actuellement, les directives anticipées peuvent devenir obsolètes sans mise à jour régulière, ce qui compromet leur pertinence.
 
En instaurant une révision décennale, nous assurons que les volontés des individus soient toujours respectées. Parallèlement, il est crucial d'informer les Français de cette nouvelle procédure via une campagne de communication dédiée, afin de les inciter à mettre à jour leurs directives et à comprendre l'importance de cette démarche. Cette initiative renforce l'autonomie des citoyens et assure une meilleure prise en charge de leurs souhaits en fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Toute personne ayant déjà rédigé ses directives anticipées fait l’objet d’une proposition d’actualisation de leur rédaction tous les cinq ans, à compter de la date à laquelle les directives ont été enregistrées ».

En ce qui concerne ses directives anticipées, la personne malade doit rester libre d’exprimer sa volonté quand elle le veut et suivant les modalités qu’elle préfère. Le numérique, notamment, peut rebuter les personnes d’un certain âge et/ou celles qui ont une quelconque crainte vis-à-vis de la confidentialité de leurs informations et données de santé.

À la première phrase de l’alinéa 15, après la seconde occurrence du mot : 

« santé »,

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

L’aide à mourir recouvre aujourd’hui des réalités très différentes, qu’il s’agisse du suicide assisté, de l’euthanasie ou encore du recours aux soins palliatifs. L’ambiguïté de ce terme, souvent employé comme euphémisme, peut entretenir une confusion sur la nature des actes autorisés par la loi. "Mal nommer les choses, c'est contribuer au malheur du monde." Le présent amendement vise à lever cette ambiguïté en nommant clairement les pratiques concernées, à savoir l’euthanasie et le suicide assisté. En effet, l’article tel qu’il est rédigé prévoit d’autoriser ces deux modalités : le geste létal pourrait être accompli soit par le patient lui-même, soit par un tiers – proche, infirmier ou médecin. Dès lors, il convient d’employer des termes précis et assumés, afin d’assurer une totale transparence du législateur et une pleine information du citoyen. Nommer les choses avec clarté, c’est reconnaître la gravité de l’acte posé et en assumer collectivement la portée éthique, juridique et médicale. Cet amendement répond ainsi à une exigence de cohérence et de responsabilité démocratique.

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots : 

« aide à mourir »,

les mots : 

« euthanasie et au suicide assisté ».

Cet amendement vise à garantir que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social bénéficient de la formation spécifique sur les soins palliatifs et d’accompagnement avant une date butoir fixée au 1er janvier 2030.
 
En ajoutant cet alinéa, l’amendement impose une obligation claire et un calendrier précis pour la mise en œuvre de cette formation, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales dans un délai raisonnable. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie, en s’assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En fixant une date limite, l’amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l’accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« L’ensemble des professionnels concernés en bénéficient avant le 1^er janvier 2030. »

Cet amendement vise à encadrer strictement l’accès aux soins palliatifs en le réservant aux personnes résidant de manière stable et régulière en France. Cette condition garantit que la demande s’inscrit dans un parcours de soins cohérent, suivi dans le temps, et non motivée par un intérêt ponctuel. Elle permet également d’assurer un accompagnement médical de proximité, personnalisé et responsable, par des équipes soignantes investies sur le long terme.

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« âge »

insérer les mots :

« , résidents stables et réguliers en France, ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico-sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Le médecin traitant d’une personne prise en charge à domicile peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement avec l’accord de la personne malade ou de ses proches. Lorsque l’accompagnement à domicile est mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, un lien avec l’équipe soignante de proximité doit alors être formalisé. »

Si la prévention relative au deuil est un sujet nécessaire, nous attirons l’attention sur le fait que cet article vise à réaliser annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil alors même que la proposition de loi ne comporte aucun nouveau dispositif concret visant à améliorer la prise en charge du deuil (création d’un congé de deuil par exemple, ou d’une consultation dédiée). Il semble plus opportun en l’état que cette campagne nationale annuelle puisse porter sur des thématiques en lien avec la fin de vie et le deuil diverses, incluant également le sujet du bénévolat d’accompagnement, en concertation avec les associations concernées, afin de mieux faire connaître ce bénévolat et de susciter l’engagement souhaité dans la Stratégie décennale.

À la fin, substituer aux mots : 

« au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants » 

les mots : 

« à l’accompagnement de la fin de vie et du deuil, incluant également la promotion du bénévolat d’accompagnement, dont la thématique est décidée en concertation avec le comité de suivi de la stratégie décennale. »

Cet amendement vise à inciter les Français à rédiger leurs directives anticipées afin que leur fin de vie se déroule conformément à leur souhait et à leur vision éthique.
 
Ces directives permettent d'exprimer ses souhaits concernant sa fin de vie, notamment en cas d'incapacité à s'exprimer. Actuellement, peu de Français connaissent cette démarche, pourtant essentielle pour garantir le respect de la volonté individuelle et seulement 20% d’entre eux les auraient rédigés.
 
Une campagne de communication nationale, menée par l'État, permettrait d'informer largement la population et d'encourager chacun à formaliser ses directives. Cette initiative renforcerait l'autonomie des citoyens et allégerait la charge émotionnelle des proches en situation de crise. Elle s'inscrit dans une démarche de santé publique visant à promouvoir le respect des droits et des choix personnels en matière de fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Le Gouvernement est chargé de mettre en place, dans un délai d’un an, une campagne de communication qui vise à informer les Français de l’importance de rédiger leurs directives anticipées. »

L’aide à mourir recouvre aujourd’hui des réalités très différentes, qu’il s’agisse du suicide assisté, de l’euthanasie ou encore du recours aux soins palliatifs. L’ambiguïté de ce terme, souvent employé comme euphémisme, peut entretenir une confusion sur la nature des actes autorisés par la loi. Le présent amendement vise à lever cette ambiguïté en nommant clairement les pratiques concernées, à savoir l’euthanasie et le suicide assisté. 

En effet, l’article tel qu’il est rédigé prévoit d’autoriser ces deux modalités : le geste létal pourrait être accompli soit par le patient lui-même, soit par un tiers – proche, infirmier ou médecin. Dès lors, il convient d’employer des termes précis et assumés, afin d’assurer une totale transparence du législateur et une pleine information du citoyen.

Nommer les choses avec clarté, c’est reconnaître la gravité de l’acte posé et en assumer collectivement la portée éthique, juridique et médicale. Cet amendement répond ainsi à une exigence de cohérence et de responsabilité démocratique.

À l’alinéa 6, substituer aux mots : 

« aide à mourir » 

les mots : 

« euthanasie et au suicide assisté ».

La définition des soins palliatifs est précise : 

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement. 

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Cet amendement vise à garantir que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social bénéficient de la formation spécifique sur les soins palliatifs et d'accompagnement avant une date butoir fixée au 1er janvier 2030.
 
En ajoutant cet alinéa, l'amendement impose une obligation claire et un calendrier précis pour la mise en œuvre de cette formation, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales dans un délai raisonnable. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l'accompagnement des patients en fin de vie, en s'assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En fixant une date limite, l'amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l'accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« L’ensemble des professionnels concernés en bénéficient avant le 1^er janvier 2030. »

Il s’agit de garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées », de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

À la première phrase, après le mot : 

« anticipées »

insérer les mots :

« , par exemple ».

Suivant l’article 1er, alinéa 10 de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Aucune formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » (article 8, alinéa 3) ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Tel est l'objet de cet amendement.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

L’article 4 précise que le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il prévoit que ce droit puisse s’exercer par un recours amiable et le cas échéant par un recours contentieux.

Afin de renforcer la cohérence de l’article 1 avec cet article 4, il convient d’ajouter que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais peut aussi émaner d’une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« soins » 

insérer les mots :

« ou à la demande de la personne malade ».

La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade ; son obtention est soumise à des conditions liées au pronostic qui doit être engagé à court terme et à l’organisation d’une procédure collégiale. Cet article vise à s’assurer que le recours à cette sédation profonde et continue, déjà parcimonieuse voire sujette à rétention malgré l’ouverture de la loi de 2016 (les quelques évaluations disponibles montrent déjà un usage très inférieur aux besoins réels en situation palliative), bénéficie de cette collégialité dans des conditions (délai et nombre de professionnels requis) compatibles avec l’exercice plein et entier du droit de la personne en situation terminale. Pour rappel, dans les situations où la personne concernée est en capacité de s’exprimer pour elle-même et où elle demande la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, il n’y a pas lieu d’associer la personne de confiance – sauf sur demande expresse de la personne concernée – ou les proches à la procédure collégiale, au risque d’invisibiliser la personne malade, en l’éliminant des discussions collégiales.

Les signalements faits auprès des ARS permettront une meilleure connaissance des conditions d’application de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, dans la visée de prévoir des améliorations.

La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade. La prescription médicale d’une sédation profonde et continue est soumise à certaines conditions, notamment de pronostic engagé à court terme. La décision est prise après une procédure collégiale dont les modalités, le nombre de professionnels consultés ainsi que délais d’organisation, doivent être adaptées à la temporalité psychique du patient et à la vitesse d’évolution de la maladie. 

Si la personne malade ayant fait une demande de sédation profonde et continue décède avant que la procédure collégiale ait pu se tenir ou avant sa mise en œuvre, un délai de 48 heures étant toléré, la situation fait l’objet d’un signalement à l’agence régionale de santé.

Cet amendement vise à protéger la liberté de conscience des professionnels de santé en leur garantissant le droit de ne pas participer à une décision ou à une procédure de sédation profonde et continue s'ils estiment que cela va à l'encontre de leurs convictions personnelles ou éthiques.
 
En instaurant une clause de conscience, cet amendement reconnaît l'importance des valeurs individuelles dans l'exercice de la médecine et permet aux professionnels de santé de préserver leur intégrité morale sans craindre de sanctions ou de pressions.
 
Toutefois, cette clause s'accompagne d'un devoir d'orientation, obligeant le professionnel à diriger le patient vers une équipe médicale capable de répondre à sa demande, assurant ainsi que les soins nécessaires ne soient pas compromis. Ce double mécanisme de protection de la conscience et de continuité des soins vise à concilier les droits des professionnels de santé avec les besoins des patients, en instaurant un équilibre respectueux des convictions de chacun tout en garantissant l'accès aux soins palliatifs pour tous.
 
En renforçant ce cadre éthique, cet amendement contribue à maintenir la confiance dans le système de santé et à promouvoir des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

Aucun professionnel de santé ne peut être contraint de participer à une décision ou à une procédure de sédation profonde et continue qu’il juge contraire à sa conscience. Cette clause de conscience s’exerce dans le respect du devoir d’orientation du patient vers une équipe médicale en mesure de répondre à sa demande.

L’article 14 de cette proposition de loi crée le plan personnalisé d'accompagnement. Ce plan est consacré à l'anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient pour que ce dernier puisse être intégré à la prise en charge de sa maladie et qu'il puisse exprimer ses besoins et ses préférences. Ce plan est élaboré à la suite de discussions avec le médecin ou le professionnel de santé de l'équipe de soins dès l'annonce du diagnostic. Il suppose donc une bonne information du patient sur son état de santé. Celle-ci est déjà prévue par l'article L.1111-2 du code de la santé publique qui prévoit que "toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé".

Néanmoins, la pratique montre que beaucoup de patients gravement malades sont encore trop souvent les moins bien informés sur leur état et, en particulier, sur leur pronostic vital. L’article R. 4127-35 du code de la santé publique prévoit qu'un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec "circonspection" : cette précision réglementaire a peut-être été interprétée par les professionnels de santé comme une incitation à atténuer la gravité de l'état de santé du patient. Pour remédier à cette potentielle mauvaise compréhension de l'esprit de la loi et garantir un droit d'information complet et effectif au patient, cet amendement propose de préciser que le droit du patient à être informé de son état de santé inclut son droit à être informé de son pronostic vital.

La première phrase du premier alinéa de l’article L. 1111‑2 du code de santé publique est complétée par les mots : « et sur son pronostic vital ».

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l'accompagner pour les surmonter.

À l’alinéa 6, après le mot :

« vie »

insérer les mots : 

« et au deuil et son accompagnement, ».

La Commission des Affaires Sociales a intégré dans l’article 8 relatif à la formation des professionnels une formation à l’accompagnement de la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir. Cet amendement vise à mettre l’article 11 quinquies en cohérence en intégrant également des objectifs, sous forme d’indicateurs, relatifs à la qualité de prise en charge et à la formation des professionnels en matière d’aide à mourir ainsi qu'en matière d’accompagnement du deuil.

Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« ainsi qu’en matière d’aide à mourir et d’accompagnement du deuil ».

L’article 4 de cette PPL vise à « rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement » pour les personnes malades dont l’état le requiert, il introduit notamment la possibilité d’un droit de recours. Dans l’examen de l’effectivité de ce recours, il doit être rappelé et tenu compte que les soins palliatifs et d’accompagnement peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé et du social et médico-social, médecins de ville et spécialistes et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

Après la deuxième phrase de l’alinéa 3, insérer la phrase suivante : 

« L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins – professionnels exerçant en ville, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux, autres spécialistes – au-delà des professionnels de soins palliatifs stricto sensu. »

Dans un contexte de pression militante et poli5que en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelés « aide à mourir », et alors que ses promoteurs déclarent les considérer comme la con5nuité des soins pallia5fs, le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé »
à mourir.
La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent être en effet
pleinement confiants dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.
Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel/familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel/familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter
la fin de vie du malade.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Il est donc proposé de s’en tenir à cette définition.

Tel est le sens de cet amendement.

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

Rédiger ainsi l’alinéa 4 :

« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. »

Cet amendement vise à préciser que la rédaction ou l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient suite à l’annonce du diagnostic d’une affection grave et incurable. 

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave »,

insérer les mots :

« et incurable ».

Cet amendement précise que l’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans l’ensemble des lieux de vie ou de soins, c’est-à-dire tant au sein des unités de soins palliatifs qu’au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, ou encore à domicile.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« malade »,

insérer les mots :

« , quel que soit son lieu de vie ou de soin, ».

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Education nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle. Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation parentale doivent être pleinement respectées, donc laissées à l’entourage familial de l’enfant.

À la fin, supprimer les mots :

« incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ». 

La production de directives anticipées en vidéo expose les personnes à un risque plus important d’abus de faiblesse. 

Supprimer l'alinéa 7.

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et/ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après le mot :

« comportent »

insérer les mots : 

« , si la personne malade le souhaite, ».

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française est amenée à changer sur le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent par5culièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est aussi pratiquée.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

En ce qui concerne ses directives anticipées, la personne malade doit rester libre d’exprimer sa volonté quand elle le veut et suivant les modalités qu’elle préfère. Le numérique, notamment, peut rebuter les personnes d’un certain âge et/ou celles qui ont une quelconque crainte vis-à-vis de la confidentialité de leurs informations et données de santé.

À la première phrase de l’alinéa 15, après la seconde occurrence du mot : 

« santé »,

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

L'objectif de cet amendement est de fairer suite à l'avis du Conseil d'État relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie et notamment à son paragraphe 30 : "Il estime en effet que doivent être regardées comme des personnes vulnérables non seulement les personnes bénéficiant d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, mais également celles bénéficiant d’une mesure avec assistance à la personne, l’existence d’une mesure de protection à la personne (assistance ou représentation) révélant, selon les termes mêmes de l’article 459 du code civil, que « l’état de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle éclairée ». Il considère en conséquence que des garanties doivent être prévues pour l’ensemble de ces personnes.

À la première phrase de l’alinéa 13, après le, mot :

 « objet » 

insérer les mots :

« d’une mesure avec assistance à la personne ou ».

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncée n’est pas en mesure d’aborder déjà ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait dans le sens contraire du courage à insuffler à la personne pour qu’elle se base contre la maladie. Cette information qui serait donnée est d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves ont désormais, avec les progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera bien temps, enfin, d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

I. – À l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« à l’annonce du diagnostic d’une affection grave ou ».

II. – En conséquence, au même alinéa 2, après le mot :

« aggravation »,

insérer les mots :

« d’une affection grave ou ».

Le présent amendement vise à garantir un accompagnement et des soins palliatifs à domicile. 

I. – À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 11, substituer aux mots :

« dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées »,

les mots :

« et dans des modalités adaptées, dans les lieux de privation de liberté ».

II. – En conséquence, supprimer l'avant-dernière et la dernière phrases du même alinéa 11.

 La valeur des directives anticipées peut apparaître relative dans certains cas, car nul ne peut

préjuger de son attitude dans de telles situations tant qu'elle ne s’est pas effectivement présentée comme le relève le Conseil national de l’ordre des médecins. Imprécises et peu claires, elles ne seront pas faciles à exécuter. A l’inverse plus elles seront précises et claires, plus elles s’imposeront facilement au médecin. Tel est l’objet des précisions apportées par cet amendement inspiré du Mental Capacity Act britannique. 

Après l’alinéa 9, insérer les six alinéas suivants :

« b bis) Après le troisième alinéa, sont ajoutés cinq alinéas ainsi rédigés :

« Les directives anticipées peuvent ne pas être appliquées dans plusieurs situations :

« – lorsqu’elles sont jugées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient ;

« – lorsque le traitement applicable au patient ne correspond pas au traitement mentionné dans les directives anticipées du patient ;

« – lorsque les circonstances mentionnées dans les directives anticipées du patient ne correspondent pas à la situation médicale du patient.

« La décision de refus d’application des directives anticipée du patient est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par décret en Conseil d’État, est inscrite dans le dossier médical et est notifiée à la personne de confiance, ou à défaut de la famille ou des proches. »

L'article 8bis prévoit que "L'Education nationale introduit dans les programmes de l’enseignement primaire et secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles. "

Si l'introduction de cet article part d'une bonne intention, sa pertinence interroge toutefois dans la mesure où l'école doit avant toute chose permettre à nos enfants d'acquérir des fondamentaux : lire, écrire, compter. 

Supprimer cet article.

Amendement rédactionnel qui vise à ne pas confondre ou insinuer qu’il pourrait y avoir un continuum entre soins palliatifs et fin de vie. 

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« de l'accompagnement de la fin de vie »,

les mots : 

« des soins palliatifs ».

Amendement de précision.

À la première phrase de l’alinéa 3, substituer au mot :

« préférences »

les mots :

« souhaits exprimés par le patient, notamment par l’intermédiaire de ses directives anticipées ».

Prévoir dans le texte sur les soins palliatifs, et alors même que ces derniers ont été dissociés du texte sur la fin de vie, que les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent au cours de leur formation à la fois une formation sur les soins palliatifs et sur l’aide mourir est inapproprié. En effet, il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs et suicide assisté ou euthanasie. 

À l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« à l’aide à mourir, ».

Il convient de ne pas oublier, les prestataires de santé à domicile (PSAD) qui tiennent un rôle fondamental dans la mise en place des soins palliatifs à domicile notamment en aménageant et organisant celui-ci. C’est l’objet du présent amendement. 

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 4° bis Les prestataires de santé à domicile ».

L’objectif de cet amendement est de s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

À la première phrase, après le mot : 

« enregistrer »

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

L’avant dernière phrase de l’alinéa 11 prévoit que "les soins palliatifs comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6."

Cette formulation est trop évasive. La rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance sont des choix personnels qui ne sauraient être orientées, même inconsciemment, par des tiers. Il est donc proposé de supprimer cette phrase.

Supprimer l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11.

Cet amendement propose de modifier l’objet des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs en précisant que les personnes qui y sont suivies ont exclusivement accès aux soins palliatifs. Ces maisons doivent en effet se cantonner à leurs missions d’accompagnement et de soins palliatifs d’où l’ajout de l’adverbe « exclusivement ».

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« ont »

insérer le mot :

« exclusivement ».

La référence à l’aide à mourir n’a pas sa place dans le présent texte. Il est donc proposé de supprimer cette référence qui laisse entendre qu’il y aurait un continuum entre soins palliatifs et aide à mourir. 

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Prévoir un enregistrement pour la sédation profonde sans en faire de même pour "l'aide à mourir", qui est autrement plus brutale, est paradoxal et fait apparaître une asymétrie entre l'une et l'autre.

Supprimer cet article.

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés. Et en réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire, un peu plus tard, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires pourront assurer au personnel soignant qu’il soulage le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter. Il reste possible, autrement dit, d’accompagner le malade avec respect même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

À l'alinéa 8, après le mot :

« actualiser »,

insérer les mots :

« , s’il le souhaite, ».

Cet amendement a pour objet de préciser que le titulaire de l'espace numérique de santé en est l'unique gestionnaire, et ce afin de limiter les risques d'abus de faiblesse. 

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 18, substituer aux mots :

« le gestionnaire et l’utilisateur »

les mots : 

« l’unique gestionnaire et utilisateur »

II. – En conséquence, supprimer les trois dernières phrases du même alinéa 18.

Les élèves de primaire sont à un âge où il est par5culièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe en5ère, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont par5culières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Education nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle. Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation parentale doivent être pleinement respectées, donc laissées à l’entourage familial de l’enfant.

I. – Supprimer les mots :

« primaire et ». 

II. – En conséquence, à la fin, supprimer les mots : 

« incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ».

Les alinéas 5 à 8 propose de modifier l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique afin de préciser que toute personne majeure peut produire des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.

Il apparaît nécessaire de conserver la rédaction actuelle de l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique qui prévoit en l’état que toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.

En effet, seul l'écrit est authentique. 

Supprimer les alinéas 5 à 8. 

Parce qu’ils répondent à deux approches différentes, les soins palliatifs et le suicide assisté font aujourd'hui l’objet de textes distincts. Dans ces conditions, il convient de préciser dans la loi qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs d’une part et suicide assisté d’autre part. 

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

Amendement de repli

L'article 8bis prévoit que "L'Education nationale introduit dans les programmes de l’enseignement primaire et secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles."

Si l'introduction de cet article part d'une bonne intention, sa pertinence interroge toutefois dans la mesure où l'école doit avant toute chose permettre à nos enfants d'acquérir des fondamentaux : lire, écrire, compter. Dans ces conditions le présent amendement propose que ces séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort ne soient dispensées qu'aux élèves du secondaire et pas aux élèves du primaire. 

Supprimer les mots :

« primaire et ».

Il s’agit de garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées », de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

À la première phrase, après le mot : 

« anticipées »

insérer les mots :

« , par exemple ».

Cet amendement vient préciser la qualité des bénévoles, associations d’aidants et associations d’usagers du système de santé en spécifiant leur implication particulière dans les soins palliatifs, tel que cela peut être mentionné à l’article L. 1110‑11 du Code de la Santé Publique.

Compléter l’alinéa 10 par les mots :

« spécifiquement investies dans les soins palliatifs ».

Dans le cadre de la fin de la vie, l’accompagnement recouvre une dimension particulière qu’il convient de définir. En effet, la démarche d’accompagnement peut recouvrir de nombreux sens. Aussi, cet amendement propose de reprendre les principales missions dévolues à cette démarche, qui vient enrichir l’offre de soins palliatifs.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« L’accompagnement garantit le soutien de la personne face à l’ensemble des difficultés qu’elle rencontre en fin de vie et qui ne relèvent pas des soins et des traitements. Ce soutien comporte l’assistance sociale et le soutien humain, relationnel et spirituel. »

La liberté de conscience et la liberté d’enseignement sont garanties par la Constitution et par la Convention européenne des droits de l’homme. Dans les établissements privés — notamment ceux sous contrat d'association — le projet pédagogique peut intégrer une dimension spirituelle ou religieuse, en accord avec les valeurs de l’établissement et avec le libre choix des familles. Interdire toute intervention d’associations religieuses reviendrait à nier cette liberté fondamentale.

Supprimer le mot :

« , laïques, ».

L’obstination déraisonnable demeure l’angle mort des politiques publiques relatives à l’accompagnement de nos concitoyens en fin de vie. Pourtant, elle est souvent synonyme de dégradation de la qualité de vie du patient et de surcoûts inutiles pour le système de santé. Afin de mobiliser pleinement le Gouvernement et les services du Ministère de la Santé sur ce sujet, cet amendement les invite à établir une stratégie dédiée.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport présentant une stratégie visant à lutter contre l’obstination déraisonnable.

Cet amendement apporte deux modifications majeures dans la protection numérique :

-d'une part, il supprime le "parent ou proche" qui pourraient accéder à l'espace numérique;

-d'autre part, il supprime la possibilité pour toute personne de pouvoir modifier des actions sur le compte numérique, notamment en modifiant les directives anticipées de la personne.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 18, substituer aux mots :

« ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte, à l’exception de celles qui auraient pour effet de créer, de modifier ou de supprimer un document enregistré dans l’ »

les mots :

« à accéder à son ».

II. – En conséquence, compléter la même deuxième phrase du même alinéa 18 par les mots :

« sans en modifier les intentions ».

Les patients gravement malades et proches de la fin de vie n’accèdent généralement plus à leur espace numérique de santé ; des rappels via ce support sont donc inopérants. En revanche, un médecin continue à les suivre, y compris en soins palliatifs. C’est donc lui qui peut utilement rappeler au patient qu’il peut, s’il le souhaite, modifier ses directives anticipées — bien entendu sans exercer aucune pression.

À la fin de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« dans l’espace numérique de santé mentionné à l’article L. 1111‑13‑1 » 

les mots : 

« par le médecin qui le suit et ce, sans ajouter de recommandations ou conseils quant à leur contenu ».

Amendement de précision afin de lever toute ambiguïté avec le bénévolat.

À la première phrase de l’alinéa 13, après le mot :

« référent »,

insérer le mot :

« médical ».

Cet amendement des députés du groupe Droite Républicaine propose de modifier la rédaction du titre de la proposition de loi : « Garantir les soins palliatifs, renforcer les soins d’accompagnements et les droits des malades partout sur le territoire ».

Cette rédaction correspond à celle de l’amendement n°2036, adopté en séance publique lors de l’examen du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie en 2024.

Cet amendement, proposé par des députés du groupe Droite Républicaine, modifiait la rédaction du titre 1er, que cette proposition de loi reprend. C’est donc un amendement de cohérence.

Rédiger ainsi le titre de la proposition de loi :

« visant à garantir les soins palliatifs, renforcer les soins d’accompagnements et les droits des malades partout sur le territoire ».

L’article 1er de la présente proposition de loi définit les soins d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients. Cet accompagnement, qui est mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire, a vocation à être initié précocement, y compris à domicile. Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD, pharmaciens…). Tel est l’objet du présent amendement, en pleine cohérence avec l’intention du Gouvernement de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile.

À la deuxième phrase de l’alinéa 11, après le mot :

« compris »

insérer les mots :

« à son domicile et ».

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir, au cas où la législation française viendrait à évoluer concernant le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et d’éventuels lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels de l’accompagnement et des soins palliatifs, dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquaient de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

Cet amendement vient préciser l'obligation qui incombe aux Agences Régionales de Santé en mentionnant expressément la nécessité d'inclure la prise en charge palliative au sein du Projet Régional de Santé.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 3 par les mots :

« et l’incluent dans l’élaboration du projet régional de santé mentionné à l’article L. 14‑34‑1 du code de la santé publique ».

La rédaction proposée participe de la volonté de la proposition de loi de réduire la place des soins palliatifs.

Supprimer l’alinéa 2.

Cet amendement a pour objet d’introduire le référé judiciaire devant le juge judiciaire pour les cas où la personne serait susceptible d’être accueillie dans un établissement de soins palliatifs relevant de la compétence du juge judiciaire.

À la dernière phrase de l’alinéa 3, après la seconde occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« à l’article 809 du code de procédure civile ainsi que ».

Les soins palliatifs sont par essence des soins d’accompagnement, car leur finalité première n’est pas de guérir, mais de soulager, soutenir et accompagner la personne malade tout au long de la fin de sa vie.

Les soins palliatifs ne sont pas focalisés sur la pathologie, mais s'attachent à la personne dans toute sa dimension : physique, psychologique, sociale et spirituelle. Leur but est d’accompagner le patient dans sa globalité, et non de traiter uniquement des symptômes médicaux.

Même en situation de maladie grave ou incurable, les soins palliatifs visent à préserver autant que possible la qualité de vie, à soulager la douleur, à éviter les souffrances inutiles, à permettre à chacun de vivre jusqu’au bout dans la dignité.

En somme, les soins palliatifs ne sont pas une médecine de l’abandon, mais une médecine de l’accompagnement. Ils refusent de se résigner face à la souffrance, tout en acceptant les limites de la médecine. Ils rappellent que même lorsqu’on ne peut plus guérir, on peut toujours soigner et accompagner.

Dès lors, nommer cette proposition comme étant relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs est redondant. Il convient donc de supprimer le mot « accompagnement ».

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Cet amendement vise à utiliser les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge dans les établissements de santé. Il s’agirait de leur confier une mission spécifique pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Si cette situation peut se produire dans n’importe quel service, ce risque a plus vocation à se produire dans les unités de soins palliatifs. Les modalités de cette saisine seraient définies par décret en Conseil d’État après avis de la HAS.

Après le troisième alinéa de l’article L. 1112‑3 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Elle est saisie, dans des conditions définies par un décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de santé, des difficultés de prise en charge des patient atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme dans les unités de soins palliatifs. »

Tel que rédigé, l’alinéa 10 a pour effet de restreindre la diffusion des directives anticipées et va à l’encontre de l’objectif recherché d’accroitre sa diffusion. Aujourd’hui celles-ci peuvent être conservées par leur auteur, sa personne de confiance, un membre de la famille, un proche, un médecin de ville ou dans le dossier médical partagé.

Après la première phrase de l’alinéa 10, insérer la phrase suivante :

« Elles peuvent être également conservées par le médecin de ville, par la personne de confiance, dans le dossier d’hospitalisation ou de l’établissement médico-social. »

Cet amendement a pour objet de renforcer le statut des soins palliatifs en l’intégrant dans le droit à la protection de la santé de valeur constitutionnelle.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer le mot :

« fondamental ».

II. – En conséquence, à la fin de la même première phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« mentionné à l’article L. 1110‑1 »

les mots :

« consacré par l’alinéa 11 du préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 ».

Cet amendement a pour objet de donner tout son sens à la disposition de la phase précédente sur l’évolution des crédits de paiement de la stratégie décennale.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« peuvent être réévalués afin »

les mots :

« ont pour objet ».

L’aide à mourir n’a pas sa place dans la formation médicale dans la mesure où elle est contraire à la définition du soin (L.1110-5 du code de la santé publique) et aux obligations déontologiques du médecin (R 4127-38 du code de la santé publique).

À l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« à l’aide à mourir, ».

Il apparaît paradoxal de légaliser dans une proposition de loi examinée de façon conjointe l’euthanasie et le suicide assisté et d’appeler en même temps à une politique de sensibilisation et de prévention du deuil.

Supprimer cet article.

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore. 

A l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et/ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Par souci de conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU et avec la législation française existante, cet amendement vise à mieux encadrer l’accès et l’utilisation de l’espace numérique de santé lorsque le titulaire bénéficie d’une mesure de de protection, en précisant le cas des personnes bénéficiant d’une mesure de protection avec représentation telle que définie dans l’article 459 du code civil lorsque le jugement de mise sous protection a estimé que la personne protégée n’était pas capable de prendre seule les décisions sur sa santé. Lorsqu’il s’agit d’une tutelle sans représentation, le droit commun s’applique.

Par ailleurs, cet amendement précise bien que le consentement et l’avis du majeur protégé doit, dans la mesure du possible, toujours être recherché en priorité.

Rédiger ainsi l’alinéa 20 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation dans les conditions définies au deuxième alinéa de l’article 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou qu’elle intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection respecte l’avis de la personne et lui donne une information adaptée, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement. La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie au même article 459, dans la mesure où elle peut le recueillir ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser, dans l’intérêt de la personne protégée, un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée est délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement est recherché. »

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel/familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel/familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à garantir à chaque Français le droit de bénéficier de soins palliatifs dans un délai compatible avec son état de santé.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« malade », 

insérer les mots :

« dans un délai compatible avec son état de santé ».

Amendement de précision.

Il convient de préciser la fonction des bénévoles et leur intégration dans le parcours de soins palliatifs, au sens de l'article L.1110_10 du Code de la Santé Publique.

À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique, après le mot : « vie », sont insérés les mots : « au sens de l’article L. 1110‑10 ».

Afin de garantir la mise œuvre opérationnelle de la stratégie décennale, il convient de s'assurer que les crédits libérés dans le cadre des différentes lois de finances de la Sécurité Sociale soient employés de manière effective au renforcement de l'offre palliative. A cette fin, il convient de préciser que les modalités de déploiement doivent être décrites dans les Schéma Régionaux de Santé rédigés par les ARS, mais également déclinés de manière plus fine à l'échelon des établissements, dans le cadre de la rédaction des Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens mentionnés à l'article L.6114-1 du Code de la Santé Publique. Tel est le but de cet amendement.

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Après le 5° du I de l’article L. 1434‑3, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« 5° bis Comporte un volet consacré à l’accompagnement des personnes en fin de vie et à l’offre de soins palliatifs, ainsi qu’à la mise en œuvre opérationnelle de la stratégie décennale de soins palliatifs.

2° Après le troisième alinéa de l’article L. 6114-2, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Les objectifs stratégiques intègrent la mise en œuvre des stratégies nationales et des plans nationaux spécifiques mis en œuvre par le ministère de la santé, et notamment ceux mentionnés dans le schéma régional de santé mentionné à l’article L. 1434‑3 du code de la santé publique.

L’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans l’ensemble des lieux de vie ou de soins. Si l’offre est principalement concentrée en établissements hospitaliers, lorsque les Unités de Soins Palliatifs existent ou qu’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs assure le suivi dans les différents services, de nombreux lieux de vie et de soins ne bénéficient pas de cette offre. Cela concerne tout particulièrement les EHPAD, les hôpitaux de proximité ou les personnes à domicile, malgré l’engagement des professionnels libéraux et des équipes de HAD. Aussi, afin d’insister sur la nécessaire diffusion de ces soins quel que soit le choix de vie du patient, cet amendement précise les objectifs d’accessibilité

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« malade »,

insérer les mots :

« , quel que soit son lieu de vie ou de soin, ».

La rédaction de cet alinéa a pour effet de dénaturer le sens des soins palliatifs qui ont pour objet premier de soulager la douleur et d’apaiser la souffrance psychique du patient.

À la fin de l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être »,

les mots :

« soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique et de sauvegarder la dignité de la personne malade ainsi que de soutenir son entourage. »

L’objectif de cet amendement est de s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne devienne pas, dans les faits, une obligation.

À la première phrase, après le mot : 

« enregistrer »

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncé n’est pas en mesure d’aborder immédiatement ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait à l’encontre de l’élan de courage qu’il convient d’insuffler à la personne pour qu’elle lutte contre la maladie. Cette information serait d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves connaissent aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera bien temps d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

I. – À l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« à l’annonce du diagnostic d’une affection grave ou ».

II. – En conséquence, au même alinéa 2, après le mot :

« aggravation »,

insérer les mots :

« d’une affection grave ou ».

Les élèves de primaire sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus crucial qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, sur ce sujet, pour tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont propres.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or, l’Éducation nationale a l’obligation de respecter la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation parentale doivent être pleinement respectées, et donc laissées à l’entourage familial de l’enfant.

I. – Supprimer les mots :

« primaire et ». 

II. – En conséquence, à la fin, supprimer les mots : 

« incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ».

Cet amendement a pour objet de définir les soins palliatifs conformément aux standards internationaux de l’OMS.

Rédiger ainsi la deuxième phrase de l’alinéa 5 :

« Les soins palliatifs préviennent et soulagent la douleur physique et la souffrance psychique des personnes atteintes d’une affection grave. »

Dans un rapport publié en 2023 sur les soins palliatifs, la Cour des Comptes a analysé les conditions d’accès aux soins palliatifs.

Elle indique que « l’offre de soins palliatifs à l’hôpital s’est nettement étoffée, même si les disparités territoriales perdurent. Le constat est différent pour les soins palliatifs à domicile et en EHPAD. »

Il paraît primordial que le Gouvernement publie des indicateurs de couverture, département par département, des soins palliatifs. 

Chaque année, le Gouvernement publie un rapport contenant les indicateurs de couverture, département par département, des soins palliatifs. Ce rapport opère une recension des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles de soins palliatifs et des lits dédiés aux soins palliatifs, afin d’améliorer l’efficacité et l’organisation de l’accès aux soins palliatifs.

Il est nécessaire de tenir compte de l’augmentation prévisible, au cours de ces années-là, du nombre de personnes atteignant la moyenne de l’espérance de vie française, puisqu’elle impliquera une hausse des besoins en accompagnement et en soins palliatifs. Le budget, en l’état, a omis d’en tenir compte, d’où cet amendement.

I. – À la dernière ligne de la seconde colonne du tableau de l’alinéa 2, substituer au montant : 

« 111 »

le montant : 

« 125 ». 

II. – En conséquence, compléter le même tableau du même alinéa 2 par les deux lignes suivantes :

« 

 ».

Ces dispositions sont inutiles car elles ont été introduites dans la loi 2024-317 du 8 avril 2024 sur la société du bien vieillir et de l'autonomie.

Supprimer les alinéas 21 à 31.

Il s’agit de s’assurer, au moment du vote de la loi, qu’il s’agit bien d’une stratégie engageant les dix années suivantes.

I. – Supprimer les deuxième et troisième lignes du tableau de l’alinéa 2.

II. – En conséquence, compléter le même tableau du même alinéa 2 par les deux lignes suivantes :

Il est fondamental de disposer d’une cartographie précise des territoires dans lesquels les soins palliatifs ne sont pas accessibles pour visualiser clairement les ruptures d’égalité d’accès aux soins palliatifs et ainsi de corriger les injustices dans l’offre de soins.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« Ce rapport analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent, ou non, aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir. »

Créés par la loi 2011 -814 du 7 juillet 2011 sur la bioéthique, les espaces de réflexion éthique constituent un lien avec les centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontres et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. Il apparaitrait logique qu’ils prennent toute leur part à la diffusion de bonnes pratiques en la matière.

Après le premier alinéa de l’article L. 1412‑6 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Ils peuvent définir des protocoles de poursuite, de limitation de traitement mentionnés à l’article L. 1110‑5‑2 pour les patients atteints d’une affection grave et incurable, n’étant pas en état d’exprimer leur volonté et dont le pronostic vital est engagé à court terme. »

Ainsi que l’a exprimé le Professeur Hirsch dans une tribune : « les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution, ni l’alternative des protocoles de l’acte létal ». Il a clairement affirmé que « le geste létal d’un médecin rompt un soin, il ne l’achève pas ».

Aussi, il convient de préciser dans l’article 5 qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs et suicide assisté.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

L’article 14 consacre la création d’un dispositif de coordination autour du patient en instituant et systématisant, dans le cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave.

Il convient de prévoir ce dispositif plus spécialement pour les patients atteints d’affections graves et incurables.

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave »,

insérer les mots :

« et incurable ».

Une expérimentation ne peut permettre une analyse pertinente que si elle est effectivement mise en œuvre. C’est pourquoi il convient de rendre obligatoire l’insertion d’une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques, au sein des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles de soins palliatifs.

I. – À l’alinéa 1, substituer aux mots :

« peut insérer »

les mots : 

« insère ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 1 par la phrase suivante :

« Cela ne donne pas lieu à l’application de l’article 21 de la présente loi. »

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade concernant l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer ne pas être en mesure de définir à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

En réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire ultérieurement, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires permettront au personnel soignant de soulager le malade sans dépasser ce qu’il aurait pu souhaiter.

Il reste donc possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout, même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

À l'alinéa 8, après le mot :

« actualiser »,

insérer les mots :

« , s’il le souhaite, ».

Il apparaît absolument nécessaire de conserver une exigence de rédaction pour les directives anticipées. La garantie d’un écrit est une protection contre les abus de confiance.

Selon l’article 1364 du Code Civil, l’écrit constitue une forme authentique.

Supprimer l’alinéa 5.

Cette rédaction est inadaptée à la réalité sociologique et expose les personnes au risque d’abus de faiblesse.

Supprimer les alinéas 7 et 8.

Amendement de coordination.

À la fin de l’alinéa 11, supprimer les mots :

« et le mot : « rédaction » est remplacé par les mots : « production et de révision à tout moment ».

Un 12ᵉ poste à financer ayant été ajouté en commission des Affaires sociales (alinéa 15), l’objectif de cet amendement est que la « structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » soit effective.

Rédiger ainsi la seconde colonne du tableau de l’alinéa 2 :

« 

 »

Les soins palliatifs ne s’adressent pas seulement aux patients mais aussi à son entourage.

Avant la dernière phrase de l’alinéa 5, insérer la phrase suivante :

« Ils visent aussi à soutenir son entourage. »

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine, vise à garantir à tous les Français le droit de bénéficier de soins palliatifs en permettant au parent, allié, conjoint, concubin, partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou ayant droit d’introduire un recours devant la juridiction administrative lorsqu’aucune offre de prise en charge n’a été faite.

À la première phrase de l’alinéa 6, après le mot :

« introduire »,

insérer les mots :

« , à titre individuel ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié, de son conjoint, de son concubin, de son partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou de son ayant droit, ».

Les soins de support ont une fonction bien précise et sont rattachés aux prises en charge oncologiques. Cet amendement propose de rappeler la définition précise des soins de support, et précise leur articulation avec les soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :

« Dans le cas d’une prise en charge en oncologie, les soins palliatifs sont dispensés en coordination avec les soins oncologiques de support. »

Un développement réel et concret des soins palliatifs et de la culture palliative est, aujourd’hui, une ardente obligation. Il y a toujours 21 départements qui ne sont pas dotés d’unités de soins palliatifs.

Il revient à la représentation nationale, dans le cadre de son travail d’évaluation des politiques publiques, de suivre la concrétisation des engagements pris.

En conséquence, et par souci de simplification, le rapport annexé au projet de loi de finances tous les deux ans pour présenter la politique suivie en matière de soins palliatifs et d’accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux, prévu par l’article 15 de la loi du 22 avril 2005, est supprimé.

Tel est le sens de cet amendement.

Un rapport annuel sur la mise en œuvre du plan pluriannuel de développement des soins palliatifs est établi par le centre national de la fin de vie et est remis au Parlement.

Cet amendement a pour objet de confier à la Haute Autorité de Santé une mission d’évaluation et de la gestion de la douleur chez les patients en phase terminale et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Un tel outil peut contribuer utilement à la diffusion des soins palliatifs. La prise en charge de la douleur fait partie du processus de certification des établissements de santé par la HAS.

L’article L. 1414‑3‑3 du code de la santé publique est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° De développer des indicateurs d’évaluation et de gestion de la douleur chez les patients en phase terminale atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic est engagé à court terme. »

L’adoption de cet amendement contribuerait à la diffusion de la culture palliative à l’Ecole des hautes études en santé publique.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« médicale et les soins palliatifs ».

Selon l’article 1er, alinéa 10 de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Aucune formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » (article 8, alinéa 3) ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Il s’agit de garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées, de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

À la première phrase, après le mot : 

« anticipées »

insérer les mots :

« , par exemple ».

L’un des principaux rôles de l’Éducation nationale est de transmettre aux élèves les savoirs fondamentaux ainsi que les compétences nécessaires à leur réussite scolaire et à leur insertion professionnelle.

Elle n’a pas vocation à se substituer aux parents dans la transmission de repères personnels, philosophiques ou éthiques. Par ailleurs, l’introduction de témoignages de bénévoles dans le cadre scolaire soulève un risque de subjectivité et de partialité. Il existe un danger que les associations intervenantes, bien que présentées comme laïques, apolitiques et aconfessionnelles, soient en réalité porteuses de convictions militantes, ce qui pourrait porter atteinte à la neutralité de l’école publique. Ce risque justifie la suppression de cet article.

Supprimer cet article.

Amendement de cohérence avec la proposition de loi sur la fin de vie pour éviter l'intervention d'un tiers pour une assistance au suicide ou d’une euthanasie.

Compléter l'avant-dernière phrase de l’alinéa 18 par les mots :

« , à l’exclusion d’une demande d’aide à mourir ».

Si cet article prévoit la conservation des directives anticipés dans un registre national, la gestion de celui-ci dans la pratique n’est pas assurée. Il appartient de remédier à cette lacune par une demande de rapport.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’application effective de la conservation des directives anticipées dans le registre national mentionné à l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique.

Cet amendement répond à une préoccupation de l’Igas qui a souligné que la contradiction entre directives anticipées et avis de la personne de confiance pouvait se rencontrer.

Après l’alinéa 15, insérer l’alinéa suivant :

« 2° bis L’article L. 1111‑12 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lorsqu’il existe une contradiction entre les directives anticipées et l’avis de la personne de confiance, les directives anticipées prévalent sur l’avis de la personne de confiance ; ».

Amendement de cohérence avec la proposition de loi sur la fin de vie pour éviter le dépôt d’une demande d’aide à mourir en lieu et place d’autrui et sans son autorisation.

Compléter l’avant-dernière phrase de l’alinéa 18 par les mots :

« , à l’exclusion d’une demande d’aide à mourir, sauf accord écrit du titulaire ».

Le champ des actes médicaux des professionnels de santé est beaucoup trop large. Il convient de le limiter aux actes de soins palliatifs.

À l’alinéa 13, après le mot :

« actes »,

insérer les mots :

« de soins palliatifs ».

La volonté du patient doit être respectée, y compris concernant les modalités d’enregistrement de ses éventuelles directives anticipées, d’autant plus que le numérique peut être peu concret pour des personnes arrivant au seuil de la dépendance. Certains peuvent, par exemple, préférer conserver leurs directives anticipées en version papier, sur eux.

Outre le fait d’être plus tangible, cette option permet au patient de relire, réfléchir et modifier ses directives de manière instantanée, sans dépendre d’une connexion ni d’un savoir-faire numérique qu’il n’a pas ou plus.

À la première phrase de l’alinéa 10, après le mot : 

« conservées », 

insérer les mots : 

« si le patient l’accepte ».

Cet alinéa semble en contradiction avec l’alinéa 4 qui indiquait que la famille participait à cette procédure seulement si elle le souhaitait.

Par ailleurs, le statut de la médiation qui touche aux garanties fondamentales ne sauraient relever de la compétence réglementaire.

Supprimer les alinéas 5 et 6.

Cet amendement vise à bénéficier d'une expertise scientifique préalable afin de garantir l'objectivité et le caractère incontestable et neutre des séances d'information prévues par le présent article.

Après le mot et les signes :

« rédigée : «  »

insérer les mots:

« Après consultation du Conseil supérieur des programmes, ».

Cet amendement a pour objet de confier à la Haute autorité de santé une mission de définition d’indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs.

L’article L. 1414‑3‑3 du code de la santé publique est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° De développer des indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs. »

L’article 7 de la présente proposition de loi précise les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d’accompagnement.

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.

A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile. 

Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Après l'alinéa 14, insérer l'alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Il apparaît nécessaire que la personne de confiance et les membres de la famille soient consultées.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« peuvent participer à cette procédure  »

les mots :

« sont consultés ». 

Cet amendement supprime la possibilité pour toute personne de pouvoir modifier les intentions des directives anticipées pour éviter tout risque d'abus.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 18, substituer aux mots :

« et à y effectuer des actions pour son compte, à l’exception de celles qui auraient pour effet de créer, de modifier ou de supprimer un document enregistré dans l’espace numérique de santé »

les mots :

« sans en modifier les intentions ».

Il apparait nécessaire de préciser que les seules associations habilitées sont les associations intervenants en milieu de soins palliatifs.

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« associations »,

insérer les mots :

« habilitées à intervenir en matière de soins palliatifs ».

On ne peut limiter les champs de prise en charge à la seule médecine générale et à la chirurgie.

À l’alinéa 5, après le mot :

« générale »,

insérer les mots :

« , d’oncologie ».

Cet amendement vise à identifier précisément les volumes horaires de rattachement de ce nouveau module d'information afin de garantir son effectivité.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« Ces séances d’informations sont organisées dans le cadre de l’enseignement moral et civique mentionné à l’article L. 312‑15. »

La rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance sont inadaptées dans les situations où la personne est en soin palliatif et peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement.

Supprimer l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11.

Cet article a pour objet de faire croire qu’il y a un continuum de soins entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et « l’aide à mourir », ce qui n’est pas le cas . Il y a un paradoxe à exiger explicitement un enregistrement des sédations profondes et continues jusqu’au décès et à ne pas exiger d’obligation symétrique dans la proposition de loi n°1100 pour l’aide à mourir.

Supprimer cet article.

Il convient d’intégrer dans ce dispositif les personnes bénéficiant d’une mesure avec assistance au sens de l’article L.113-1 du code de l’action sociale et des familles. Le Conseil d’Etat dans son avis a considéré que l’approche du projet de loi déposé en 2024 était trop restrictive et devait inclure ces personnes.

I. – À la première phrase de l’alinéa 13, après la seconde occurrence du mot :

« personne »

insérer les mots :

« ou bénéficie d’une mesure avec assistance ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – L’application du septième alinéa de l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique aux personnes bénéficiant d’une mesure de protection juridique ne donne pas lieu à l’application de l’article 21 de la présente loi. »

En ce qui concerne ses directives anticipées, la personne malade doit rester libre d’exprimer sa volonté quand elle le souhaite et selon les modalités qu’elle préfère. Le numérique, notamment, peut rebuter les personnes d’un certain âge et/ou celles qui ont une quelconque crainte vis-à-vis de la confidentialité de leurs informations et données de santé.

À la première phrase de l’alinéa 15, après la seconde occurrence du mot : 

« santé »,

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

Le terme "accompagnement" n'est pas précisemment défini dans le Code de la Santé Publique. Ce noubeau texte ne vient pas spécifiquement préciser ce mot, alors qu'il le mentionne à de nombreuses reprises. Afin de clarifier la rédaction et de préciser les différentes notions portées par cette proposition de loi, cet amendement propose de définir plus clairement la notion d'accompagnement dans le cadre d'une prise en charge en fin de vie. Cette définition met en exergue la spécificité des bénévoles instituée par la loi de 1999 qui dispose "Des bénévoles, formés à l'accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l'accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l'équipe de soins en participant à l'ultime accompagnement du malade et en confortant l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage."

I – Au début de la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« L’accompagnement et ».

II – En conséquence, compléter le même alinéa 5 par les trois phrases suivantes : 

« L’accompagnement a pour objectif de lutter contre la solitude et l’isolement des personnes en fin de vie. Il témoigne de l’importance accordée par la République Française à tous les citoyens en fin de vie. Il est notamment permis par l’engagement des bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique. »

Les personnes en situation de handicap ont besoin d’un suivi particulier tout au long de leur vie et a fortiori à la fin de leur vie tout particulièrement si elles sont placées dans des maisons de soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. »

Ajouter le mot « accompagnement » à côté de « soins palliatifs » peut entretenir une distinction artificielle et inexacte. Cela reviendrait à dissocier deux aspects qui ne font qu’un, et risquerait même de réduire la portée et la compréhension des soins palliatifs, qui sont précisément conçus pour entourer la personne jusqu’à la fin de sa vie, voire jusqu’à une possible guérison dans certains cas.

Il est donc plus juste et cohérent, à la fois d’un point de vue médical et éthique, de ne retenir que l’expression « soins palliatifs », qui englobe en elle-même l’idée d’accompagnement.

I. – Supprimer les alinéas 2 et 3.

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« L’accompagnement et »

III – En conséquence, à l’alinéa 10, supprimer les mots :

« L’accompagnement et ».

IV. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 13, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

V. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 15, supprimer les mots :

« d’accompagnement et ».

VI. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 15, supprimer les mots :

« cet accompagnement et ».

VII. – En conséquence, à la fin de l’alinéa 16, substituer aux mots :

« l’accompagnement et »,

les mots : 

« un accompagnement et ».

VIII. – En conséquence, supprimer les alinéa 18 et 19.

IX. – En conséquence, à l’alinéa 21, supprimer les mots :

« d’accompagnement et ».

X. – En conséquence, à l’alinéa 23, supprimer les mots :

« un accompagnement et ».

Le terme "accompagnement" n'est pas précisemment défini dans le Code de la Santé Publique. Ce nouveau texte ne vient pas spécifiquement préciser ce mot, alors qu'il le mentionne à de nombreuses reprises. Afin de clarifier la rédaction et de préciser les différentes notions portées par cette proposition de loi, cet amendement propose de définir plus clairement la notion d'accompagnement dans le cadre d'une prise en charge en fin de vie, et par là même de renforcer le rôle des bénévoles d'accompagnement. Cette définition met ainsi en exergue leur spécificité et leur complémentarité avec l'équipe soignante.

Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑1. – L’accompagnement en fin de vie garantit le soutien de la personne dans l’ensemble des besoins qu’elle rencontre en fin de vie et qui ne relèvent pas des soins médicaux et paramédicaux. Ce soutien inclut une dimension psychologique, relationnelle et humaine. Il est assuré notamment par les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du présent code. »

Cet amendement propose d’insister sur le caractère pluridisciplinaire et pluriprofessionnel de l’accompagnement et des soins palliatifs. Si certaines situations requièrent une approche spécialisée, l’ensemble des professionnels de santé doit être en capacité d’intégrer la démarche palliative et de proposer un accompagnement adapté aux personnes relevant de ces soins. Ce dispositif souligne également l’importance cruciale de la formation initiale et continue de l’ensemble des professionnels de santé à l’approche palliative, au-delà des seuls professionnels spécialistes. Cette rédaction s’inspire également de la définition et des préconisations de l’Organisation mondiale de la santé, actualisées en 2019.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 11, substituer aux mots :

« pratiqués par une équipe pluridisciplinaire »

les mots :

« dispensés de manière pluridisciplinaire par tout type de professionnels de santé ayant reçu une formation aux soins palliatifs ; ils requièrent une approche spécialisée et pluriprofessionnelle pour la prise en charge des cas complexes ».

L’aide à mourir n’a pas sa place dans la formation médicale dans la mesure où elle est contraire à la définition du soin (L.1110-5 du code de la santé publique) et aux obligations déontologiques du médecin (R 4127-38 du code de la santé publique).

À la fin de l'alinéa 4, substituer aux mots : 

« , à l’approche palliative et à l’aide à mourir » 

les mots : 

« et aux soins palliatifs ».

Si l'auteur de l'amendement comprend l'idée que sous-tend cet article, il préconise de le supprimer considérant que l'expression "communication alternative et améliorée" est bien trop floue. Or, les questions de consentement, de soins, de vie ou de mort nécessitent une extrême précision quant aux termes utilisés et aux propositions faites afin de garantir le caractère éthique et démocratique des dispositions législatives adoptées. 

Supprimer cet article.

La mission de l’école est d’instruire, pas de devenir un lieu de propagande pour des associations militantes. Afin d’éviter des séances au contenu totalement inapproprié pour des enfants, qui pourraient de plus être sources pour eux de nombreuses angoisses et interrogations et aller à l’encontre des valeurs transmises par leurs parents, il convient de supprimer cet article.

Supprimer cet article.

Amendement de repli. 

L'auteur de l'amendement propose de laisser aux professeurs le soin d'enseigner à leurs élèves les notions relatives au cycle de la vie et de la mort, étant les plus à même d'adapter le discours aux sensibilités et degré de maturité des enfants qu'ils côtoient fréquemment.  

À la fin, supprimer les mots :

« incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ». 

Cet amendement vise à permettre à la personne qui souhaite rédiger ses directives anticipées de le faire de la manière qui lui convient le mieux. Une personne qui ne serait pas en capacité de le faire de façon numérique et qui ne souhaiterait pas qu’une personne l’accompagne dans sa démarche et s’immisce ainsi dans cet acte intime doit pouvoir le faire d’une autre façon.

À la première phrase, après le mot : 

« santé », 

insérer les mots :

« ou sur le support qui lui convient le mieux ».

L'accompagnement et les soins palliatifs comprennent, entre autres, l’accompagnement palliatif de la fin de vie. En cela, ils sont une "aide à mourir". Or, cela est déjà mentionné au début de la phrase du présent alinéa, ce qui rend cette seconde expression redondante et inutile. 

Utiliser l'expression "aide à mourir", c'est :

- Soit créer une confusion néfaste avec l'expression privilégiée par la proposition de loi n°1110 d'Olivier Falorni qui désigne ainsi l'euthanasie et le suicide assisté ;

- soit vouloir réellement intégrer à la formation initiale et continue des professionnels de santé des sessions sur l'euthanasie et le suicide assisté, ce qui ne peut être voté à l'heure où ces pratiques restent illégales. 

Dans tous les cas, cette expression est problématique. 

À l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« à l’aide à mourir, ».

Amendement de repli.

Au début, ajouter les deux alinéas suivants :

« L’article L. 1111‑12 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° Après la première phrase, est insérée une phrase ainsi rédigée : « Il recueille également le témoignage de professionnels de santé que le patient a consultés par le passé. » ; »

Il semble difficile d'établir une hiérarchie entre les témoignages des membres de la famille du patient qui n'aurait pas rédigé de directives anticipées. 

Cet amendement propose de conserver la rédaction originelle de l'article L. 1111-12 du code la santé publique en le complétant plutôt afin d'inclure les témoignages d'autres praticiens que le patient aurait pu consulter par le passé. 

Rédiger ainsi cet article :

« La seconde phrase de l’article L. 1111‑12 du code de la santé publique est complétée par les mots : « et de professionnels de santé que le patient a consultés par le passé ». »

Cet article précise que les organisations territoriales coordonnent l’intervention de des différents acteurs des soins palliatifs, parmi lesquels : les structures sanitaires chargées des soins palliatifs ; les professionnels de santé libéraux ; les maisons d’accompagnement ; les établissements sociaux et médico‑sociaux ; les collectivités territoriales ; les associations de bénévoles, associations d’aidants et d’usagers du système de santé ; l’assurance maladie.

Dans cette liste, il manque toutefois les auxiliaires de santé de proximité que sont les prestataires de santé à domicile (PSAD). Leur rôle dans la mise en place des soins palliatifs est majeur : c’est à eux qu’incombe la responsabilité d’organiser le domicile pour le patient et son entourage, mais aussi pour les soignants. Ils assurent ainsi l’accompagnement des patients ainsi que leur formation, celle de leurs aidants et le cas échéant d’autres professionnels intervenant à leur domicile, à l’utilisation optimale des dispositifs et matériels médicaux fournis, afin de favoriser la qualité des soins et l’observance des traitements.

Cette fonction d’aménagement du domicile et de mise en place des dispositifs médicaux adaptés est donc essentielle non seulement pour les soins apportés au patient, mais aussi pour la préservation des aidants et pour assurer l’intervention des professionnels de santé dans de bonnes conditions.

Aujourd’hui, les prestataires de santé à domicile (PSAD) emploient 20 000 personnes, dont 25 % de professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmières…) et prennent en charge 2 millions de personnes, dont 100 000 nouveaux patients chaque année, sur prescription médicale. 

Le présent amendement vise ainsi à reconnaître le rôle joué par ces acteurs dans la mise en œuvre des soins palliatifs.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 4° bis Les prestataires de santé à domicile ».

Amendement principalement rédactionnel introduisant notamment une notion de pluriannualité du financement. 

Ce financement pourrait s'inspirer de la réforme du financement des activités de soins de suite et de réadaptation qui a permis de mieux prendre en compte les actes non médicaux mais néanmoins très importants comme le temps d'écoute. 

I. – À la seconde phrase, après le mot :

« mixte », 

insérer les mots :

« des établissements de santé, ».

II. – En conséquence, à la même seconde phrase, après le mot : 

« forfaitaire », 

insérer les mots :

« visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives ».

Conformément aux échanges tenus en commission des affaires sociales, cet amendement vise à réunir les demandes de rapport d'évaluation et à les mettre en cohérence. 

Supprimer la seconde phrase de l’alinéa 4. 

En 2046, la cour des comptes prévoit que 470 000 personnes auront besoin de soins palliatifs, ce qui implique d’augmenter significativement l’offre. Toutefois, bien qu’ambitieuses, les mesures actuellement prévues dans le plan décennal ne répondront au mieux qu’à 25 % de ce besoin estimé :

La création d’unités de soins palliatifs dans les 19 départements qui n’en disposent pas est nécessaire, mais ne couvrira qu’environ 1 % du besoin restant. De même, la création de « Maisons de soins palliatifs d’accompagnement » pourra prendre en charge environ 3 % du besoin estimé, et la prise en charge annoncée de 50 000 personnes supplémentaires par les services d’Hospitalisation à Domicile couvrira environ 20 % du besoin estimé.

Cela signifie qu’actuellement, les trois quarts du besoin estimé restent à combler. Il est clair que de nouvelles approches sont nécessaires pour compléter les dispositifs actuels. La mise en place d’un nouveau modèle basé sur des équipes de proximité pourrait être une solution viable. Un modèle d’autant plus souhaitable qu’il serait plébiscité par les Français : 85 % d’entre eux souhaitant vivre leurs derniers jours à domicile (sondage IFOP de 2019) mais plus de la moitié des décès ont aujourd’hui lieu à l’hôpital, où les personnes meurent seules dans trois situations sur quatre. 

Aujourd’hui, le « Guide relatif aux centres de santé » publié par le ministère de la santé en 2019 interdit les centres de santé dédiés exclusivement (i) à l’exercice au domicile ou (ii) à une population particulière. Pour pallier ces blocages, le présent amendement propose donc de créer un statut pour des centres
de soins d’accompagnement à domicile et leur permettre de se développer. Ce modèle - identifié par la Cour des comptes dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs - permettra une prise en charge précoce des personnes concernées et de leurs proches, dans leur domicile ou en EHPAD, dans des situations de criticité modeste mais relevant des soins palliatifs. De plus, ce nouveau modèle répond à plusieurs enjeux :
- Il renforce la médecine de ville en palliant le manque de médecins traitants et la baisse des visites à domicile.
- Il s’intègre parfaitement au niveau 1 de la gradation des soins palliatifs à domicile, sans doublonner avec les structures d’appui ou avec l’HAD.
- Il prévient la saturation des unités de soins palliatifs et des lits identifiés soins palliatifs chaque fois que le domicile est souhaité.
- Il contribue à prévenir les hospitalisations évitables et à maîtriser les dépenses de santé.
- Il pose la question de l’isolement social, crucial pour un grand nombre de nos concitoyens. 

En outre, en visant principalement à organiser de manière nouvelle l’activité de praticiens existants et de bénévoles, la création d’un tel statut n’emporte pas de création de charge supplémentaire pour l’État. 

En effet, un tel dispositif devrait :
- Coûter, selon les pathologies, deux à trois fois moins cher que les autres dispositifs de soins palliatifs à l’hôpital ou à domicile ;
- Engendrer des économies significatives par la prévention des hospitalisations évitables (10 % des journées d’hospitalisation en France concernent des patients dans leurs trois derniers mois de vie ; nombre de ces hospitalisations découlent de l’absence d’un dispositif adapté, à domicile, pour les cas non complexes).

Ce modèle de proximité, reposant sur une dynamique de solidarité locale, a déjà prouvé son efficacité au cours des sept dernières années. Il s’agit là d’une réponse concrète aux besoins actuels et futurs en matière de soins palliatifs Il est primordial que nous prenions des mesures significatives pour combler le déficit de capacités en soins palliatifs. Cela implique de développer ce modèle de proximité offrant une approche globale et humaine, qui s’intègre aux objectifs de la stratégie décennale pour la santé, sans créer des charges supplémentaires pour l’État. 

C’est l’objet de cet amendement (qui demande un rapport pour se soustraire au couperet de l'article 40). 

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de la création par les agences régionales de santé d’équipes hybrides regroupant des soignants ainsi que des bénévoles formés et encadrés pour accompagner à leur domicile des personnes en fin de vie ou souffrant d’une maladie mettant leur vie en jeu. Il évalue également la pertinence de confier au fonds d’intervention régional mentionné à l’article L. 1435‐8 du code de la santé publique ou au fonds pour l’innovation du système de santé mentionné au VI de l’article L. 162‑31‑1 du code de la sécurité sociale la prise en charge des frais afférents à la création de ces équipes hybrides.

Cet amendement vise à ne pas employer l'expression d'"aide à mourir" dans le présent texte, considérant que son usage dans ce contexte créerait une confusion sémantique grave avec celle privilégiée dans la proposition de loi n°1110 sur "l'aide à mourir" entendue comme légalisant l'euthanasie et le suicide assisté. 

De plus, les soins palliatifs sont déjà une "aide à mourir" en ce qu'ils soulagent les souffrances jusqu'au jour de la mort afin que cette dernière survienne de la façon la plus apaisée possible. 

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

L’article 8 propose d’inclure dans les conditions d'obtention du diplôme d'études en médecine palliative et en soins d’accompagnement une formation à "l’aide à mourir". Or, dans son article 1er, la présente proposition de loi précise que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Comme ces soins ne concernent pas l’aide à mourir, il est donc inutile et inapproprié de former ceux qui vont les dispenser à l'euthanasie et au suicide assisté. 

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement vient compléter la définition donnée par l'article premier par une précision sémantique privilégiant l'emploi de termes techniques.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie »

les mots :

« , évolutives ou terminales. ». 

II. – En conséquence, supprimer l’avant-dernière et la dernière phrases du même alinéa 5.

Cet amendement reprend la proposition du député Pierre Dharréville en commission des Affaires sociales lors des débats au printemps 2024 à l'Assemblée nationale. 

Elle vise à utiliser la notion de "planification anticipée des soins futurs" qui est déjà présente dans le référentiel de la HAS et qui semble plus englobante.

Plus précisément, la HAS la définit comme un "procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ; la désignation de la personne de confiance".

I. – À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« un plan personnalisé d’accompagnement »,

les mots :

« une planification anticipée des soins futurs ».

II. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 3, substituer au mot :

« Ce plan est élaboré »,

le mot :

« Cette planification est élaborée ».

III. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré »,

les mots :

« La planification anticipée des soins futurs est consacrée ».

IV. – En conséquence, au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, et au début de la deuxième et de la troisième phrases de l’alinéa 5, substituer au mot :

« Il »

le mot :

« Elle ».

V. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots :

« Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé »

les mots :

« La planification anticipée des soins futurs est utilisée ».

VI. – En conséquence, à l’alinéa 7, substituer aux mots :

« il est déposé »

les mots :

« elle est déposée ».

VII. – En conséquence, à l’alinéa 8, substituer aux mots :

« du plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« de la planification anticipée des soins futurs ».

Amendement similaire à celui déposé à l'alinéa 13. 

Cette phrase apparaît doublement inutile considérant que :

- Il est implicitement évident que toute personne peut demander de l'aide en rédigeant ses directives anticipées.

- Si la personne a été jugée sans altération grave de ses facultés cognitives, elle n'a pas besoin a priori d'être accompagnée dans sa démarche. Il est a minima peu efficace et "bavard" de l'inscrire dans le texte. 

Supprimer la dernière phrase de l'alinéa 15

Il convient d'inscrire dans le texte que les soins palliatifs peuvent être initiés à la demande de la personne malade elle-même afin que la définition donnée à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique soit la plus précise et exhaustive possible. 

De fait, si l'article L. 1110-9 du code de la santé publique dispose que "toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement", il convient de compléter cette disposition par une précision définitionnelle.

I. – À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« et sous la conduite »

les mots :

« , soit de la personne malade, soit ».

II. – En conséquence, à la même avant-dernière phrase du même alinéa 5, après le mot :

« soins, »,

insérer les mots :

« et sous la conduite de ces derniers, ».

Cet amendement vise à proposer une rédaction cohérente avec le texte et la définition des soins palliatifs qui incluent la fin de vie, mais n'en relèvent pas exclusivement, . 

I. – À l’alinéa 4, supprimer les mots :

« l’accompagnement de la fin de vie, à ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, substituer aux mots :

« et à l’aide à mourir »

les mots :

« , incluant l’accompagnement de la fin de vie ». 

Le présent amendement entend poser les jalons de la création ou, a minima, de la réflexion autour de la création, d'une réserve opérationnelle de bénévoles en soins palliatifs sur le modèle de la réserve opérationnelle nationale de sécurité civile, modèle unique au monde et très envié, considérant que le développement des soins palliatifs pour tous et partout sur notre territoire est un sujet d'importance vitale pour la Nation. 

De fait, les soins palliatifs reposent en grande partie sur l'investissement quotidien et admirable de milliers de bénévoles qu'il conviendrait de mieux valoriser. En 2022, on recensait environ 6000 bénévoles en soins palliatifs, travaillant, d'après la Cour des Comptes, en moyenne 2 à 4 heures par semaine, ce qui représente des centaines de postes à temps partiel "gratuits" de présence continue en soutien à un personnel soignant débordé. Plus de 75% des soignants se disent d'ailleurs très satisfaits de leur aide. 

La création d'une réserve opérationnelle vise ainsi à inciter un plus grand nombre de nos concitoyens à devenir bénévoles auprès des malades en soins palliatifs. Elle ferait comprendre qu'être bénévole est un acte social majeur et pas seulement la marque d'un supplément d'âme.

La stratégie décennale des soins palliatifs évoque la nécessité de "donner un cadre" à cette réserve opérationnelle qu'elle entend développer sans davantage de précisions si ce n'est que ce dispositif permettrait de "doubler le nombre de bénévoles en dix ans". Il est ainsi proposé que ce cadre soit de nature législative afin de garantir : une protection juridique des bénévoles, une prise en charge systématique de la formation ou du soutien psychologique, une possibilité de mobilisation en cas d'urgence au sein d'un territoire, un financement pérenne ou encore une meilleure égalité territoriale dans la mobilisation des bénévoles. 

Le débat public gagnerait ainsi à évaluer, définir et circonscrire les missions, les prérogatives et les avantages matériels et immatériels concrets qui pourraient être attribués au réservistes de soins palliatifs (absence indemnisée pour soutien palliatif d'urgence, équivalence d'ECTS, médaille honorifique dédiée, etc). 

La demande de rapport vise à éviter que l'amendement ne tombe sous le coup de l'irrecevabilité financière. L'auteur de l'amendement préférerait que soit lancée une expérimentation sur plusieurs années de la mise en place de cette réserve opérationnelle. 

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport étudiant et détaillant l’opportunité d’instituer une réserve opérationnelle de bénévoles en soins palliatifs, placée sous l’autorité du ministre chargé de la santé.

Cet amendement vise à préciser l'article L. 1111-12 du code de la santé publique en intégrant la notion de "dossier médical partagé". 

Au début, ajouter les deux alinéas suivants :

« La seconde phrase de l’article L. 1111‑12 du code de la santé publique est ainsi modifiée :

« 1° Après les mots : « directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 », sont insérés les mots : « dans son dossier médical partagé, » ; ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 2, après le mot :

« soins »

insérer le mot :

« palliatifs ». 

Cet amendement vient compléter la demande de rapport de l'article 7 bis portant sur des éléments financiers de réforme en matière de soins palliatifs.

Les soins palliatifs reposent en grande partie sur l'investissement quotidien admirable de milliers de bénévoles qu'il conviendrait de mieux valoriser. Cet amendement vise à lancer une réflexion autour de pistes concrètes allant en ce sens. 

Compléter cet article par les cinq alinéas suivants :

« Ce même rapport évalue également l’opportunité : 

« 1° De créer un forfait « soins de confort palliatifs » pour les patients pris en charge à domicile ;

« 2° D’intégrer des prises en charge palliatives dans le nouveau modèle de financement des services de soins infirmiers à domicile ;

« 3° D’aligner les allocations journalières versées au titre des congés de solidarité familiale sur les indemnités journalières de maladie ;

« 4° D’augmenter ponctuellement le montant de l’aide personnalisée d’autonomie pour une personne âgée en fin de vie. »

Cet amendement vise à supprimer cette phrase qui manque de clarté quant à son objet.

En outre elle est doublement inutile considérant que :

- Il est implicitement évident que toute personne peut demander de l'aide en rédigeant ses directives anticipées.

- Si la personne a été jugée sans altération grave de ses facultés cognitives, elle n'a pas besoin a priori d'être accompagnée dans sa démarche. Il est a minima peu efficace de l'inscrire dans le texte. 

Supprimer la deuxième phrase de l'alinéa 13

Alors que les promoteurs de l’euthanasie et du suicide assisté les considèrent comme la continuité des soins palliatifs, et que les textes sur la fin de vie et sur les soins palliatifs sont fondamentalement liés, il est essentiel de bien préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement excluent l’euthanasie et le suicide assisté et que ces actes ne peuvent être pratiqués dans les structures au sein desquelles ces soins sont prodigués.
Toute confusion sera ainsi évitée et le malade et sa famille pourront être pleinement confiants dans les intentions et actions du personnel soignant.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante : 

« Les actes ayant pour objet de provoquer intentionnellement la mort, tels que le suicide assisté et l’euthanasie, ne peuvent donc avoir lieu dans les structures dédiées à ces soins. »

Cet amendement vise à ce qu'un référent directives anticipées soit clairement nommé et identifié dans chaque équipe d'un établissement public de santé. 

Si l'alinéa 13 de l'article premier crée un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs et l'alinéa 6 de l'article 14 un référent chargé d'assurer le suivi et l'actualisation régulière du plan personnalisé d'accompagnement, il n'existe à ce jour aucune fonction telle que celle que veut créer le présent amendement. 

Après l’alinéa 15, insérer les deux alinéas suivants :

« f) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé : 

« Dans les établissements publics de santé, un référent directives anticipées est nommé dans chaque service mentionné à l’article L. 6146‑1. Ce référent exerce ces fonctions à titre bénévole. »

Cet amendement vise à ce que la campagne de sensibilisation porte également sur les droits des personnes aidantes et endeuillées (notamment les congés qui peuvent leur être accordés) afin d'inciter chacun à devenir aidant.

Compléter cet article par les mots :

« , en insistant sur les droits de ces derniers ». 

Amendement rédactionnel.

L'accompagnement et les soins palliatifs comprennent, entre autres, l’accompagnement palliatif de la fin de vie. Or, ils sont déjà mentionnés au début de la phrase du présent alinéa. Cet amendement vise ainsi à éviter une redondance inutile dans l’esprit de clarté et de concision qui doit guider le législateur.

À l’alinéa 6, supprimer les mots :

« à l’accompagnement de la fin de vie, ».

Cet article définit l'accompagnement et les soins palliatifs sans jamais faire mention explicite de la prise en charge palliative à domicile (mention implicite trop peu claire dans l'acception "quel que soit le lieu de résidence"), ce qui est regrettable considérant l'intention du législateur de répondre au souhait croissant des Français d'être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile. 

C'est ce que cet amendement tend à rectifier, en plus d'insister sur l'importance accordée au souhait du malade. 

À la deuxième phrase de l’alinéa 11, après le mot :

« malade, »

insérer les mots :

« en particulier à domicile si la personne le souhaite et ».

Cet amendement propose d'inclure explicitement l'approche palliative en précisant qu'elle comprend l'accompagnement en fin de vie. Les principes énoncés par ledit volet sont ainsi complétés.  

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« l’accompagnement de la fin de vie »

les mots :

« l’approche palliative, incluant l’accompagnement en fin de vie, ».

Cet article introduit une notion d’"accompagnement" qui constitue de l’avis de nombreux professionnels de santé une source de confusion importante quant aux actes qui seront proposés aux patients et aux modalités de leur prise en charge.

Il est donc préférable de supprimer les alinéas qui mêlent accompagnement et soins palliatifs pour ne garder que la notion, précise, claire et reconnue de soins palliatifs.

I. – Supprimer les alinéas 2 et 3.

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« L’accompagnement et ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 10, supprimer les mots :

« L’accompagnement et ».

IV. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 11, supprimer les mots :

« L’accompagnement et ».

V. – En conséquence, supprimer les alinéas 16 à 24.

Cet amendement vise à mieux respecter et garantir la liberté individuelle de décider pour soi-même en proposant que le patient puisse préciser s'il souhaite ou non que sa famille et/ou la personne de confiance participent à l'élaboration du plan créé par l'article 14.

I. – Au début de la seconde phrase de l’alinéa 3, ajouter les mots :

« Si ce dernier y consent, ».

II. – À la même seconde phrase du même alinéa 3, substituer au mot :

« sont »

les mots :

« peuvent être ».

Cet amendement vise à considérer que toute altération des facultés cognitives est déjà un obstacle à la rédaction de directives anticipées sans autorisation préalable de juge des tutelles ou du conseil de famille. 

À la première phrase de l’alinéa 13, supprimer le mot : 

« grave ». 

Cet amendement vise à préciser que l'on parle bien de soins de nature palliative.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« spécialisés »,

insérer les mots : 

« de nature palliative ». 

Cet amendement vise à permettre un suivi plus précis de l’application de la stratégie décennale des soins palliatifs lancée en 2024, dont l’auteur du présent amendement salue l’élaboration et le déploiement tels que présentés lors du premier bilan dressés le 18 mars 2025. 

En effet, considérant l’urgence de remédier aux graves inégalités en matière d’accès aux soins palliatifs, il est important que la représentation nationale puisse suivre régulièrement et fréquemment l’avancée opérationnelle du développement des soins palliatifs. Le rythme d’un rapport tous les deux ans est celui préconisé par la mission d’évaluation de la loi « Clayes-Leonetti » en 2023.  

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« Chaque année »

les mots :

« Tous les deux ans ».

A l'alinéa 5 et à l'alinéa 13, l'appellation des maisons créées par l'article 10 n'est pas la même. De plus, il convient de clarifier leur objet, à savoir héberger des patients en fin de vie nécessitant des soins palliatifs. 

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« d’accompagnement ». 

II. – En conséquence, à l’alinéa 13, supprimer les mots : 

« d’accompagnement et ». 

Si l'auteur de cet amendement comprend l'objet qui sous-tend cet article, il propose de le supprimer, à plusieurs titres :

Premièrement, il apparaît que l'approfondissement de ces sujets relève davantage de la sphère familiale et personnelle, d'une culture générale qui se développe peu à peu chez l'enfant.

Ensuite, la création d'un tel programme nécessiterait une réflexion pédagogique de fond pour adapter au mieux ces sessions, ce à quoi ne satisfait pas la présente rédaction.

Enfin, et une fois tout ceci posé, ces "séances d'information" s'ajoutent à des programmes déjà chargés alors que nos enseignants manquent de temps pour les terminer chaque année.

Supprimer cet article.

Cet amendement entend mieux protéger les droits d'une personne malade sous tutelle en soumettant la possibilité pour la personne chargée de la mesure de protection de gérer l’espace numérique du protégé à une reconnaissance préalable par le juge des tutelles de l'inaptitude du titulaire de cet espace à exprimer sa volonté. 

À la dernière phrase de l’alinéa 20, substituer aux mots :

« n’est pas apte à exprimer sa volonté »

par les mots :

« a été jugé inapte à exprimer sa volonté par avis écrit du juge des tutelles, ».

La méconnaissance des handicaps pèse souvent lourdement sur la qualité de la prise en charge des personnes en situation de handicap et peut avoir des conséquences graves, en particulier dans le cas de la décision de limiter ou arrêter des traitements. 

Cet amendement vise à renforcer la procédure de médiation sans tomber sous le coup de l'irrecevabilité financière. 

I. – À l’alinéa 6, après le mot :

« proches »

insérer les mots :

« ou sa personne de confiance ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 6 par la phrase suivante : 

« Ils peuvent demander à ce qu’un médecin spécialiste de la pathologie ou du handicap du patient y participe, ce qui ne fait l’objet d’aucune rémunération. »

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD,...) afin de permettre au plus de malades possible une prise en charge à domicile, conformément à ce qui est souhaité par une majorité de Français.

Compléter la dernière phrase de l’alinéa 11 par les mots :

« incluant des professionnels de santé de proximité lorsqu’ils sont assurés à domicile ».

Cet amendement entend simplifier et clarifier le pilotage de la politique nationale de soins palliatifs en confiant au ministère chargé de la Santé le soin d’élaborer, coordonner et évaluer la mise en œuvre de cette politique, conformément à la recommandation du rapport 2023 de la Cour des Comptes appelant à simplifier « la gouvernance nationale par l’identification d’un pilote unique, certes chargé de consulter, mais in fine seul centralisateur et décisionnaire. La DGOS devrait être le chef de file de l’élaboration des documents de planification, et avoir ainsi la responsabilité de la coordination et de la synthèse des contributions des autres directions (DGCS et DSS et DGS) ; elle devrait être l’autorité de tutelle du CSPFV ». 

Le législateur n’étant pas habilité à mentionner une administration centrale telle que la DGOS, cet amendement pose simplement un principe clair de simplification du pilotage des soins palliatifs et invite le Gouvernement à l’appliquer en respectant la recommandation suscitée.

Après l’alinéa 2, insérer l’alinéa suivant :

« Elle est placée sous la responsabilité du ministre chargé de la santé qui élabore, coordonne et évalue la mise en œuvre de cette politique, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. À ce titre, le ministre définit les objectifs nationaux de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et à domicile, garantit la cohérence nationale des dispositifs de financement et de formation des professionnels de santé, assure la coordination nationale des structures de soins palliatifs, définit les indicateurs de suivi de cette politique et organise leur évaluation. »

Le texte proposé tend à entériner dans la loi, et c'est heureux, un certain nombre de mesures indispensables à l'accélération du déploiement des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire Français et pour chacun de ses citoyens. En effet, pour ne citer que deux chiffres que chacun connaît : aujourd'hui, seulement 50 % de personnes de 65 ans ou plus peuvent accéder à des soins palliatifs avant leur décès et d'autre part, en 2021, 21 départements dont deux situés en Outre-mer ne disposaient pas encore d’USP - ce nombre étant passé à 19 en 2024 d'après le rapport gouvernemental sur l'application de la stratégie décennale des soins palliatifs. Les inégalités d'accès aux soins palliatifs sont sociales, économiques, géographiques, et c'est ainsi dans toutes ces dimensions qu'il faut rétablir l'équilibre. 

De plus, dans son avis n° 13913, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) recommande d’« imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique ». Il semble ainsi important d'intégrer ce principe au fondement du présent texte.

Le présent amendement prétend ainsi préciser l'objet et l'objectif de la proposition de loi. Son auteur tient également à préciser qu'il regrette que la proposition de loi ne soit pas structurée en titres thématiques car ce fonctionnement serait gage de clarté et de lisibilité et permettrait une couverture plus structurée et exhaustive de la question des soins palliatifs. 

Rédiger ainsi le titre de la proposition de loi :

« visant à faire du développement des soins palliatifs une priorité de la Nation et à en garantir l’accès pour tous sur l’ensemble du territoire français ».

Amendement de cohérence rédactionnelle avec l'alinéa 3 de l'article 8 pour nommer le diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs.

À la fin de l'alinéa 15, supprimer les mots : 

« et d’accompagnement ».

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de s’engager sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

A l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et/ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte de pressions.

Au début de l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, insérer les mots :

« Si la personne malade le souhaite, ».

Cet amendement vise à garantir le respect de la liberté des personnes afin que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

À la première phrase, après le mot :

« personne », 

insérer les mots : 

« , si elle le souhaite, ».

Cet amendement vise à ce que la personne de confiance ou les proches soient informés de toute actualisation du plan personnalisé d'accompagnement.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 6, après les mots : 

« en accord avec le patient », 

insérer les mots :

« et en informant la personne de confiance ou le cas échéant les proches ».

Amendement de cohérence rédactionnelle avec l'alinéa 15 de l'article 7 pour nommer le diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« d’accompagnement »,

le mot :

« palliatifs ».

L’Education nationale doit se concentrer sur les savoirs fondamentaux. Son rôle n’est pas de se substituer aux parents, premiers éducateurs de leurs enfants.

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à préciser qui est concerné par ces stages pratiques et de viser ceux qui auront à accompagner des personnes en fin de vie, même si cette responsabilité sera plus ou moins importante selon la spécialité qu’ils ont choisie ou choisiront. Il est également nécessaire de protéger les Français et d’éviter que n’importe quel citoyen ne soit formé, suivant les évolutions possibles de la loi, à "l’aide à mourir".

À l’alinéa 1, après le mot : 

« pratiques », 

insérer les mots : 

« des étudiants en médecine ».

Les lois Léonetti et Claeys-Léonetti ont toutes deux demandé le développement des soins palliatifs.
Or nous savons que les soins palliatifs sont « notoirement sous-dotés. Aujourd’hui, 20 départements sont encore dépourvus d’Unités de Soins Palliatifs (USP).
Le 10 avril 2024 a été présenté en Conseil des Ministres la stratégie décennale des soins d’accompagnement destinée à renforcer l’accès aux soins palliatifs en France. Il sera déployé
jusqu’en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d’euros par an. Si ce projet fait l’unanimité notamment auprès du corps médical, tant par son ambition que par les moyens qui sontdéployés, il conviendrait d’aller plus vite au regard du retard déjà pris sur le sujet. Aujourd’hui, un Français sur deux qui a besoin de soins palliatifs y a véritablement accès (…) Si l’on veut que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, il faudrait en théorie doubler les moyens.

Il est donc demandé à travers cet amendement la présentation d’un rapport visant à définir les moyens nécessaires financiers et humains afin que toutes personnes, dans tout le territoire, qui souhaitent pouvoir bénéficier des soins d’accompagnement puissent vraiment y prétendre d’ici 2030.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’état des soins palliatifs en France et sur les moyens financiers et humains à mettre en œuvre pour garantir l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

Afin de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile, cet amendement vise à préciser que l’accompagnement mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire a vocation à être initié précocement, y compris à domicile.

À la deuxième phrase à l’alinéa 11, après le mot :

« compris »,

insérer les mots : 

« à son domicile ou ».

En ce qui concerne ses directives anticipées, la personne malade doit rester libre d’exprimer sa volonté quand elle le veut et suivant les modalités qu’elle préfère. Le numérique, notamment, peut rebuter les personnes d’un certain âge ou celles qui ont une quelconque crainte vis-à-vis de la confidentialité de leurs données de santé.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 15, substituer aux mots :

« nécessaire », 

les mots : 

« elle le souhaite ».

Cet article 2 oublie les auxiliaires de santé de proximité que sont les prestataires de santé à domicile (PSAD). 

Leur rôle dans la mise en place des soins d’accompagnement et palliatifs est pourtant majeur puisqu’ils assurent l’accompagnement des patients ainsi que leur formation, celle de leurs aidants et le cas échéant d’autres professionnels intervenant à leur domicile, à l’utilisation optimale des dispositifs et matériels médicaux fournis, afin de favoriser la qualité des soins et l’observance des traitements.

Cette fonction d’aménagement du domicile et de mise en place des dispositifs médicaux adaptés est essentielle non seulement pour les soins apportés au patient, mais aussi pour la préservation des aidants et pour assurer l’intervention des professionnels de santé dans de bonnes conditions.

Cet amendement propose par conséquent de les mentionner explicitement dans la loi.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 4° bis Les prestataires de santé à domicile ».

Une des mesures de la stratégie décennale consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.

A cet effet, l’article 7 intègre les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

Toutefois, il omet les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, alors qu’elles sont nécessaires au développement du maintien à domicile.

Cet amendement vise donc à intégrer explicitement ces dispositifs et les prestations associées.

Après l'alinéa 14, insérer l'alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Afin de rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement pour les personnes malades dont l’état le requiert, cet article introduit notamment la possibilité d’un droit de recours. Dans ce contexte, il est essentiel de préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé (médecins de ville, spécialistes, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux) et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

Après la deuxième phrase de l’alinéa 3, insérer la phrase suivante :

« L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des professionnels de soins palliatifs stricto sensu. »

Il est nécessaire de préciser que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française serait amenée à changer sur le suicide assisté et ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

L'alinéa 10 de l'article 1er de cette proposition de loi dispose que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». 

Par conséquent, par soucis de cohérence avec la logique de la séparation des deux propositions de loi, aucune formation en médecine palliative et en soins palliatifs ne doit inclure une formation à "l’aide à mourir".

À l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« à l’aide à mourir, ».

Dans un contexte de pression militante et politique en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, appelés « aide à mourir » dans cette proposition de loi, et alors que ses promoteurs déclarent les considérer comme la continuité des soins palliatifs, le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes personnels soignants ni co-exister dans la même unité et le même lieu. 

Compéter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Ils restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Cet amendement vise à éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Celle ci peut en effet estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

Il est déjà possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées car le principe de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires permettent aux personnels soignants de soulager le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter.

À l'alinéa 8, après le mot :

« actualiser »,

insérer les mots :

« , s’il le souhaite, ».

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncée n’est pas en mesure d’aborder déjà ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait dans le sens contraire du courage à insuffler à la personne pour qu’elle se battre contre la maladie. Cette information qui serait donnée serait d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves ont par la suite, avec les progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera possible d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

Au début de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ainsi que de début de »

les mots :

« En cas d’aggravation d’une pathologie chronique, d’une affection grave ou d’une ».

L'alinéa 10 de l'article 1er de cette proposition de loi dispose que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Par conséquent, aucune formation en médecine palliative et en soins pne peut inclure une formation à "l’aide à mourir".

À la fin de l'alinéa 4, substituer aux mots : 

« , à l’approche palliative et à l’aide à mourir » 

les mots : 

« et aux soins palliatifs ».

Amendement visant à rappeler les objectifs des soins palliatifs.

À la fin de l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être »

les mots :

« soulager sa douleur, d’apaiser sa souffrance psychique, de sauvegarder sa dignité et de soutenir son entourage ».

Amendement de repli.

L'alinéa 10 de l'article 1er de cette proposition de loi dispose que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». 

Par conséquent, par soucis de cohérence avec la logique de la séparation des deux propositions de loi, aucune formation en médecine palliative et en soins pne doit inclure une formation à "l’aide à mourir".

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement tend à garantir la liberté de la personne d'enregistrer  ses directives anticipées sur le support qui lui convient le mieux.

À la première phrase, après le mot : 

« anticipées »

insérer les mots :

« , par exemple ».

La loi du 9 juin 1999 reconnaît à toute personne dont l’état le requiert, le « droit à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Or, à ce jour, les inégalités d’accès aux soins palliatifs persistent, et 20 départements ne disposent d’aucune offre dans ce domaine.

Selon la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, 500 personnes auraient chaque jour besoin de soins palliatifs et ne pourraient pas en bénéficier. En clair, le développement des soins palliatifs sur tout le territoire est un préalable indispensable.

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, a confirmé l’importance du droit aux soins palliatifs. C’est même considéré comme une priorité de santé publique. Pourtant, une fois encore, le constat est sévère : « malgré la mise en œuvre de trois plans triennaux consacrés à développer les soins palliatifs, 80 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès ». Des disparités importantes étaient signalées : 5 des 26 régions concentrent les deux tiers des unités de soins palliatifs (USP).

Il était indiqué aussi la disparité dans le taux d’équipement en lits des unités de soins palliatifs. Des parlementaires s’interrogeaient lors de l’examen de ce projet de loi du fait que la loi de 2005 prévoyant un meilleur déploiement des soins palliatifs n’était pas appliquée et se demandaient si le premier objectif n’était pas déjà une mise en place effective afin de permettre un meilleur recours, une meilleure répartition sur le territoire et une formation plus complète des praticiens.

Cet amendement vise donc à réaffirmer, l’importance de garantir une répartition plus égalitaire de cette offre sur l’ensemble du territoire national, et de permettre à tous ceux qui le souhaitent d’y avoir accès.

À l’alinéa 2, après le mot :

«spécialisées », 

insérer les mots :

« et accessibles à tous ».

La loi du 9 juin 1999 reconnaît à toute personne dont l’état le requiert, le « droit à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Or, à ce jour, les inégalités d’accès aux soins palliatifs persistent, et 20 départements ne disposent d’aucune offre dans ce domaine.
 
Selon la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, 500 personnes auraient chaque jour besoin de soins palliatifs et ne pourraient pas en bénéficier. En clair, le développement des soins palliatifs sur tout le territoire est un préalable indispensable.
 
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, a confirmé l’importance du droit aux soins palliatifs. C’est même considéré comme une priorité de santé publique. Pourtant, une fois encore, le constat est sévère : « malgré la mise en œuvre de trois plans triennaux consacrés à développer les soins palliatifs, 80 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès ». Des disparités importantes étaient signalées : 5 des 26 régions concentrent les deux tiers des unités de soins palliatifs (USP).
 
Il était indiqué aussi la disparité dans le taux d’équipement en lits des unités de soins palliatifs. Des parlementaires s’interrogeaient lors de l’examen de ce projet de loi du fait que la loi de 2005 prévoyant un meilleur déploiement des soins palliatifs n’était pas appliquée et se demandaient si le premier objectif n’était pas déjà une mise en place effective afin de permettre un meilleur recours, une meilleure répartition sur le territoire et une formation plus complète des praticiens.
 
Cet amendement vise donc à réaffirmer, l’importance de garantir une répartition plus égalitaire de cette offre sur l’ensemble du territoire national, et de permettre à tous ceux qui le souhaitent d’y avoir accès.

Compléter la dernière phrase de l’alinéa 5 par les mots :

« en particulier dans les départements qui n’en sont toujours pas dotés, à date de la publication de la présente loi ».

L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
 
Il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient. Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés.
 
Or, aujourd’hui, seul 20% des Français auraient rédigé leurs directives anticipées. Cet état peut entrainer des situations où le corps médical est contraint de prendre des décisions importantes à la place du patient, lorsque celui-ci ne dispose plus de son consentement libre et éclairé. 

C'est pourquoi cet amendement vise à prévoir un grand plan de communication pour que l'ensemble de la population soit informée de l'importance de la rédaction de leur directives anticipées. 

À l’initiative du ministre chargé de la santé et des solidarités, à compter du 31 décembre 2025, un plan de communication grand public est mis en œuvre afin d’informer les Français sur l’importance de rédiger leurs directives anticipées.

Un décret fixe les modalités d’application du présent article.

L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
 
Il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient. Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés.
 
Or, plusieurs retours d’expériences ont rapporté que seuls 20% des Français ont signé des directives anticipées. Un nombre qui semble encore trop faible compte tenu de l’importance du sujet qui est ici abordé.
 
Cet amendement de rapport vise ainsi à mieux prendre en compte les directives anticipées rédigées par le patient lorsque ce dernier n’est plus en capacité de s’exprimer.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’amélioration de l’incitation à la rédaction de directives anticipées et une meilleure prise en compte de ces dernières.

La loi du 9 juin 1999 reconnaît à toute personne dont l’état le requiert, le « droit à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Or, à ce jour, les inégalités d’accès aux soins palliatifs persistent, et 20 départements ne disposent d’aucune offre dans ce domaine.
 
Selon la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, 500 personnes auraient chaque jour besoin de soins palliatifs et ne pourraient pas en bénéficier. En clair, le développement des soins palliatifs sur tout le territoire est un préalable indispensable.
 
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, a confirmé l’importance du droit aux soins palliatifs. C’est même considéré comme une priorité de santé publique. Pourtant, une fois encore, le constat est sévère : « malgré la mise en œuvre de trois plans triennaux consacrés à développer les soins palliatifs, 80 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès ». Des disparités importantes étaient signalées : 5 des 26 régions concentrent les deux tiers des unités de soins palliatifs (USP).
 
Il était indiqué aussi la disparité dans le taux d’équipement en lits des unités de soins palliatifs. Des parlementaires s’interrogeaient lors de l’examen de ce projet de loi du fait que la loi de 2005 prévoyant un meilleur déploiement des soins palliatifs n’était pas appliquée et se demandaient si le premier objectif n’était pas déjà une mise en place effective afin de permettre un meilleur recours, une meilleure répartition sur le territoire et une formation plus complète des praticiens.
 
Cet amendement vise donc à réaffirmer, au sein du titre de ce projet de loi, l’importance de garantir une répartition plus égalitaire de cette offre sur l’ensemble du territoire national, et de permettre à tous ceux qui le souhaitent d’y avoir accès.

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante : 

« Une attention particulière étant apportée dans les départements qui n’en sont aujourd’hui pas pourvus. »

L’accès aux soins palliatifs représente un droit fondamental pour toute personne confrontée à une maladie grave et évolutive. La loi du 9 juin 1999 a consacré ce droit en affirmant que toute personne nécessitant des soins palliatifs doit pouvoir en bénéficier. 

Les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie ont pour objectif de garantir la dignité, le confort et le soutien des personnes atteintes d’une maladie à un stade avancé ou terminal.

Pourtant, malgré les efforts entrepris, l’accès à ces services demeure inégal sur le territoire, privant ainsi de nombreux patients et leurs proches de l’accompagnement indispensable dans ces moments difficiles.

Renforcer l’obligation des agences régionales de santé de garantir une offre effective de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire permettrait de mettre fin à cette iniquité face à la fin de vie.

L’accès aux soins palliatifs doit devenir un droit effectif pour tous, et non dépendre du hasard géographique.

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante :

« Les agences régionales de santé veillent également à ce que les services de soins palliatifs et d’accompagnement soient accessibles de manière effective et équitable sur l’ensemble du territoire. »

L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
 
En ce sens, il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient.
 
Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés. Par ailleurs, il est établi que la personne ayant rédigées ses directives anticipées peut être amenée à changer d’avis sur sa fin de vie, et sur l’aide active à mourir.
 
En ce sens, la rédaction et l’avis ainsi donné ne sera peut-être pas la même pour une personne âgée de 30 ans ou d’une personne âgée de 60 ans.
 
Aussi, cet amendement prévoit qu’une proposition d’actualisation des directives anticipées soit envoyée tous les 3 ans aux personnes ayant déjà effectuées leurs directives, au cas où elles souhaiteraient les réactualiser.

Compléter cet article par les quatre alinéas suivants :

« II. – Toute personne ayant déjà produit ses directives anticipées fait l’objet d’une proposition d’actualisation de la rédaction de ses directives anticipées une fois tous les trois ans, à compter de la date où les directives ont été enregistrées.

« Sans réponse de la part de la personne concernée, dans les six mois après le rappel, la rédaction initiale des directives anticipée est conservée.

« L’actualisation vise à s’assurer que les directives anticipées rédigées sont toujours conformes aux volontés de la personne sur sa fin de vie. Cette action d’actualisation fait l’objet d’une campagne de communication auprès des Français ayant déjà produites leurs directives anticipées.

« Un décret fixe les modalités d’application du présent article. »

L’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans l’ensemble des lieux de vie ou de soins. Si l’offre est principalement concentrée en établissements hospitaliers, lorsque les Unités de Soins Palliatifs existent ou qu’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs assure le suivi dans les différents services, de nombreux lieux de vie et de soins ne bénéficient pas de cette offre. Cela concerne tout particulièrement les EHPAD, les hôpitaux de proximité ou les personnes à domicile, malgré l’engagement des professionnels libéraux et des équipes de HAD. Aussi, afin d’insister sur la nécessaire diffusion de ces soins quel que soit le choix de vie du patient, cet amendement précise les objectifs d’accessibilité

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« malade »,

insérer les mots :

« , quel que soit son lieu de vie ou de soin, ».

Cet amendement a pour objet de renforcer le statut des soins palliatifs en l’intégrant dans le droit à la protection de la santé de valeur constitutionnelle.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer le mot :

« fondamental ».

II. – En conséquence, à la fin de la même première phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« mentionné à l’article L. 1110‑1 »

les mots :

« consacré par l’alinéa 11 du préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 ».

L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
 
En ce sens, il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient.
 
Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés. Par ailleurs, il est établi que la personne ayant rédigées ses directives anticipées peut être amenée à changer d’avis sur sa fin de vie, et sur l’aide active à mourir.
 
En ce sens, la rédaction et l’avis ainsi donné ne sera peut-être pas la même pour une personne âgée de 30 ans ou d’une personne âgée de 60 ans.
 
Aussi, cet amendement prévoit qu’une proposition d’actualisation des directives anticipées soit envoyée tous les 5 ans aux personnes ayant déjà effectuées leurs directives, au cas où elles souhaiteraient les réactualiser.

Compléter cet article par les quatre alinéas suivants :

« II. – Toute personne ayant déjà produit ses directives anticipées fait l’objet d’une proposition d’actualisation de la rédaction de ses directives anticipées une fois tous les cinq ans, à compter de la date où les directives ont été enregistrées.

« Sans réponse de la part de la personne concernée, dans les six mois après le rappel, la rédaction initiale des directives anticipée est conservée.

« L’actualisation vise à s’assurer que les directives anticipées rédigées sont toujours conformes aux volontés de la personne sur sa fin de vie. Cette action d’actualisation fait l’objet d’une campagne de communication auprès des Français ayant déjà produites leurs directives anticipées

« Un décret fixe les modalités d’application du présent article. »

Amendement visant à généraliser la formation à l’accompagnement et à l'approche palliative durant les études mais également tout au long de la carrière des professionnels de santé. 

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« de la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir »

les mots : 

« et à l’approche palliative ».

Les débats en commission spéciale n’avaient pas permis d’éclaircir le rôle des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Après l’examen en commission de la présente proposition de loi, l’ambiguïté y est même renforcée.

La rédaction actuelle de la proposition de loi n’évoque en effet jamais ni l’euthanasie ni le suicide assisté.

Légiférer sur ces questions fondamentales ne permet aucun doute sur ce qu’il est possible ou non de réaliser.

Ces maisons d’accompagnements sont-elles destinées à accueillir des personnes qui ont recours aux soins palliatifs, ou sont-elles destinées avant tout à permettre l’aide active à mourir ?

Auquel cas, le législateur manque à sa mission.

Après la première phrase de l’alinéa 14, insérer la phrase suivante :

« L’aide active à mourir définie à l’article L. 1111‑12‑1 du même code n’y est pas autorisée. »

Amendement de repli.
Cet amendement vise à préciser que les maisons d’accompagnements et de soins palliatifs ne soient pas détournées à d’autres fins.  La rédaction actuelle de la proposition de loi n’évoque en effet jamais ni l’euthanasie ni le suicide assisté.  Seuls l’accompagnement et les soins palliatifs sont évoqués.

Or, en scindant l’examen de la fin de vie et de l’accompagnement et des soins palliatifs en deux textes, une précision s’impose.
Ces maisons d’accompagnements sont-elles destinées à accueillir des personnes qui ont recours aux soins palliatifs, ou sont-elles destinées avant tout à permettre l’aide active à mourir. Les maisons d’accompagnements et de soins palliatifs ne doivent pas devenir des maisons où l’on permet la fin de la vie sans avoir pu bénéficier de ces soins.

Cet amendement vise à s’en assurer.

Après la première phrase de l’alinéa 14, insérer la phrase suivante :

« L’aide active à mourir définie à l’article L. 1111‑12‑1 du même code n’y est autorisée qu’après avoir eu recours à l’accompagnement et aux soins palliatifs. »

La rédaction actuelle de cet article n’est pas suffisante.

D’une part car le statut de ces Maisons d’accompagnement pose question. Est-ce un établissement de santé dont la prise en charge est intégrale ? Ou est-ce un établissement médico-social qui suppose un reste à charge ? 

Cette rédaction n’offre d’ailleurs pas plus de gage sur la gestion des Maisons d’accompagnement qui ne doivent relever que de la sphère publique et non d’associations militantes.
Il est à craindre un effet d’annonce avec une difficulté d’implantation de ces maisons d’accompagnement au vu du financement par l’État du fonctionnement de ces maisons et non de l’investissement pour les construire.

La proposition de loi actuelle ne doit pas servir de prétexte à chercher l’originalité, que ce soit avec des formulations ou avec des structures nouvelles, mais elle doit garantir l’efficacité du dispositif souhaité. 

Si sur le fond il est pertinent de démédicaliser la fin de vie en évitant l’hospitalisation par l’ouverture des maisons d’accompagnement; le législateur doit malgré tout faciliter le retour ou le maintien à domicile des personnes plutôt que de créer des structures qui pourraient augmenter les disparités territoriales en matière d'offre de soins. 

C’est notamment le cas avec le rôle essentiel des HAD dans les départements.

Il est enfin à noter qu’aucune garantie n’est à ce stade suffisante pour que l’aide active à mourir ne soit pas applicable en première intention dans ces maisons.

Tel est le sens de cette demande de suppression.

Supprimer cet article.

Cet amendement apporte deux modifications majeures dans la protection numérique :

-d'une part, il supprime le "parent ou proche" qui pourraient accéder à l'espace numérique;
-d'autre part, il précise que cet accès ne permet en aucun cas de pouvoir modifier les intentions de la personne. 

En effet, afin de respecter l'encadrement strict de l'aide à mourir, seule la personne de confiance doit pouvoir prendre connaissance des choix de la personne.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 18, substituer aux mots :

« ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte, à l’exception de celles qui auraient pour effet de créer, de modifier ou de supprimer un document enregistré dans l’ »

les mots :

« à accéder à son ».

II. – En conséquence, compléter la même deuxième phrase du même alinéa 18 par les mots :

« sans en modifier les intentions ».

Cet amendement vise à préciser que la personne de confiance ou, à défaut, le parent ou le proche qui a accès à l’espace numérique de santé ne puisse modifier les intentions du titulaire de l’espace.
La rédaction actuelle n’écarte pas la possibilité pour ces personnes de pouvoir modifier les directives anticipées du titulaire.
L’amendement vise donc à permettre un regard sur les intentions de la personne sans les modifier.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 18, substituer aux mots : 

« à l’exception de celles qui auraient pour effet de créer, de modifier ou de supprimer un document enregistré dans l’espace numérique de santé »

les mots : 

« sans en modifier les intentions ».

Amendement d’appel. 

Les débats parlementaires doivent clarifier les choses, d’autant plus lors de l’examen en séance. Une inconnue demeure sur les procédures. 

La place accordée aux directives anticipées et la parole de la personne de confiance, du parent ou du proche.
Les professionnels de santé ne doivent pas être confrontés à des situations où la décision leur reviendrait.
Cet amendement vise à ouvrir le débat.

Compléter l’alinéa 21 par la phrase suivante :

« Le professionnel respecte les volontés exprimées par le titulaire de l’espace numérique en cas de conflit d’interprétation avec la personne de confiance, le parent ou le proche. »

Les Maisons d’accompagnement prévues dans la proposition de loi ne répondent pas correctement aux besoins sur tout le territoire national.

Il s’agit d’une réponse partielle, qui de surcroit pourrait paradoxalement remettre en cause la bonne application de la loi. En effet, la création des Maisons d’accompagnement suppose un long et coûteux processus. De la recherche du foncier à son financement, toutes les collectivités ne sont pas en mesure de pouvoir engager de telles dépenses.

Il s’agit d’un véritable risque sur l’application non homogène de la loi selon les départements.

C’est la raison pour laquelle, il est proposé par le biais d’une demande de rapport, d’étudier la possibilité de permettre ces soins au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (ÉHPAD).  Les conclusions de ce rapport permettraient de rendre un avis sur l’application homogène de la loi sur le territoire national et donc sur l’opportunité ou non, de mettre en place des unités spécialisées d’accompagnement dans des structures déjà existantes.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité de mettre en place des unités spécialisées d’accompagnement au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Ces unités répondraient aux mêmes critères que ceux exigés pour les maisons d’accompagnement.

La rédaction actuelle n’écarte pas la possibilité pour ces personnes de pouvoir modifier les directives anticipées du titulaire. 

Le document enregistré n’est pas défini.

Pour autant, nul doute qu’il s’agisse des directives anticipées. 

Il convient d’y remédier et d’apporter toutes les clarifications nécessaires.

À la deuxième phrase de l’alinéa 18, substituer aux mots :

« un document enregistré » 

les mots :

« les directives anticipées ».

Amendement visant à s’assurer que la personne de confiance d’une personne dont l’état de santé le requiert et qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs sans les obtenir dans un délai précis, puisse avoir un intérêt à agir en justice afin que soit ordonnée sa prise en charge.

À la première phrase de l’alinéa 6, après le mot : 

« introduire »,

insérer les mots :

« à titre individuel ou par l’intermédiaire de sa personne de confiance ».

L'article L1110-10 du code de la santé publique définit les soins palliatifs comme "des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage."

Cet amendement vise à définir d'autres notions centrales de ce texte en permettant ainsi de lever toute ambiguïté sémantique.
Il distingue clairement trois réalités différentes :

- L’accompagnement (au sens des soins palliatifs),
- L’aide à mourir (comme démarche encadrée),
- L’aide active à mourir (comme acte létal, qu’il soit administré ou autoadministré).

Cette clarification terminologique est essentielle pour assurer la lisibilité du texte, sécuriser les professionnels de santé dans leurs pratiques, et préserver la compréhension des usagers et des familles face à des situations profondément sensibles.

Substituer aux alinéas 4 à 14 les quatres alinéas suivants :

« 3° L’article L. 1110‑10 est complété par trois alinéas ainsi rédigés :

« L’accompagnement désigne l’ensemble des soins, soutiens et démarches d’écoute et d’aide psychosociale proposés aux personnes en fin de vie, dans le respect de leur dignité et de leur autonomie, conformément à la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

« L’aide à mourir recouvre les dispositifs mis en œuvre pour permettre à une personne majeure, en fin de vie et remplissant les conditions prévues par la loi, d’exprimer sa volonté de mourir dans un cadre encadré médicalement.

« L’aide active à mourir désigne l’acte ayant pour objet de provoquer la mort à la demande expresse, libre et éclairée de la personne, soit par l’administration directe d’un produit létal par un médecin – euthanasie –, soit par l’auto-administration par la personne d’un tel produit, sous supervision médicale – suicide assisté. »

Amendement de suppression des alinéa 9 et 10. 

Le rôle de la directive anticipée n'est pas d'indiquer la manière de choisir l'aide active à mourir. Les directives anticipées sont une aide à la décision médicale et non les dernières volontés.

La rédaction actuelle de l’article L.1111-11 du code de la santé publique est déjà claire, de sorte que cet article indique qu’ « Un décret en Conseil d'État, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, définit les conditions d'information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. »

L'alliance thérapeutique est précieuse et il convient de la respecter. Les directives anticipées conservées sur un registre national dont la CNIL est garante, n’ont donc pas à être publiées dans un dossier médical partagé.
Tel est le sens de cet amendement.

Supprimer les alinéas 9 et 10. 

Amendement de repli visant à généraliser la formation à l’accompagnement et à l'approche palliative durant les études mais également tout au long de la carrière des professionnels de santé. 

Cet amendement supprime la notion de l’aide à mourir introduite en commission pour tenir compte de la clause de conscience des médecins et des étudiants en médecine. 

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Examiner la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs nécessite d’exposer clairement les objectifs du texte.
Mal nommer ou tenter d’éluder une politique publique sur laquelle les élus travaillent peut être totalement contreproductif pour la bonne compréhension des travaux parlementaires sur le terrain.

Quelles que soient les opinions des parlementaires, rien n’est pire que d’installer une distance entre la rédaction et l’application concrète de la loi. Les soins d’accompagnement sont proposés à la personne malade dans le cadre de son parcours de soins et mis en place le plus précocement possible. Tous les professionnels de santé font donc de l’accompagnement ; ce n’est pas le cas des soins palliatifs qui complètent les soins curatifs et sont une discipline à part entière.

Si des soins d'accompagnement définissent des soins plus larges que les soins palliatifs, il est à craindre que supprimer le terme précis des soins palliatifs soit un artifice pour combler le manque de déploiement sur l'ensemble du territoire national. Il convient pour cela de travailler sur une véritable loi de programmation du financement de l'accompagnement et de la perte d'autonomie.

Les Français réclament avant tout la possibilité de bénéficier des soins palliatifs dans tous les territoires.
Tel est le sens de cet amendement.

Au titre, substituer aux mots :

« et aux »

les mots :

« de la fin de vie avec des ».