Loi sur la fin de vie

Cet amendement vise à sécuriser la saisine du juge ou du conseil de famille, s’il est constitué, lorsqu’un doute existe sur le consentement d’une personne placée sous mesure de protection juridique avec assistance ou représentation, et ayant formulé une demande d’aide à mourir.

À la dernière phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« peut être »

le mot :

« est ».

Cet amendement vise à ce que le médecin prenne connaissance des directives anticipées de la personne demandant l’aide à mourir et en tienne compte. 

Comme le Conseil économique, social et environnemental (CESE) dans son avis, nous insistons sur la prise en compte de la volonté individuelle de la personne exprimées par le biais de ses directives anticipées :

Le CESE préconise en effet, dans sa préconisation n°4, la prise en compte pleine et entière des directives anticipées, pouvant intégrer l’aide à mourir, garantissant ainsi le choix individuel du type d’accompagnement vers la fin de vie, lorsque la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience. 

Il appelle également, dans sa préconisation n°5, à reconnaître et valoriser par un forfait spécifique le temps du dialogue entre le patient et son médecin sur les directives anticipées ainsi que sur l’importance de désigner une personne de confiance en rappelant son rôle et ses missions.

En s’assurant que le médecin prenne connaissance des directives anticipées de la personne demandant l’aide à mourir, en discute avec la personne ou sa personne de confiance et les prenne compte, cet amendement s’inscrit dans l’esprit des préconisations du CESE.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 1° A Demande à la personne ou à sa personne de confiance si des directives anticipées ont été rédigées. Le cas échéant, il en prend connaissance et échange avec la personne ou sa personne de confiance sur leur contenu. Il prend en compte la volonté ainsi exprimée par la personne ; ».

Cet amendement vise à permettre l’effectivité du droit à l’aide à mourir dans les situations où une personne demande en pleine conscience d’y recourir, mais perd sa capacité de discernement, du fait de son affection, au cours de la procédure.

Dans ce cas, nous proposons qu’une personne de confiance puisse, lorsque la personne en a fait la demande, être en mesure d’assurer l’effectivité de la réalisation des volontés de la personne qui n’est plus en mesure de les exprimer.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 3 par les mots : 

« , sauf si la perte de discernement intervient après le déclenchement de la procédure d’aide à mourir décidée en pleine conscience par la personne. Dans ce cas, une personne de confiance désignée par la personne peut garantir l’effectivité de l’accès au droit à l’aide à mourir, conformément aux directives anticipées. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« VII. – L’article 18 de la loi n°   du     relative au droit à l'aide à mourir ne s’applique pas lorsque une personne de confiance désignée par la personne peut garantir l’effectivité de l’accès au droit à l’aide à mourir, conformément aux directives anticipées. »

Cet amendement vise à permettre à la personne de choisir librement les modalités de l’aide à mourir, et notamment la personne qui l’administrera. Il prévoit de permettre l’administration par un tiers selon le libre choix du patient, au lieu de le restreindre aux situations où la personne n’est physiquement pas en mesure de se l’administrer elle-même. En effet, la volonté de la personne d’accéder à l’aide à mourir ne doit pas être remise en cause si, pour des raisons qui lui sont propres, elle souhaite que ce soit un tiers (professionnel de santé) qui lui administre la potion létale. Il est important que la personne n’ait pas à se justifier mais puisse librement choisir les conditions concrètes de ses derniers instants, dès lors que les conditions mentionnées dans la loi sont réunies par ailleurs.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

À l’alinéa 3, supprimer les mots : 

« , si elle n’est pas en capacité physique de le faire elle-même, ».

Cet amendement vise à établir qu’une personne dont la mort résulte d’une aide à mourir est réputée décédée de mort naturelle, des suites de son affection. En effet, le recours à l’aide à mourir est une conséquence directe de l’affection dont souffre la personne. Il ne serait pas souhaitable que ses héritiers ou ayant droits aient à subir des conséquences sur les engagements contractuels ou actes de la vie courante découlant de son décès, parce que la cause de la mort serait juridiquement considérée comme non naturelle ou comme un suicide, alors qu’il s’agit d’une conséquence de l’affection. 

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Compléter l’alinéa 8 par la phrase suivante : 

« Est réputée décédée de mort naturelle la personne dont la mort résulte d’une aide à mourir conformément aux articles L. 1111‑12‑1 à L. 1111‑12‑14 du présent code. »

Cet amendement vise à permettre aux patients qui le souhaitent d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, en exprimant leur volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir. C'est par ailleurs un enjeu de liberté et d'égalité de permettre y compris aux personnes qui, parce qu'elles ont perdu conscience ou le discernement, ne sont pas en mesure de réitérer leur décision, mais l'ont clairement établie préalablement, par leurs directives anticipées et le choix de leur personne de confiance.

Dans cette loi, l’objectif est de prendre en compte à chaque étape la volonté du patient. Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Cela reviendrait à contraindre ces personnes à des souffrances insupportables, alors même qu’elles auraient expressément exprimé leur souhait de ne pas avoir à subir cela. Bien évidemment, dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus. 

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – À l’alinéa 6, après le mot :

« demande », 

insérer les mots : 

« soit directement soit par l’intermédiaire de ses directives anticipées rédigées conformément au décret 2016‑1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, ou de sa personne de confiance désignée conformément à l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

«II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux actes réalisés en application du I de l’article L. 1111‑12‑1 du code de la santé publique. »

Cet amendement vise à réduire les délais de procédure, en réduisant le délai maximum prévu pour rendre l’avis médical. Cela permet notamment la prise en compte des personnes en situation d’urgence, avec un pronostic vital engagé dans les tous prochains jours, voire les toutes prochaines heures, qui se trouvent de fait exclues du recours à l’aide à mourir du fait de la durée de la procédure. Or, cela revient à leur imposer, à eux et elles comme à toutes et tous les patients concernés, de longs jours de souffrance physique ou psychologique insupportable. Il est donc indispensable de réduire autant que possible la durée de la procédure, qui ne doit pas durer plus de quelques jours au total. Cet amendement est cohérent avec l’objet d’ensemble de ce texte, qui est de ne pas imposer de souffrances insupportables et excessives à des personnes souffrant d’affections graves et incurables qui font le choix de ne pas avoir à les subir.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 13, substituer au mot : 

« quinze »

le mot : 

« quatre ». 

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« VII. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux recours supplémentaires à la procédure d’aide à mourir qui pourraient avoir lieu suite à l’application du I de l’article L. 1111‑12‑4 du code de la santé publique. »

Cet amendement vise à permettre à la personne de choisir librement les modalités de l’aide à mourir, et notamment la personne qui l’administrera. Il prévoit de permettre l’administration par un tiers selon le libre choix du patient, au lieu de le restreindre aux situations où la personne n’est physiquement pas en mesure de se l’administrer elle-même. En effet, la volonté de la personne d’accéder à l’aide à mourir ne doit pas être remise en cause si, pour des raisons qui lui sont propres, elle souhaite que ce soit un tiers (professionnel de santé) qui lui administre la potion létale. Il est important que la personne n’ait pas à se justifier mais puisse librement choisir les conditions concrètes de ses derniers instants, dès lors que les conditions mentionnées dans la loi sont réunies par ailleurs.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

À l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , lorsqu’elle n’est pas physiquement en mesure d’y procéder, ».

Cet amendement vise à permettre à la personne de choisir librement les modalités de l’aide à mourir, et notamment la personne qui l’administrera. Il prévoit de permettre l’administration par un tiers selon le libre choix du patient, au lieu de le restreindre, comme le prévoit le texte initial de la proposition de loi, aux situations où la personne n’est physiquement pas en mesure de se l’administrer elle-même. En effet, la volonté de la personne d’accéder à l’aide à mourir ne doit pas être remise en cause si, pour des raisons qui lui sont propres, elle souhaite que ce soit un tiers qui lui administre la potion létale. Il est important que la personne n’ait pas à se justifier mais puisse librement choisir les conditions concrètes de ses derniers instants, dès lors que les conditions mentionnées dans la loi sont réunies par ailleurs.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

I. – À l’alinéa 17, après la première occurrence du mot : 

« administration », 

insérer les mots : 

« , selon le choix de la personne, par la personne elle-même ou par un médecin ou par un infirmier, ».

II. – Compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« VII. – L’article 18 de la loi n°   du    relative au droit à l’aide à mourir n’est pas applicable aux recours supplémentaires à la procédure d’aide à mourir qui pourraient avoir lieu à la suite de l’application du I du présent article. »

Par cet amendement, il est proposé de ne pas limiter l'accès à l'aide à mourir aux seules personnes dont le pronostic vital est engagé.

En effet, dans le cas de maladies neurodégénératives, les souffrances physiques, psychiques ou psychologiques, réfractaires ou insupportables, peuvent survenir dès les stades avancés de la maladie, voire dans les stades précoces, même en l’absence de diagnostic de décès.

Quelle que soit l’affection, le patient peut souhaiter, dès lors qu’il se trouve frappé d’au moins une affection grave et incurable, ne pas connaître les affres de la maladie, même si son pronostic vital n’est pas directement engagé.

Cette rédaction permet de prendre en compte les situations les plus difficiles, même si le pronostic vital n’est pas engagé. Elle permet également de prendre en compte les situations provoquées par des maladies comme par des accidents.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – À l’alinéa 7, supprimer les mots : 

« qui engage le pronostic vital, ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« L’article 18 de la présente loi ne s’applique pas aux actes pris sur le fondement du I du présent article. »

Cet amendement vise à empêcher une éventuelle entrave à la procédure d’aide à mourir qui découlerait d’un délai important que mettrait un médecin qui souhaiterait exercer sa clause de conscience à transmettre le nom d’un autre professionnel acceptant de participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir. Le terme « sans délai » reste flou et peut engendrer le prolongement inutile des délais au détriment de la personne, de plus il ne porte que sur l'information et non sur la communication du nom de professionnels de santé disposés à prendre part à la procédure. Le délai de quarante-huit heures permet d’identifier le professionnel qui consentira à l’acte et de le solliciter ; cela permettra à ce professionnel de prendre un temps raisonnable de réflexion.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

À l’alinéa 5, substituer aux mots :

« sans délai »

les mots :

« dans un délai ne pouvant excéder quarante-huit heures ».

Cet amendement vise à s'assurer qu'au moins la moitié des médecins qui seront nommés à la commission de contrôle et d’évaluation soient inscrits au registre des professionnels de santé disposés à accompagner les patients dans leurs demandes d'aide à mourir, et qui peuvent donc être considérés comme favorables à l'aide à mourir.

En l’état, la nomination des deux médecins siégeant à cette commission relève du seul pouvoir du Gouvernement. Si, à l’avenir, celui-ci devait adopter une position défavorable à l’aide à mourir, rien ne l’empêcherait alors de désigner des praticiens partageant cette opposition, ce qui compromettrait l’équilibre et l’impartialité de la commission.

Afin de prévenir un tel déséquilibre, il est donc proposé qu'au moins la moitié des médecins qui seront nommés à la commission de contrôle et d’évaluation soient inscrits au registre des professionnels de santé qui se sont déclarés prêts à accompagner des patients demandant l'aide à mourir.

Compléter l’alinéa 14 par les mots :

« dont au moins la moitié est déclarée auprès de la commission mentionné au III de l’article L. 1111‑12‑12. »

Cet amendement, repris de la loi belge, ouvre la solidarité de la France en matière d’accès à l’aide à mourir. Il est issu de discussions avec l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et le Docteur belge Yves de Locht.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, les auteurs du présent amendement réaffirment leur position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« ou être suivi de manière régulière par un professionnel de santé en France ; ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les actes réalisés sur des personnes suivies de manière régulière par un professionnel de santé en France ne font l’objet d’aucune rémunération par la sécurité sociale. L’article 18 de la présente loi ne leur est pas applicable. »