La prise en charge de l’autisme

Déposé le 27/05/2026

Isabelle Santiago SOC

Députée — Val-de-Marne (9)

Philippe Fait HOR

Député — Pas-de-Calais (4)

Recommandations

1. Recommandation n° 22 : Rendre progressivement opposables aux professionnels des secteurs sanitaires et médico-sociaux, à l’issue d’une phase nationale de formation et d’accompagnement de ces professionnels, les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé en ce qu’elles concernent la prise en charge des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. Prévoir un délai de cinq ans avant l’opposabilité effective qui permettrait de lancer un grand plan d’urgence de formation sur la période 2027-2032 pour accompagner les changements de pratiques.
2. Recommandation n° 23 : Actualiser régulièrement ces recommandations afin qu’elles restent en adéquation avec les avancées de la recherche scientifique sur le sujet.
3. Recommandation n° 24 : Conditionner les financements publics, octroyés aux établissements et services accueillant des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme, au respect des recommandations actualisées de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé et des exigences nationales de qualité.
4. - Recommandation n° 1 : Mener une étude de prévalence de l’autisme d’ampleur en France pour consolider les données comme cela se fait à l’échelle de plusieurs pays européens et à l’international, et les croiser avec celles des chercheurs internationaux et les données fiables des autres pays.
5. - Recommandation n° 2 : Obliger les établissements conventionnés accueillant des enfants autistes à remplir l’application ViaTrajectoire, dès lors qu’il s’agit d’un enjeu de santé publique visant à faire correspondre l’offre aux besoins des populations. Les données en santé et handicap de nos populations ne peuvent souffrir d’un manque de visibilité pour adapter les besoins aux enfants et aux familles.
6. - Recommandation n° 3 : Harmoniser les systèmes d’informations des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) au niveau national en intégrant les critères de la CIM-11. Intégrer au projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2027 le financement nécessaire au changement des systèmes d’informations et des pratiques en matière de données, sur une trajectoire de trois ans.
7. - Recommandation n° 4 : Créer un référentiel national d’actualisation des connaissances et des pratiques qui garantisse la révision régulière des contenus de formation, au regard de l’évolution des connaissances scientifiques.
8. - Recommandation n° 5 : Mettre en œuvre un observatoire national chargé du suivi, du parcours et de l’évaluation des politiques publiques des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme en lien avec l’Institut du cerveau de l’enfant et en coopération avec les chercheurs et les données internationales.
9. - Recommandation n° 6 : Renforcer la recherche consacrée à l’évaluation des pratiques et dispositifs de prise en charge de l’autisme, en développant des coopérations scientifiques étroites avec les équipes de recherche internationale et les pays les plus avancés dans ce domaine, afin de favoriser le partage des connaissances, l’innovation et la diffusion des pratiques fondées sur les données probantes.
10. - Recommandation n° 7 : Mobiliser l’expertise et les connaissances issues des centres d’excellence afin de structurer une politique nationale ambitieuse de formation continue des professionnels du secteur médico-social, fondée sur les données scientifiques actualisées, les bonnes pratiques internationales et les retours d’expérience des pays les plus avancés en matière d’autisme, notamment à travers le développement de coopérations scientifiques et institutionnelles internationales, comme le programme « Agir tôt » déployé au Québec.
11. - Recommandation n° 8 : Décloisonner les secteurs sanitaire, médico-social et éducatif afin de garantir une meilleure coordination des acteurs et une continuité effective des parcours des enfants et de leurs familles. Développer, dans chaque département, un modèle intégré de « maison de l’enfant et de la famille », fondé sur une approche pluridisciplinaire et inclusive, réunissant en un même lieu les compétences médicales, sociales, éducatives et médico-sociales, afin de favoriser des interventions précoces, coordonnées et adaptées aux besoins des enfants.
12. - Recommandation n° 9 : Informer les maisons départementales des personnes handicapées des mises en œuvre des décisions de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées pour renforcer le suivi des enfants autistes.
13. - Recommandation n° 10 : Partager la responsabilité du déploiement de l’offre médico-sociale pour les enfants entre les agences régionales de santé et les départements et expérimenter, dès 2027, ce modèle de gouvernance intégrée sur cinq territoires pilotes, dans lesquels les départements assureraient un rôle de chefs de file en matière de santé sociale de l’enfant et de coordination des parcours, avec un engagement de l’État sur la fourniture des données de santé, l’évaluation des besoins territoriaux et les financements nécessaires.
14. - Recommandation n° 11 : Confier aux directeurs généraux des agences régionales de santé et aux présidents des conseils départementaux un pouvoir d’admission en établissement ou service médico-social pour les enfants autistes pour rendre leur parcours plus lisible.
15. - Recommandation n° 12 : Modifier le statut juridique du Groupement national des centres de ressources Autisme et lui confier plus clairement le pilotage de la Maison de l’autisme.
16. - Recommandation n° 13 : Former systématiquement l’ensemble des professionnels de la petite enfance, de la santé, des secteurs sociaux et médico-sociaux, et de l’Éducation nationale au repérage des premiers signes de manifestation de troubles du neurodéveloppement chez l’enfant. S'engager collectivement pour un parcours de l'enfant de 18 mois à 5 ans et donner une chance à tous les enfants d'entrer dans les apprentissages adaptés à leurs rythmes et besoins.
17. - Recommandation n° 14 : Ne plus conditionner l’accès aux accompagnements et aux soins à l’obtention préalable d’un diagnostic formel, afin de permettre une prise en charge précoce et pluridisciplinaire fondée sur les besoins de l’enfant. Garantir, dès les premiers repérages, l’accès aux interventions des professionnels nécessaires, notamment les orthophonistes et les ergothérapeutes, ainsi que le remboursement des soins et la mise en place rapide d’aménagements raisonnables dans le cadre scolaire. Renforcer parallèlement les capacités de formation universitaire et augmenter significativement le nombre d’orthophonistes formés afin de répondre aux besoins croissants des enfants et des familles sur l’ensemble du territoire.
18. - Recommandation n° 15 : Accentuer le déploiement des plateformes de coordination et d’orientation 7-12 ans et mettre en place une plateforme de coordination et d’orientation 0-6 ans à Mayotte pour en avoir effectivement une par département.
19. - Recommandation n° 16 : Développer un programme national de repérage précoce des troubles du neurodéveloppement dès la petite enfance, inspiré des modèles internationaux les plus avancés, comme le programme « Agir tôt » mis en œuvre au Québec de 18 mois à 5 ans puis de 6 à 12 ans.
20. - Recommandation n° 17 : Renforcer les moyens alloués au déploiement de l’offre médico-sociale pour les enfants pour permettre une prise en charge rapidement après l’orientation de la maison départementale des personnes handicapées et évaluer par une étude d'impact les besoins à programmer sur 5 ans par territoire.
21. - Recommandation n° 18 : Renforcer les moyens de la pédopsychiatrie de secteur dans la perspective d’une approche renouvelée de pluridisciplinarité des acteurs sanitaires et médico-sociaux et développer les pratiques comme les infirmières formées en pratiques avancées.
22. - Recommandation n° 19 : Renforcer l’offre médico-sociale pour les adultes afin de libérer des places dans les établissements destinés à l’accueil d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme. Compenser les dépenses des départements.
23. - Recommandation n° 20 : Conditionner les subventions et les financements publics, accordés aux organismes de formation et associations intervenants dans le champ de l’autisme, au respect d’une procédure nationale de labellisation fondée sur l’actualisation des connaissances scientifiques et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
24. - Recommandation n° 21 : Assurer l’effectivité de l’interdiction du « packing » et de ses formes dérivées comme « l’enveloppement sec ».
25. - Recommandation n° 22 : Rendre progressivement opposables aux professionnels des secteurs sanitaires et médico-sociaux, à l’issue d’une phase nationale de formation et d’accompagnement de ces professionnels, les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé en ce qu’elles concernent la prise en charge des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. Prévoir un délai de cinq ans avant l’opposabilité effective qui permettrait de lancer un grand plan d’urgence de formation sur la période 2027-2032 pour accompagner les changements de pratiques.
26. - Recommandation n° 23 : Actualiser régulièrement les recommandations de la Haute Autorité de santé afin qu’elles restent en adéquation avec les avancées de la recherche scientifique sur le sujet.
27. - Recommandation n° 24 : Conditionner les financements publics, octroyés aux établissements et services accueillant des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme, au respect des recommandations actualisées de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé et des exigences nationales de qualité et à la formation des professionnels.
28. - Recommandation n° 25 : Augmenter le nombre de contrôles inopinés des établissements et services accueillant des enfants présentant un trouble du neurodéveloppement.
29. - Recommandation n° 26 : Utiliser davantage le pouvoir de sanction des agences régionales de santé à l’encontre des établissements accueillant des enfants ayant un TSA et qui ne respectent pas la réglementation. Engager un dialogue constructif qui permette de coordonner les acteurs sur le plan législatif pour changer la réglementation en la matière.
30. - Recommandation n° 27 : Mettre en place un référentiel national des établissements prenant en charge des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme qui indique notamment leur schéma sanitaire et les méthodes de prise en charge proposées, pour renforcer l’accès des familles à l’information et à l’accompagnement adapté.
31. - Recommandation n° 28 : Confier à la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement l’élaboration et la diffusion d’un guide des bonnes pratiques à destination des collectivités territoriales auquel elles pourraient contribuer pour partager leurs pratiques innovantes mises en place localement.
32. - Recommandation n° 29 : Reconnaître le rôle fondamental des familles dans les parcours des enfants et accroître le nombre de solutions de répit pour les proches aidants.
33. - Recommandation n° 30 : Rendre obligatoire la formation des travailleurs sociaux aux troubles du spectre de l’autisme et revoir la maquette des formations pour s'adapter aux connaissances et aux enfants accueillis, dont les besoins immenses nécessitent une compétence et des taux et normes d’encadrement pour que les personnels bénéficient, dans l'hospitalier comme le secteur médico-social, de la capacité de supervision sur les cas complexes.
34. - Recommandation n° 31 : Accentuer le soutien aux dispositifs fondés sur la pair-aidance.
35. - Recommandation n° 32 : Développer les formations associant, en binômes, les professionnels et les parents partenaires.
36. - Recommandation n° 33 : Réorienter progressivement les financements actuellement consacrés aux départs à l’étranger non souhaités vers le développement d’une offre nationale de qualité, coordonnée et accessible sur l’ensemble du territoire.
37. - Recommandation n° 34 : Renforcer le suivi des enfants autistes inscrits dans des dispositifs d’unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et d’unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) par l’Éducation nationale.
38. - Recommandation n° 35 : Renforcer le dispositif des professeurs ressources trouble du spectre de l’autisme et trouble du neurodéveloppement.
39. - Recommandation n° 36 : Former l’ensemble des personnels de l’Éducation nationale aux troubles du spectre de l’autisme pour créer une culture commune de l’inclusion et de l’accompagnement des élèves. Accompagner les enseignants, mais aussi l'ensemble des équipes pédagogiques, avec un plan de formation sur 5 ans.
40. - Recommandation n° 37 : Adapter davantage les critères d’évaluation scolaire et des examens nationaux aux besoins spécifiques des élèves présentant un trouble du spectre de l’autisme.
41. - Recommandation n° 38 : Reconnaître les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) à travers la création d’un statut, le renforcement obligatoire de leur formation avant toute prise de poste et l’amplification de leurs missions autour des enjeux de coordination des parcours.
42. - Recommandation n° 39 : Accentuer le déploiement des dispositifs d’autorégulation et des matériels adaptés dans les écoles.
43. - Recommandation n° 40 : Encourager le déploiement de dispositifs médico-sociaux, comme des classes d’instituts médico-éducatifs, aux seins d’établissements scolaires pour renforcer l’inclusion sociale des enfants autistes et la logique des allers-retours entre les secteurs éducatifs et médico-sociaux.
44. - Recommandation n° 41 : Développer les formations croisées entre l’Éducation nationale et les organisations médico-sociales afin de renforcer les collaborations intermétiers, de favoriser le développement d’une culture commune et de mutualiser les expertises au service des élèves et de leurs familles.
45. - Recommandation n° 42 : Engager une stratégie nationale d’accessibilité universelle des espaces publics et des services pour les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.
46. - Recommandation n° 43 : Faciliter l’accès aux chiens d’assistance pour les enfants autistes.
47. - Recommandation n° 44 : Renforcer la sensibilisation de la société aux troubles du spectre de l’autisme, dès le plus jeune âge, pour favoriser l’inclusion sociale, scolaire et l’insertion professionnelle des jeunes autistes.